Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Михаил Фролов

Воронежская область, 
рабочий посёлок Стрелица

Михаил Фролов

Воронежская область, рабочий посёлок Стрелица

Диагноз: Х-сцепленная адренолейкодистрофия

Здравствуйте!

Я, Фролова Наталья Владимировна, прошу вас о помощи моем сыну Михаилу. Ему срочно нужна трансплантация костного мозга, которую могут провести в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Петербурге. Но донора необходимо искать через зарубежный регистр, что стоит больших денег.

Мы с сыном живем в поселке Стрелица Семилукского района Воронежской области. Миша родился 21 ноября 2005 года. В сентябре 2014 года я стала замечать, что реакции у сына стали замедленными. Мы обратились в Областную детскую клиническую больницу в Воронеже, где по итогам обследования моему сыну был поставлен диагноз – “Х-сцепленная адренолейкдистрофия”. В ноябре специалисты Российской детской клинической больницы в Москве подтвердили диагноз и назначила лечение: Кортеф, масло Лоренцио и диету с исключением жиров. Дважды в год Миша проходит обследования, мы строго следуем назначенному лечению, но этого недостаточно. Адренолейкодистрофия – редкое и тяжелое генетическое заболевание, вызванное нарушением обмена жирных кислот. При этой болезни поражается головной мозг и кора надпочечников, что приводит к развитию различных неврологических нарушений. Болезнь прогрессирует быстро, приводя к летальному исходу. Только трансплантация костного мозга может спасти жизнь моего ребенка.

Для меня болезнь Миши стала большим горем. Это мой единственный ребенок, моя жизнь и опора. Сейчас Миша в 4-м классе на домашнем обучении. До болезни ребенок хорошо учился, он общительный, внимательный, примерный мальчик. Миша также посещал спортивные секции. Он очень настойчивый и терпеливый, даже сейчас – несмотря на болезнь. В декабре 2015 года я самостоятельно обратилась в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Уже после заочной консультации нам сообщили, что Мише необходима пересадка костного мозга. В феврале 2016 года, когда мы приехали на очную консультацию, то узнали, что за поиск донора за рубежом необходимо заплатить 18000 евро. Для меня это огромная сумма, я воспитываю своего сына одна. Благодаря помощи неравнодушных людей, которые откликнулись на мою просьбу о помощи, удалось собрать и перевести в германский регистр им. Ш.Морша 6485 евро. Этой суммы хватит, чтобы запустить поиск донора и выиграть немножко драгоценного времени, но оставшиеся деньги нам взять совершенно негде: кто мог нас поддержать финансово, уже сделал это. Очень прошу вас помочь собрать оставшуюся сумму. Я так хочу вернуть своего сына к нормальной жизни! Это страшно, когда твой ребенок еще вчера был совершенно здоров, а сегодня его жизнь – в опасности. Прошу вас – помогите!

С уважением,
Наталья

В июле Миша приезжал в Петербург на обследование. У него сохраняются ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. Сейчас мальчик дома, в Воронеже. Вскоре после возвращении из Петербурга Мише начали проводить сеансы массажа, после чего поднялась и держалась несколько дней температура. Врачи считают, что повышение температуры было спровоцировано массажем. Больше его мальчику не делают. Миша по-прежнему принимает Депакин, дозировки Сиролимуса и Ноксафила снижены. Урсофальк Миша принимает только тогда, когда печеночные показатели повышены (сейчас они в норме). Мальчик пользуется туторами, хоть и без особого удовольствия. 8 сентября Миша поедет в реабилитационный центр “Русское поле”. Очередное обследование в Петербурге запланировано на январь. Миша чувствует себя неплохо, занимается ЛФК. Из-за жары днем из дома не выйти, так что мама вывозит его на прогулки в коляске по вечерам.
Миша дома, в Воронеже. Две недели назад мальчику заменили трахеостому, а вчера она выскочила. Мишу отвезли в больницу и вновь установили трахеостому. Сегодня, после консультации лечащего врача, принято решение вскоре окончательно ее снять, поскольку мальчик уже готов к этому. Показатели крови в норме, только тромбоциты чуть-чуть высоковаты. Миша занимается ЛФК, недавно для него изготовили туторы на руку и ногу. Мальчик учится ими пользоваться. Миша принимает прежние препараты, чувствует себя неплохо, улыбается, смеется, слушает мультики.
Миша уже две недели дома, в Воронеже. Сейчас он в больнице, его госпитализировали для замены трахеостомы. По основному заболеванию все в порядке, сохраняется ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови близки к норме. Продолжается прием препаратов Депакин, Топамакс, Урсофальк, Ноксафил. Миша чувствует себя неплохо, на проверку в Петербург приедет летом.
Мишу выписали из реабилитационного центра в Колпино 29 декабря, сейчас он наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Показатели крови и концентрация вальпроевой кислоты в крови в норме. Миша сдает анализы на дому. Когда будут готовы результаты пункции, врачи, скорее всего, отпустят мальчика домой. Затем Мише предстоит замена трахеостомы. Миша чувствует себя неплохо, но устал от лечения.
Мишу выписали из больницы, уже неделю он в реабилитационном центре в Колпино. С ним занимаются ЛФК, делают легкий массаж. Поначалу мальчику не нравилось, но постепенно он привык. Температура в норме, боли в животе прекратились. Мальчик получает Ноксафил, Урсофальк, Депакин, Топамакс. Питается в основном через гастростому. Концентрация вальпроевой кислоты, действующего вещества препарата Депакин, достигла целевого уровня. Миша чувствует себя неплохо, слушает мультики. Ему хочется домой.
Миша 8 декабря поедет в реабилитационный центр в Колпино на три недели. Пока он в больнице. Показатели крови в порядке. Три дня назад были небольшие судороги, врачи предположили, что они связаны с приемом Рапамуна и отменили этот препарат. В остальном Миша продолжает получать прежние лекарства по прежней схеме, правда, концентрация в крови Конвулекса низковата. Миша продолжается заниматься ЛФК. Питается он и через гастростому и понемногу ест сам. Боли в животе немного уменьшились на фоне приема препарата Лактусан. Миша чувствует себя неплохо, но настроение у него переменчивое. Любит, когда его вывозят гулять на коляске. В январе будет проведена очередная контрольная пункция, и если в порядке, мальчика отпустят домой.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости