Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Михаил Камылин

Северо-Западный федеральный округ, 
Колпино

Михаил Камылин

Северо-Западный федеральный округ, Колпино

Диагноз: Десмопластическая эпендимома

День добрый!

Меня зовут Надежда, я мама двух замечательных детей: дочери Алене 19 лет, сыну Мише 5 лет. Миша появился на свет 2 февраля 2010 года – наша радость и счастье! Но малыша с самого раннего детства мучили боли в животе, и ни один врач не мог сказать, что с ребенком. Мишу лечили от стафилококка, винили нас в том, что плохо его кормим, пока он не начал какать слизью с кровью. Мы добились правды, был поставлен диагноз – целиакия и лактазная недостаточность, Мише тогда было чуть больше года. Мы всей семьей сели на диету и думали, что худшее уже позади. Мы ошибались.

Спустя какое-то время сыну был поставлен диагноз иммунодефицит, то есть, у него не вырабатываются клетки, которые отвечают за иммунитет. При недостаточном количестве иммуноглобулина проводится пожизненная заместительная терапия при помощи сывороток, которые содержат обычную донорскую плазму или антитела. Миша еще не до конца обследован, но врачи считают, что у него первичный иммунодефицит, то есть – врожденный. Каждый месяц мы ложились в больницу на очередной курс лечения. После этого курса Миша примерно неделю мог ходить в общественные места без риска заболеть, а в остальное время приходилось очень тщательно продумывать, как обезопасить ребенка от вирусов и других инфекций. Постепенно мы научились с этим жить, надеялись, что это наше последнее испытание. Но мы снова ошиблись. В январе этого года, Мишенька стал жаловаться на головные боли в лобной части, на тошноту. Вскоре его начало рвать каждую ночь желчью, мы легли в середине января в больницу, сдали кучу анализов, но решающим стал день, когда Мишу осмотрел окулист. Обнаружив серьезное изменение глазного дна, он дал направление на срочную МРТ. Выяснилось, что у Мишутки опухоль головного мозга, его срочно перевели из Педиатрической академии в 5-ю детскую городскую больницу.

Опухоль оказалась злокачественной. 4 февраля Мише провели операцию по удалению злокачественного новообразования четвертого желудочка – десмопластической медуллобластомы. После этого была назначена химиотерапия и лучевая терапия. Лечение идет очень непросто из-за множества сопутствующих диагнозов. Приходится ездить в Москву на консультации для корректировки курса лечения (подбор схем и дозировок препаратов), приходится чаще чем обычно проходить МРТ, питание также составляет очень затратную статью – необходимо покупать специальные продукты, которые не содержат глютен и лактозу, а также куриные яйца и сою – это аллергены для Миши. Сейчас для проведения курса заместительной терапии Мише необходим препарат Пентаглобин, которого в данный момент нет в клинике, стоимость курса – 118 690 рублей. Мы очень просим помочь, материальные возможности семьи за последнее время совершенно исчерпаны. Мы очень надеемся, что это последнее испытание, для нашего малыша. Помогите нам победить!

С уважением и благодарностью ко всем неравнодушным,
семья Мишутки

По результатам генетического анализа, у Миши выявлен синдром Блума. Это редкое заболевание, в России второй зарегистрированный случай, в мире описано около трехсот. К сожалению, при этом заболевании доступно только симптоматическое лечение. МРТ, проведенная в ФНКЦ им. Рогачева в Москве, выявила прогрессию опухолевого процесса. Миша получает Дексаметазон в увеличенной дозировке и раз в месяц - введение иммуноглобулинов, также ряд обезболивающих препаратов. Миша сейчас дома, чувствует себя неплохо.
Обследование Миши в ФНКЦ им. Рогачева в Москве запланировано на 25 мая. По результатам обследования будет решаться вопрос о реабилитации в центре “Русское поле”. Тромбоцитопения у Миши сохраняется, мальчик по-прежнему получает иммуноглобулины (их предоставляет Комитет по здравоохранению) и препараты для восстановления работы кишечника. Миша чувствует себя не всегда хорошо, чувствителен к переменам погоды, у него часто болит голова. Мальчик очень мало ест (это может быть последствием лучевой терапии), специальное питание ему оплачивает фонд Константина Хабенского. Миша ежедневно бывает на улице, катается на велосипеде, на горках. Дома рисует, мастерит, занимается декупажем.
Апрельское обследование не показало особых изменений, решено понаблюдать за процессом в динамике. Следующая МРТ запланирована на конец мая и будет проведена в ФНКЦ им. Рогачева в Москве, куда Миша поедет на обследование. Сейчас мальчик дома, чувствует себя неплохо, но уровень тромбоцитов у него остается таким же низким. Миша продолжает получать переливания тромбомассы и иммуноглобулины. Кроме того, мальчику назначены препараты для восстановления кишечника.
Недавно проведенная МРТ показала неоднозначную динамику: под вопросом прогрессия, но не исключено, что так проявляются последствия лучевой терапии. На 4 апреля запланирована новая контрольная МРТ. Сейчас мальчик дома, чувствует себя удовлетворительно, по-прежнему очень плохо ест, в последнее время его беспокоит тошнота. Несмотря на это, Миша играет с мячом и конструктором, ставит домашние химические опыты. Недавно у мальчика заметно упал уровень тромбоцитов, на прошлой неделе ему проводили переливания гемокомпонентов в ДГБ №1. Лечение иммуноглобулинами продолжается.
Миша сейчас дома, чувствует себя в целом неплохо, но его аппетит по-прежнему оставляет желать лучшего. Мальчик получает специальное питание. Контрольная МРТ запланирована на 25 февраля, после этого назначена консультация по поводу дальнейшего лечения у лечащего врача Миши - О.Г. Желудковой. Показатели крови подросли, но все еще остаются несколько сниженными, продолжаются ежемесячные вливания иммуноглобулинов. Миша очень скучает по друзьям: его социальные контакты сейчас ограничены, в том числе из-за эпидемии гриппа. Недавно мальчик с мамой ездили в парк смотреть на белочек - это его несколько утешило.
Декабрьская МРТ показала, что ситуация по медуллобластоме остается стабильной. Лечащий врач Миши О.Г. Желудкова рекомендует поддерживающую терапию, но пока проводить ее нельзя из-за низких показателей крови. Было решено продолжить лечение иммуноглобулинами и повторить МРТ через два месяца, в конце февраля. Ближайшее вливание иммуноглобулинов запланировано на 20-22 января в ДГБ №1. Миша чувствует себя в целом неплохо, но аппетит по-прежнему неважный, и мальчик получает специальное питание. Так как на улице холодно, а бывать в общественных местах Мише противопоказано, он в основном проводит время дома: лепит из пластилина, вырезает и клеит аппликации из бумаги. Но иногда Миша все же выходит на прогулки, а недавно ездил кататься на пони на конюшне в Павловске.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости