пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Николай умер 19 февраля 2015 года

 


Другая фотография Николая

Добрый день!
Страшный диагноз "острый миелобластный лейкоз" нашему Николаю поставили в далеком 2005 году, сыну тогда было 8 лет, он учился во 2-м классе. Мы живем в городе Каменск-Шахтинский Ростовской области, лечение наш мальчик проходил в Областной детской больнице в Ростове-на-Дону. Химиотерапия вывела Колю в ремиссию, и в июне 2006 года нас с сыном отпустили домой на поддерживающее лечение.
Началась обычная мальчишеская жизнь с книжками и мультиками, великанами и человеками-пауками... Два года Коля находился на домашнем обучении, а затем смог вернуться в свой класс - радости сына не было предела.
Но случилось то, чего никто не ожидал: спустя почти шесть лет, в октябре 2011 года, произошел рецидив. И снова - больницы, "химия", осложнения, лекарства, затем "поддержка"...
Мы ездили на консультацию в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где сыну рекомендовали пересадку костного мозга. Однако в международной базе доноров костного мозга совместимого донора для Коли не нашлось, младшая сестра Юля (ей 11 лет) тоже не подошла, а мы с отцом оказались совместимы с сыном только на 50%.
Весной этого года у Коли случился второй рецидив. Выхода не было - пришлось делать пересадку от меня. Первая прошла 20 июня, но костный мозг не прижился, вторая трансплантация состоялась 7 августа. Слава Богу, сейчас все хорошо, но чтобы избежать опасных последствий, Коле необходим очень дорогой противогрибковый препарат Кансидас (28 флаконов на сумму 383236 рублей), а также Нейпомакс (18750 рублей), стимулирующий выработку лейкоцитов. Зарплаты нашего папы едва хватает на самое необходимое, купить такие дорогие препараты мы не в состоянии.
Николаю - 17 лет, он взрослый мальчик и прекрасно осознает всю сложность ситуации, в которой оказался. Но сын верит в лучшее и надеется, что скоро все страшное будет позади. Сейчас Коля на втором курсе бухгалтерского колледжа. Учиться приходится дистанционно, это очень непросто, но он успевает на "отлично" по всем предметам. В качестве специализации Коля выбрал "банковское дело", мне кажется эта профессия очень ему подходит: сын с раннего детства был человеком во всем аккуратным, ответственным и самостоятельным. Есть, конечно, у Коли и чисто мальчишечьи мечты. Когда-то у него был скутер, с которым пришлось расстаться - чтобы иметь возможность жить и лечиться в чужом городе, где нет ни близких, ни знакомых, пришлось очень многое распродать. Теперь Коля мечтает получить права и заработать хоть на плохонькую машину, главное - чтобы ездила...
Пожалуйста, помогите отстоять сына у болезни! Поддержите нас в трудную минуту!

Заранее благодарна, Галина


 

Обновление от 16.10.2014 К счастью, после повторной пересадки костного мозга донорский трансплантат прижился и работает, ремиссия сохраняется.
Юноша наблюдается на дневном стационаре, недавно он перенес ОРВИ, а сейчас чувствует себя неплохо. Проводится терапия иммуноглобулинами.
Единственное, что беспокоит Колю, – это боли в тазобедренном суставе. Врачи не исключают, что в будущем ему понадобится эндопротезирование.
Признаков РТПХ у Коли пока нет, он принимает иммуносупрессоры Рапамун и Буденофальк. В клинике юноша профилактически получал противогрибковые препараты, но сейчас они отменены.

Обновление от 14.11.2014 Коля наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, все показатели крови в порядке, проявлений РТПХ нет. Вчера у Николая брали очередную контрольную пункцию, результат будет в течение недели.
По мнению врача-ортопеда, необходимости в эндопротезировании пока нет, юноше рекомендовано снизить нагрузку на суставы.

Обновление от 16.12.2014 По результатам контрольной пункции, в костном мозге Николая 5% бластов – это пограничное значение. Было решено провести Николаю курс лечения препаратом Вайдаза с последующей подсадкой донорских лимфоцитов, чтобы усилить реакцию «трансплантат против лейкоза», и первый курс уже проведен.
Второй курс запланирован на начало января, поэтому Новый год Коля с мамой будут встречать в Петербурге.
Молодой человек чувствует себя неплохо, он активно учится: в этом году ему предстоит сдавать ЕГЭ.

Обновление от 21.01.2015 Перед Новым годом был проведен курс лечения Вайдазой и выполнена подсадка донорских лимфоцитов. 7 января юношу госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой с острой РТПХ кожи, кишечника и печени. Коля получает гормоны, специальное питание, Урсофальк, Буденофальк и Альбумин.
Состояние кишечника сейчас улучшилось, но печеночные показатели пока остаются высокими. Обсуждается фотоферез и другие варианты лечения.
По основному заболеванию ремиссия.

Обновление от 22.02.2015 К сожалению, на фоне сниженного иммунитета у Коли развились осложнения, справиться с которыми не удалось: полиорганная недостаточность, инфекционно-токсический шок. 19 февраля Коли не стало.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
ООО ДСС-Терминал 383236 руб банковский перевод 23.09.2014
Сотрудники Аладушкин групп 2255.30 руб наличные 02.10.2014
  - - 200 руб кассира.нет 22.10.2014
Васильев Андрей 1000 руб банковский перевод 05.02.2015

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг