пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Мария умерла 2 марта 2016 года

 


Другие фотографии Марии

Здравствуйте!
Обращаюсь ко всем неравнодушным людям! Моей дочери Марии сейчас 20 лет.
В 2007 году она окончила школу, поступила в колледж. Училась дочка хорошо, на собраниях ее всегда хвалили как примерную студентку. В конце первого учебного года Маша стала жаловаться на слабость, боль в ногах. У нее обнаружили увеличение лимфоузлов и низкие показатели крови. При более тщательном обследовании в июле 2008 года Маше поставили страшный диагноз - острый лимфобластный лейкоз. ся наша семья была шокирована этой новостью! Дочку отправили в Красноярскую краевую детскую больницу, где она прошла несколько курсов химиотерапии и облучение. После этого два года - по месту жительства в городе Абакане - длилась поддерживающая химиотерапия.
В марте 2011 года дочку сняли с протокола лечения. Наконец-то таблетки, капельницы, боль - все эти мучения закончились! Маша чувствовала себя хорошо, семья, друзья так радовались за нее. Дочь снова пошла учиться. Но в ноябре при очередной сдаче анализов выяснилось, что у Машеньки рецидив! Что мы тогда чувствовали, не передать словами... Машу снова отправили в Красноярск. После второго курса химии была достигнута ремиссия.
В данное время Маша проходит курсы химиотерапии в Санкт-Петербурге в Российском НИИ гематологии и трансфузиологии. Единственный шанс на полное выздоровление ей может дать пересадка костного мозга, которую готовы сделать в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. У Маши есть родная сестра, но как донор она, к сожалению, не подошла. А значит, нужно искать совместимого неродственного донора за рубежом. Для этого в Международный регистр необходимо заплатить 18000 евро и еще 2500 евро - за доставку трансплантата. Полностью такую сумму нашей семье не собрать. Поэтому прошу откликнуться всех, кто может оказать материальную помощь. Не оставайтесь равнодушными к нашей беде.
Помогите спасти жизнь дочери!

С уважением и благодарностью,


 

Дополнение от 27.05.2012. 24 мая у меня начался пятидневный курс высокодозной химиотерапии в Институте гематологии и трансфузиологии города Санкт-Петербурга. Уже появились тошнота, рвота, небольшая слабость. Снизился аппетит.
Мария

Дополнение от 30.05.2012. Вчера закончился курс химиотерапии, немного упали показатели крови. Целыми днями врачи ставят мне капельницы. Буду ждать восстановления. Ремиссия сохраняется.
Мария

Дополнение от 18.06.2012. 15 июня меня выписали из больницы. Анализы поднялись, организм потихоньку восстанавливается. 17 июня мы улетели с мамой домой. Через пару недель снова нужно будет ложиться на высокодозный курс химиотерапии. Самочувствие сейчас хорошее.
Мария

Дополнение от 11.07.2012. 9 июля я снова легла на высокодозный курс химиотерапии в Институт гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачёвой. Сегодня - вторые сутки под капельницей. Есть сонливость. Анализы крови пока в норме. Ремиссия сохраняется.
Мария

Дополнение от 15.08.2012. Мария все еще восстанавливается после курса химиотерапии: тромбоциты низкие, сильные суставные и мышечные боли. Ремиссия держится.
Мы горячо благодарим Евгения Ивановича за перевод 15000 евро в регистр Ш.Морша, таким образом, счет полностью оплачен. Сейчас родные и друзья собирают средства на доставку трансплантата. Донор пока не найден.

Дополнение от 29.08.2012. В данное время Маша находится на отдыхе после курса химиотерапии. Чувствует она себя неважно: есть слабость, тошнота, головная боль, бессонница, одышка. Анализы приходят в норму. Ремиссия сохраняется.

Дополнение от 17.09.2012. Здравствуйте! 11 сентября меня госпитализировали для проведения высокодозного курса. "Химия" началась 12 сентября. Капаюсь сутками, много дополнительных препаратов и промывки. Самочувствие пока удовлетворительное, правда, была тошнота и рвота. Абсолютно совместимого донора пока найти не могут. Совпадение - только 9 из 10. Но поиски продолжаются по всему миру. Будем надеяться!
Маша

Дополнение от 26.09.2012. Анализы падают, лейкоциты - 0,3. Сейчас восстанавливаюсь после химиотерапии. Потом - в течение трех дней - снова должна быть химия, затем - снова восстановление. После этого могут выписать.
Периодически болят живот и голова, чувствую слабость. Аппетит тоже оставляет желать лучшего.
Маша

Дополнение от 11.11.2012. С 22 октября снова лежу в клинике. Химиотерапия уже прошла, восстанавливаюсь после 7-го курса высокодозной химиотерапии. Сейчас лейкоциты - 1,8; тромбоциты - 15; гемоглобин - 69. Сегодня переливали кровь. Есть головные боли, сонливость, слабость. Донор пока не найден. Ремиссия сохраняется.
Маша

Дополнение от 15.11.2012. 12 ноября меня выписали. Домой улетать пока не разрешают. Катетер оставили. Хожу каждый день промывать его и переклеивать.
Врач сказала, что будут собирать консилиум по поводу дальнейшего лечения. В последнее время организм плохо восстанавливается после высокодозных химий, да и токсичность с каждым разом увеличивается. Либо более легкие курсы химиотерапии будут делать, либо такой же высокодозный оставят, пока донора ищут.
Самочувствие в общем неплохое, но есть слабость, как обычно, и беспокоит учащенный пульс.
Маша

Дополнение от 27.11.2012. 16 ноября был собран консилиум. Врачи решили, что меня нужно перевести на более щадящие препараты в таблетках - Пури-нетол и Метотрексат. Еще хотят на всякий случай заготовить мои стволовые клетки, когда анализы полностью восстановятся, так как полностью подходящего донора для меня никак не могут найти. Но поиск все равно продолжается.
Маша

Дополнение от 14.12.2012. 6 декабря у меня брали стернальную пункцию. Анализы хорошие: ремиссия. Лейкоциты тоже потихоньку восстанавливаются. 11 декабря у меня был забор стволовых клеток.
Чувствую себя неплохо, правда, немного побаливает спина. В понедельник планируем наконец-то улететь домой. Очень соскучились с мамой по родным и близким.
Мне назначили химиотерапию в таблетках. Будем ждать вызов на трансплантацию. Донора пока что ищут.
Маша

Дополнение от 25.12.2012. Неделю назад с мамой прилетели домой. На улице у нас мороз. Сдавала кровь: лейкоциты - 4,2; гемоглобин - 116; тромбоциты - 130. Самочувствие неплохое.
Маша

Дополнение от 17.01.2013. Сейчас нахожусь дома. Сдавала кровь. Анализы сильно упали. Лейкоциты - 1,3; тромбоциты - 70; гемоглобин - 133. 11 января была пункция.
Результат плохой, к сожалению... 56% бластов, это рецидив. У нас в Хакасии нет возможностей и условий для проведения курса химиотерапии, а Красноярский край не берет.
Мама позвонила в Санкт-Петербург, в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой. Врачи согласились меня принять. Сказали, что еще раз возьмут пункцию и соберут консилиум по поводу дальнейшего лечения.
В понедельник мы будем уже в Питере. Донор до сих пор не найден.
Маша

Дополнение от 25.01.2013. Был консилиум. Врачи решили провести мне курс химиотерапии, чтобы добиться ремиссии. Госпитализировать планируют 29 января. У меня есть два донора костного мозга в Международном регистре - оба подходят мне на 90%, но на их активацию уйдет время. Для того чтобы до неродственной трансплантации сохранялась ремиссия, после химиотерапии планируется сделать мне пересадку костного мозга от мамы или ввести мои собственные клетки.
23 января сдавала общий анализ крови: лейкоциты - 0,8; тромбоциты - 51; гемоглобин - 127. 24 января сдавала две пункции: люмбальную (результат хороший) и стернальную (в костном мозге 90% бластов). Еще вдобавок ко всему простыла.
Маша

Дополнение от 03.02.2013. 26 января у меня ухудшилось самочувствие. На скорой увезли в реанимацию Горбачевского центра. 28 числа перевели в отделение. На следующий день начали химию на низких показателях крови, так как откладывать уже было нельзя.
Химия длилась 5 дней. Чувствую себя не очень хорошо: аппетита абсолютно нет (даже, можно сказать, отвращение к еде), тошнит периодически, слабость, одышка, давление низкое уже какой день - 80 на 50, пульс высокий...
В общем, одно к одному. Сейчас лейкоциты 0,1; тромбоциты 8; гемоглобин 110.
Маша

Дополнение от 20.02.2013. Показатели пока что низкие: лейкоциты 0,1; тромбоциты 5; гемоглобин до 70 падал. Переливали кровь несколько раз. Сейчас поднялся до 86. 13 февраля делали КТ легких. Никогда ничего не находили, все было нормально, а тут очаги какие-то появились. Когда восстановлюсь, будут бронхоскопию делать. Насчет донора врач нас с мамой обрадовала. Сказала, что пересадка запланирована на 13 марта от неродственного донора, совместимого на 90%. Самочувствие в общем неплохое, только аппетита нет.
Маша

Дополнение от 05.03.2013. Вчера у меня брали пункцию. Результат неутешительный... Ремиссии не достигли: 60% бластов. Режим кондиционирования начинается 6 марта. Результаты бронхоскопии еще не все готовы. Чувствую себя неплохо. Анализы на сегодня: лейкоциты - 1, тромбоциты - 55, гемоглобин - 72. Было переливание крови.
Маша

Дополнение от 14.03.2013. 13 марта была пересадка. Очень боялась и волновалась, но прошло все неплохо. Чувствую себя прилично. Начала принимать Такролимус, Сиролимус, Селлсепт.
Маша

Дополнение от 17.04.2013. Извините, что давно не писала. Появились проявления РТПХ кожи, боли в животе. С 20 марта три недели держалась температура. Врачи перепробовали много антибиотиков, но толку не было. Назначили противогрибковый препарат Амфолип - температура уже не поднимается. Сделали КТ легких и бронхоскопию - пришел положительный результат на грибы, назначен Вифенд.
По результатам пункции - ремиссия, донорский костный мозг прижился на 90-95%. Я в этом пока не очень понимаю, но думаю, что это хорошо. Лейкоциты на сегодня 4.1, тромбоциты - 37, гемоглобин - 80.
Маша

Дополнение от 23.04.2013. 22 апреля меня выписали на дневной стационар, убрали катетер. Держится небольшая температура. На 24 апреля назначена пункция и консультация пульмонолога.
Маша

Дополнение от 06.05.2013. По результатам пункции - ремиссия. Делали УЗИ брюшной полости. В животе, оказывается, почти литр жидкости и воспаление желчного пузыря. Пришлось ставить яремный катетер, так как вен совсем нет. Мне капают промывку и антибиотики. В биохимическом анализе крови немного понижен белок, назначен Альбумин.
Такролимус и Сиролимус пока отменены из-за их повышенной концентрации в крови. Продолжаю делать ингаляции. Ренгтен носовых пазух показал, что в них есть отечность, мне велели промывать нос и капать антибиотики.
Анализы на 4 мая: лейкоциты 1.8, гемоглобин 72, тромбоциты 9. В тот же день мне прокапали эр-массу и тромбоциты. На 6 мая назначены консультация хирурга, УЗИ брюшной полости и почек, пункция.
Маша

Дополнение от 13.05.2013. По результатам пункции - ремиссия, но донорский костный мозг работает слабенько. При повторном УЗИ результат значительно лучше, жидкости в брюшной полости почти нет. Антибиотики пришлось сменить, так как стала подниматься температура выше 38. В биохимическом анализе белок в норме, Альбумин отменен.
При повторном рентгене носовых пазух также отмечается положительная динамика. Отечности почти нет. Назначена КТ грудной клетки.
Маша

Дополнение от 16.05.2013. Повторное УЗИ брюшной полости назначено на следующую неделю. По результатам КТ от 13 мая отмечается положительная динамика, но остаются маленькие очаги. Вифенд по-прежнему нужен.
Маша

Дополнение от 29.05.2013. По результатам УЗИ, в брюшной полости остается еще 80 мл. жидкости. Неделю назад, перед сном уже, были судороги... Я потеряла сознание, мама вызвала скорую помощь, но к их приезду я уже пришла в себя. Мне ввели калий с магнием и дали таблетку от давления.
На следующий день была консультация с неврологом. Были назначены Тиоктацид и Милдронат. От болей в ногах назначили обезболивающий препарат Лирика.
Маша

Дополнение от 20.06.2013. Маша наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. По результатам пункции от 3 июня, у девушки сохраняется ремиссия, костный мозг полностью прижился, но показатели крови по-прежнему нестабильны.
Две недели назад Маше провели подсадку донорских лимфоцитов для профилактики рецидива. Проявлений РТПХ пока нет - если они не появятся в течение недели, планируется вторая подсадка.
Девушка продолжает прием иммуносупрессивных препаратов и Вифенда. Для лечения инфекции, обнаруженной в пазухах носа, назначены антибиотики.

Дополнение от 04.07.2013. Маша наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо. По данным пункции от 26 июня, ремиссия сохраняется, донорский костный мозг прижился, но работает, к сожалению, недостаточно хорошо.
Уровень лейкоцитов у девушки сейчас снижен, она получает Лейкостим для стимуляции их выработки. В носовых пазухах Маши была обнаружена киста, но операцию по ее удалению решено пока не проводить.
РТПХ так и не проявилась, планируется вторая подсадка донорских лимфоцитов или отмена иммуносупрессии. Маша продолжает принимать Вифенд.

Дополнение от 30.07.2013. Повторная подсадка донорских лимфоцитов не понадобилась: недели полторы назад проявилась РТПХ кожи в виде зуда. Мне прокапали гормональные препараты, назначили гормоны в таблетках и мази. Сейчас состояние кожи улучшилось.
По результатам пункции от 24 июля - полная ремиссия. Сейчас я прохожу обследование в НИИ микологии им. Кашкина, чтобы решить вопрос об отмене Вифенда.
Маша

Дополнение от 14.08.2013. С РТПХ кожи удалось справиться, но выявлена РТПХ глаз в легкой форме, окулист назначила глазные капли. Также есть подозрение на РТПХ кишечника, мне вернули гормоны и добавили препарат Энтокорт. Вопрос об отмене Вифенда еще не решен.
Маша

Дополнение от 16.08.2013. По результатам обследования в НИИ микологии им. Кашкина, в легких все чисто, но Вифенд решили не отменять, так как я принимаю гормоны от РТПХ кишечника. Дополнительно мне назначили препараты для улучшения пищеварения.
Маша

Дополнение от 02.09.2013. По результатам пункции от 22 августа, ремиссия сохраняется. Нас с мамой отпустили домой примерно на месяц. 29 августа мы улетели. Чувствую себя неплохо, но РТПХ кишечника пока еще беспокоит. Энтокорт и Вифенд продолжаю принимать.
Маша

Дополнение от 01.10.2013. Я пока дома, в Питер прилечу ближе к 15 октября. Чувствую себя неплохо, только простыла немного. Есть насморк, температура 37-37,6. 25 сентября мне сделали пункцию в Абакане. По результатам - ремиссия.
Кишечная РТПХ еще немного проявляется, пью Буденофальк по одной капсуле в день. Вифенд у меня закончился, пока принимаю Флуконазол, но скоро должна получить из АдВиты посылку с запасом Вифенда.
Маша

Дополнение от 22.10.2013. 12 октября мы с мамой прилетели в Петербург. На прошлой неделе мне сделали контрольную пункцию. Результат мы только сегодня узнали: слава богу, ремиссия! Только анализ на процент приживления донорского костного мозга еще не готов.
Сейчас я прохожу обследование в НИИ микологии им. Кашкина: сдала анализы, сделала ЭКГ, исследование функции внешнего дыхания и КТ грудной клетки. Все вроде в норме, на КТ все чисто. Завтра буду сдавать кровь на аспергиллез и делать бронхоскопию.
На 28 октября назначено УЗИ брюшной полости и почек. Чувствую себя, в принципе, неплохо. Ситуация с РТПХ уже лучше. Получаю Энтокорт, стараюсь придерживаться диеты.
Вифенд мне рекомендовано продолжать принимать, так как Энтокорт пока не отменен.
Маша

Дополнение от 21.11.2013. Я еще в Питере. Пункция показала, что донорский костный мозг полностью прижился, а 13 ноября у меня брали анализ на минимальную остаточную болезнь. Там все чисто, как сказала врач. Ура!
По результатам обследования в НИИ микологии, у меня все хорошо. Вифенд решили отменить. Энтокорт пока продолжаю принимать, потому что небольшие проявления кишечной РТПХ еще есть, но потихоньку начинаем справляться с этим.
Отмечаются еще хронические формы РТПХ глаз, кожи, слизистой. На консилиуме врачи обратили внимание на то, что вес у меня очень маленький, велели есть больше калорийной пищи.
В общем, по основному заболеванию все неплохо, но сейчас что-то не так с почками. Анализы не в порядке, есть ноющие боли. Сейчас я прохожу обследование.
В свободное время стараюсь больше гулять, но это непросто, потому что мышцы слабые совсем.
Недавно посетила "Лабиринт страха" и "Зеркальный лабиринт". Очень здорово и захватывающе!
Маша

Обновление от 22.12.2013 8 декабря мы с мамой прилетели домой. Родственникам ничего не сказали о своем приезде, решили сделать сюрприз. Чувствую себя сейчас неплохо. С почками вроде все в порядке. Боли, как сказали врачи, возникли из-за того, что почки сместились, а причиной этого является малый вес. Сейчас ношу корсет для поддержания.
Энтокорт от кишечной РТПХ продолжаю принимать.
Скоро Новый год, поэтому готовимся к празднику! Уже поставили елку, осталось только нарядить. Решаем, что приготовить на праздничный стол. Праздник встречать будем дома всей семьей.
В наступающем году всем хотелось бы пожелать прежде всего исполнения желаний, ведь в какой еще другой праздник мы так искренне верим в чудо и волшебство. Пусть весь грядущий год будет полон приятных событий, новых открытий и замечательного настроения. Пусть он принесет больше улыбок, радости, веселья, тепла и любви. А самое главное, хочу пожелать целое море... нет, не море... ОКЕАН доброго здоровья! Всех с наступающим Новым годом!
Маша

Обновление от 25.01.2014 Дома у меня обострилась РТПХ кожи, глаз и слизистой. Я связалась с врачом, которая порекомендовала мне сделать КТ грудной клетки по месту жительства и в ближайшее время прибыть в клинику.
22 января мы с мамой прилетели в Питер. Я уже сдала основные анализы, побывала на приеме у пульмонолога и окулиста (мне выписали глазные капли и гель). Нужно еще измерить функцию внешнего дыхания.
От РТПХ мне пока назначили Рапамун. 27 января нужно будет сдать кровь на его концентрацию и сделать УЗИ брюшной полости, так как есть боли в желудке и кишечнике. А 28 января планируется консилиум с участием профессора по поводу моего дальнейшего лечения.
Мария

Обновление от 01.02.2014 По результатам КТ грудной клетки патологий не выявлено. На 3 февраля у меня назначена пункция. На обсуждении с профессором врачи пришли к выводу, что мне нужно прокапать гормоны. Вифенд сейчас тоже решили возобновить для профилактики. Рапамун пока поставили на паузу, т.к. его концентрация в крови у меня выше нормы почти в три раза.
Маша

Обновление от 11.02.2014 Самочувствие сейчас у меня ухудшилось: обострилась кишечная РТПХ, появились сильные боли в животе, аппетита совсем нет. Мне вернули Энтокорт, капают обезболивающие, гормоны и физиологический раствор. Вчера меня положили в стационар, установили катетер и подключили внутривенное питание. На 12 февраля назначена колоноскопия, чтобы выяснить, что происходит с кишечником.
Плюс ко всему этому неделю назад я поскользнулась дома и очень сильно ударилась лицом о кафельный пол. Прошлые выходные пришлось провести в Мариинской больнице. Сделали МСКТ головы – вроде бы переломов нет, но ушиб сильный.
3 февраля у меня брали контрольную пункцию – все в порядке, ремиссия сохраняется, донорский костный мозг полностью прижился и работает хорошо.
Маша

Обновление от 18.02.2014 Привет всем! Самочувствие у меня сейчас намного лучше. Появились хорошее настроение и аппетит – это очень радует. Но диеты придерживаюсь. Гормоны с 14 февраля начали снижать. Внутривенное питание пока так и капают. Энтокорт, Вифенд и Рапамун продолжаю принимать. Результаты колоноскопии будут готовы на следующей неделе.
Швы над бровью, которые наложили после ушиба, сняли. Шрама почти не видно.
Маша

Обновление от 22.03.2014 Колоноскопия подтвердила РТПХ кишечника, сейчас с ней удается справляться. Мне расширили диету, гормоны снижают потихоньку.
На КТ легких обнаружились какие-то очаги. Похоже на бронхит, но пульмонолог никаких серьезных изменений не слышит. 25 марта пойду к нему на повторный прием.
Также у меня был диагностирован двусторонний гайморит. По последнему рентгену пазух сейчас все нормально, но есть сильная заложенность правого уха. Лор пытается разобраться, в чем дело.
Стали сильно болеть суставы, больше в области коленей. Проверила свои косточки. Делала денситометрию. Оказывается, у меня низкая костная масса и высокий риск развития остеопороза. Назначили препараты кальция, капают обезболивающие.
Вифенд, Энтокорт и антибиотики я тоже продолжаю получать.
Маша

Обновление от 22.04.2014 На фоне снижения доз гормонов мое самочувствие ухудшилось: развилась сильная РТПХ слизистой ротовой полости. Очень тяжело было принимать пищу. Приняли решение вернуть гормоны в полном объеме, назначены Гливек и фотоферез. Сейчас стало лучше, уже могу есть сама, внутривенное питание отменено.
Несколько дней держалась температура выше 38. Сдала кровь на цитомегаловирус. Ответ пришел положительный. Сначала мне капали Циласпен и Цимевен, сейчас я перешла на Вальцит в таблетках. Температуры на фоне антибиотиков уже нет. Есть очень сильная мышечная слабость.
Сегодня было исследование функции внешнего дыхания - все в порядке. КТ легких пока не назначена. Вифенд я продолжаю принимать.
Маша

Обновление от 16.05.2014 Я еще в Питере, наблюдаюсь на дневном стационаре, чувствую себя лучше.
Контрольный анализ на цитомегаловирус пришел отрицательный. По результатам КТ динамика положительная. Пульмонолог сказал, что все хорошо. Однако Вальцит и Вифенд я пока продолжаю принимать.
С РТПХ удается справляться. Вчера сняли катетер, и с сегодняшнего дня я получаю гормоны в таблетках. Дозу немного снизили, сейчас будут наблюдать, как я буду реагировать на снижение. Кроме этого, я получаю Буденофальк и Гливек и продолжаю курсы фотофереза. Следующий назначен на середину июня. 
14 мая у меня брали пункцию. По результатам – ремиссия. Анализ на приживление донорского костного мозга пока еще не готов.
У меня есть проблемы с весом: во мне сейчас всего 38 кг. Стараюсь больше есть, в том числе и специальное питание.
Маша

Обновление от 28.05.2014 24 мая мы с мамой улетели домой. Ближе к середине июня нужно будет вернуться в Питер. Будут решать вопрос о выполнении следующего курса фотофереза.
Я чувствую себя неплохо, хотя мышечная слабость, конечно, есть, особенно в ногах. Подниматься по лестницам тяжело, одна никуда не хожу, только с мамой под ручку.
РТПХ тоже пока сохраняется, но уже лучше. Гормоны продолжаю снижать по схеме, которую расписали врачи. Мне строго-настрого велели следить за тем, как будут себя вести кожа, кишечник, слизистая. Вифенд, Буденофальк и Гливек я продолжаю пить, а вместо Вальцита принимаю Ацикловир.
?Маша

Обновление от 29.06.2014 10 июня мы с мамой прилетела в Питер. Курсы фотофереза решили продолжить, и я прошла еще два сеанса 26 и 27 июня.
Чувствую себя по-разному. С 5 июня каждые 3-4 дня поднимается и сама опускается температура, причина не понятна. Бывает и выше 38 – тогда приходится сбивать парацетамолом. Беспокоят головные боли.
РТПХ находится под контролем. Буденофальк отменен. Гормоны потихоньку снижают. Вифенд и Гливек продолжаю принимать.
На 2 июля назначена контрольная пункция.
Маша

Обновление от 08.08.2014 После контрольного обследования и нескольких курсов фотофереза Маша вернулась домой, в Абакан. Теперь в Петербург ей предстоит приехать в конце сентября.
По лейкозу у девушки сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и успешно работает.
Для контроля за проявлениями РТПХ кожи, слизистой, кишечника Маша получает Гливек, а для профилактики грибковых инфекций – Орунгал.
В целом девушка чувствует себя неплохо, но жалуется на головные боли. Набрать вес ей пока не удается.

Обновление от 02.10.2014 27 сентября мы с мамой прилетели в Питер. А за месяц до этого на лице у меня появились отек и сильное покраснение. Есть болезненные ощущения на коже. С 15 сентября держится температура.
На этой неделе сдала анализы крови, анализ на цитомегаловирус и пункцию. На следующей неделе будет решаться вопрос о продолжении фотофереза. Может быть, назначат Мабтеру. Сейчас пока мажусь гормональными кремами.
Дома делала КТ грудной клетки – там все чисто.
За период, пока была дома, я поправилась на 7 килограммов!
Маша

Обновление от 03.11.2014 Результаты пункции в порядке: ремиссия, костный мозг прижился и работает хорошо. Температура пока что так и скачет: 37-37,4. Анализ на цитомегаловирус отрицательный.
На коже сохраняются покраснения и сильный зуд. Мне капают Мабтеру и иммуноглобулины. По поводу фотофереза пока не ясно, после праздников будут решать этот вопрос.
Делала КТ грудной клетки и функцию внешнего дыхания. И там, и там – отрицательная динамика. Пульмонолог назначил бронхоскопию. Анализы еще не все готовы, но уже обнаружены бактериальная и грибковая инфекции. Мне возобновили Вифенд и назначили антибиотик Амикацин.
Также делала денситометрию (диагностику состояния костей). Там тоже небольшая отрицательная динамика.
Маша

Обновление от 12.12.2014 Несколько дней подряд у меня держалась температура до 38 и выше, мне капали антибиотики. Сейчас такой высокой температуры нет.
РТПХ еще появляется: на коже покраснений нет, но зуд все также беспокоит. Мне сделали два курса фотофереза, 15-16 января будет третий.
По состоянию легких динамика отрицательная. УЗИ плевральных полостей показала, что в легких есть жидкость. Мне прописали мочегонные препараты. 17 января будет повторное УЗИ, чтобы отследить динамику.
С косточками тоже есть проблемы: появились болезненные ощущения в области поясницы и тазобедренных суставов. Мне был назначен препарат Акласта. Капать будут один раз в 1-2 месяца.
Домой на праздники мы с мамой, скорее всего, не поедем, будем встречать Новый год в Питере.
Маша

Обновление от 30.01.2015 Я продолжаю лечение в Петербурге. Температура у меня по-прежнему держися - 37-37,6. Зуд так и не проходит. На прошлой неделе был проведен курс фотофереза. Следующий планируется через неделю.
По КТ грудной клетки положительная динамика, но есть еще незначительное количество жидкости в плевральной полости. А вот по функции внешнего дыхания динамика отрицательная, врачи будут обсуждать дальнейшую терапию.
Кроме того, у меня усилились боли в спине. МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника показала остеохондроз и протрузию межпозвоночного диска, но от этого, как говорят врачи, таких болей быть не может. На 6 февраля назначена МРТ крестцово-подвздошных сочленений.
Маша

Обновление от 09.04.2015 Мы с мамой до сих пор находимся в Питере.
Функция внешнего дыхания у меня не очень хорошая, но последние три месяца она стабильна. Пульмонолог говорит, что это тоже неплохо. Сейчас он пытается подобрать терапию, и, если результат следующего анализа будет не хуже, отпустит домой. КТ только планируется сделать. Придется делать платно, так как историю болезни мне врач закрыла еще 20 февраля.
Кожный зуд меня все еще беспокоит. Фотоферез уже закончили. Сейчас решили вводить подкожно Ронколейкин 3 раза в неделю в течение длительного времени.
Со спиной проблемы так и остаются пока. Я дома каждый день стараюсь выполнять упражнения для спины и, в общем, для всего тела, так как есть ограничения в движениях из-за кожной РТПХ.
Недавно появилась еще одна проблема. В молочной железе появились сразу два каких-то новообразования. 1 апреля меня прооперировали и отправили их на гистологию. В конце недели должны снять швы. Возможно, к этому времени придет результат.
Маша

Обновление от 12.05.2015 К сожалению, результат гистологии показал экстрамедуллярный рецидив моего основного заболевания. Мы с мамой в большом шоке… По пункции с костным мозгом все хорошо.
6 мая меня госпитализировали в отделение гематологии в корпус неврологии, где сделали КТ грудной клетки. Судя по описанию, появились очаги. Возможно, снова грибы. Для уточнения планируется бронхоскопия. Функция внешнего дыхания тоже стала хуже. Одышка усилилась.
РТПХ кожи пока так и не оставляет меня в покое. Зуд остается. Кожа стала намного плотней, ограничений в движениях стало больше.
На консилиуме пришли к выводу, что мне нужно будет провести курс высокодозной химиотерапии, поэтому снова возобновили прием противогрибкового препарата Вифенд.
Маша

Обновление от 29.05.2015 Маша прошла курс противорецидивной химиотерапии в Петербурге, сейчас восстанавливается, чувствует себя пока неважно. Дальнейшее лечение обсуждается: под вопросом облучение или еще один курс химиотерапии. Грибковая инфекция снова активизировалась, проводится соответствующее лечение.

Обновление от 30.06.2015 Маша прошла второй курс химиотерапии в гематологическом отделении СПбГМУ им. Павлова и сейчас восстанавливается, чувствует себя пока неважно из-за тошноты, сильной слабости и перепадов давления.
На время противорецидивного лечения иммуносупрессивную терапию пришлось отменить, поэтому у девушки обострились проявления РТПХ кожи, слизистых и легких. Особенно беспокоит склеродермия: спина и суставы рук и ног у Марии не сгибаются, поэтому передвигаться она пока может только на коляске. Есть одышка, трижды в день Маша делает ингаляции с Пульмикортом и продолжает лечение Вифендом. Из-за РТПХ слизистой девушке трудно глотать, она сильно похудела и весит сейчас всего 36 кг.
Иммуносупрессивную терапию планируется возобновить в ближайшее время.

Обновление от 02.08.2015 Пока продолжение агрессивной высокодозной химиотерапии невозможно из-за общего состояния Маши: она очень долго восстанавливается, чувствует себя неважно, показатели крови низкие.
Сейчас девушку отпустили домой, в Абакан, на курс поддерживающей терапии: Иматиниб, Эндоксан, Пуринетол и Ронколейкин. Контрольная пункция запланирована через месяц.

Обновление от 26.10.2015 Я уже три месяца нахожусь дома. В августе сдавала пункцию, делала УЗИ молочных желез, КТ грудной клетки. По пункции все, слава богу, прилично. УЗИ показало, что очаг справа еще сохраняется, но немного уменьшился в размерах. КТ без отрицательной динамики, что тоже радует.
Сегодня созванивалась с лечащим врачом из Петербурга. Она сказала, что анализы в пределах нормы. Приезжать пока не нужно.
Препараты Эндоксан и Пуринетол, иммуносупрессор Иматиниб и противогрибковый препарат Вифенд я продолжаю пить. Некоторые лекарства я получаю бесплатно от комитета здравоохранения, а вот с Вифендом проблемы: говорят, что он будет не раньше декабря. Эндоксан пока тоже еще не получала.
Самочувствие бывает разное. Одышка беспокоит, кожа пока все такая же - зудит, плотная очень. Вес все еще не получается набрать: сейчас я вешу 32,5 кг. Слабость сохраняется, если я выхожу гулять, то на коляске.
В начале октября я немного простыла. Появился мокрый кашель, нос стало закладывать, иногда температура поднималась до 37-37,5. Пульмонолог назначила мне антибиотики и ингаляции.
Маша

Обновление от 10.02.2016 13 февраля мы с мамой собираемся быть в Петербурге. Мы бы раньше приехали на обследование, но ждали квоту.
Самочувствие мое оставляет желать лучшего. Со склеродермией никак не удается справиться. Из иммуносупрессии у меня сейчас только Филахромин. Еще принимаю препараты Меркаптопурин и Эндоксан, - но иногда их отменяют или снижают дозу, т.к. лейкоциты падают. Гемоглобин тоже не поднимается - держится в районе 86-89.
Недавно в больнице лежала: были сильные боли в животе, а за этим и температура высокая последовала, под 40. Я сильно испугалась, что грипп свиной подцепила. Неделю мне капали антибиотики и снимали воспаление и боли в животе. Делали УЗИ, ФГДС, КТ брюшной полости и легких. ФГДС показала, что в желудке присутствует желчь, а КТ - что увеличена печень и что-то с косточками в поясничном и подвздошном отделах. А в грудной клетке очаги, но что это за очаги, непонятно. Фтизиатр, пульмонолог своего ничего не находят. Может, это последствия какого-то перенесенного вируса. В общем, толком мне ничего так и не сказали. Одышка сохраняется.
По УЗИ молочных желез видно, что образования растут. Их и визуально даже заметно.
Очень надеюсь, что врачи в Питере найдут решение, что с этим делать.
Маша

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Евгений 500 руб деньгиОнлайн 08.05.2012
Евгений 500 руб деньгиОнлайн 11.05.2012
А 500 руб деньгиОнлайн 15.05.2012
Дина Гибсон $150 paypal 15.05.2012
Светлана Владимировна Петрова 2000 руб банковский перевод 15.05.2012
Александр Валерьевич Диамантиди 500 руб банковский перевод 18.05.2012
Ольга Александровна Щербакова 1000 руб взнос в банке "Петровский" 22.05.2012
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 23.05.2012
Татьяна 500 руб деньгиОнлайн 01.06.2012
В.М.Трубачев 5000 руб взнос в банке "Петровский" 05.06.2012
Юля 1000 руб деньгиОнлайн 07.08.2012
Александр Аркадьевич Кобринский 6000 руб банковский перевод 13.08.2012
  - - 2000 руб терминал qiwi 22.08.2012
Вячеслав Куприянов 6000 руб деньгиОнлайн 28.08.2012
  - - 1000 руб уникасса 06.09.2012
  - - 1000 руб уникасса 08.09.2012
Вячеслав Куприянов 1400 руб деньгиОнлайн 18.09.2012
Вячеслав Куприянов 5000 руб деньгиОнлайн 16.10.2012
  - - 5000 руб деньгиОнлайн 17.10.2012
Вячеслав Куприянов 750 руб деньгиОнлайн 28.10.2012
Вячеслав Куприянов 500 руб деньгиОнлайн 15.11.2012
НО БФ "Дари Добро" 100000 руб банковский перевод 04.12.2012
Д.Терентьев 500 руб деньгиОнлайн 02.04.2013
Вячеслав Куприянов 350 руб деньгиОнлайн 22.04.2013
Вячеслав Куприянов 4762 руб деньгиОнлайн 08.05.2013
Вячеслав Куприянов 565 руб деньгиОнлайн 14.05.2013
Вячеслав Куприянов 500 руб деньгиОнлайн 21.05.2013
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 18.06.2013
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 17.07.2013
Александр Владимирович Аброськин 1000 руб банковский перевод 19.07.2013
Вячеслав Куприянов 600 руб деньгиОнлайн 29.07.2013
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 08.08.2013
Елена Черницкая 500 руб деньгиОнлайн 14.08.2013
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 06.09.2013
Вячеслав Куприянов 3500 руб деньгиОнлайн 09.09.2013
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 16.10.2013
Вадим Адольфович Кудряшов 10000 руб банковский перевод 21.10.2013
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 12.11.2013
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 18.12.2013
  - - 1400 руб деньгиОнлайн 28.12.2013
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 31.12.2013
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 27.02.2014
Вячеслав Куприянов 9000 руб деньгиОнлайн 03.03.2014
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 11.03.2014
Вячеслав Куприянов 4000 руб деньгиОнлайн 08.04.2014
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 14.04.2014
OOO Сигма 30000 руб банковский перевод 24.04.2014
Вячеслав Куприянов 5000 руб деньгиОнлайн 07.05.2014
Александр Анатольевич Преснухин 1000 руб банковский перевод 08.05.2014
Вячеслав Куприянов 8000 руб деньгиОнлайн 29.05.2014
ООО СЗК Промстандарт 10000 руб банковский перевод 30.05.2014
Преснухин Александр Анатольевич 1000 руб банковский перевод 09.06.2014
ООО Сигма 15000 руб банковский перевод 19.06.2014
Бондарева Наталья Сергеевна 500 руб банковский перевод 20.06.2014
ООО ОСТ Лигал 39000 руб банковский перевод 24.06.2014
Диамантиди Александр Валерьевич 1000 руб банковский перевод 14.07.2014
Преснухин Александр Анатольевич 1000 руб банковский перевод 14.07.2014
Преснухин Александр Анатольевич 1000 руб банковский перевод 12.08.2014
Преснухин Александр Анатольевич 1000 руб банковский перевод 16.09.2014
ЗАО Балтийская Промышленная Компания 200000 руб банковский перевод 24.11.2014
Преснухин Александр Анатольевич 1000 руб банковский перевод 18.02.2015
Преснухин Александр Анатольевич 1000 руб банковский перевод 22.05.2015
Лапенков Дмитрий 1050 руб yandex 28.05.2015
  - - 3000 руб деньгиОнлайн 30.05.2015
Кудрявцева Вероника 3000 руб деньгиОнлайн 01.06.2015
Pitel Kathy $50 paypal 01.06.2015
Нилова Ольга $50 paypal 01.06.2015
ООО Константа 4500 руб банковский перевод 01.06.2015
ООО УЗ-Константа 3780 руб банковский перевод 01.06.2015
Зайцева Жанна $100 paypal 02.06.2015
Даша и Аня 2000 руб деньгиОнлайн 02.06.2015
ООО Константа 4500 руб банковский перевод 02.06.2015
ООО К-М 4500 руб банковский перевод 02.06.2015
Ольга 5000 руб деньгиОнлайн 04.06.2015
  - - 5000 руб банковский перевод 04.06.2015
Интернет-сообщество "Конвертик для Бога" 14999 руб банковский перевод 05.06.2015
Интернет-сообщество "Конвертик для Бога" 14000 руб банковский перевод 08.06.2015
Интернет-сообщество "Конвертик для Бога" 14999 руб банковский перевод 08.06.2015
Интернет-сообщество "Конвертик для Бога" 14999 руб банковский перевод 09.06.2015
Интернет-сообщество "Конвертик для Бога" 14999 руб банковский перевод 15.06.2015
Преснухин Александр Анатольевич 1000 руб банковский перевод 18.06.2015
Хачатурян Ксения Сейрановна 2000 руб банковский перевод 22.06.2015
Ирина 1000 руб деньгиОнлайн 28.06.2015
Преснухин Александр Анатольевич 1000 руб банковский перевод 03.08.2015
Зайцева Жанна $100 paypal 21.08.2015
ООО Константа 9000 руб банковский перевод 20.05.2016
ООО Константа 5000 руб банковский перевод 20.05.2016
OOO К-М 3280 руб банковский перевод 23.05.2016

Фотографии Марии

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг