Помогите собрать деньги на лечение Марии Кирюхиной
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Мария Кирюхина
Другая фотография Марии
 

Мария Кирюхина

Здравствуйте!
Наша дочь Мария появилась на свет 11 июня 2015 года в городе Екатеринбурге. А 12 ноября того же года ей поставили диагноз "мукополисахаридоз I типа, синдром Гурлер". При этом генетическом заболевании не вырабатывается фермент, без которого страдают все органы и системы организма. Лекарства от болезни нет, существующие препараты могут лишь несколько облегчать ситуацию.
Беременность и роды протекали нормально. Но со временем стало заметно, что с Машей что-то не так: некоторые рефлекторные движения отсутствовали, ребенок не держал головку, в вертикальном положении поджимал ножки, не подтягивался и не опирался на руки, был выявлен врожденный вывих бедра. Назначенное невропатологом лечение не помогало. В детском реабилитационном центре, где Маше делали массаж, доктор заподозрила мукополисахаридоз. Сдали анализы. Через месяц пришел положительный генетический тест.
С декабря 2015 года Маша получала ферментозаместительную терапию препаратом Альдуразим. Он несколько тормозит развитие болезни, но, к сожалению, не проникает через гематоэнцефалический барьер в головной мозг и нервная система продолжает страдать. В октябре 2016 года у Маши подтвердили еще одно генетическое заболевание – мерозин-негативную мышечную дистрофию. До последнего не верилось, думали, что все симптомы – проявления синдрома Гурлер. Обе болезни передаются, когда оба родителя являются их носителями. Но мы с папой Маши не являемся кровными родственниками, наши родные – из абсолютно разных регионов бывшего СССР...
Мы ежемесячно делали Маше массаж, проводили курсы метаболических, антиоксидантных, ноотропных препаратов. Маша умеет переворачиваться на бок, сидеть с поддержкой, любит листать книжки, смотреть мультики про Смешариков, собирать пирамидку и... разбрасывать игрушки. Она с удовольствием слушает музыку, произносит некоторые слоги. Маша очень улыбчивая и общительная девочка, любит "разговаривать" по телефону.
Единственным спасением для нашей малышки может стать пересадка костного мозга. Поиск донора в зарубежном регистре оплатил Русфонд. Пересадка назначена на конец января. Чтобы защитить Машу от опасной инфекции, нужен препарат Кансидас – 15 флаконов общей стоимостью 218505 рублей. Для нас это огромная сумма. Сейчас в семье работает только папа. Он водитель-экспедитор на своей Газели. До декабря 2016 года я была в отпуске по уходу за ребенком до полутора лет. Потом придется уволиться, чтобы получать прибавку к пенсии. А пока выплачивают пособие по уходу за ребенком. У Маши есть старший брат Кирилл. Сейчас он учится в 11-м классе в школе-интернате для детей с ослабленным зрением. Раньше у него была инвалидность по зрению, но затем ее сняли из-за изменений в законодательстве.
Друзья и родные помогают как могут, но этих денег едва хватает на проживание в Санкт- Петербурге. Поэтому нам очень нужна ваша поддержка!

С уважением,
Марина Анатольевна


 

Обновление от 01.02.2017 Маша перенесла трансплантацию 25 января, сейчас чувствует себя неплохо, бодрая. Она играет, рассматривает книжки. Малышке нравится все, что связано с медицинской тематикой.
Маша получает Кансидас для защиты от грибковой инфекции при низких показателях крови.

Обновление от 15.02.2017 Несколько дней назад у Маши поднялось давление, участился пульс. Были обнаружены хрипы в легких и недостаточное дыхание. Малышке проводится соответствующее лечение (гормональная терапия, ингаляции), кроме того ее подключили к аппарату, обеспечивающему организму достаточный приток кислорода и поддерживающему функцию легких. Состояние легких, по результатам УЗИ, улучшается, но пока еще нужна поддержка.
По основному заболеванию, все в порядке. Показатели крови растут. Пункция запланирована на следующую неделю. Есть проявления РТПХ кожи - сыпь. Иногда поднимается температура.
Маша чувствует себя неплохо, бодрая. Она садится на кровати, играет с мамой и бабушкой - выбрасывает игрушки и ждет, когда ей их принесут. Малышка играет в простые игры на телефоне и очень любит смотреть видео про себя.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Марии Кирюхиной:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Napolov Slava $2 paypal 18.01.2017
Выздоравливай, малышка! 1000 руб Cloudpayments 18.01.2017
Vasetskiy Sergey $150 paypal 19.01.2017
Белоусова Марина Валерьевна 1000 руб банковский перевод 19.01.2017
Реутская Юлия Александровна 300 руб банковский перевод 23.01.2017
Илюшин Михаил Юрьевич 500 руб банковский перевод 01.02.2017
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 03.02.2017
  - - 96 руб Cloudpayments 07.02.2017

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг