Лиза умерла 12 августа 2011 года

Другие фотографии Лизы

Здравствуйте!
Наша дочь Лиза родилась 10 июня 2006 года. Родилась здоровенькой: рост 50 см, вес 3150 г. Росла очень веселым и жизнерадостным ребенком, никогда и ничем не болела, а в 10 месяцев она уже очень хорошо ходила, начала говорить первые слова: "мама, папа, баба, дай".
Когда ей исполнился годик, нашему счастью не было предела! Это самый лучший и самый любимый нами ребенок!
Но беда была не за горами… Когда ей исполнилось 1 год 2 месяца, у нее поднялась высокая температура, врачи утверждали, что это просто лезут зубы. Но температура не падала в течение 5 дней, и мы снова вызвали скорую.
Лизу забрали в больницу, сделали все необходимые анализы и вынесли страшный приговор: острый миелобластный лейкоз, нейролейкоз, инсульт смешанного генеза, отек мозга, отек легкого, и поставили трахеостому (трубка в горле, через которую она дышит).
Но мы надеемся и верим, что у нас получится все преодолеть, и Лиза будет жить. Нам только нужна ваша помощь, надежда, вера и поддержка.
Заранее большое спасибо!

Папа Елизаветы

Во время лечения мама оставила Лизу в больнице. Ответственность за лечение и воспитание ребёнка взял на себя папа девочки, что впоследствии было закреплено решением суда.

Cчет на оплату поиска донора в Германии
Cправка

Дополнение от 03.12.2007. Врачи настоятельно рекомендуют нам приобрести ингаллятор для лечения осложнений функции дыхания. Но необходимый нам ингаллятор-небулайзер компрессорного типа очень дорог (от 6 до 15 тысяч рублей), и мы просим вашей помощи.
Родители Лизы

Дополнение от 13.12.2007. Спасибо большое фонду АдВита за небулайзер, он очень помогает - Лиза стала лучше дышать, и, возможно, нам даже снимут трахеострому.
11 декабря у нас начался второй блок химиотерапии, и продлится он 28 дней. Елизавете сейчас становится чуть лучше, я кормлю ее с ложечки.
Нам очень нужен детский стульчик с регулируемой спинкой, чтобы я могла поставить его на кровать, так как Лиза сама пока сидеть не может. И, если возможно, мы бы просили оказать помощь на питание и средства гигиены. Спасибо вам за поддержку, заботу, за участие.
С благодарностью Мама Лизы, Яна

Дополнение от 23.12.2007. Спасибо большое за детский стульчик, который нам передали! Нам он очень нравится. Лизонька в нем сидит, играет, а в кроватке теперь только спит. И еще - огромное спасибо за телефон, который мне передали вместо недавно украденного.
Мой новый номер: 8-911-005-99-88.
Сейчас позади первая неделя блока химиотерапии, Лиза себя чувствует хорошо, состояние ее не ухудшается, а наоборот, ей лучше. Она стала больше общаться, играть. Инсульт потихоньку отступает, но мы только в начале пути. Смотрим вперед только с надеждой и верой в лучшее.
Спасибо еще раз за вашу помощь, она нас очень выручает; за надежду, терпение, заботу и участие. Мы с Елизаветой говорим вам - спасибо!
Яна, мама Лизы

Дополнение от 26.12.2007. Спасибо большое вам за помощь, поддержку. У нас прошли предновогодние празднования, Лизоньке очень понравилось. Ей подарили очень много развивающих подарков. 9 января у нас закончится блок. 24 декабря у Лизы брали анализы, и они оказались очень хорошими.
С праздником вас, с Новым годом и Рождеством Христовым!
Спасибо!
Яна, мама Лизы

Дополнение от 14.01.2008. Наконец-то Лизе убрали трахеострому (трубку из горла). Тепеь Лизонька разговаривает! 13 января Лизе назначили массаж, чтобы она смогла ходить.
Спасибо за подарки. Они все развивающие, разноцветные и очень красивые!
Нам очень нужна материальная помощь на профессиональный массаж и питание.
Мама Лизы

Дополнение от 25.02.2008. У Лизы начался последний по протоколу блок химиотерапии. Девочка чувствует себя неплохо. Семье нужна помощь с памперсами и продуктами питания.

Дополнение от 15.03.2008. У Лизоньки закочился последний блок. Сначала все было хорошо, но потом начались осложнения, и ее перевели в реанимацию с отеком легких. Но сейчас уже все вроде нормально, и Лиза снова в палате. Как только все нормализуется, нас выпишут.
Сейчас с Лизой находится папа, я не могу по состоянию здоровья.
Спасибо всем большое денежную помощь, памперсы, игрушки!
С благодарностью,
Мама Лизы

Дополнение от 29.03.2008. Лиза восставливается, говорит, сидит, активно двигает ручками и ножками, приветствует всех приходящих, хорошо кушает. А сегодня Лизонька сделала первые попытки встать на ножки!

Дополнение от 09.05.2008. 4 мая нас выписали из больницы. Далее, ежемесячно, мы будем проходить курсы лечения (реиндукции) в ДГБ1. Сейчас мы вынуждены снимать дорогостоящее жилье. Возможно придется нанимать массажистку.
Спасибо большое людям, которые помогли нам в оплате жилья, а также всем, кто нас поддерживал и поддерживает до сих пор.
Папа Лизы

Дополнение от 02.10.2008. С 29 сентября по 2 октября Лиза прошла очередную, седьмую реиндукцию. Сейчас нас выписывают домой. Осложнений не было, все прошло успешно. До этого, по назначению невропатолога, мы прошли курс массажа и нам были назначены лекарства: кортексин, ретиноламин, лидокаин.
Все процедуры прошли удачно. Лизонька вполне уверенно может самостоятельно сидеть. Стала больше общаться, говорит много новых слов. Кушает очень хорошо, набирает вес.
В скором времени невропатолог назначит для Лизы новое лечение и массаж.
Пока мы не можем оплатить самостоятельно аренду квартиры. Будем признательны за помощь.
Большое спасибо всем за помощь и поддержку!
Папа Лизы

Дополнение от 18.11.2008. Мы прошли 8 реиндукций, следующая реиндукция будет в конце ноября. Также в конце ноября у Лизы начнется следующий курс массажа.
Лиза начинает потихоньку шагать сама, если ее немного поддерживать, чем очень радует. Чувствует себя хорошо. Активно общается, выговаривает несколько десятков слов. Аппетит хороший, она веселая и общительная.
Огромное спасибо всем благотворителям, помогающим нам снимать квартиру, оплачивать лекарства и массаж. Принимаем бисептол, пункции и реиндукции планируются до мая включительно.
Валентин Белов, папа Лизы

Дополнение от 16.02.2009. Мы прошли очередной курс реиндукции. Состояние у Лизы хорошее. Выписали нас домой в срок. Всем, кто помогает нам с оплатой жилья и курсов массажа, огромное спасибо! Благодаря массажу Лизка уже пытается ходить, держась за руки. При дальнейших занятиях, я уверен, в скором времени она сможет передвигаться самостоятельно. Так же она начала самостоятельно кушать и иногда берет ложку в правую ручку. Еще раз всем спасибо за помощь и поддержку!
С благодарностью,
папа Лизы и Лизонька

Дополнение от 27.03.2009. После очередной реиндукции у Лизы снизились показатели крови. В больнице перелили тромбоциты и r-массу, сейчас дочка чувствует себя нормально, осталось прокапать курс антибиотиков. Большое спасибо форуму "Клуб питерских родителей" и фонду АдВита за постоянную моральную и материальную поддержку!
Валентин, папа Лизы

Дополнение от 23.06.2009. Лиза закончила курс лечения, по основному заболеванию - ремиссия, девочка чувствует себя хорошо. Сейчас она у бабушки и дедушки, с сентября планируется продолжить курс реабилитации, чтобы Лиза смогла справиться с последствиями нейролейкоза.

Дополнение от 02.10.2009. Поддерживающая терапия закончена полгода назад, по лейкозу у Лизы сохраняется ремиссия. Сейчас основное лечение направлено на реабилитацию последствий инсульта. В данный момент Лиза находится на лечении в специализированной клинике в Колпино, лечение комплексное, она наблюдается неврологами, ортопедами, специалистами по лечебной физкультуре. Лизе делают уколы и массаж. Курс рассчитан до конца октября.

Дополнение от 22.01.2010. Лиза закончила курс реабилитационного лечения в специализированной клинике в г.Колпино и уезжает с папой домой, в Ульяновск. Лиза чувствует себя хорошо, по основному заболеванию - ремиссия.

Дополнение от 29.01.2010. Перед отъездом Лизы и папы в Ульяновск было проведено плановое обследование, и пункция показала наличие бластов в костном мозге. Лиза будет госпитализирована в ДГБ1 в воскресенье.

Дополнение от 03.02.2010. В костном мозге Лизы обнаружено 85% бластов. При этом Лиза чувствует себя хорошо. Сейчас Лиза проходит полное обследование, а на 4 февраля запланировано типирование девочки и консультация у трансплантологов.

Дополнение от 20.02.2010. Лиза находится в реанимации в тяжелом состоянии – вирусная инфекция дала осложнения на легкие. Лиза на кислороде, получает противобактериальную, противовирусную и противогрибковую терапию и пентаглобин.
Схема лечения основного заболевания согласована с разработчиками протокола (у Лизы из-за перенесенного ранее инсульта есть ограничения по препаратам), но начать лечение пока не удается.
По результатам типирования потенциальные доноры костного мозга в регистре есть, и на будущей неделе ситуация будет обсуждаться на консилиуме.

Дополнение от 15.04.2010. Лиза очень тяжело перенесла курс противорецидивной химиотерапии по протоколу FLAG, сейчас восстанавливается. Чувствует себя неплохо, играет и слушает сказки.
Так как папа Лизы сейчас работать не может, семья нуждается в материальной помощи на жизнь и текущие лекарства.
Счет из регистра на поиск донора для Лизы уже пришел. Необходимо собрать 17500 евро на оплату поиска донора и доставку трансплантата в Петербург.

Дополнение от 28.05.2010. Лиза прошла весь курс противорецидивной химиотерапии. Диагностирована ремиссия. Пока Лизе ищут донора, девочка будет принимать поддерживающие препараты. Лечение расписано на месяц. Лиза чувствует себя неплохо, появился аппетит.

Дополнение от 30.08.2010. Обследование в Клинике ТКМ продолжается. Трансплантация планируется на осень. Папа в ожидании госпитализации пока не работает, находится с Лизой на съемной квартире, снимать которую помогают его родители. Лиза набирается сил для предстоящей трансплантации. По-прежнему нужна помощь на питание, транспорт и прочие бытовые нужды.

Дополнение от 30.10.2010. Недавно Лиза прошла обследование в ИДГиТ им. Горбачевой. Девочка чувствует себя хорошо, показатели крови хорошие. Трансплантация предварительно назначена на конец ноября - начало декабря.

Дополнение от 17.01.2011. Трансплантация Лизе запланирована на 19 февраля.

Дополнение от 09.02.2011. При обследовании перед трансплантацией выяснилось, что у Лизы рецидив. Дальнейшее лечение обсуждается.

Дополнение от 17.03.2011. Лиза прошла в ДГБ1 курс противорецидивной химиотерапии по протоколу FLAG. Врачи ждут, когда поднимутся показатели крови. Если бласты в крови не будут обнаружены, то Лизу переведут в ИДГиТ им. Горбачевой для проведения срочной трансплантации.

Дополнение от 13.04.2011. Благодаря химиотерапии, удалось значительно снизить количество бластов в костном мозге. Сейчас планируется еще один курс химиотерапии, чтобы закрепить результат (по протоколу HAM, но со средними дозами цитозара).
Параллельно трансплантологии отправили запрос по поводу новой даты трансплантации в регистр доноров Ш.Морша.

Дополнение от 05.05.2011. Трансплантация Лизе назначена на 3 июня.

Дополнение от 25.05.2011. Лиза госпитализирована в ИДГиТ им Р.Горбачевой, предтрансплантационная химиотерапия начинается 27 мая.

Дополнение от 04.06.2011. Сегодня Лизе была проведена трансплантация костного мозга, все прошло в плановом порядке.
Лизе сложно глотать большие капсулы Вифенда, поэтому в ближайшее время, возможно, понадобится внутривенный Вифенд.

Дополнение от 25.06.2011. Лиза восстанавливается после трансплантации, по результатам контрольной пункции у девочки ремиссия. Есть небольшие проявления РТПХ с поражением кожи. По-прежнему нужен внутривенный Вифенд.

Дополнение от 07.07.2011. У Лизы развилась РТПХ с поражением кожи и кишечника третьей степени, девочка получает циклоспорин, кэмпас, буденофальк. Вифенд также пока не отменен. Ответ на терапию хороший, проявления РТПХ уменьшаются.

Дополнение от 20.07.2011. У Лизы обострилась РТПХ с поражением кишечника и печени, и на иммуносупрессии активизировался цитомегаловирус. Лиза получает терапию препаратами Кэмпас, Ремикейд, Цимевен и НеоЦитотект. Сейчас она в реанимации, состояние стабильно тяжелое.

Дополнение от 09.08.2011. Состояние Лизы улучшилось, девочка переведена из реанимации в отделение. С РТПХ кожи и печени удалось справиться, сейчас все показатели пришли в норму, но сохраняются проявления РТПХ кишечника. По-прежнему нужны лекарства для лечения инфекционных осложнений - цимевен, неоцитотект и вифенд.

Дополнение от 12.08.2011. Лиза умерла сегодня ночью, 12 августа, от внезапно открывшегося обильного легочного кровотечения. Все показатели были в норме, с РТПХ справиться удалось, девочка себя хорошо чувствовала. Все произошло буквально за час.

Фотографии Лизы

Поиск по сайту: