Маша умерла 9 декабря 2011 года

Другая фотография Маши

Здравствуйте!
Обращается к вам мама одиннадцатилетней Маши Варцан. В прошлом году, 15 ноября, наша дочь внезапно заболела, хотя ничто этого не предвещало. Она потеряла сознание, у нее начались судороги, рвота, ее срочно госпитализировали. Две недели она пролежала в больнице Святой Ольги, где ей поставили диагноз - эпилепсия. Но дальнейшее обследование на МРТ показало наличие образования в правой височной доле мозга.
Мы консультировались у различных врачей, и было решено провести операцию на головном мозге. Но когда Маша 1 декабря 2008 года уже легла в больницу № 5 им. Филатова на операцию, врачи засомневались, и после дополнительных обследований поставили другой диагноз - очаговый энцефалит. Далее ребенок прошел курс лечения антибиотиками и гормонами. 30 декабря 2008 года Маша была выписана из больницы.
Когда 12 января 2009 года вновь была сделана МРТ, оказалось, что это все-таки опухоль, и она увеличилась в несколько раз. 19 января 2009 года Маша была прооперирована, и 23 января нас срочно перевели в больницу №31, так как биопсия показала глиобластому.
До 2 февраля мы ждали результата гистологии. Так как случай оказался неординарным, пришлось отправлять биопсию в Лондон. Диагноз подтвердился: глиобластома четвертой стадии. Было назначено лечение: химиотерапия и лучевая терапия. Лекарство "Темодал" стоит огромных денег, и, хотя мы работаем (правда, мое положение на работе очень неустойчиво), вынуждены обращаться к вам за помощью.
Прошу вас, помогите нам спасти нашего ребенка!!!

С уважением,
Мазгель Ирина Евгеньевна

Мультфильм Маши Варцан

Выписка

Дополнение от 26.02.2009. Маше необходимо пройти несколько курсов темодала. Дозировки будут меняться. На первый курс в сочетании с лучевой терапией Маше нужно 4 упаковки темодала по 100 мг и 17 упаковок темодала по 20 мг; стоимость курса около 247500 рублей.

Дополнение от 06.03.2009. Продолжаем наше лечение, ходим на лучевую терапию, Маша принимает темодал. Особых изменений нет, настроение среднее: то получше, то похуже. Но ничего, на 8 марта, надеемся, нас отпустят домой.
Мама Маши

Дополнение от 13.03.2009. Мы продолжаем наше лечение. Ежедневно ходим на лучевую терапию, принимаем Темодал. Состояние у Маши неплохое, но очень неважно с аппетитом, постоянно приходится заставлять съесть несколько ложек. Маша немного похудела.
Мама Маши

Дополнение от 19.03.2009. Лечение наше продолжается, продолжаются лучевая и химиотерапия. Самочувствие у Маши среднее, иногда бывает рвота. С аппетитом тоже неважно, немного похудела. В свободное время играет в игровой комнате, общается с ребятами. Очень хочет на выходные поехать домой, если доктор отпустит.
Мама Маши

Дополнение от 30.03.2009. 26 марта у Маши закончился первый блок химио- и лучевой терапии. В тот же день к вечеру Маша почувствовала себя плохо, ее вырвало, поднялась температура. Маша рано легла спать, возможно, это ОРЗ. Капаем в нос, полощем горло. Сейчас стало немного получше. Надеемся, что с ОРЗ справимся как можно скорее, очень хочется ко второму курсу окрепнуть и поправиться, и до начала 2 курса. Маша сможет побыть дома.
Мама Маши

Дополнение от 23.04.2009. Три недели мы были дома. Немножко отъелись, отоспались. Сейчас начали следующий курс химиотерапии. Доза лекарства увеличена почти втрое. Маше в первый день было очень плохо, рвало. Сейчас получше.
21 апреля сделали МРТ. Результаты неоднозначные. Возможна повторная операция. Будем консультироваться с нейрохирургами.
Мама Маши

Дополнение от 24.05.2009. В начале мая в 5-ой больнице Маше сделали вторую операцию на головном мозге. Операцию Маша перенесла неплохо. Сейчас она уже почти полностью восстановилась, беспокоит только отекшее после операции ухо.
14 мая Машу снова перевели в 31 больницу. Начат 3 курс химиотерапии.

Дополнение от 20.07.2009. Маша проходит курс лечения темодалом амбулаторно, раз в месяц 240 мг в течение пяти дней; в больницу ездит сдавать анализы. Чувствует себя неплохо.

Дополнение от 14.08.2009. Сейчас начинаем новый курс химиотерапии. Машенька чувствует себя неплохо, очень хочет пойти 1 сентября в школу, купила все необходимое для занятий, читает литературу для внеклассного чтения, подгоняет хвосты по математике.
Дай Бог, все будет хорошо.
Мама Маши

Дополнение от 10.09.2009. У Маши сегодня второй день очередного курса химиотерапии. По результатам МРТ - улучшения по сравнению с предыдущим обследованием. Маша пошла в 6 класс. Была на линейке 1 сентября, заходила в школу к одноклассникам, даже посидела на нескольких уроках. Но пока она на домашнем обучении. Чувствует Маша себя хорошо.
Мама Маши

Дополнение от 02.10.2009. По результатам контрольных обследований у Маши - положительная динамика, девочка продолжает курс лечения темодалом. Маша учится на дому, чувствует себя неплохо, ложится в больницу на обследования и корректировку лечения раз в месяц.

Дополнение от 13.12.2009. Маша продолжает курс лечения темодалом. Всего ей предстоит пройти 12 курсов. Сейчас Машенька восстановилась после очередного блока и готовится через неделю начать новую химию. Маша чувствует себя неплохо, настроение хорошее.

Дополнение от 28.12.2009. У Маши закончился очередной блок химии. По результатам ПЭТ - опухоль неактивна. Маша быстро устает, но настроение у нее праздничное и хорошее. Маша даже побывала на празднике в ГБ 31, принимала участие во всех конкурсах.
Наша семья искренне благодарит всех врачей, жертвователей и волонтеров и желает счастья, здоровья, успехов и жизненных сил в Новом году.
Мама Маши

Дополнение от 03.02.2010. Маша восстановилась после очередного блока химиотерапии, сейчас девочка находится дома, самочувствие и настроение у Маши хорошие. Начало очередного блока запланировано на 8 февраля.

Дополнение от 21.02.2010. Маша прошла еще один курс химиотерапии, сейчас восстанавливается. Самочувствие девочки хорошее.
Если анализы будут в норме, то 9 марта начнется следующий курс. К этому времени необходимо будет приобрести противорвотное лекарство - Зофран в таблетках (по 4 мг в сутки на 5 дней), так как в больнице его нет. Машины родители на прошлый курс покупали зофран сами, сейчас у них нет такой возможности.
По окончании химиотерапии, когда Машино состояние позволит, необходимо будет пройти ПЭТ стоимостью 14 тысяч рублей. Машина мама просит помочь им в оплате ПЭТ.

Дополнение от 14.03.2010. Маша начала двенадцатый курс химиотерапии, самочувствие девочки неплохое, правда, как всегда во время химии, плохой аппетит.
Мама благодарит форумчан интернет-сообщества Питерских родителей за помощь в приобретении зофрана для Маши.
После этого курса химиотерапии Маше предстоит пройти МРТ (24 марта - по квоте), а 26 марта позитронно-эмиссионную томографию в Институте мозга (мы благодарим фонд "Подари жизнь" за оплату этого исследования).
По результатам исследований будет определена тактика дальнейшего лечения.

Дополнение от 15.04.2010. Маша прошла обследования - ПЭТ и МРТ головного мозга: без динамики. Остались два микроскопических очага, умеренно накапливающих контраст.
Девочка консультирована в Москве в клинике им.Бурденко, рекомендовано не проводить хирургического вмешательства, предложена новая схема химиотерапии темодалом.
По рекомендации врачей 31 больницы отправлены документы на консультацию в Германию, так как на данный момент высказано несколько точек зрения на что, что именно следует делать с остаточной опухолью.

Дополнение от 25.05.2010. Получен счет за операцию Маше из университетской клиники Вюрцбурга на сумму 17135.50 евро.

Дополнение от 03.06.2010. Маша с мамой улетели сегодня в Германию. Часть денег на операцию собрана жертвователями, часть взята в долг. Полную информацию о пожертвованиях мы сможем выложить на сайте только после возвращения Маши, через пару недель. Огромное спасибо всем за помощь!

Дополнение от 21.06.2010. Операцию Маше перенесли из-за опухоли на ноге и температуры (обнаружили грибок), на прошлой неделе Машу перевили в инфекционный бокс.
Операция назначена на 22 июня и обещает быть очень длинной. Настроение у Маши было не очень хорошее, аппетита практически нет. Больница их потрясла размерами (это целый город), стерильной чистотой (2-3 раза в день приходят убираться с моющими средствами), если надо сдать анализы в другом корпусе, по приезжает такси и перевозит, даже если расстояние 200 метров.
Врачи очень внимательные и предупредительные, все объясняют через переводчика. Из-за задержки операции на неделю, возможно, счет будет увеличен, но пока про это речи не было.
Наталия, волонтер

Дополнение от 23.06.2010. У Маши операцию снова перенесли из-за низких показателей тромбоцитов - пока на 24 июня. Настроение и аппетит у Маши улучшились.
Наталия, волонтер

Дополнение от 25.06.2010. Машу вчера прооперировали, операция шла 6 часов. После операции врачи сказали, что все прошло хорошо.
Сегодняшнее МРТ - хорошее. Машу отключили от аппарата искусственного дыхания, перевели в общую палату, чувствует оне себя неплохо, дремлет.
Наталия, волонтер

Дополнение от 30.06.2010. Маше сняли все катетеры, назначили еще несколько анализов и в четверг-пятницу планируется консилиум. Маша с мамой уже выходили один раз погулять на 10 минут. Так что держим кулачки.
Наталия, волонтер

Дополнение от 07.07.2010. Cегодня Маше снимают швы, все послеоперационные образцы были направлены в Бельгию на консультацию, от этого зависит дальнейшее лечение Машеньки. Правда нет уверенности, что образцов хватит.
10 числа Ира и Маша возвращаются в Питер. Врачи сказали, что до этого времени бельгийцы дадут ответ.
В Германии стоит страшная жара, хуже, чем в Питере, а Ира и Маша жару плохо переносят, поэтому гуляют немного, а в остальном чувствуют себя хорошо.
Наталия, волонтер

Дополнение от 23.07.2010. Маше предстоит продолжить лечение в Бельгии, в университетской клинике г. Лёвена - принять участие в программе клинического испытания противоопухолевой вакцины, которая должна предупредить возможный рецидив болезни. Это клиническое испытание было рекомендовано врачами, которые оперировали Машу в Вюрцбурге. 28 июля необходимо быть в клинике для начала лечения.
Огромное спасибо всем жертвователям, которые помогли Маше! Маша чувствует себя хорошо и очень надеется на скорое окончание лечения.
К сожалению, сейчас мы вновь обращаемся к вам с просьбой о помощи. Курс лечения в Лёвене будет оплачен благотворительными фондами Бельгии, но необходимы деньги на билеты, проживание в отеле и питание в течение 6 недель - приблизительно 4000 евро, а еще не отданы долги за поездку в Германию. Мы будем благодарны за любую помощь.
Ирина, мама Маши

Дополнение от 24.09.2010. К сожалению, по результатам контрольного обследования у Маши снова выявлены два микроскопических очага, накапливающих контраст. Обсуждается операция "гамма-нож". Маша чувствует себя хорошо.

Дополнение от 11.10.2010. Маша уехала в Москву на операцию "гамма-нож", которая будет проведена в госпитале им. Бурденко. Мы искренне благодарим фонд "Подари жизнь" за оплату операции.

Дополнение от 03.11.2010. Операция прошла успешно, Маша уже в Петербурге. 19 ноября ей нужно пройти ПЭТ, и после обследования - от 6-ти до 10-ти курсов химиотерапии кампто и авастином. Авастин сейчас в больнице есть, а кампто - нет. Маше необходимо 1500 мг кампто на каждый курс, стоимостью около 120000 рублей.

Дополнение от 10.11.2010. Операция прошла успешно, Маша уже в Петербурге. 19 ноября ей нужно пройти ПЭТ, и после обследования - от 6-ти до 10-ти курсов химиотерапии кампто и авастином. Авастин сейчас в больнице есть, а кампто - нет. Маше необходимо 1500 мг кампто на каждый курс, стоимостью около 120000 рублей.

Дополнение от 29.01.2011. 31 января у Маши начинается очередной курс химиотерапии. Чувствует себя Маша сейчас неплохо, настроение хорошее. После долгого перерыва понемножку начала заниматься русским языком и математикой, а также очень полюбила заниматься рукодельем - вышивать крестиком.

Дополнение от 15.02.2011. После последнего курса химиотерапии были небольшие осложнения, так что пришлось следующий курс немного отложить.
С 4 февраля начался очередной курс химиотерапии с препаратом кампто. В целом Маша чувствует себя неплохо.
Мама Маши

Дополнение от 06.03.2011. В начале марта Маше были проведены магнитно-резонансная и позитронно-эмиссионная томографии. Оба исследования показали положительную динамику.
Начатый курс химиотерапии был прерван из-за возникших кишечных осложнений. 9 марта планируется госпитализация Маши для дальнейшего лечения.

Дополнение от 23.03.2011. Маша сейчас проходит курс химиотерапии. Он продлится до конца месяца. В ближайшее время Маша начнет заниматься с волонтерами-преподавателями физикой, геометрией и английским языком.

Дополнение от 20.05.2011. Маша проходит 18-й курс химиотерапии по протоколу. 12 мая была выполнена контрольная МРТ, опухоль сократилась вдвое. Маша чувствует себя неплохо.

Дополнение от 07.06.2011. Маша заканчивает очередной курс химиотерапии авастином и вепезидом. Контрольные анализы назначены на 8 июня. Сейчас Машу отпустили на несколько дней домой. Следующий курс начинается 10 июня.

Дополнение от 25.06.2011. У Маши прошел еще один курс химиотерапии. Запланировано обследование в Москве. Маша чувствует себя неплохо, но очень устала от лечения.

Дополнение от 31.08.2011. По результатам контрольных обследований у Маши была зафиксирована отрицательная динамика. Маша вернулась после операции в НИИ им. Бурденко, опухоль была удалена полностью. Сейчас Маше предстоит курс лучевой терапии.

Дополнение от 15.11.2011. К сожалению, терапия не дала ожидаемого результата, у Маши начались боли. Для купирования болей и симптоматического лечения девочка госпитализирована в хоспис.

Пожертвовать деньги на лечение Маши online >>>

Поиск по сайту: