Помогите собрать деньги на лечение Михаила Камылина
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Михаил Камылин
Другие фотографии Михаила
 

Михаил Камылин

День добрый!
Меня зовут Надежда, я мама двух замечательных детей: дочери Алене 19 лет, сыну Мише 5 лет. Миша появился на свет 2 февраля 2010 года - наша радость и счастье! Но малыша с самого раннего детства мучили боли в животе, и ни один врач не мог сказать, что с ребенком. Мишу лечили от стафилококка, винили нас в том, что плохо его кормим, пока он не начал какать слизью с кровью. Мы добились правды, был поставлен диагноз - целиакия и лактазная недостаточность, Мише тогда было чуть больше года. Мы всей семьей сели на диету и думали, что худшее уже позади. Мы ошибались.
Спустя какое-то время сыну был поставлен диагноз иммунодефицит, то есть, у него не вырабатываются клетки, которые отвечают за иммунитет. При недостаточном количестве иммуноглобулина проводится пожизненная заместительная терапия при помощи сывороток, которые содержат обычную донорскую плазму или антитела. Миша еще не до конца обследован, но врачи считают, что у него первичный иммунодефицит, то есть - врожденный. Каждый месяц мы ложились в больницу на очередной курс лечения. После этого курса Миша примерно неделю мог ходить в общественные места без риска заболеть, а в остальное время приходилось очень тщательно продумывать, как обезопасить ребенка от вирусов и других инфекций. Постепенно мы научились с этим жить, надеялись, что это наше последнее испытание. Но мы снова ошиблись.
В январе этого года, Мишенька стал жаловаться на головные боли в лобной части, на тошноту. Вскоре его начало рвать каждую ночь желчью, мы легли в середине января в больницу, сдали кучу анализов, но решающим стал день, когда Мишу осмотрел окулист. Обнаружив серьезное изменение глазного дна, он дал направление на срочную МРТ. Выяснилось, что у Мишутки опухоль головного мозга, его срочно перевели из Педиатрической академии в 5-ю детскую городскую больницу.
Опухоль оказалась злокачественной. 4 февраля Мише провели операцию по удалению злокачественного новообразования четвертого желудочка - десмопластической медуллобластомы. После этого была назначена химиотерапия и лучевая терапия. Лечение идет очень непросто из-за множества сопутствующих диагнозов. Приходится ездить в Москву на консультации для корректировки курса лечения (подбор схем и дозировок препаратов), приходится чаще чем обычно проходить МРТ, питание также составляет очень затратную статью - необходимо покупать специальные продукты, которые не содержат глютен и лактозу, а также куриные яйца и сою - это аллергены для Миши.
Сейчас для проведения курса заместительной терапии Мише необходим препарат Пентаглобин, которого в данный момент нет в клинике, стоимость курса - 118690 рублей. Мы очень просим помочь, материальные возможности семьи за последнее время совершенно исчерпаны. Мы очень надеемся, что это последнее испытание, для нашего малыша. Помогите нам победить!

С уважением и благодарностью
ко всем неравнодушным,
семья Мишутки


 

Обновление от 30.12.2015 Миша наблюдается в ФНКЦ ДГОИ им. Рогачева в Москве, а в Петербурге получает заместительную терапию иммуноглобулинами. Показатели крови снижены, поэтому поддерживающую химиотерапию пока не проводят. По мере необходимости Миша будет получать переливания компонентов крови в ДГб№1.
Сейчас мальчик дома, чувствует себя неплохо, но у него совсем нет аппетита. Необходимо специальное питание.

Обновление от 18.01.2016 Декабрьская МРТ показала, что ситуация по медуллобластоме остается стабильной. Лечащий врач Миши О.Г. Желудкова рекомендует поддерживающую терапию, но пока проводить ее нельзя из-за низких показателей крови. Было решено продолжить лечение иммуноглобулинами и повторить МРТ через два месяца, в конце февраля. Ближайшее вливание иммуноглобулинов запланировано на 20-22 января в ДГБ №1.
Миша чувствует себя в целом неплохо, но аппетит по-прежнему неважный, и мальчик получает специальное питание. Так как на улице холодно, а бывать в общественных местах Мише противопоказано, он в основном проводит время дома: лепит из пластилина, вырезает и клеит аппликации из бумаги. Но иногда Миша все же выходит на прогулки, а недавно ездил кататься на пони на конюшне в Павловске.

Обновление от 18.02.2016 Миша сейчас дома, чувствует себя в целом неплохо, но его аппетит по-прежнему оставляет желать лучшего. Мальчик получает специальное питание.
Контрольная МРТ запланирована на 25 февраля, после этого назначена консультация по поводу дальнейшего лечения у лечащего врача Миши - О.Г. Желудковой.
Показатели крови подросли, но все еще остаются несколько сниженными, продолжаются ежемесячные вливания иммуноглобулинов.
Миша очень скучает по друзьям: его социальные контакты сейчас ограничены, в том числе из-за эпидемии гриппа. Недавно мальчик с мамой ездили в парк смотреть на белочек - это его несколько утешило.

Обновление от 21.03.2016 Недавно проведенная МРТ показала неоднозначную динамику: под вопросом прогрессия, но не исключено, что так проявляются последствия лучевой терапии. На 4 апреля запланирована новая контрольная МРТ.
Сейчас мальчик дома, чувствует себя удовлетворительно, по-прежнему очень плохо ест, в последнее время его беспокоит тошнота. Несмотря на это, Миша играет с мячом и конструктором, ставит домашние химические опыты.
Недавно у мальчика заметно упал уровень тромбоцитов, на прошлой неделе ему проводили переливания гемокомпонентов в ДГБ №1. Лечение иммуноглобулинами продолжается.

Обновление от 18.04.2016 Апрельское обследование не показало особых изменений, решено понаблюдать за процессом в динамике. Следующая МРТ запланирована на конец мая и будет проведена в ФНКЦ им. Рогачева в Москве, куда Миша поедет на обследование.
Сейчас мальчик дома, чувствует себя неплохо, но уровень тромбоцитов у него остается таким же низким. Миша продолжает получать переливания тромбомассы и иммуноглобулины. Кроме того, мальчику назначены препараты для восстановления кишечника.

Обновление от 16.05.2016 Обследование Миши в ФНКЦ им. Рогачева в Москве запланировано на 25 мая. По результатам обследования будет решаться вопрос о реабилитации в центре “Русское поле”.
Тромбоцитопения у Миши сохраняется, мальчик по-прежнему получает иммуноглобулины (их предоставляет Комитет по здравоохранению) и препараты для восстановления работы кишечника.
Миша чувствует себя не всегда хорошо, чувствителен к переменам погоды, у него часто болит голова. Мальчик очень мало ест (это может быть последствием лучевой терапии), специальное питание ему оплачивает фонд Константина Хабенского.
Миша ежедневно бывает на улице, катается на велосипеде, на горках. Дома рисует, мастерит, занимается декупажем.

Обновление от 09.06.2016 По результатам генетического анализа, у Миши выявлен синдром Блума. Это редкое заболевание, в России второй зарегистрированный случай, в мире описано около трехсот. К сожалению, при этом заболевании доступно только симптоматическое лечение.
МРТ, проведенная в ФНКЦ им. Рогачева в Москве, выявила прогрессию опухолевого процесса. Миша получает Дексаметазон в увеличенной дозировке и раз в месяц - введение иммуноглобулинов, также ряд обезболивающих препаратов.
Миша сейчас дома, чувствует себя неплохо.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Михаила Камылина:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 99.50 руб yandex 11.12.2015
Крупина Татьяна $20 paypal 13.12.2015
  - - 35000 руб yandex 14.12.2015
Ловчиков Дмитрий Алексеевич 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 15.12.2015
Островский Алексей 3000 руб деньгиОнлайн 17.12.2015
Полунин Сергей 500 руб деньгиОнлайн 21.12.2015
Бурштейн Зинаида 5000 руб банковский перевод 23.12.2015
  - - 35000 руб yandex 28.12.2015
  - - 100 руб yandex 28.12.2015
Pozdner 1000 руб деньгиОнлайн 28.12.2015
Денисенок Леонид Иванович 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 19.01.2016
Крупина Татьяна $20 paypal 23.01.2016
Манджиева Эльзята 150 руб деньгиОнлайн 11.03.2016
Krupina Tatiana $20 paypal 21.04.2016
Марина 500 руб деньгиОнлайн 21.04.2016
Krupina Tatiana $20 paypal 28.05.2016
  - - 100 руб деньгиОнлайн 31.05.2016

Фотографии Михаила

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг