Ни в каком возрасте не хочется болеть, но иногда обстоятельства сильнее нас.
Меня зовут Михаил. Впереди тяжелое, длительное и дорогостоящее лечение.
Людям достаточно услышать мой диагноз - хронический миелоидный лейкоз,
и они сразу думают, что я скоро умру, ведь это рак! Как здорово, что мне есть
что возразить им. У меня рак, и уже не год и не два, но умирать я не собираюсь.
Лечение сложное, никто не спорит. Химия, пересадка костного мозга, дальше,
как правило, идет восстановление. Ну а у меня после пересадки начался самый
сложный период в моей жизни. Месяцы, приковавшие меня к кровати; я разучился
ходить, потом приступ и реанимация. Дни между жизнью и смертью. Не знаю, как и
почему, но я смог, я здесь и я жив.
Хоть мне и дорого пришлось за это заплатить. Представьте себе, я лежал в больнице
и не мог даже выглянуть в окно, сил не было встать, и ноги не держали. Мой мир
сократился до одной маленькой больничной палаты. А в это время мои одноклассники
и приятели оканчивали школу, влюблялись, готовились к выпускному, у них весна была.
А я смену времен года замечал только по телевизору.
Пришло лето, и я все же смог встать на ноги, а потом поехать домой. И пусть даже
дома предстояло долечиваться, но ведь все равно это же дом, и это шанс начать все сначала.
Как-нибудь по-другому, ведь я же не зря выжил.
Мне удалось пожить как все обычные люди всего пару месяцев, прежде чем выяснилось,
что все - таки не долечился, что это еще не все.
Реакция "трансплантат против хозяина", кожная. Не так страшно,
если бы она не была такой сильной и не начала поражать органы.
И снова гормоны, имуносупрессия. Все сначала.
А потом новый этап. Питер, и незнакомая больница с незнакомыми правилами, и ни одного
близкого человека рядом. И долгое (как нам сказали) лечение.
Если пройти лечение, назначенное врачами, РТПХ уйдет и можно будет снова начать
строить свою жизнь, по - новому. Мне предстоит дорогостоящий курс фотофереза.
Мне 18, я столько времени упустил! Выпускной, дни рождения, лагеря и поездки - этого
не было. Но, может быть, после лечения будет интересное и новое: сессия, каникулы,
путешествия, наверняка где - нибудь за поворотом я встречу любовь. Это будет жизнь.
Самая настоящая, как у всех, как и у вас. Вот только я об этой жизни мечтаю пока что,
лежа на больничной кровати.
Михаил
Контактный телефон:
+7 (904) 608-10-41 (Галина, мама)
Дополнение от 01.04.2011.
Мише необходимо провести не менее 12-ти процедур фотофереза.
Для проведения одной процедуры нужны следующие расходные
материалы: набор для сбора стволовых клеток для аппарата
Spectra (12960 рублей), системы для фотофереза компонентов крови (16960 рублей)
и 3 контейнера ACD-A (750 рублей каждый).
Дополнение от 19.04.2011.
Миша прошел 10 из 12 курсов фотофереза. После окончания курса
будет обсуждаться дальнейшее лечение. У Миши сохраняется слабость,
быстрая утомляемость. Состояние кожи стало лучше.
Дополнение от 20.05.2011.
Миша закончил курс фотофереза и выписан по месту жительства.
Признаки РТПХ сохраняются, но удалось полностью уйти от гормонов.
Контрольное обследование назначено на июнь.
Дополнение от 27.07.2011.
Миша приезжал на очередной курс фотофереза. Все прошло в плановом
порядке, следующий сеанс назначен на конец августа. Лечение идет
успешно, есть положительная динамика.
Дополнение от 12.11.2011.
Миша приехал в Санкт-Петербург для прохождения очередного курса
фотофереза. Чувствует себя хорошо, лечение идет по плану.
Дополнение от 22.11.2011.
Миша прошел плановый курс фотофереза. Чувствует себя неплохо,
принимает гливек и селлсепт. Следующий сеанс фотофереза и контрольное
обследование - через месяц.
Дополнение от 01.03.2012.
Миша раз в месяц приезжает для прохождения очередного курса фотофереза.
Состояние стабильное, помимо фотофереза, Миша получает такролимус и
гливек. Чувствует себя неплохо.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
