Мубарак умер 8 февраля 2007 года

Сейчас Мубураку 5 лет. С трехлетнего возраста мальчик страдал от эпилепсии.
Получал противосудорожные препараты. Обследования не показывали ничего страшного. Когда после очередного приступа стал закрываться глаз, слабеть левая рука и левая нога, то врачи обследовали его более тщательно и обнаружили на ножке мозга опухоль.
Предложили сделать операцию. Исследование биоптата показало, что это злокачественная опухоль 4 стадии.
После операции и до сих пор состояние ребенка тяжелое. Он двигает только одной ручкой и одной ножкой, смотрит одним глазом, не говорит, не ест, дышит только через нос.
Требуются деньги на повторную операцию и дальнейшее лечение.
Мубарак - гражданин России.

Татьяна Николаевна (мама)

Справка Мубарака

Дополнение от 25.11.2005. Огромное спасибо за пожертвование на лечение Мубарака (4000 рублей) Дмитрию!

Дополнение от 07.12.2005. У Мубарака опухоль уменьшилась настолько, что паралич постепенно отступает.
Ребеночек начал есть сам (удалили трубку), начал произносить отдельные звуки (а ведь совсем говорить не мог)! Огромное спасибо Дмитрию за пожертвование на лечение Мубарака.
Мама Мубарака

Дополнение от 09.02.2006. Мубарак начинает понемногу садиться и какое-то время может сидеть почти самостоятельно. Он уже очень хорошо разговаривает. Постепенно восстанавливается чувствительность ручки и ножек.

Дополнение от 23.03.2006. Мубарак очень тяжело перенес последний блок. Долго держалась температура, начались судороги. Сейчас ребенку срочно нужны 7 флаконов антибиотика максипим в дозировке 1 гр. ценой около 700 рублей за флакон.
Очень просим помощи в приобретении лекарства!

Дополнение от 26.04.2006. Возникли сложности с получением темодала по бесплатным рецептам. Фирма Империя-Фарма, поставляющая онкологические препараты по бесплатным рецептам в Санкт-Петербург, в начале апреля отозвала препараты на переоценку.
Снова появляться в аптеках они начали с 21-го апреля, но не все и не во всех дозировках.
Именно дозировки 20 мг, необходимой Мубараку, в результате ошибки работников Империи-Фарма, не оказалось в списке лекарств по федеральной льготе.
Обещано, что ошибка будет исправлена, и уже завтра ребенок сможет получить лекарство по бесплатному рецепту.
Мы искренне благодарим Светлану, маму Насти Егоровой, за то, что она передала Мубараку часть темодала, полученного для Насти, и помогла ребенку пережить этот тяжелый период.
Как только лекарство будет получено, лекарство Насте будет возвращено, так как она по-прежнему в нем нуждается. Если покупать Темодал за деньги, то стоимость курса для Мубарака - около 180 000 рублей.

Дополнение от 06.05.2006. Темодал для Мубарака на весь курс лечения удалось получить 29-го апреля. Для этого потребовались нешуточные усилия дистрибьютора фирмы Шеринг Плау в Санкт-Петербурге, заведующих двух аптек и депутата ЗАКСа Галины Ивановны Золотовой, которые в течение нескольких дней вели переговоры с Империей-Фарма и сделали все возможное, чтобы ребенок получил лекарство вовремя.
Мы искренне благодарим всех участников процесса! Лечение ребенка продолжается. Мубарак чувствует себя неплохо.

Дополнение от 29.05.2006. Мубарак закончил курс лучевой терапии на фоне темодала и выписан из больницы. Через месяц будет сделана компьютерная томография.

Дополнение от 18.07.2006. В Санкт-Петербурге вновь пропал темодал по бесплатным рецептам. На этот раз, несмотря на обращения в "Империю-Фарма" из Горздрава, выдачи препарата добиться не удалось.
Пришлось оплатить упаковку из денег, присланных в фонд на лечение всех пациентов (34 000 рублей).
Следующая порция темодала понадобится Мубараку через месяц.

Дополнение от 15.09.2006. Мубарак чувствует себя хорошо, улучшились движения, координация. По бесплатным рецептам удалось получить капсулы темодала по 20 мг. Капсул по 100 мг по бесплатным рецептам нет и не предвидится.
Для очередного курса, который начинается 2 октября, не хватает одной упаковки по 100 мг (пять капсул). Стоимость упаковки - 42 000 рублей.

Дополнение от 12.10.2006. По результатам ПЭТ у Мубарака сохраняется один маленький очаг, который продолжает интенсивно накапливать контраст, но динамика положительная.
Будет продолжена терапия темодалом. Обсуждается вопрос об оперативном удалении очага.

Дополнение от 24.10.2006. После консилиума принято решение о повторной операции по удалению остатков опухоли и последующей терапии темодалом.

Дополнение от 31.10.2006. У Мубарака планируется операция по удалению очагов ориентировочно на 8-10 ноября.
Стоимость операции - 30 000 рублей. По-прежнему очень нужен темодал в дозировке 20 мг - по бесплатным рецептам его нет.

Дополнение от 21.11.2006. 15 ноября Мубараку была сделана операция по удалению остатков опухоли. По предварительным исследованиям, опухоль удалена полностью!
Так как операция была довольно тяжелой, принято решение оставить мальчика в реанимации до начала следующей недели. Состояние - удовлетворительное, Мубарак ест сам, двигается, разговаривает.
Семье по-прежнему нужна поддержка на текущие лекарства и питание для ребенка.

Дополнение от 27.11.2006. Мубарак вчера переведен из реанимации в палату. Но состояние ребенка по-прежнему тяжелая: обширная гематома, очень высокая температура. По результатам гистологии врачи склоняются к тому, чтобы диагностировать опухоль Мубарака не как медуллобластому, а как астроцитому.
Пока сохраняется гематома, трудно оценить, полностью ли удалена опухоль.

Дополнение от 18.12.2006. По результатам гистологии раковых клеток в извлеченном материале не обнаружено! Либо контраст накапливали стенки сосудов, либо при операции очаг не был удален. Для того, чтобы определиться с дальнейшей терапией, Мубараку нужно пройти ПЭТ-исследование. Стоимость – около 6 000 рублей.

Дополнение от 24.12.2006. По результатам ПЭТ-исследования обнаружен новый очаг повышенного накопления контраста. Для уточнения характера очага будет сделана контрольная компьютерная томография.
Предположительная стоимость (с контрастом) - около 8000 рублей.

Дополнение от 06.01.2007. По результатам компьютерной томографии подтверждено два новых объемных образования в головном мозге. Решение о дальнейшем лечение пока не принято.

Дополнение от 22.01.2007. У Мубарака сейчас идет быстрый рост новых очагов. Состояние ребенка ухудшается с каждым днем. Он уже не может самостоятельно есть.

Поиск по сайту: