Помогите собрать деньги на лечение Марии Ли
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Мария Ли
Другие фотографии Марии
 

Мария Ли

Здравствуйте!
Меня зовут Светлана, я мама трех прекрасных дочек - Ульяны, ей 9 лет, Таи - 4 года и Марусеньки, ей сейчас 11 месяцев. В пять месяцев Марусе поставили страшный диагноз - мукополисахаридоз 1 тип, редкое генетическое заболевание, синдром Гурлер. Вовремя поставленный диагноз дал ей шанс быть здоровой: с 7 месяцев Маруся получает жизненно необходимое лекарство, альдуразим, - и регулярный прием позволяет ей расти и развиваться на уровне детей ее возраста.
Но есть у Маруси шанс жить полноценной, здоровой жизнью - это трансплантация костного мозга. Очень хочется не трястись каждый месяц над вопросом - будет ли лекарство и где достать эти безумные деньги на него? ТКМ - это шанс получить жизнь, которая большинству даруется просто так, а кто-то должен ее выстрадать. Может, мы, кому она подарена Богом, должны чуть-чуть поделиться с обделенными, от этого и наша жизнь станет богаче!
У нас большая дружная семья. Мы любим кататься на лыжах и коньках, играем в бадминтон, катаемся на велосипедах и ходим в походы. Мы очень любим читать книги. Ходим в воскресную школу. И мы надеемся, что Марусенька будет вместе с нами. Что она не покинет нас. Что она будет жить и будет здорова.
Да, жизнь - непредсказуема! И часто радости и горе идут рука об руку. Чужие люди, помогая, стали нам родными. А нашему папе стало с нами скучно, и мы отпустили его.

"Послушайте!
Ведь, если звезды зажигают -
значит - это кому-нибудь нужно?
Значит - кто-то хочет, чтобы они были?"

Дети, как звезды, они должны быть, они не могут гаснуть…
Ульяне подарили копилку, чтобы собирать деньги на поездку на море, она упорно собирала десятирублевые монеты и набрала довольно внушительную сумму. Взрослые разговоры о Марусиной болезни, нехватки денег, дорогостоящем лекарстве и поиске донора, оказывается, не прошли мимо нее. Как-то она подошла ко мне и говорит: "Мамочка, я не хочу копить на море, я буду копить на Марусину операцию". Я согласилась с ней. Я не смогла оборвать ее детский порыв - пожертвовать отдыхом ради сестренки и объяснить, что ее 2-3 тысячи рублей - капля в море, по сравнению с 15,000 евро, которые требуются на оплату поиска донора в Международном регистре, и еще 2,500 евро нужны будут на доставку трансплантата в Россию. К счастью, 10,000 евро берется собрать Российский фонд помощи, но и сумма в 7,500 евро для нас неподъемна, поэтому мы обращаемся к жертвователям фонда "АдВита" с просьбой о помощи.
Последнее время мне часто говорят, что я очень сильная. Они ошибаются. МЫ сильные.

Светлана Витальевна Ли, мама Маруси


 

Дополнение от 16.09.2011. Мы искренне благодарим Российский фонд помощи за согласие оплатить забор донорского трансплантата - 10000 евро. Таким образом, нам необходимо срочно собрать 5000 евро на оплату самого поиска донора и 2500 евро на доставку трансплантата.

Дополнение от 25.12.2011. Маруся чувствует себя хорошо, получает замещающую терапию Альдуразимом. С препаратом по госпоставке были перебои, и родителям пришлось закупать его самостоятельно. Сейчас Альдуразима Марусе хватает до конца января и есть надежда, что он вновь будет получен по бесплатным рецептам. Поиск донора продолжается.

Дополнение от 08.02.2012. Альдуразим, препарат, который Маруся должна получать по жизненным показаниям, ушел на перерегистрацию, и его не будет в стране как минимум до марта. Ни специалисты, ни пациенты об этом не были предупреждены.
Нам удалось найти и выкупить 3 флакона альдуразима на введение, которое должно быть на следующей неделе, но больше лекарства в стране нет.

Дополнение от 26.09.2012. К сожалению, пока в Международном регистре у Маруси потенциальных доноров нет, поэтому у девочки продолжается терапия Альдуразимом.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Марии Ли:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
"Калмыкия с тобой" 500 руб qiwi 21.09.2011
С.С.Сущенко 500 руб уникасса 23.09.2011
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 23.09.2011
Дмитрий 1000 руб деньгиОнлайн 24.09.2011
Дина Гибсон $200 paypal 26.09.2011
Александр Валерьевич Диамантиди 1500 руб банковский перевод 26.09.2011
  - - 200 руб qiwi 27.09.2011
Юрий Борисович Хаит 10000 руб банковский перевод 28.09.2011
Юрий Юрьевич Лукьянов 100000 руб банковский перевод 29.09.2011
  - - 50000 руб деньгиОнлайн 30.09.2011
В.Л.Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 07.10.2011
  - - 1000 руб уникасса 11.10.2011
Сад желаний 1000 руб наличные 12.10.2011
  - - 500 руб webmoney 14.10.2011
Юлия Сергеевна Герасименко 1000 руб банковский перевод 17.10.2011
  - - 5000 руб банковский перевод 24.10.2011
Владимир Иванович Александров 25000 руб банковский перевод 01.11.2011
Волшебник 2000 руб webmoney 09.11.2011
Ольга Фрадис $20 paypal 22.11.2011
  - - 5000 руб уникасса 26.12.2011
Екатерина Николаевна Шабанова 1500 руб банковский перевод 31.01.2012
Veronika Arciszewska 110 евро paypal 13.03.2012
  - - 3000 руб банковский перевод 27.01.2016

Фотографии Маруси

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг