пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Мария умерла 17 апреля 2016 года

 



Другие фотографии Марии

Здравствуйте!
Я, Андреева Ольга Викторовна, мама Андреевой Марии Александровны, обращаюсь к вам за помощью.
Мы живем в столице Республики Хакасия городе Абакане. Моя дочь Маша появилась на свет 16 июля 1995 года с родовой травмой. С самого рождения она наблюдалась у невропатолога. Развивалась дочка с отставанием - поздно пошла, поздно заговорила, но никто не мог внятно объяснить, что с ней происходит. Наконец в 2002 году в Российском реабилитационном центре "Детство" в Москве ей поставили диагноз "аутизм, синдром Аспергера". Маша находится на инвалидности с четырех лет. В пять она начала потихоньку разговаривать, составлять простые предложения. В детский сад она не ходила. Маша понимала всех и все, но не могла ответить.
В школу она пошла с 8 лет, обучались в коррекционном классе по обычной программе, но с 6-го класса ее перевели в класс с программой VIII вида, она окончили 9 классов. К этому времени Маша научилась общаться, ориентироваться, у нее уменьшился страх перед окружающим миром. Она любила кататься на велосипеде и роликах, при общении с хорошо знакомыми людьми была веселой и жизнерадостной. В школе она ходила на кружок по выжиганию по дереву, раскрашивала эти картины, даже участвовала в городских выставках. Но все только под контролем взрослых. Маша общалась и со сверстниками-одноклассниками, но с большим удовольствием все же с малышами. Почти все свободное время проводила дома, если куда-то выходила, то с мамой. После окончания 9-го класса выбор профессий у нее был не велик, Маша поступила в училище, стала осваивать профессию штукатура. Однако проучиться успела всего месяц.
Недомогание и слабость у Маши появились уже в июле 2012 года, но я все списывала на ее заболевание. 5 октября 2012 года дочь госпитализировали в республиканскую больницу города Абакана, а через три дня перевели в Красноярскую краевую клиническую детскую больницу. Там Маше поставили диагноз "острый миелоидный лейкоз". С октября 2012 года по май 2013 мы с дочерью находились на лечении в этой больнице. Курсы химиотерапии Маша переносила очень тяжело, с многочисленными осложнениями, в основном затронувшими легкими. На фоне сниженного иммунитета у дочки возник инвазивный аспергиллез (грибковая инфекция) легких, который привел к пневмотораксу и удалению части легкого. Поэтому постоянный прием противогрибкового препарата Вифенд для Маши - вопрос жизни и смерти.
Сейчас для консультации и определения дальнейшей тактики лечения мы приехали в Санкт-Петербург, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Прием Вифенда Маше нельзя приостанавливать ни в коем случае, но, к сожалению, в Петербурге нас обеспечить этим препаратом не могут. Мне его покупать тоже не по силам: одна упаковка лекарства стоит 23350 рублей, а в месяц их требуется четыре.
Пожалуйста, помогите нам! Помогите Маше вернуться к привычной жизни и увлечениям, осуществить свои нехитрые мечты!

С уважением,
Андреева Ольга Викторовна


 

Обновление от 17.12.2013 У Маши сохраняется ремиссия по лейкозу, но, к сожалению, костный мозг работает очень плохо. Показатели крови у девушки совсем не держатся, ей приходится постоянно переливать кровь и тромбомассу. На консилиуме в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой было принято решение стимулировать работу костного мозга Маши с помощью специальных препаратов. Лечение она будет проходить по месту жительства, в Абакане. В начале марта, когда девушка вернется в Петербург на обследование, будет обсуждаться трансплантация костного мозга от одного из родителей (предварительное типирование показало, что у Маши очень мало потенциальных доноров в международном регистре).
Обследование в НИИ микологии показало ремиссию по аспергиллезу, однако из-за низких показателей крови девушке необходимо постоянно принимать противогрибковый препарат Вифенд.
Маша чувствует себя неважно: у нее постоянная слабость, периодически на теле появляются синяки из-за низкого уровня тромбоцитов. Но настроение у девушки хорошее: она счастлива, что едет домой.

Обновление от 23.01.2014 Маша сейчас дома, в Абакане. Несмотря на слабость и сонливость, она чувствует себя неплохо. Запустить работу костного мозга пока не удалось, девушка продолжает получать стимуляторы роста лейкоцитов, тромбоцитов и эритроцитов. Кроме того, Маша принимает Вифенд, гепатопротекторы и кровоостанавливающие препараты. Лекарства в количестве, достаточном для двух месяцев приема, девушке выделил местный комитет здравоохранения.
В середине февраля Машина мама планирует начать оформление квоты в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.

Обновление от 27.02.2014 Маша по-прежнему дома, в Абакане, продолжает лечение препаратами, стимулирующими работу костного мозга, чувствует себя неплохо. К сожалению, несмотря на довольно длительную терапию (около 2,5 месяцев), показатели крови у нее остаются низкими.
22 апреля Маша с мамой планируют приехать в Петербург на детальное обследование, после которого будет определена тактика дальнейшего лечения. До этого девушка будет продолжать прием всех назначенных препаратов, включая Вифенд. Лекарствами ее обеспечивает местный комитет здравоохранения.

Обновление от 02.04.2014 Маша по-прежнему дома, в Хакасии, вчера ее госпитализировали в абаканскую больницу для продолжения терапии, направленной на стимуляцию работы костного мозга. Девушка чувствует себя неплохо, лейкоциты у нее снижены, но стабильны, гемоглобин в пределах нормы, а уровень тромбоцитов немного подрос.
22 апреля Маша с мамой собираются приехать в Петербург на обследование и дальнейшее лечение.

Обновление от 28.05.2014 Обследование, пройденное Машей в Петербурге, показало, что лечение не дало заметного эффекта: аплазия костного мозга сохраняется. Под вопросом вторичный миелодиспластический синдром. На консилиуме в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой девушке рекомендовали проведение трансплантации костного мозга, однако семья Маши от пересадки отказалась.
Девушка отпущена под наблюдение гематолога по месту жительства. В случае сильного падения показателей крови Маше рекомендованы переливания крови и уколы Лейкостима.
По аспергиллезу у девушки сохраняется ремиссия, но профилактически она продолжает получать Вифенд. Препаратом ее пока обеспечивает фонд АдВита, планируется обращение в комитет здравоохранения в Абакане.

Обновление от 14.07.2014 Маша сейчас дома, в Абакане, чувствует себя неплохо, наблюдается у местных гематологов. Две недели назад у нее сильно упал уровень гемоглобина, но уколы Рекормона помогли решить эту проблему. Остальные показатели крови у девушки снижены, но стабильны.
У Маши сохраняется слабость, из-за этого (а также из-за сильной жары, которая сейчас держится в Абакане) она редко выходит из дома.
Министерство здравоохранения республики Хакасия готово обеспечивать девушку Вифендом только начиная с IV квартала этого года. До этих пор препарат для Маши будет приобретать фонд АдВита.

Обновление от 21.08.2014 Маша по-прежнему дома, в Абакане, наблюдается у местных гематологов, регулярно сдает анализы крови. Уровни лейкоцитов и тромбоцитов у девушки заметно снижены, а СОЭ сейчас несколько выше нормы.
Три недели назад Маша перенесла сильное расстройство кишечника, а вскоре после восстановления подхватила вирусную инфекцию. У девушки сильная слабость, кашель и температура, на прогулки она сейчас совсем не выходит.
Маша продолжает получать Вифенд для лечения грибковой инфекции легких.

Обновление от 22.09.2014 Маша по-прежнему дома, в Абакане, она полностью восстановилась после перенесенной инфекции, чувствует себя гораздо лучше, выходит с мамой на прогулки.
Раз в неделю у девушки берут анализы крови: уровень тромбоцитов остается низким, лейкоциты подросли, а гемоглобин периодически приходится поднимать с помощью лекарств.
Для профилактики рецидива грибковой инфекции Маша продолжает получать Вифенд.

Обновление от 22.10.2014 Маша по-прежнему дома, в Абакане, чувствует себя неважно. Показатели крови сейчас заметно снижены. Тромбопоэтин не дал эффекта, поэтому этот препарат девушка больше не получает.
Недавно Маша снова перенесла бактериальную инфекцию, ее долго мучил кашель, но с помощью терапии с ним удалось справиться. Сейчас девушке лучше, она старается выходить на прогулки хотя бы несколько раз в неделю.
Вифенд от местного комитета здравоохранения пока получить не удалось, но мама Маши не теряет надежды.

Обновление от 04.12.2014 Некоторое время назад состояние Маши ухудшилось: открылось сильное носовое, а затем – маточное кровотечение. Благодаря приему кровоостанавливающих препаратов удалось обойтись без госпитализации, теперь Мария чувствует себя гораздо лучше, хотя показатели крови по-прежнему заметно снижены. Девушка сейчас дома, иногда выходит с мамой на прогулки.
Республиканский комитет здравоохранения обеспечил Машу Вифендом до конца декабря. Удастся ли Маше получить бесплатный Вифенд от государства в следующем году, пока неизвестно.

Обновление от 25.06.2015 К сожалению, майская пункция выявила рецидив: 9% бластов в костном мозге. Сейчас Мария получает симптоматическое лечение, чувствует себя не очень хорошо: сильная слабость, показатели крови низкие, она в основном лежит.
До недавних пор местный комитет здравоохранения обеспечивал девушку противогрибковыми препаратами, но сейчас с их получением возникли сложности. Недавно фонд AdVita закупил для Маши 5 упаковок Ноксафила.

Обновление от 11.08.2015 Маша по-прежнему в Абакане, получает симптоматическое лечение (переливания компонентов крови) в местной больнице.
Из-за сильной слабости девушка в основном проводит время дома, хотя в июле ей пришлось обойти много учреждений для переоформления паспорта и инвалидности. После этого у Маши поднялась небольшая температура, усилилась слабость. Скорее всего, на днях ей предстоит госпитализация для переливания крови.
Девушка продолжает получать Ноксафил, препаратом ее по-прежнему обеспечивает фонд AdVita.

Обновление от 21.09.2015 В конце августа Машу госпитализировали в абаканскую больницу для планового переливания крови. Сейчас уровень гемоглобина снизился до 80, скорее всего, скоро понадобится очередное переливание. Остальные показатели крови тоже остаются низкими.
Девушка по-прежнему в основном находится дома, чувствует себя не очень хорошо, у нее сохраняется слабость, бывают судороги в ногах.
Профилактический прием противогрибковых препаратов продолжается. Сейчас Ноксафил заменен на Орунгал. Препарат на два месяца приема выделен для Маши комитетом здравоохранения. Скорее всего, удастся получать его бесплатно и дальше.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 500 руб деньгиОнлайн 28.11.2013
Ксения Сейрановна Хачатурян 1000 руб банковский перевод 02.12.2013
  - - 100 руб yandex 29.12.2013
Анна Денисова $20 paypal 21.01.2014
Ксения Сейрановна Хачатурян 2000 руб банковский перевод 11.03.2014
Кучеров Василий 2 евро paypal 05.06.2014
БФ Выход в Петербурге 150000 руб банковский перевод 07.07.2015

Фотографии Марии

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг