Мы живем в районном поселке Муромцево Омской области. Мою дочь зовут Маша. Она
любит читать, вязать крючком мягкие игрушки и салфетки, вышивать крестиков. Когда
у нее есть на это силы.
Моя дочь заболела в августе 2003 года. Диагноз - острый миелобластный лейкоз (М2).
В городе Омске было проведено три курса химиотерапии, Машу вывели в ремиссию и
направили в НИИ гематологии города Новосибирска для проведения аутотрансплантации.
В январе 2004 года аутоТКМ провели, но в сентябре произошел ранний рецидив.
С октября 2004-го по февраль 2005-го Маша проходила лечение в РДКБ (г. Москва),
затем - поддерживающая химиотерапия, а в сентябре этого же года нашу дочь направили
на аллогенную трансплантацию костного мозга в Клинику трансплантации костного
мозга СПбГМУ им. Павлова в Санкт-Петербург.
Пересадку Маше провели в октябре 2005 года. После трасплантации возникло
осложнение - хроническая "реакция трансплантат против хозяина" в тяжелой
форме с поражением слизистой, легких, печени.
С января 2006 года нам нужно было прилетать в клинику пять раз для консультации
и лечения. По жизненным показаниям нам необходим авиаперелет, поездом нам
Машу не довезти. Но билеты на самолет к месту лечения по новому закону теперь
не оплачиваются. За время лечения мы потратили огромные для нашей семьи деньги
на оплату билетов, съемной квартиры, лекарств, исследований. Стоимость авиабилета
в среднем до марта 2007-го года составляла 6-6,5 тыс. рублей, а
с марта - уже 7100 рублей.
На общественном траспорте Маша тоже ездить не может, у нее сильная одышка, она
плохо передвигается, поэтому необходимо оплачивать такси.
Мне пришлось уволиться с работы, потому что Машу нельзя оставлять одну ни дома, ни
в больнице. Папа - врач. Весь наш доход - это зарплата врача в больнице и пенсия
ребенка. Сейчас наши долги постоянно растут.
С 14 января мы снова в клинике в Санкт-Петербурге - Маше снова стало хуже. Нам
очень нужна помощь: на оплату съемной квартиры, на лекарства, на исследования,
на небулайзер и многое-многое другое. Без вашей помощи нам не справиться.
Дополнение от 15.03.2006.
Маше необходим препарат сандоглобулин производства "Новартис" или "Сандоз Фарма", семь введений по шесть грамм. В настоящее
время мы не можем найти этот препарат в России. Будем благодарны за любую помощь в поиске и оплате этого препарата.
Состояние Маши по-прежнему тяжелое.
Дополнение от 19.03.2006.
Состояние Маши стабилизировалось и сандоглобулин не понадобился.
Врачи планируют в ближайшие дни выписать Машу и отпустить домой.
Дополнение от 22.03.2007.
У Маши снова обострение РТПХ. После очередного консилиума было принято решение, что сандоглобулин в данном случае не может
радикально изменить ситуацию. Пульмонологи предложили еще один препарат, он входит в список бесплатных, сейчас отец Маши
пытается получить его в Омске по бесплатному рецепту.
Маша снова должна задержаться в Санкт-Петербурге, поэтому по-прежнему очень нужна помощь в оплате съемной квартиры.
Дополнение от 03.05.2007.
Маше выписан противовирусный препарат рибавирин, одна упаковка стоит 8500
рублей. Сейчас на различные лекарства у родителей уходит около 50000 рублей
в месяц, кроме того, им нужно оплачивать съемную квартиру в Санкт-Петербурге.
Маше очень нужна помощь.
Дополнение от 21.05.2007.
Состояние Маши резко ухудшилось, был приступ удушья, Маша переведена на ИВЛ для подстраховки. Несколько дней назад Машин папа, приехавший
навестить дочь, попал в реанимацию с сердечным приступом, был поставлен диагноз - инфаркт.
Теперь и Маша, и ее папа находятся в тяжелом состоянии. У семьи на данный момент нет никаких источников дохода.
Помощь очень и очень нужна.
Дополнение от 09.06.2007.
В связи с закрытием клиники ТКМ Маша временно переведена в реанимацию ДГБ1.
Состояние чуть улучшилось, но серьезных сдвигов пока нет. Семье по-прежнему очень нужна помощь на лекарства и аренду квартиры.
Машин папа чувствует себя гораздо лучше, но по-прежнему находится под наблюдением кардиологов.
Дополнение от 17.06.2007.
У Маши по результам контрольной КТ - рецидив аспергиллеза, срочно нужен
кансидас. На курс нужно как минимум 15 флаконов, один флакон стоит около 16000 рублей,
всего на курс необходимо около 240000 рублей. Помощь нужна срочно.
Дополнение от 02.07.2007.
По результатам контрольного обследования аспергиллез пока остановить не удается, и, по мнению микологов, к кансидасу необходимо добавить
амфолип, 2 флакона в день по 6000 рублей каждый. Таким образом, Маше ежедневно необходимо 28000 рублей как минимум в течение трех недель.
Пожалуйста, помогите Маше! Невозможно допустить, чтобы девочка осталась без ЖИЗНЕННО НЕОБХОДИМЫХ ЛЕКАРСТВ!
Дополнение от 13.07.2007.
Машино состояние постепенно стабилизируется. Исчезли геморрагические проявления, восстановились анализы, кровь больше не переливают.
Улучшилось состояние по РТПХ. Маша сейчас в сознании, она - впервые за долгое время! - может есть сама, но по-прежнему на искусственной
вентиляции легких.
По результатам КТ - существенное улучшение на амфолипе, поэтому необходимо закупить еще на 15 дней 30 флаконов стоимостью
6500 рублей каждый.
Также Маше продолжена терапия кансидасом. После открытия госпитализации в Клинике ТКМ, 23 июля, Маша будет переведена туда,
под наблюдение трансплантологов.
Дополнение от 23.07.2007.
24 июля Машу переводят в Клинику трансплантации костного мозга. Ей по-прежнему нужен
кансидас и амфолип. Состояние Маши пока без особенных изменений.
Дополнение от 30.07.2007.
Маша переведена в Клинику ТКМ. По результатам компьютерной томографии в легких - улучшение, но микологи считают, что курс амфолипа в сочетании
с кансидасом следует обязательно продолжить.
Одновременно Маше необходимо принимать большое количество других препаратов: церебролизин, эспа-липон, солумедрол, ласек, сандиммун, буденофальк,
глиатилин, а также специальное питание "Нутризон-энергия".
Маша и ее родители выражают огромную благодарность всем жертвователям, бесценная помощь которых помогает Маше жить и бороться.
Дополнение от 14.08.2007.
Состояние Маши по-прежнему тяжелое: она все еще на ИВЛ, снизился гемоглобин.
При этом на контрольной компьютерной томограмме легких продолжается улучшение, осталось
несколько небольших очагов. Маша лучше двигается, делает упражнения, занимается со
специалистом по лечебной физкультуре.
По заключению миколога, профессора Н.Н.Климко, ей по-прежнему необходимо принимать
амфолип в сочетании с кансидасом.
Дополнение от 19.08.2007.
Пожертвования на Машу практически прекратились. Сейчас на сберкнижке у мамы - 25 000 рублей. В понедельник, 20 августа,
заканчивается амфолип, купленный для Маши на пожертвования; кансидас заканчивается 31 августа. Противогрибковая терапия
пока необходима в полном объеме. Маше по-прежнему очень нужна ваша помощь, чтобы продолжать бороться.
Дополнение от 27.08.2007.
По результатам планового обследования Маше отменили кансидас, начато снижение
доз гормонов. В течение ближайшего месяца Маше будет нужен амфолип, два флакона
в день, стоимостью около 6000 рублей флакон.
Дополнение от 22.10.2007.
Состояние Маши без изменений. Маше по-прежнему нужна помощь в приобретении амфолипа и оплате съемного жилья.
Дополнение от 10.11.2007.
Маше Рыбаковой отменили амфолип, сейчас она принимает орунгал в сиропе.
Состояние по-прежнему крайне тяжелое. Семье по-прежнему нужна помощь на
покупку текущих лекарств и оплату съемной квартиры.
