пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Лилия умерла 5 августа 2014 года

 


Другие фотографии Лилии

Здравствуйте!
Говорят, что детство - самая счастливая пора, но когда я вспоминаю свое детство, мне хочется опровергнуть это утверждение. 12 лет - возраст, когда дети начинают активно общаться с друзьями, гулять, играть в разные игры, - для меня стал временем начала ужасной болезни. Тогда прозвучали два непонятных слова - апластическая анемия. Позже я узнала, что это - болезнь, при которой костный мозг перестает вырабатывать клетки крови: эритроциты, тромбоциты, лейкоциты. Она накладывает на жизнь массу ограничений.
Начались все эти ужасы зимой 2005 года. Я пропустила все новогодние праздники из-за головокружений, не могла гулять с подругами. Ведь они были полны сил, бегали, веселились... Зачем им такая обуза, как я, которая ходит с трудом и одышкой, постоянно мучится головной болью? И дальше я "отсиживала" свое "чудесное" детство дома...
Сейчас мне 20 лет. Уже 8 лет моя болезнь не дает мне жить полноценной жизнью, естественной для молодой девушки. Но я человек - очень сильный, я научилась скрывать свой недуг, не показывать свой изъян людям, старалась вести себя, как все вокруг. Не люблю жалость... И никто из знакомых не знал, скольких усилий мне это стоило. Когда я ложилась в больницу на очередное переливание крови и другие процедуры, всем говорила, что уезжаю в гости. Самым страшным было признаться своему любимому человеку... Я настолько этого стеснялась, что так и не призналась, а просто ушла...
Когда сама сталкиваешься с проблемами, понимаешь, как много людей, нуждающихся в помощи. Я по мере сил занимаюсь волонтерской деятельностью. В свободное время много читаю. Если нельзя жить полноценной "молодой" жизнью, надо развиваться духовно. Благодаря этому я успешно окончила школу, колледж, и в 2012 году поступила в Казанский федеральный университет. Хоть я и испытываю постоянную слабость, но усердно готовлюсь к каждому экзамену.
Ни в городе Набережные Челны, где я живу, ни в Казани никакого радикального лечения моей болезни предложить не могли. Сегодня все мои надежды связаны с Санкт-Петербургом. После консультации со специалистами НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой у меня появился реальный шанс на полноценную жизнь. Мне должна помочь пересадка костного мозга!
Но все упирается в деньги. Брат как донор стволовых клеток мне не подошел, а поиск неродственного совместимого донора через международный регистр стоит 18000 евро, 2500 евро - цена доставки трансплантата в Петербург. К сожалению, папа давно живет отдельно от нас. А мама уже 25 лет работает на заводе простым рабочим, с зарплатой всего 12000 рублей. Брат - школьник. Мне заработать на свое лечение - не под силу.
Я верю в помощь добрых людей и свое полное выздоровление. Верю, что после стольких лет мучений я заслужила жизнь без переливаний крови и без боли. Я давно научилась ценить каждую секундочку своей жизни, но только теперь узнала ее цену. Сегодня это - 20500 евро.
И я так хочу жить!

С уважением, Лилия


 

Дополнение от 22.10.2013. Родным и близким Лилии удалось собрать 2000 евро на первый взнос в международный регистр доноров костного мозга. Средства уже отправлены в регистр, поиск донора для девушки начат.

Дополнение от 21.11.2013. Лилия сейчас дома, в Набережных Челнах, готовится к зимней сессии на факультете логистики Казанского университета, где она учится заочно. Почти каждый день девушке приходится ходить в больницу на переливания тромбомассы и эр-массы.
К сожалению, тромбоциты у Лилии совсем не держатся, но чувствует она себя неплохо: за годы болезни организм адаптировался к низким показателям. Поиск донора костного мозга для девушки продолжается.

Дополнение от 02.12.2013. Благодаря пожертвованию от компании "Пандент" 29 ноября фонд АдВита перечислил еще 2223 евро на счет Лилии в международном регистре доноров костного мозга. Совместимый донор для девушки пока не найден.

Обновление от 17.12.2013 Для Лилии найден совместимый донор, пересадка костного мозга назначена на 22 января. Искренне благодарим фонд «Подари жизнь» за погашение оставшегося долга в международном регистре!
Сейчас Лилия проходит обследование по месту жительства, а 11 января планирует приехать в Петербург для завершения обследования и предтрансплантационной химиотерапии.
Показатели крови у девушки по-прежнему совсем не держатся, переливания приходится делать каждый день. Несмотря на это, Лилия чувствует себя неплохо.

Обновление от 21.01.2014 Лилия сейчас в клинике НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, готовится к пересадке костного мозга: ей уже провели предтрансплантационную химиотерапию и облучение всего тела. Сейчас у девушки сильная слабость, но в целом самочувствие неплохое. Пересадка костного мозга запланирована на 23 января.

Обновление от 03.02.2014 После трансплантации костного мозга прошло две с половиной недели. Аллергической реакции и инфекционных осложнений нет, показатели крови пока низкие, девушке переливают компоненты крови; в конце недели планируется контрольная пункция. Лилия чувствует себя хорошо.

Обновление от 27.02.2014 К сожалению, у Лилии произошло отторжение донорского трансплантата, дальнейшее лечение обсуждается. Это известие сначала очень расстроило девушку, но сейчас ей лучше, она настроена продолжать борьбу с болезнью.
Показатели крови у Лилии сейчас очень низкие, она получает переливания крови и тромбомассы, рост лейкоцитов стимулируется специальными препаратами. Инфекционных осложнений нет.

Обновление от 28.03.2014 7 марта Лилии провели повторную трансплантацию костного мозга. Девушка чувствует себя неважно, страдает от сильной слабости и тошноты. Судя по показателям крови, которые до сих пор остаются очень низкими, добиться приживления трансплантата так и не удалось.
Донор Лилии дал согласие на повторный забор клеток. Трансплантация запланирована на 1 мая. Новый счет за заготовку донорских стволовых клеток обещает составить около 14 000 евро.

Обновление от 25.04.2014 К сожалению, состояние Лилии ухудшилось: у нее сильные отеки, низкие показатели крови, обнаружена грибковая инфекция. Два дня назад девушку перевели в реанимацию, Лиля получает всю необходимую терапию.
Откладывать пересадку костного мозга не планируется, на следующей неделе девушке собираются начать предтрансплантационную химиотерапию.

Обновление от 13.05.2014 1 мая Лилии провели третью пересадку костного мозга. Показатели крови уже начали расти, хотя и очень медленно. Девушка чувствует себя неважно, страдает от межреберной невралгии, боли в костях и сильного кашля, у нее держится температура около 38. Анализы и КТ показали, что с грибковой инфекцией удалось справиться, кашель Лили вызван бактериальной инфекцией. Проводится соответствующая терапия.

Обновление от 05.06.2014 К счастью, на этот раз донорский костный мозг у Лилии прижился и начал работать, показатели крови растут, ниже нормы пока только гемоглобин.
На некоторое время Лилю отпускали на дневной стационар, но сейчас снова госпитализировали с грибковой инфекцией в легких. Девушка получает противогрибковый препарат Амфолип и антибиотики, температура у нее сейчас снизилась, но кашель пока сохраняется. В целом Лиля чувствует себя неплохо.

Обновление от 27.06.2014 К сожалению, из-за грибковой инфекции у Лилии развилась дыхательная недостаточность, с 6 июня девушка находится в реанимации на аппарате искусственной вентиляции легких. Благодаря проведенной терапии состояние Лили стабилизировалось, но дышать самостоятельно она пока не может. Температура у девушки еще повышена, но уровень С-реактивного белка уже начал снижаться.
По основному заболеванию сохраняется ремиссия, показатели крови у Лилии держатся на неплохом уровне.

Обновление от 22.07.2014 Лечение грибковой инфекции у Лилии проходит успешно: состояние легких заметно улучшилось, из реанимации девушку перевели в отдельную палату. Прием противогрибковых препаратов продолжается. Однако две недели назад у Лили началась сильная РТПХ кишечника, она получает гормональную терапию.
По основному заболеванию сохраняется ремиссия, трансплантат полностью прижился и работает, группа крови у девушки сменилась на донорскую.
Лилия устала от лечения и сильно похудела, но несмотря ни на что полна оптимизма: ее очень поддерживает мысль о том, что удалось наконец победить анемию.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Вячеслав Куприянов 3500 руб деньгиОнлайн 09.09.2013
Евгений Анатольевич Коробко 150 руб банковский перевод 09.09.2013
Вадим Игоревич Рождественский 5025 руб банковский перевод 12.09.2013
Дмитрий 90 руб qiwi 12.09.2013
Венера Мустафовна Минко 100 руб банковский перевод 13.09.2013
Рустем Равилевич Сабиров 5000 руб банковский перевод 16.09.2013
  - - 1500 руб qiwi 30.09.2013
ООО ПромТранс 1750 руб банковский перевод 14.10.2013
Александр Новожилов $3 paypal 16.10.2013
Василий Жижин 300 руб деньгиОнлайн 16.10.2013
Олег Наумов 3000 руб деньгиОнлайн 16.10.2013
  - - 300 руб деньгиОнлайн 16.10.2013
Даниил Яненко 1000 руб деньгиОнлайн 16.10.2013
Саша 200 руб деньгиОнлайн 16.10.2013
Павел 1000 руб деньгиОнлайн 16.10.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 16.10.2013
  - - 100 руб qiwi 16.10.2013
  - - 1000 руб qiwi 16.10.2013
  - - 300 руб qiwi 16.10.2013
Андрей В. 300 руб qiwi 16.10.2013
  - - 500 руб qiwi 16.10.2013
Александр 1000 руб деньгиОнлайн 17.10.2013
Zenitmy 1000 руб деньгиОнлайн 17.10.2013
Алексей Островский 2500 руб деньгиОнлайн 17.10.2013
Павел 200 руб деньгиОнлайн 17.10.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 17.10.2013
  - - 500 руб qiwi 17.10.2013
Александр 500 руб деньгиОнлайн 18.10.2013
  - - 1365 руб деньгиОнлайн 18.10.2013
Welltheclue 250 руб деньгиОнлайн 18.10.2013
Виктория Викторовна Хлебникова 1000 руб банковский перевод 18.10.2013
Артур Папин 500 руб деньгиОнлайн 20.10.2013
Mik 200 руб деньгиОнлайн 21.10.2013
Mik 150 руб деньгиОнлайн 21.10.2013
Mik 150 руб деньгиОнлайн 21.10.2013
Mik 200 руб деньгиОнлайн 22.10.2013
М.Ю.Павлова 1000 руб банковский перевод 24.10.2013
Анна Васильевна Тарасова 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 24.10.2013
Виктория 350 руб деньгиОнлайн 22.11.2013
Пандент 100000 руб банковский перевод 28.11.2013
ООО Торговый дом ПЭТ-Поволжье 250000 руб банковский перевод 29.11.2013
Наталья Викторовна Курапина 1000 руб банковский перевод 17.12.2013
Виктор Биджосян 200 руб деньгиОнлайн 19.12.2013
Ольга Васильевна Чеснокова 1000 руб банковский перевод 26.12.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 27.12.2013
Айгуль Салаватовна Тазетдинова 1000 руб банковский перевод 22.01.2014
Анна Васильевна Тарасова 300 руб банковский перевод 28.01.2014
Руслан Биктимиров 100 руб деньгиОнлайн 23.02.2014
Наталья Викторовна Курапина 1000 руб банковский перевод 15.04.2014
Форум Питерских родителей 600 руб наличные 19.06.2014
Сабиров Рустем Равилевич 5000 руб банковский перевод 15.07.2014
ООО Пандент 100000 руб банковский перевод 05.08.2014

Фотографии Лилии

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг