Здравствуйте!
Меня зовут Буркова Анастасия, мне пятнадцать лет, я учусь в десятом классе.
Почти три года назад мне был выставлен диагноз Идиопатическая Апластическая Анемия тяжелой формы.
После интенсивного курса лечения препаратом АТГАМ, вышла в ремиссию. В течение всего лечения
принимаю Сандиммун Неорал (Циклоспорин А) в достаточно большой дозе- 300 мг в сутки. Стоимость
одной упаковки лекарства 11968 рублей. В месяц необходимо 2-3 упаковки. До настоящего момента
лекарство можно было получать по одной из государственных льготных программ.
Лечение идет вполне успешно, достигнуты определенные результаты. Но перед Новым годом нам сообщили,
что в скором времени прекратятся поставки препарата в Россию. Что делать дальше не знал никто. Но
слава Богу, слухи не оправдались. Точнее оправдались, но частично. Препарат поступает в наш город, но
с перебоями и не всегда в нужном количестве.
Уровень гемоглобина у меня сейчас хоть и стабильный, на уровне 100 грамм на литр, но мне необходим
препарат для поддержания результатов, которых мы добились. Сейчас я принимаю сандиммун в капсулах
и Рекормон, в виде подкожных инъекций для поднятия уровня гемоглобина. Каждую неделю сдаю кровь
на биохимию и полный анализ.
Я хочу победить болезнь и посетить два моих самых любимых места на Земле -это Санкт-Петербург и море.
На море я ездила в течение восьми лет, каждое лето, но с ним меня разлучила болезнь, мне запрещали
ездить на юг. Но вот уже два года я живу мечтой о выздоровлении и о море.
Сейчас я прошу помощи. Чтобы не бояться того, что я останусь без препарата, а следовательно без надежды
на жизнь, мне нужна финансовая помощь для приобретения лекарств.
Настя
Домашний адрес:
426 000, Удмуртская республика, г. Ижевск,
ул. Родниковая, д. 66 кв. 109.
Контактные телефоны:
+7 (965) 036-46-17 (в Петербурге)
+7 (950) 150-04-21 (в Ижевске)
Дополнение от 24.02.2007.
Здравствуйте!
Со здоровьем все нормально, появились небольшие проблемы с сердцем, но это решаемо.
Препарат (циклоспорин) поступает в город. Пока что без проблем. Запас у меня есть.
Приблизительно еще месяца на три. Денежной или какой-либо другой помощи
пока не поступило.
Всего хорошего.
Настя
Дополнение от 17.07.2007.
В Ижевске возникли перебои с циклоспорином, и Настя не смогла его получить по бесплатным рецептам.
Фонд "Счастливый мир" купил и отправил Насте циклоспорин в количестве, достаточном для полутора месяцев приема.
Огромное спасибо за помощь!
Дополнение от 17.08.2010.
Мы приехали в Санкт-Петербург на обследование, так как моё состояние стало
ухудшаться с апреля 2010 года: тромбоциты - 43, гемоглобин упал до 60.
В Институте детской гематологии и трансплантологии им.Р.М.Горбачевой провели
необходимые исследования. Выяснилось, что у меня рецидив апластической анемии.
Нужен второй курс АТГАМа, в последующем, возможно, понадобится трансплантация
костного мозга.
Сейчас я принимаю Сандиммун, который в больнице выписывают неохотно, так
как всех переводят на Паниммун, а у меня на него аллергия. В настоящий
момент я нуждаюсь в средствах на проживание в Петербурге, лекарства, а
также на дорогостоящие анализы.
Настя
Дополнение от 29.09.2010.
В ИДГиТ им. Р.Горбачевой Насте был проведен курс атгама, сейчас Настя выписана
на дневной стационар, принимает циклоспорин и периодически получает переливания крови.
Так как отклик на курс атгама может быть в течение двух-трех месяцев, в ближайшее время
Настю отпускают домой, по месту жительства, под наблюдение гематологов. Контрольные
обследования в Петербурге - в декабре.
Дополнение от 24.01.2011.
Мы с мамой 2 февраля приезжаем в Санкт-Петербург для проведения
планового обследования, чтобы узнать,- дала ли терапия АТГАМом
результаты.
С точки зрения финансов у нас очень туго, едва ли хватит на
питание, анализы, проезд, аренду жилья, просим помощи.
Настя
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
