пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Луиза умерла 27 августа 2009 года

 

Здравствуйте!
В начале октября Луизочка заболела ветрянкой. Выздоровела, на один день сходила в детский сад, а ночью у неё вдруг поднялась температура до 39. Малышка жаловалась на боль в животе. Врачи в поликлинике подумали, что это аппендицит, но диагноз не подтвердился. Сделали УЗИ и обнаружили огромную опухоль в почке.
Луиза прошла диагностику на 6-ом отделении ДГБ1, где ей и поставили диагноз - нефробластома (злокачественная опухоль почки). Хочется поблагодарить зав. отделением химиотерапии лейкозов Бойченко Эльмиру Госмановну за профессионализм и поддержку. Нас перевели на детское онкоотделение ГБ31.
Луиза уже прошла 1-й блок химиотерапии. Врачи планируют, когда уменьшится опухоль, удалить почку, а дальше провести лучевую терапию.
Я мать-одиночка. У Луизы есть двухлетний братик Руслан, по которому она очень скучает. Луизочка - активная, жизнерадостная, добрая девочка.
К сожалению, у детей уже нет бабушек и дедушек, поэтому Русланчик сейчас живёт у моих друзей Юли и Миши, у которых тоже двое детей. Я очень благодарна друзьям за то, что они так помогают нам, зная, что в больнице мы проведём не один месяц.
Тяжело жить в отчаянии и надежде одновременно, но падать духом нельзя! Мы верим, что всё у нас будет хорошо!

Надежда, мама


 

Дополнение от 07.11.2008. Так как для оформления документов Надежда должна будет уезжать в Кронштадт, то с Луизой надо будет оставлять сиделку. Просим материальной помощи на оплату сиделки, а также на текущие расходы в больнице.

Дополнение от 19.11.2008. Сегодня у Луизы прошла плановая операция по удалению почки. Во время операции выяснилось, что опухоль проросла в надпочечник. Часть надпочечника тоже пришлось удалить. Операция длилась 2,5 часа, прошла без осложнений.
Луизочка весь день спит. Дальнейшее лечение будет зависеть от результатов гистологии.

Дополнение от 20.11.2008. Луиза почти не спала ночью после операции, поэтому самочувствие и настроение в течение дня у малышки были не очень. Но восстановление всё же идёт хорошо, врачи даже надеются, что завтра можно будет перевести Луизу в палату.
Вот что написала мама Луизы: "Хочу сказать огромное спасибо Светлане за книги, игрушки и деньги для Луизочки и за моральную поддержку. От всей души благодарю всех, кто помогает Луизе, кто неравнодушен к нашей беде: Бухаркова Евгения Владимировича, Левенберг Елену Аркадьевну, Мартусову Юлию Сергеевну, Гришину Елену Владимировну, Гафурова Марата Динаровича, анонимного жертвователя. Дай Бог вам здоровья!"

Дополнение от 26.11.2008. Врачи были так довольны тем, как быстро Луиза восстанавливается после операции, что до четверга отпустили её домой.
К сожалению, Луизе не удастся встретиться с братиком. Руслан в больнице с вирусной пневмонией, за ним ухаживают друзья мамы

Дополнение от 03.12.2008. После операции Луиза чувствует себя хорошо. На выходные Луизик ездила домой, виделась с братиком, они вместе играли, были очень рады встрече. При расставании Луизочка долго плакала, говорила: "Мамочка, давай заберем Русюшу с собой!".
После операции прошло 13 дней. Луизе будут снимать швы. К сожалению, гистология показала, что затронут лимфоузел. Назначено дополнительное обследование - КТ брюшной полости и легких. Его приблизительная стоимость 6-6,5 тысяч рублей.
После КТ Луизе назначат дальнейшее лечение, но уже сейчас ясно, что необходима будет лучевая терапия. От всего сердца благодарю всех, кто сдавал и сдает свою кровь для детского отделения, в том числе и для моей доченьки! Спасибо вам!
Мама Луизы

Дополнение от 12.12.2008. Луиза 5 декабря Луиза прошла компьютерную томографию. Ура! Все чисто, ничего не нашли! 15 декабря пойдем договариваться о лучевой терапии, Луизе необходимо пройти ее как можно скорее, но, к сожалению, до 15 декабря врача не будет.
Поскольку сейчас Луизочку ничего не беспокоит, у нее отличное настроение, она много играет и рисует. Рисование стало ее любимым занятием. Еще в ноябре Луиза нарисовала ангела, и сейчас он выставлен на Рождественский благотворительный аукцион, который проводит фонд Адвита совместно с галереей Третьякова.
Вырученные от аукциона деньги пойдут на лечение детишек. Благодарю всех, кто помогает нашим деткам. Их здоровье, их жизни зависят от Вашего милосердия! Спасибо за улыбки на их личиках, это ваша заслуга!
Мама Луизы

Дополнение от 16.12.2008. У Луизы плохое настроение. Она не хочет лечиться, бьёт стойку капельницы, плачет. К сожалению, лучевая терапия будет только после Нового года, а сейчас идёт химиотерапия. В пятницу Луизу подключат к капельнице на 3 дня. Страшно подумать, как она будет переживать. Луизин отец нам не помогает. Из-за того что он устроил на отделении скандал, довёл до слёз Луизочку и меня, его не пропускают больше в больницу по моей просьбе. Нам с Луизой уже не хватает средств на проживание в больнице.
Мама Луизы

Дополнение от 24.12.2008. В пятницу у Луизы начнется пятидневный блок химии, поэтому Новый год малышка встречает в больнице. Каждый день на отделении праздник - Деды Морозы приводят Луизу в восторг. Звонили родители из садика, куда ходила Луизочка до болезни, они очень переживают и хотят помочь: распечатали листовки и, с разрешения заведующей, будут собирать деньги и переводить их на счет фонда "АдВита" на лечение Луизы и текущие расходы. 12 января начнется курс лучевой терапии.
Мама Луизы

Дополнение от 31.12.2008. В воскресенье 28 декабря Юля (моя подруга, у которой живет Руслан) привозила Луизиного братика. Мы все так соскучились, что час пролетел, как минутка. Луизочка целовала и обнимала Руслана, водила его по отделению, всем показывала и говорила: "Это мой любимый братик!"
У Луизика хорошее настроение, она неплохо переносит очередной блок химиотерапии. Родители из садика Луизы напечатали статью о Луизе в Кронштадтской газете. Идут звонки от знакомых и незнакомых людей. Сергей Синицин из компании "Вимм Биль Данн" привёз соки и молочную продукцию для всего детского отделения. Светлана привезла восхитительную куклу.
Мне сложно найти слова благодарности всем, кто помогает моей доченьке. Луизочка улыбается, а её улыбки - это моё счастье. Спасибо вам всем за этот подарок.
Благодарю всех организаторов детских новогодних праздников, прошедших на отделении.
От себя, Луизы и Руслана поздравляю всех с Новым Годом! Пусть сбудутся ваши заветные мечты, станут явью творческие планы. Желаем вам здоровья, любви, счастья и радости в Новом году!
Мама Луизы

Дополнение от 08.01.2009. 3 января мы с дочкой поехали домой, Луизочка была радостная. Она так хотела домой, так скучала по братику. Миша привёз Русланчика. Детки замечательно играли все эти дни, мы ходили на горку, катались на санках. Были в гостях у Луизиной подружки Аринки, там ещё были детки, которых Луизик и Руслан хорошо знают. К ним приходили Дед Мороз и Снегурочка, всем подарили игрушки. Было весело, Луиза с братиком танцевали, водили хоровод.
Дочке очень не хотелось расставаться с братиком и возвращаться в больницу. Она ещё слишком мала, чтобы понять, что нужно ещё очень долго лечиться.
Мама Луизы

Дополнение от 14.01.2009. У Луизика началась лучевая терапия. В первый раз она переживала, испугалась, мне пришлось остаться с ней возле аппарата. На второй сеанс Луиза пошла сама. Врач её хвалил. Она, умничка, даже не шелохнулась.
К сожалению, к вечеру 12 января у дочки поднялась температура до 38,1. Сделали рентген и обнаружили пневмонию. Ей вводят антибиотики, упали анализы.
13 января перелили кровь. Тем не менее Луизочка в хорошем настроении, играет с подружкой Соней и очень хочет поехать домой к братику. Ещё раз благодарю Свету за куколку и Лилию за кролика для Луизы, сейчас это её любимые игрушки.
Мама Луизы

Дополнение от 22.01.2009. Луизочке прокапали антибиотики, сделали рентген. Всё хорошо! Пневмония ушла. Дочка продолжает курс лучевой терапии. Луизик много играет с детишками, ей нравятся занятия в игровой комнате, она сделала красивую аппликацию "Рыбка" и на картонке из пластилина рыжего котёнка. Именно такого рыженького котёнка, только живого, малышка давно у меня просит. Доченьке я обещала, что, когда она выздоровеет, я обязательно ей подарю самого рыжего, самого красивого котёнка!
Мама Луизы

Дополнение от 30.01.2009. 28 января у Луизика закончилась лучевая терапия. Анализы крови хорошие, поднялись лейкоциты. Продолжается пятидневный курс химиотерапии. Доченька в хорошем настроении, играет с подружками: Соней Говдий, Олей Швец, Алисой Маракуевой.
Мы ходили гулять с детками и слепили большущего снеговика, играли в снежки. Всем очень понравилась прогулка, детки остались довольны.
Мама Луизы

Дополнение от 04.02.2009. Луизочка прошла 5-дневный курс химиотерапии. Сейчас капают витамины. Малышка скучает по своей подружке Соне. Играет с Никасом, Олей и Алисой. Очень хочет домой к братику.
Мама Луизы

Дополнение от 08.02.2009. Луизу отпустили домой до 16 февраля.

Дополнение от 26.02.2009. У Луизика закончился очередной блок химиотерапии. Малышка хорошо перенесла его, анализы в норме. Луизочка много играет с друзьями: Никосом, Олей, Дианой. Скоро приедет ее любимая подружка Соня, Луиза очень ее ждет.
Мама Луизы

Дополнение от 06.03.2009. 27 февраля у Луизочки поднялась температура - 38,5. В течение суток температура прыгала 5 раз от 38 до 33,4. В субботу удалили центральный катетер. 3 марта сделали КТ грудной клетки и брюшной полости.
В легких обнаружены 6 метастаз размерами от 10х7 мм до 33х25 мм. В брюшной полости два конгломерата уплотненно увеличенных лимфоузлов: один - 17х55 мм, другой - 45х60 мм.
Нет слов, очень больно!
5 марта установили новый центральный катетер, если анализы позволят, в выходные начнем все лечение заново, уже с новой химиотерапией: карбоплатиной и вепезидом.
Мама Луизы

Дополнение от 13.03.2009. У Луизика были низкие лейкоциты, в связи с этим не было возможности начать химиотерапию. Сейчас лейкоциты поднялись до 3,6 и малышке тут же начали химиотерапию - вепезид и карбоплатину. Луизочку часто беспокоят боли в животике, она плачет. Когда прокапали вепезидт, у дочки поднялась температура до 39 градусов.
Я очень надеюсь, что эта химиотерапия нам поможет. Через месяц планируется повторная КТ, вероятно потребуется операция на легких.
Мама Луизы

Дополнение от 19.03.2009. У Луизочки закончился первый блок новой химиотерапии. Перенесла его Луиза удовлетворительно. У доченьки сильно болел животик, несколько раз тошнило, была высокая температура. Сейчас она принимает четыре лекарства для нормализации микрофлоры кишечника.
Когда Луизочку не беспокоят боли в животе, она собирает пазлы, лепит из пластилина, рисует, сделала аппликацию в подарок братику. Еще Луизику очень понравилось с волонтерами делать мыло, она сама выбрала формочки, цвет, аромат. Одно из своих творений Луизик подарила Феде Маслобоеву, а остальные оставила для братика.
Доченька все время вспоминает Русика и очень хочет домой, она за пять месяцев уже устала от больницы, а впереди еще долгое лечение. Верим,что оно будет успешным.
Мама Луизы

Дополнение от 30.03.2009. Луизочка плохо себя чувствует, резко упали анализы: тромбоциты - 8,8, гемоглобин - 62, лейкоциты- 0,9. Малышка много лежит, смотрит мультфильмы, я читаю ей сказки. Отец Богдан из церкви организовал поездку на балет "Щелкунчик", Луизик очень расстроилась, что ей не разрешили поехать.
К Луизочке в гости приходили Никос и Диана, они рисовали и собирали пазлы. Дочка очень хочет домой к братику. Чтобы хоть немного поднять ей настроение, я купила велосипед. Луиза давно о нем мечтала и, пока не упали анализы, с восторгом каталась по отделению. Сейчас ждем, когда поднимутся анализы, чтобы кататься и ходить гулять.
Мама Луизы

Дополнение от 03.04.2009. У Луизочки наконец-то поднялись анализы. Она много времени проводит в игровой комнате, ей очень нравится театр теней, где она зайчик.
Cейчас ее больше всего беспокоит больной зубик, но так как анализы поднялись, его уже можно вылечить. В пятницу у нас начнется следующий блок химиотерапии, после чего нас на несколько дней отпустят домой. Мы с нетерпением ждем этого момента!
Мама Луизы

Дополнение от 11.04.2009. Закончился очередной блок химиотерапии, состояние у Луизочки удовлетворительное, только снизился аппетит, появились насморк и кашель. Луизик стала капризной, ей сложно угодить, она сильно скучает по братику.
Говорит: "Мне уже надоела больница, домой хочу, хочу в садик к деткам!" К счастью, поездка на три дня домой благотворно сказалась на эмоциональном состоянии дочки.
К сожалению, вылечить зубки Луизе так и не удалось. Мы были в двух клиниках, но никто из врачей не смог уговорить Луизочку даже сделать анестезию. Все врачи сошлись во мнении, что в нашей ситуации лечить и удалять зубки надо под общим наркозом. Когда и как у нас это получится, сказать сложно.
Мама Луизы

Дополнение от 23.04.2009. Луизочка сейчас хорошо себя чувствует. Врачи планируют операцию по удалению лимфоузлов в брюшной полости после следующей химиотерапии. Это будет примерно через месяц. Луизочка много времени проводит в игровой: рисует, лепит из пластилина, собирает паззлы. Мы ходим гулять. Дочка на прогулку всегда берёт хлеб, чтобы покормить уточек, которые ей очень нравятся.
Мама Луизы

Дополнение от 24.05.2009. К сожалению, обследования показали рост опухоли и невозможность ее полного удаления из брюшной полости. Врачи признали нецелесообразность операции.
На прошлой неделе у Луизочки были сильные боли, малышка плохо спала, все время плакала, кричала от боли, по ночам я качала ее на руках. Врачи решили провести блок высокодозной химиотерапии (ICE). Сейчас, после этого блока, Луизе стало лучше, ушел болевой синдром.
В начале июня необходимо будет сделать УЗИ и рентген. Мы ждем ответа из клиник Германии, Израиля, Австрии, возможно, будут предложены еще какие-нибудь варианты лечения.
Мама Луизы

Дополнение от 25.05.2009. Луизе проведен блок высокодозной химиотерапии, по результатам которого врачи вернутся к обсуждению возможности хирургической операции. Сейчас Луиза в цитопении.

Дополнение от 30.05.2009. У Луиизочки по-прежнему низкие анализы. Лейкоциты - 0,1. Луизочка не выходит из палаты - не разрешают врачи. Она с удовольствием смотрит мультики, рисует и поет караоке.
Врачи делали рентген и УЗИ - есть небольшая положительная динамика. Метастазы легких немного уменьшились в размерах и на снимке выглядят светлее. У Луизочки очень болел зубик, под общим наркозом его удалили.
Мама Луизы

Дополнение от 03.06.2009. У Луизы держатся очень низкие анализы. Малышка не выходит из палаты.

Дополнение от 05.06.2009. Луизочка все время проводит в палате, анализы никак не восстанавливаются, но у дочки хорошее насторение, она много рисует, раскрашивает фломастерами, лепит из шарикового пластилина, играет с любимым кроликом, делает ему уколы.
Мама Луизы

Дополнение от 17.06.2009. По результатам обследований у Луизы очень хороший отклик на химиотерапию, сейчас проведен еще один блок по этой же схеме, планируется КТ.

Дополнение от 01.07.2009. После второго блока химиотерапии и КТ обсуждается хирургическая операция по удалению остатков опухоли. Возможно, из-за сложной локализации очагов потребуется операция в Германии.

Дополнение от 10.07.2009. Луиза с мамой готовятся к отъезду в Германию, где малышке предстоит операция.

Дополнение от 20.07.2009. Мы искренне благодарим фонд "АиФ-Доброе сердце" за оплату операции. Сегодня прошел первый этап: удалены очаги в брюшной полости и левом легком. Вторая операция будет проведена на правом легком.
Вполне вероятно, что после операции потребуется срочная аутотрансплантация костного мозга; но решение о дальнейшем лечении будет принято только после ответа гистологии.

Дополнение от 23.07.2009. По предварительному плану лечения, Луизе будет проведена вторая операция - на другом легком, затем химиотерапия с забором стволовых и аутотрансплантация костного мозга. Так как Луизина опухоль крайне агрессивна и рецидив очень ранний, график лечения очень жесткий. Мы не успеваем поставить Луизу в план забора клеток и аутотрансплантации в Институте детской гематологии и трансплантологии; трансплантировать придется в Германии.
В ближайшее время мы получим счет. Так как фонд "АиФ-Доброе сердце" берет на себя расходы по оплате хирургического лечения, необходимо будет дополнительно собрать сумму порядка 100-150 тысяч евро. Мы надеемся получить счет в ближайшие дни.

Дополнение от 04.08.2009. У Луизы держится очень высокая температура, пока причину установить не удается. Вторая операция отложена, трансплантация пока не обсуждается.

Дополнение от 16.08.2009. После первой операции состояние Луизы было тяжелым, постоянно держалась высокая температура, вторая операция была под вопросом. Так как других вариантов терапии основного заболевания не оставалось (на химиотерапию девочка не ответила), Луизе проведена вторая операция, по удалению очагов из правого легкого. Сейчас состояние ребенка стабильно-тяжелое, она на ИВЛ, в отделении интенсивной терапии.
Cколько потребуется времени, чтобы стабилизировать ситуацию и определиться с дальнейшем лечением, неизвестно.
По предварительным расчетам, денег, собранных фондом АиФ-Доброе сердце, не хватит, чтобы оплатить лечение ребенка, так как расчет был предварительным, без учета тяжести состояния девочки. Мы ждем предварительный перерасчет около 25 августа - тогда станет понятно, сколько еще нужно собрать, чтобы оплатить счет.
Аутотрансплантация проводиться не будет.

Дополнение от 26.08.2009. Состояние Луизы ухудшается. У девочки быстрая прогрессия заболевания, высокая температура, Луиза на ИВЛ и обезболивающих. Сейчас ей проводится только симптоматическая терапия.

Дополнение от 27.08.2009. 27 августа в 10 часов 45 минут (по Германии) Луиза спокойно уснула на руках у мамы в интенсиве Тюбингенской клиники.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Е.В.Бухарков 5000 руб банковский перевод на личный счет 09.11.2008
  - - 995 руб yandex 10.11.2008
Е.А.Левенберг 6000 руб банковский перевод на личный счет 10.11.2008
Ю.С.Мартусова 1000 руб банковский перевод на личный счет 10.11.2008
М.Д.Гафуров 2500 руб банковский перевод на личный счет 13.11.2008
Е.В.Гришина 3000 руб банковский перевод на личный счет 13.11.2008
  - - 3000 руб банковский перевод на личный счет 14.11.2008
Елена 500 руб наличные 26.11.2008
Док 1500 руб наличные 03.12.2008
Форум Питерских родителей 6400 руб наличные 03.12.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 22.12.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 22.12.2008
  - - 2000 руб банковский перевод на личный счет 24.12.2008
  - - 1000 руб уникасса 26.12.2008
Елена 500 руб наличные 29.12.2008
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 11.01.2009
С.В.Андреев 3000 руб банковский перевод 12.01.2009
  - - 3000 руб банковский перевод на личный счет 16.01.2009
Ирина Ивановна Третьякова 3000 руб банковский перевод 19.01.2009
  - - 2000 руб банковский перевод на личный счет 23.01.2009
Марианна 1500 руб наличные 18.02.2009
Татьяна 5000 руб банковский перевод на личный счет 21.02.2009
Дмитрий Локшин $30 paypal 27.02.2009
  - - 2450 руб банковский перевод на личный счет 10.03.2009
Елена 2000 руб наличные 18.03.2009
Светлана Алексеевна Овсянникова 500 руб банковский перевод 06.04.2009
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 08.04.2009
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 16.04.2009
  - - 10000 руб банковский перевод на личный счет 17.04.2009
Елена 1000 руб наличные 23.04.2009
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 23.04.2009
  - - 2000 руб уникасса 02.05.2009
Михаил Марёнов и Евгений Карпов 7000 руб yandex 27.05.2009
  - - 100 руб уникасса 15.06.2009
  - - 100 руб уникасса 16.06.2009
  - - 200 руб уникасса 29.06.2009
  - - 100 руб уникасса 14.07.2009
Лена Грессова 500 руб наличные 16.07.2009
Я.Э.Еремич 2000 руб банковский перевод 17.07.2009
Катюша $41.27 moneybookers 18.07.2009
Алена Щелочнова 5000 руб наличные 24.07.2009
Оксана Вячеславовна Климова 500 руб банковский перевод 29.07.2009
Алиса Косьян $100 paypal 02.08.2009
  - - 500 руб уникасса 07.08.2009
  - - 100 руб уникасса 10.08.2009
Denis Hartmann 91 евро банковский перевод 11.08.2009
Сергей Игоревич Зегжда 150 руб банковский перевод 13.08.2009
Алиса Косьян $200 paypal 16.08.2009

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг