пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Максим умер 1 августа 2016 года

 


Другая фотография Максима

Здравствуйте!
Меня зовут Татьяна, я мама Ржеусского Максима. Живем мы в поселке Парковый Тихорецкого района Краснодарского края. Максиму 13 лет. Он добрый, общительный и целеустремленный ребенок и очень хороший брат. У сына много друзей, но из-за болезни он не может полноценно общаться с ребятами. Все случилось летом 2012 года. У Максима вдруг поднялась высокая температура, появились шишки на шее. Анализ крови оказался плохим, и нас направили на обследование в Краснодарскую детскую краевую клиническую больницу. Первого августа у Максима диагностировали лимфому Ходжкина и сразу начали проводить химиотерапию. Сначала лечение помогало, а после пятого блока болезнь вдруг снова начала прогрессировать.
Врачи сказали, что сыну нужна трансплантация костного мозга и направили нас в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Но здесь врачи сказали, что Максим слишком слаб и пересадку не перенесет, размер опухоли могла бы уменьшить терапия препаратом Адцетрис (Брентуксимаб), но в России его нет. Мы были близки к отчаянию. И тут случилось чудо! Русфонд из средств, собранных в ходе акции помощи Жанне Фриске, выделил 5 155 341 рубль на лечение Максима. Эта сумма позволяет пройти лечение Адцетрисом в Лондоне.
После этой терапии Максим сможет вернуться в Петербург для проведения трансплантации. К сожалению, здесь на пути к выздоровлению встает новая финансовая проблема. Брат Максима как донор костного мозга ему не подошел, а поиск совместимого донора в зарубежном регистре стоит 18 000 евро, доставка трансплантата в Петербург - 2500 евро. Помогите нам, пожалуйста, собрать эту сумму! Уже столько сделано для выздоровления нашего сына! В его судьбе приняло участие столько хороших людей! Помогите ему сделать последний решительный шаг к нормальной здоровой жизни!

С уважением,
Татьяна Ржеусская


 

Обновление от 03.03.2014 Максим сейчас проходит лечение в Петербурге, на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Планируется два курса химиотерапии. Первый мальчик уже закончил, сейчас восстанавливается. У Максима побаливают ноги и есть небольшая температура, но общее самочувствие неплохое.
По договоренности с международным регистром доноров костного мозга поиск донора для мальчика начат в долг.

Обновление от 07.04.2014 Максим прошел второй блок химиотерапии в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, сейчас он наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя в целом неплохо, но жалуется на боли в ногах. Планируется консультация ортопеда.
Через две недели мальчику предстоит пройти контрольное обследование, по итогам которого будет принято решение о дальнейшем лечении.
Донор костного мозга для Максима пока не найден, поиск продолжается.

Обновление от 13.05.2014 Для Максима найден донор, пересадка костного мозга назначена на 7 июня. До этого мальчику планируется провести еще один курс поддерживающей химиотерапии.
Максим чувствует себя неплохо, хотя, как обычно, его беспокоят боли в ногах и спине.

Обновление от 09.06.2014 Трансплантация костного мозга Максиму прошла по плану 7 июня. Мальчик чувствует себя неплохо, со вчерашнего дня у него держится температура 37, но признаков инфекций нет. Профилактически Максим получает антибактериальные и противовирусные, а также иммуносупрессивные препараты.

Обновление от 03.07.2014 Максим восстановился после пересадки костного мозга, чувствует себя неплохо, жалуется только на тошноту по утрам и вечерам.
Первое время после трансплантации у мальчика держалась высокая температура, профилактически он получал антибактериальные препараты, однако анализы показали отсутствие инфекций. Судя по всему, лихорадка Максима имела иммунный характер. Сейчас температура у мальчика не поднимается выше 37, донорский костный мозг прижился и работает хорошо, показатели крови уверенно растут.
Настроение у Максима в последнее время отличное: врачи уже разрешают ему ночевать дома и обещают вот-вот выписать на дневной стационар.

Обновление от 08.08.2014 Максим наблюдается на дневном стационаре, показатели крови у него в порядке. Проявлений РТПХ нет, мальчик получает иммуносупрессивные препараты и антибиотики для профилактики инфекций.
Максим чувствует себя неплохо, активный, ходит на прогулки. К радости мальчика, врачи разрешают ему постепенно расширять диету.
На сентябрь запланирована ПЭТ-КТ для оценки результатов пересадки костного мозга.

Обновление от 10.09.2014 Максим наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, но жалуется на боли в ногах. КТ выявила очаги в коленных суставах и берцовой кости, предположительно – инфекционного происхождения. После начала терапии антибиотиками ходить мальчику стало немного легче. Планируется консультация ортопеда.
Контрольная ПЭТ назначена на 8 октября.
В августе Максим перенес бактериальную инфекцию, с которой удалось быстро справиться.
Мальчик начал заниматься с учителями по программе 8-го класса, вчера у него был первый урок – русского языка и литературы. Пока к учебе Максим относится без энтузиазма, но его мама надеется, что это изменится.

Обновление от 13.10.2014 Октябрьская ПЭТ показала, что накапливают контраст только подчелюстные лимфоузлы – все остальные проявления болезни ушли. Сейчас врачи НИИ ДОГиТ им. Горбачевой обсуждают тактику дальнейшего лечения.
Мальчик наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, но мышцы все еще болят: Максиму рекомендованы занятия на велотренажере.
Максим продолжает заниматься по школьной программе, получает в основном четверки. Физика и химия ему нравятся, а вот заниматься русским языком мальчик не любит.

Обновление от 12.11.2014 18 октября Максима с мамой отпустили домой, в Краснодарский край. В середине декабря мальчику предстоит вернуться в Петербург на контрольную ПЭТ, по результатам которой будет обсуждаться необходимость дальнейшего лечения.
Сейчас Максим дома, чувствует себя хорошо, все показатели крови в порядке. Мальчик был счастлив вернуться в родной поселок, где не был почти год: увидеть знакомые пейзажи, повидать друзей и близких.

Обновление от 19.12.2014 К сожалению, декабрьская ПЭТ-КТ показала, что заболевание прогрессирует. Было решено провести курс химиотерапии и сделать подсадку донорских лимфоцитов. Потом Максим вернется домой, чтобы встретить праздник с семьей, а 6 января ему предстоит снова приехать в Петербург для продолжения лечения.
Максим чувствует себя хорошо, занимается с учителями по программе 8-го класса, ему нравятся точные науки. Мальчик уверен, что будущее за нанотехнологиями, и собирается стать программистом.

Обновление от 02.02.2015 Новый год Максиму пришлось провести в Петербурге: в декабре он перенес бактериальную инфекцию, получал лечение антибиотиками в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
К концу месяца с инфекцией удалось справиться, и мальчику провели курс химиотерапии с препаратом Рибомустин и сделали подсадку донорских лимфоцитов для активизации РТПХ. В январе Максиму провели второй курс и вторую подсадку. На днях у мальчика появились первые признаки РТПХ кожи и слизистых.
Контрольная ПЭТ запланирована на середину марта, перед этим планируется еще один курс Рибомустина.
Максим наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя в целом неплохо, однако почти каждый день у него поднимается температура. Анализы на инфекции отрицательные, показатели крови в пределах нормы.
Когда есть силы, мальчик занимается по школьной программе, в последнее время он повеселел и немного прибавил в весе.

Обновление от 05.03.2015 Максим прошел три курса лечения Рибомустином и три подсадки донорских лимфоцитов, контрольная ПЭТ-КТ назначена на 19 марта.
У мальчика сохраняются признаки РТПХ кожи и глаз, держится небольшая температура (37,5–37,7), показатели крови в порядке. Максим чувствует себя неплохо, хотя иногда жалуется на слабость и головокружения. Планируется консультация невропатолога.
Большую часть времени мальчик проводит дома: играет на компьютере, смотрит кино, когда есть настроение – занимается уроками.

Обновление от 26.03.2015 Контрольная ПЭТ-КТ показала, что часть очагов исчезла, часть уменьшилась в размерах, некоторые пока сохраняются. В целом динамика положительная.
На данный момент юноше провели три подсадки донорских лимфоцитов, в апреле планируется четвертая, будет выставлен дополнительный счет из регистра. Кожная РТПХ сейчас не проявляется.
Максим наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо.

Обновление от 27.04.2015 Максим продолжает лечение Рибомустином с подсадкой донорских лимфоцитов, две недели назад выполнено четвертое введение, запланирован еще один курс.
Максим наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя удовлетворительно. Признаков РТПХ нет, показатели крови неплохие. Сейчас с юношей бабушка – они вместе гуляют, ходят в театр, ездят на экскурсии по Петербургу.

Обновление от 02.06.2015 Максим продолжает лечение Рибомустином и донорскими лимфоцитами, пройдено пять курсов, планируется еще один. На 16 июня назначена ПЭТ-КТ, которая позволит оценить эффект терапии.
Признаки РТПХ пока так и не появились, однако мальчик стал выглядеть и чувствовать себя лучше, немного прибавил в весе: ограничений в диете у него сейчас практически нет.
Сейчас, к радости Максима, к нему приехал младший брат, с которым можно вместе гулять и посещать разные мероприятия. Недавно они побывали в цирке, а скоро собираются на детский праздник в больнице.

Обновление от 03.07.2015 Июньская ПЭТ-КТ показала разнонаправленную динамику: некоторые очаги ушли, но появилось несколько новых. К терапии Рибомустином и донорскими лимфоцитами было решено добавить Адцетрис. Вчера мальчику сделали первое введение препарата. После этого у Максима немного поднялась температура, но сегодня жара нет, он чувствует себя неплохо.

Обновление от 07.08.2015 Максим прошел два курса Адцетриса с последовавшим введением донорских лимфоцитов. Признаков РТПХ пока по-прежнему нет. Третий курс лечения запланирован на конец августа, до этого времени врачи решили отпустить мальчика домой, в Краснодарский край. Контрольная ПЭТ-КТ запланирована на сентябрь.
Максим очень вдохновлен возвращением домой и планирует повидаться со всеми друзьями, по которым очень соскучился. Сейчас мальчик гостит у бабушки.

Обновление от 21.09.2015 В начале сентября Максим вернулся в Петербург на проверку и продолжение лечения. Третий курс Адцетриса с введением донорских лимфоцитов был отложен до получения результатов обследования, ПЭТ-КТ от 16 сентября показала разнонаправленную динамику. Планируется введение донорских лимфоцитов, вопрос о продолжении химиотерапии пока не решен.
Максим чувствует себя хорошо, за то время, что ему удалось провести дома, он заметно окреп, настроение у него улучшилось.

Обновление от 27.10.2015 В сентябре Максиму были введены донорские лимфоциты, но признаков РТПХ по-прежнему нет. Планируется продолжение терапии донорскими лимфоцитами и, возможно, еще несколько введений Адцетриса (в фонд «Подари жизнь» направлена просьба помочь в обеспечении препаратом).
Пока Максим наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, занимается с учителями по школьной программе 9-го класса. Учится мальчик без особой охоты, но успевает хорошо, преподаватели его хвалят.
Недавно Максим перенес бактериальную инфекцию с температурой, но с ней удалось справиться благодаря антибиотикам. Сейчас мальчик чувствует себя хорошо, ходит на прогулки, недавно посетил в качестве болельщика хоккейный матч и соревнования по баскетболу.

Обновление от 24.11.2015 На днях у Максима наконец появились признаки кожной РТПХ, а также геморрагического цистита. У мальчика держится температура, он чувствует себя не очень хорошо. Проводится необходимая терапия.
Планируется продолжение лечения по схеме Рибомустин + Адцетрис, обсуждается также терапия донорскими лимфоцитами при необходимости.
Международный регистр им. Ш. Морша выставил счет за дополнительный забор донорских лимфоцитов на сумму 3580 евро. Кроме того, потребуются деньги на доставку лимфоцитов в Петербург.

Обновление от 28.12.2015 Некоторое время у Максима держалась высокая температура иммунной природы, которая ушла после назначения гормональных препаратов в небольших дозах.
Кожная РТПХ сейчас под контролем, с циститом удалось справиться, Максим наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя хорошо. Настроение у него неплохое, он гуляет, получает подарки и готовится к встрече Нового года.
Лечение Рибомустином и Адцетрисом планируется начать в январе.

Обновление от 29.01.2016 До недавних пор Максим чувствовал себя неплохо, кожная РТПХ была под контролем. Однако на днях на фоне снижения гормонов у мальчика поднялась температура, упали показатели крови, начались боли в ноге. Дозу гормонов было решено снова немного увеличить. Для профилактики инфекций Максим получает антибактериальный препарат Таваник.
На 2 февраля назначена ПЭТ-КТ, от ее результатов будет зависеть дальнейшее лечение.

Обновление от 01.03.2016 Февральская ПЭТ-КТ показала улучшение: многие очаги ушли, хотя некоторые еще остаются активными. Было решено провести Максиму лечение Адцетрисом. 25 февраля было первое введение, после второго, запланированного на середину марта, его обещают на какое-то время отпустить домой.
Терапия донорскими лимфоцитами пока не планируется: у мальчика сохраняются признаки РТПХ слизистой рта. Проводится лечение гормонами (дозы препаратов сейчас снижаются).
Максим чувствует себя в целом неплохо, занимается с учителями и готовится к выпускным экзаменам за 9-й класс.

Обновление от 30.03.2016 Максим сейчас в Петербурге, наблюдается на дневном стационаре. 21 марта он прошел второй курс терапии Адцетрисом. Домой юношу пока не отпускают. Сохраняется РТПХ слизистой рта. Максим получает ацикловир и гормональные препараты, чувствует себя хорошо, настроение у него отличное. Он занимается на дому с учителями, продолжает подготовку к экзаменам, общается по Интернету с друзьями и уже два раза ходил в кино.

Обновление от 29.04.2016 Около месяца назад у Максима началось обострение РТПХ глаз и легких. Ему предстоит госпитализация и лечение язвы сетчатки глаза в Педиатрической академии. РТПХ легких проявляется таким образом, что Максим задыхается, испытывает сильную головную боль, ему тяжело двигаться. Юноше необходим портативный кислородный концентратор.
Максим получает Вифенд, антибиотики, гормональные препараты (дозу начали снижать), ингаляции препаратом Пульмикорт. По результатам КТ, по основному заболеванию положительная динамика: лимфоузлы уменьшились в размерах.

Обновление от 23.05.2016 В начале мая Максиму провели операцию по удалению язвы сетчатки правого глаза в Педиатрической академии. Сейчас мальчик наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Из-за сильной одышки ходит с трудом, но благодаря использованию кислородного концентратора его самочувствие остается стабильным.
Максим проходит лечение РТПХ легких, глаз и слизистой рта при помощи ингаляций, гормонов и фотофереза. Недавно мальчику был назначен иммуносупрессивный препарат Джакави. Прием Вифенда продолжается.
Максим занимается по школьной программе 9 класса и сейчас готовится к ГИА. На 31 мая запланирован первый экзамен - по алгебре.

Обновление от 15.06.2016 Максим по-прежнему наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя не очень хорошо: из-за низкого гемоглобина у него держится сильная слабость, а из-за одышки мальчику тяжело ходить. На завтра запланировано переливание крови и тромбомассы (уровень тромбоцитов тоже низкий).
РТПХ легких, кожи и слизистой по-прежнему проявляется. В дополнение к препарату Джакави Максиму снова назначен Иматиниб, который он получал раньше. Для профилактики грибковой инфекции мальчик принимает Вифенд.
Несмотря на неважное самочувствие, выпускные экзамены Максим сдал на пятерки - и алгебру, и русский язык.

Обновление от 07.07.2016 После начала снижения доз гормонов у Максима упали основные показатели крови, а печеночные, наоборот, выросли. На днях его снова госпитализировали в клинику, сейчас юноша получает капельницы с Гептралом, Альбумином и иммуноглобулинами.
Ситуация по РТПХ слизистой рта улучшилась, а вот одышка усилилась: даже несколько шагов сейчас даются Максиму с трудом.
Препарат Джакави на данный момент отменен из-за сниженных показателей крови, но его планируется снова назначить, как только анализы придут в норму. Пока юноша получает иммуносупрессор Програф.

Обновление от 29.07.2016 Максим по-прежнему находится в клинике. К сожалению, ситуация по РТПХ легких ухудшилась, врачи даже поставили вопрос о пересадке легких, но сейчас из-за развившегося на фоне гормональной терапии диабета об этом речь не идет.
После отмены гормонов юноша не мог ходить из-за слабости в ногах, у него сильно упали показатели крови, особенно тромбоциты.
Сейчас Максима беспокоят головные боли, тошнота и рвота. Сегодня юноше провели КТ, чтобы исключить подозрение на кровоизлияние в головной мозг, результатов пока нет.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Фонд Помогать легко 13568.57 руб банковский перевод 05.12.2013
Екатерина Шпилевая 3000 руб деньгиОнлайн 01.03.2014
А.Е.Густ 500 руб деньгиОнлайн 02.03.2014
  - - 1000 руб qiwi 03.03.2014
C 1000 руб деньгиОнлайн 06.03.2014
Татьяна Викторовна Виноградова 1000 руб банковский перевод 17.03.2014
Фонд Помогать легко 3250.01 руб банковский перевод 17.03.2014
  - - 200 руб уникасса 18.03.2014
  - - 100 руб yandex 19.03.2014
Ольга Александровна Шорникова 2000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 21.03.2014
  - - 50 руб yandex 25.03.2014
Наталья 1000 руб деньгиОнлайн 09.04.2014
Т.В.Виноградова 1000 руб банковский перевод 16.04.2014
Сергей Николаевич Полунин 500 руб деньгиОнлайн 17.04.2014
  - - 100 руб yandex 24.04.2014
Vadims Azevs $135.30 moneybookers 29.04.2014
Юлия Кочеткова 200 руб деньгиОнлайн 31.05.2014
Виноградова Т.В. 1000 руб банковский перевод 16.06.2014
Стрельников Анатолий Васильевич 500 руб банковский перевод 01.07.2014
  - - 100 руб уникасса 06.07.2014
  - - 85.07 руб yandex 07.07.2014
Денисенок Леонид Иванович 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 10.07.2014
Нагорная Ольга Юрьевна 200 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 04.08.2014
Компания Данон 16650 руб банковский перевод 15.10.2014
Марина 5000 руб деньгиОнлайн 25.10.2014
Виктория 1000 руб деньгиОнлайн 31.12.2014
Фагерева Светлана Викторовна 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 19.01.2015
Vader Darth 10000 руб деньгиОнлайн 28.03.2016
  - - 3000 руб Cloudpayments 23.06.2016
Нина 500 руб деньгиОнлайн 29.07.2016
Погодина Анна Юрьевна 500 руб банковский перевод 29.07.2016

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг