пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Михаил умер 3 марта 2016 года

 


Добрый день!
Меня зовут Фуфаева Алла Михайловна. Я обращаюсь с просьбой о помощи моему сыну Фуфаеву Михаилу Владимировичу. Миша живет в городе Бокситогорске Ленинградской области, ему 33 года, уже год он очень серьезно болен. У сына - острый миелобластный лейкоз, и ему требуется трансплантация костного мозга.
Миша - наш любимый сын и брат, всегда внимательный и заботливый. Он очень открытый и компанейский молодой человек, веселый и общительный, у него много друзей. В жизни Миша увлекается многим, до болезни он занимался спортом: это и альпинизм, и соревнования на байдарках, и походы на лыжах. Миша ответственный работник, все, что ему поручено, всегда старается выполнить качественно, за это его ценят на работе. У сына только начала складываться личная жизнь, он встретил свою любимую женщину. И вот болезнь нарушила все планы...
К сожалению, родная сестра Миши на роль донора костного мозга не подошла, это означает, что донора необходимо искать через Международный регистр, стоит эта процедура 18000 евро. Еще 2500 евро необходимо будет заплатить за доставку трансплантата в Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, где сыну готовы сделать пересадку. Мы делаем все возможное, чтобы найти деньги, но собрать всю сумму нам не по силам.
Все мы очень надеемся, что найдутся люди, готовые помочь моему сыну!
Заранее благодарю! Низкий вам поклон за ваши добрые дела!

С уважением,
Фуфаева Алла Михайловна


 

Дополнение от 15.05.2013. Контрольное обследование, проведенное в ЛОКБ, показало, что Миша в устойчивой ремиссии. Сейчас он дома, в Бокситогорске, чувствует себя хорошо, настроение боевое.
Семье Миши удалось собрать 3000 евро на первый взнос, деньги уже отправлены в регистр доноров костного мозга.

Дополнение от 21.06.2013. До недавнего времени Михаил чувствовал себя хорошо, но на этой неделе у него воспалились лимфоузлы, планируется биопсия. Анализы крови у Миши в пределах нормы, только чуть повышены лейкоциты, костномозговая ремиссия сохраняется. Донор для Михаила пока не найден, поиск продолжается.

Дополнение от 08.07.2013. Михаилу найден донор, пересадку костного мозга планируется провести в августе-сентябре.
Сейчас молодой человек проходит лечение в ЛОКБ, чувствует себя лучше, опухоль на шее спала. Однако снова воспалился правый подмышечный лимфоузел, результатов его биопсии еще нет. Поазатели крови у Миши в порядке, по результатам контрольной пункции - ремиссия.

Дополнение от 30.07.2013. К сожалению, у Михаила произошел рецидив, с 18 июля он проходит противорецидивную терапию в ЛОКБ. Сейчас молодой человек восстанавливается после курса высокодозной химиотерапии по протоколу FLAG, получает переливания крови и тромбоцитов, рост лейкоцитов стимулируют Лейкостимом и Нейпомаксом.
У Миши поднялась температура, есть нарушения в работе кишечника - назначены курс антибиотиков и ФГДС. Дата трансплантации костного мозга будет обсуждаться, когда Михаила удастся вывести в ремиссию.

Дополнение от 16.08.2013. Восстановление после курса противорецидивной химиотерапии у Михаила проходило непросто: сильная тромбоцитопения, анемия, лихорадка. Сейчас Миши все еще страдает от слабости и головокружений, но чувствует себя лучше, показатели крови растут.
Недавно была сделана контрольная пункция, результатов пока нет. По результатам КТ легких выявлена грибковая инфекция, назначен Вифенд.

Дополнение от 02.09.2013. Контрольная пункция показала, что Михаила удалось вывести в ремиссию - это позволило назначить пересадку костного мозга на 12 сентября. Миша уже переведен в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, со вчерашнего дня ему проводят предтрансплантационную химиотерапию.
По аспергиллезу есть незначительная положительная динамика, дозу Вифенда было решено увеличить.
19 августа Михаил женился. Поздравляем!

Дополнение от 13.09.2013. При проведении предтрансплантационной химиотерапии у Михаила возникли неврологические осложнения, но с ними удалось справиться. Пересадка костного мозга прошла по плану, Миша чувствует себя неплохо. Противогрибковая терапия была усилена препаратом Микамин.

Дополнение от 11.10.2013. Михаил восстановился после пересадки костного мозга, показатели крови у него пришли в норму, по результатам пункции - ремиссия, донорский костный мозг полностью прижился. Для контроля за легкой кожной РТПХ Миша получает иммуносупрессивный препарат Програф.
Терапия противогрибковыми препаратами дала результаты: судя по КТ легких, по аспергиллезу у Михаила есть улучшения, доза Вифенда была сокращена до 400 мг в сутки. Сейчас Миша наблюдается на дневном стационаре в ЛОКБ, чувствует себя неплохо, ест с аппетитом, выходит на прогулки - правда, устает быстрее обычного.

Дополнение от 12.11.2013. У Михаила сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает. Показатели крови пока на нижней границе нормы, но постепенно поднимаются. Кожная РТПХ сейчас практически не проявляется, Миша по-прежнему получает иммуносупрессивный препарат Програф. Терапия аспергиллеза Вифендом продолжается.
Михаил наблюдается на дневном стационаре в ЛОКБ, чувствует себя хорошо: даже находит в себе силы играть в баскетбол и кататься на велосипеде.

Обновление от 26.12.2013 Михаил по-прежнему наблюдается в ЛОКБ, еженедельно сдает анализы. Некоторое время назад у него резко упал уровень лейкоцитов, сейчас он потихоньку поднимаются. Остальные показатели в норме.
На этой неделе Мише сделали контрольную пункцию и КТ – по результатам этих анализов будет принято решение о возможности отмены иммуносупрессивных и противогрибковых препаратов.
Михаил чувствует себя хорошо, постепенно возвращается к обычной жизни: начал ходить в спортзал, играть в волейбол. Настроение у него отличное, он поздравляет всех с Новым годом и желает здоровья и счастья.

Обновление от 14.01.2014 Декабрьская КТ показала, что у Михаила частичная ремиссия по основному заболеванию: паховые лимфоузлы уменьшились в размерах, а вот подвздошные, напротив, увеличились. На этой неделе ему собирались начать курс химиотерапии с Цитозаром, однако анализы показали высокий уровень билирубина. Диагностирована РТПХ печени, для лечения которой Миша был госпитализирован в ЛОКБ. Планируется курс гормонов, кроме того, пришлось вернуть недавно отмененный препарат Програф. Вопрос о химиотерапии пока решается.
В состоянии легких у Михаила есть небольшие улучшения, прием Вифенда необходимо продолжать.

Обновление от 10.02.2014 Михаил продолжает лечение РТПХ печени в ЛОКБ. Благодаря гормональной терапии уровень билирубина снизился, но в норму пока не пришел. Миша по-прежнему получает гормоны и иммуносупрессивные препараты. На фоне терапии у него улучшился аппетит и сильно вырос уровень сахара, назначен инсулин. Гормональная терапия сказалась и на состоянии мышц: у Михаила часто болят ноги, бывают судороги.
Для лечения основного заболевания ему провели курс химиотерапии с препаратом Вайдаза, который он перенес неплохо.
Прием Вифенда продолжается (сейчас препаратом Мишу обеспечивает местный комитет здравоохранения).

Обновление от 11.03.2014 28 февраля Михаила отпустили на дневной стационар, а на этой неделе снова госпитализировали в ЛОКБ для проведения второго курса Вайдазы. Недавно у Миши брали пункцию, результатов пока нет.
РТПХ печени удалось взять под контроль, дозы гормонов постепенно снижают, через две недели их планируется совсем отменить.
Лечение аспергиллеза Вифендом продолжается. На 13 марта назначена контрольная КТ легких.
В феврале у Миши была диагностирована цитомегаловирусная инфекция, он прошел лечение Цимевеном, а теперь получает Вальцит. С обнаруженным гайморитом удалось справиться с помощь прокола и курса антибиотиков.
Сейчас Михаил чувствует себя удовлетворительно, но его беспокоит снижение чувствительности ног, он наблюдается у невропатолога. Проявления сахарного диабета контролируются с помощью инсулина.

Обновление от 14.04.2014 Контрольное обследование показало, что бластов в костном мозге у Михаила нет, однако лимфоузлы все еще накапливают контраст. Лечение Вайдазой решено продолжать, скоро Мише предстоит госпитализация в ЛОКБ на третий курс.
РТПХ печени удалось взять под контроль, уровень билирубина сейчас в норме. Михаил получает гормоны в сниженных дозах, скоро их планируется совсем отменить.
Судя по последней КТ, в состоянии легких есть улучшения. Миша продолжает прием противогрибковых препаратов, а также Вальцита для профилактики цитомегаловирусной инфекции.
Сейчас Михаил дома, чувствует себя неплохо, жалуется только на отеки и боли в ногах. Родные его очень поддерживают, помогают и словом и делом.

Обновление от 28.05.2014 Третий курс Вайдазы Михаилу отложили из-за вспышки цитомегаловируса, сейчас он проходит лечение препаратом Цимевен. На фоне инфекции показатели крови у Миши были снижены, но сейчас начали расти.
Контрольная КТ показала, что почти все лимфоузлы уменьшились в размерах, увеличены сейчас только паховые. По аспергиллезу легких тоже есть заметное улучшение, прием Вифенда продолжается.
РТПХ сейчас не появляется, на прошлой неделе Михаилу отменили один из гормональных препаратов.
Миша наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя несколько лучше, хотя его по-прежнему беспокоят отеки. Он получает соответствующую терапию.

Обновление от 03.07.2014 30 июня у Михаила взяли контрольную пункцию, показавшую, что костный мозг чистый, донорский трансплантат прижился и работает нормально. Вопрос о продолжении терапии Вайдазой пока не решен.
РТПХ у Миши сейчас не проявляется, дозы Прографа снижены, Буденофальк он также пока принимает. Продолжается и лечение Вифендом. Цитомегаловирус удалось взять под контроль, сейчас Михаил получает Вальцит в профилактических дозах. С недавно обнаруженной инфекцией помогли справиться антибактериальные препараты.
Михаил наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя в целом неплохо, но левая нога слушается не очень хорошо.

Обновление от 07.08.2014 Недавно взятая пункция подтвердила, что костный мозг чистый, донорский трансплантат работает хорошо. Миша наблюдается в ЛОКБ, чувствует себя неплохо, хотя быстро устает.
Две недели назад иммуносупрессия была отменена, прием Вальцита и Буденофалька в небольших дозировках пока продолжается.
Вифенд Михаил продолжает получать (препарат для него сейчас закупает областной комитет здравоохранения). Планируется КТ.

Обновление от 05.09.2014 Михаил по-прежнему наблюдается в ЛОКБ и у онколога по месту жительства, показатели крови у него заметно улучшились. Постепенно ему отменяют препараты, которые он принимал весь последний год. Вальцит и Вифенд Миша пока продолжает получать.
Контрольная КТ назначена на 8 сентября – в зависимости от ее результатов будет обсуждаться отмена Буденофалька.
Михаил чувствует себя неплохо, но жалуется на перепады давления и слабость в ногах. Иногда нога совсем его не слушается, особенно после физических нагрузок. Тем не менее Миша не сдается, делает упражнения, а недавно даже попытался сыграть в волейбол.

Обновление от 07.10.2014 Сентябрьская КТ показала улучшения: многие лимфоузлы уменьшились. На следующей неделе Михаилу предстоит сделать контрольную пункцию и сдать анализ на цитомегаловирус.
Вальцит, Вифенд и Буденофальк он пока продолжает получать, хотя дозы гормонов снижены.
Миша наблюдается в ЛОКБ, сейчас он немного простужен, но в целом чувствует себя неплохо. Недавно он вернулся из небольшого отпуска: ездил с женой к родителям в Архангельскую область.

Обновление от 10.11.2014 В последнее время состояние Михаила улучшилось, на проверки в ЛОКБ он теперь приезжает раз в две недели. Показатели крови хорошие, контрольную пункцию решили пока отложить.
Проявлений РТПХ сейчас нет, но Буденофальк, Энтокорт (а также Вифенд и Вальцит для профилактики инфекций) пока не отменены.
Нога у Михаила еще побаливает при нагрузках, он разрабатывает мышцы с помощью лечебной физкультуры.

Обновление от 16.12.2014 В начале декабря у Михаила взяли контрольную пункцию, показавшую полную ремиссию, донорский костный мозг работает хорошо, показатели крови в норме. Однако неделю назад он был срочно госпитализирован в реанимацию бокситогорской больницы с тяжелой пневмонией.
Сейчас состояние Миши стабилизировалось, вчера его перевели на отделение. Сильный кашель пока сохраняется, проводится соответствующая терапия. Под вопросом также РТПХ легких.

Обновление от 31.01.2015 С пневмонией удалось справиться, а РТПХ легких не подтвердилась, в конце декабря Михаила выписали из больницы. Сейчас он снова наблюдается на дневном стационаре ЛОКБ, сдает анализы раз в две недели. Основные показатели крови в порядке, только уровень холестерина повышен.
Недавно Миша перенес бактериальную инфекцию, но сейчас чувствует себя лучше, остался только небольшой кашель. Правда, на фоне отмены гормонов участился пульс, случаются перепады давления, головные боли и болезненная реакция на перемены погоды. Михаил получает соответствующую терапию.
Вифенд и Вальцит он пока продолжает принимать, но, скорее всего, в ближайшее время они тоже будут отменены. Препаратами Михаила сейчас обеспечивает комитет здравоохранения Ленинградской области.

Обновление от 12.10.2015 До августа Михаил чувствовал себя неплохо: вел активный образ жизни, ездил на велосипеде, весной устроился на работу. Однако два месяца назад его состояние ухудшилось. На фоне снижения доз гормонов снова обострилась РТПХ печени, было решено начать лечение фотоферезом в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. После трех курсов состояние печени улучшилось, однако усилилась нейропатия и развился тромбофлебит нижних конечностей. Проводится соответствующая терапия.
Сейчас Миша чувствует себя неважно: его мучат отеки и боли, вызванные нарушением кровообращения, ему тяжело ходить. В основном он проводит время дома, а в случае необходимости передвигается на такси.
На данный момент проведено пять курсов фотофереза; скорее всего, дальнейшее лечение будет отложено до того момента, пока не будут решены проблемы с сосудами.

Обновление от 17.11.2015 В начале ноября Михаил был госпитализирован в ЛОКБ на обследование в связи с тромбозом. В последние дни у него держится температура, проводится антибактериальная терапия и лечение гормонами (РТПХ печени снова активизировалась).
УЗИ и КТ показали наличие опухоли в брюшной полости слева. Дальнейшее лечение будет зависеть от результатов биопсии.
Михаил практически не передвигается самостоятельно, может пройти только несколько шагов, очень устал от лечения, но старается не падать духом, его очень поддерживают жена и другие родственники.

Обновление от 11.12.2015 К сожалению, у Михаила выявлен внекостномозговой рецидив. Проведен курс химиотерапии в ЛОКБ, сейчас Михаил восстанавливается, чувствует себя немного лучше, чем раньше, начал потихоньку передвигаться по палате. Отек заметно спал, нога выглядит лучше, судя по УЗИ, тромб рассосался.
Однако на фоне низких показателей крови развились инфекционные осложнения, Миша получает комбинированную антибактериальную терапию.

Обновление от 19.01.2016 Михаил восстановился после курса химиотерапии и инфекционных осложнений. Судя по результатам обследования, опухоль уменьшилась в размерах, но пока не ушла. Сейчас Миша получает химиотерапию в таблетках и наблюдается у врачей в Бокситогорске, по месту жительства. Планируется обследование в ЛОКБ и консультация с врачами НИИ ДОГиТ им. Горбачевой по поводу дальнейшего лечения.
Миша чувствует себя лучше, но его по-прежнему беспокоят боли в ноге, иногда бывают отеки. Он в основном лежит, по квартире передвигается самостоятельно, в поликлинику его отвозят родственники на машине. Сегодня Михаил прошел ВТЭК, получил первую группу инвалидности.

Обновление от 20.02.2016 Неделю назад Михаила госпитализировали в больницу по месту жительства с обострившейся РТПХ печени. Кроме того, его беспокоят боли в ноге. Миша получает поддерживающую терапию, чувствует себя неважно.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 500 руб деньгиОнлайн 25.04.2013
Евгений Анатольевич Коробко 100 руб банковский перевод 26.04.2013
Анна Денисова 20 евро paypal 06.05.2013
Михаил Владимирович Фуфаев 120000 руб банковский перевод 07.05.2013
Вадим Адольфович Кудряшов 10000 руб банковский перевод 05.08.2013
ООО Интех-Строй 205305 руб банковский перевод 28.10.2013
Gelenava Helen 500 руб деньгиОнлайн 06.12.2014
Юлия 500 руб деньгиОнлайн 05.11.2015
  - - 400 руб Chronopay 10.11.2015
Т 500 руб деньгиОнлайн 11.11.2015
Крупина Татьяна $20 paypal 13.12.2015
Ловчикова Елена Борисовна 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 11.01.2016
Крупина Татьяна $20 paypal 23.01.2016
Любовь 1000 руб деньгиОнлайн 12.04.2016

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг