Помогите собрать деньги на лечение Марии Ли
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Мария Ли
Другие фотографии Марии
 

Мария Ли

Здравствуйте!
Меня зовут Светлана, я мама трех прекрасных дочек - Ульяны, ей 9 лет, Таи - 4 года и Марусеньки, ей сейчас 11 месяцев. В пять месяцев Марусе поставили страшный диагноз - мукополисахаридоз 1 тип, редкое генетическое заболевание, синдром Гурлер. Вовремя поставленный диагноз дал ей шанс быть здоровой: с 7 месяцев Маруся получает жизненно необходимое лекарство, альдуразим, - и регулярный прием позволяет ей расти и развиваться на уровне детей ее возраста.
Но есть у Маруси шанс жить полноценной, здоровой жизнью - это трансплантация костного мозга. Очень хочется не трястись каждый месяц над вопросом - будет ли лекарство и где достать эти безумные деньги на него? ТКМ - это шанс получить жизнь, которая большинству даруется просто так, а кто-то должен ее выстрадать. Может, мы, кому она подарена Богом, должны чуть-чуть поделиться с обделенными, от этого и наша жизнь станет богаче!
У нас большая дружная семья. Мы любим кататься на лыжах и коньках, играем в бадминтон, катаемся на велосипедах и ходим в походы. Мы очень любим читать книги. Ходим в воскресную школу. И мы надеемся, что Марусенька будет вместе с нами. Что она не покинет нас. Что она будет жить и будет здорова.
Да, жизнь - непредсказуема! И часто радости и горе идут рука об руку. Чужие люди, помогая, стали нам родными. А нашему папе стало с нами скучно, и мы отпустили его.

"Послушайте!
Ведь, если звезды зажигают -
значит - это кому-нибудь нужно?
Значит - кто-то хочет, чтобы они были?"

Дети, как звезды, они должны быть, они не могут гаснуть…
Ульяне подарили копилку, чтобы собирать деньги на поездку на море, она упорно собирала десятирублевые монеты и набрала довольно внушительную сумму. Взрослые разговоры о Марусиной болезни, нехватки денег, дорогостоящем лекарстве и поиске донора, оказывается, не прошли мимо нее. Как-то она подошла ко мне и говорит: "Мамочка, я не хочу копить на море, я буду копить на Марусину операцию". Я согласилась с ней. Я не смогла оборвать ее детский порыв - пожертвовать отдыхом ради сестренки и объяснить, что ее 2-3 тысячи рублей - капля в море, по сравнению с 15,000 евро, которые требуются на оплату поиска донора в Международном регистре, и еще 2,500 евро нужны будут на доставку трансплантата в Россию. К счастью, 10,000 евро берется собрать Российский фонд помощи, но и сумма в 7,500 евро для нас неподъемна, поэтому мы обращаемся к жертвователям фонда "АдВита" с просьбой о помощи.
Последнее время мне часто говорят, что я очень сильная. Они ошибаются. МЫ сильные.

Светлана Витальевна Ли, мама Маруси


 

Дополнение от 16.09.2011. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за согласие оплатить забор донорского трансплантата - 10000 евро. Таким образом, нам необходимо срочно собрать 5000 евро на оплату самого поиска донора и 2500 евро на доставку трансплантата.

Дополнение от 25.12.2011. Маруся чувствует себя хорошо, получает замещающую терапию Альдуразимом. С препаратом по госпоставке были перебои, и родителям пришлось закупать его самостоятельно. Сейчас Альдуразима Марусе хватает до конца января и есть надежда, что он вновь будет получен по бесплатным рецептам. Поиск донора продолжается.

Дополнение от 08.02.2012. Альдуразим, препарат, который Маруся должна получать по жизненным показаниям, ушел на перерегистрацию, и его не будет в стране как минимум до марта. Ни специалисты, ни пациенты об этом не были предупреждены.
Нам удалось найти и выкупить 3 флакона альдуразима на введение, которое должно быть на следующей неделе, но больше лекарства в стране нет.

Дополнение от 26.09.2012. К сожалению, пока в Международном регистре у Маруси потенциальных доноров нет, поэтому у девочки продолжается терапия Альдуразимом.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Марии Ли:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
"Калмыкия с тобой" 500 руб qiwi 21.09.2011
С.С.Сущенко 500 руб уникасса 23.09.2011
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 23.09.2011
Дмитрий 1000 руб деньгиОнлайн 24.09.2011
Дина Гибсон $200 paypal 26.09.2011
Александр Валерьевич Диамантиди 1500 руб банковский перевод 26.09.2011
  - - 200 руб qiwi 27.09.2011
Юрий Борисович Хаит 10000 руб банковский перевод 28.09.2011
Юрий Юрьевич Лукьянов 100000 руб банковский перевод 29.09.2011
  - - 50000 руб деньгиОнлайн 30.09.2011
В.Л.Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 07.10.2011
  - - 1000 руб уникасса 11.10.2011
Сад желаний 1000 руб наличные 12.10.2011
  - - 500 руб webmoney 14.10.2011
Юлия Сергеевна Герасименко 1000 руб банковский перевод 17.10.2011
  - - 5000 руб банковский перевод 24.10.2011
Владимир Иванович Александров 25000 руб банковский перевод 01.11.2011
Волшебник 2000 руб webmoney 09.11.2011
Ольга Фрадис $20 paypal 22.11.2011
  - - 5000 руб уникасса 26.12.2011
Екатерина Николаевна Шабанова 1500 руб банковский перевод 31.01.2012
Veronika Arciszewska 110 евро paypal 13.03.2012
  - - 3000 руб банковский перевод 27.01.2016

Фотографии Маруси

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг