пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Лера умерла 25 января 2012 года

 


Другие фотографии Леры

Здравствуйте!
Моя дочь, Валерия Суховерхова, больна острым лимфобластным лейкозом с мая 2007 года. Лера проходила лечение в ДГБ1 г. Санкт-Петербурга на отделении химиотерапии лейкозов стационарно, а затем амбулаторно до июня 2009 года.
В июне 2009 года выяснилось, что у Леры рецидив и лечение надо повторить, и с 10 июня 2009 года моя дочь снова поступила на отделение химиотерапии лейкозов ДГБ1.
Так как я мать троих детей (старшей дочери 15 лет, младшему сыну 1 год и четыре месяца), а лечение Леры и лекарства очень дорогие, прошу материальной помощи в лечении моего ребенка.

Елена Владимировна Суховерхова, мама


 

Статья о Лере на сайте Российского Фонда Помощи

 

Дополнение от 08.08.2009. Предварительный поиск показал, что у Леры нет совместимых доноров в международном регистре. Дальнейшая терапия обсуждается.

Дополнение от 23.08.2009. Лера продолжает курс химиотерапии, идет активный поиск совместимых образцов в российских банках пуповинной крови.

Дополнение от 01.10.2009. Лере так и не удалось найти подходящую пуповинную кровь для трансплантации. Полностью совместимых доноров в Международном регистре нет. От гаплоидентичной трансплантации родители отказались. Лере будет продолжен противорецидивный курс химиотерапии

Дополнение от 13.12.2009. Лерочка восстановилась после очередного противорецидивного блока химиотерапии. Родители решили, что Лера должна пройти курс лечения в Клинике иммунологии и клеточной биологии у доктора Клеера, и сейчас Лера и ее мама находятся в Мюнхене.
Фонд АдВита не поддерживает выбор клиники, который сделали родители Леры, так как имеющаяся у нас информация дает основания подозревать опасное шарлатанство. Фонд АдВита не собирает пожертвования на оплату лечения в этой клинике.
Фонд Адвита собирает пожертвования на оплату поиска донора костного мозга в Международном регистре.

Дополнение от 05.05.2010. С ноября 2009 года мы проходим курс лечения лейкоза в Клинике Иммунологии и клеточной биологии в Мюнхене. Состояние Леры сейчас стабильное, бластных клеток нет. Чувствует она себя здоровым ребенком, но нам нужно продолжить курс для закрепления результатов.
Для этого необходимо несколько раз с промежутком в 3 месяца приезжать в Мюнхен - пока показатели крови не выйдут на необходимый уровень, а каждая поездка обходится примерно в 10000 евро. Нам нужна помощь в сборе средств.
Родители Леры

Дополнение от 04.06.2010. Лерочка только что вернулась из Мюнхена. Девочка чуствует себя хорошо, однако анализы показали, что титр онкомаркера еще высокий. Понадобится повторный визит в клинику через три месяца. Ориентировочные расходы:

- счет клиники - 2500 евро;
- лекарства для лечения на 3 месяца - 2500 евро;
- оплата авиабилетов, гостиницы и проживания.

Поездка в Мюнхен занимает примерно неделю.
МЫ ПРОСИМ НЕ ПЕРЕВОДИТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЯ НА ЛЕЧЕНИЕ ЛЕРЫ НА СЧЕТ ФОНДА, ТОЛЬКО НА ЛИЧНЫЕ СЧЕТА РОДИТЕЛЕЙ.

Дополнение от 06.10.2010. К сожалению, у Леры подозрение на рецидив; проводятся обследования для уточнения состояния ребенка.

Дополнение от 18.10.2010. По результатам обследований в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой у Леры подтвердился рецидив. Родители отказались от лечения в России (была предложена химиотерапия с последующей гаплоидентичной трансплантацией костного мозга) и уехали на лечение в Клинику иммунологии и клеточной биологии г. Мюнхена, несмотря на то, что именно на фоне лечения в этой клинике у Леры случился рецидив.

Дополнение от 12.02.2011. Лера сейчас находится дома. Специалисты ИДГиТ им. Р.Горбачевой готовы принять ребенка, провести осмотр и обследование и предложить методы терапии.

Дополнение от 28.03.2011. По последним анализам, в периферической крови у Леры бластов нет. 27 марта у Леры родилась сестра Ксения.

Дополнение от 25.05.2011. Госпитализация на обследование в ИДГиТ им. Р.Горбачевой назначена на следующую неделю.

Дополнение от 07.06.2011. Родители пока не привезли Леру на госпитализацию в ИДГиТ им. Горбачевой, будут ли они лечить ребенка в этой больнице - неизвестно.

Дополнение от 25.06.2011. В ИДГиТ им. Р.Горбачевой Лере была проведена контрольная пункция, по результатам которой выявлено 60% бластов в костном мозге. Дальнейшее лечение обсуждается.

Дополнение от 17.07.2011. По результатам обследования пуповинной крови Лериной сестры она подходит Лере как донор. Но так как Лера в рецидиве, пересадка пуповинной крови результата не даст, а донором сестренка сможет стать только после того как наберет не менее десяти килограммов.
По повторенному предварительному поиску у Леры есть несколько человек потенциальных доноров. Принято решение протипировать сначала их, и если кто-то подойдет, делать неродственную трансплантацию. Мама Леры согласна на пересадку от стопроцентно совместимого донора.
Если не подойдет никто, вернуться к обсуждению плана лечения. Если бласты начнут расти, вновь встанет вопрос о высокодозной химиотерапии и гаплоидентичной трансплантации.

Дополнение от 23.08.2011. Контрольное обследование показало прогрессию заболевания и наличие бластов в периферической крови. Сейчас Лера госпитализирована в ИДГиТ им. Р.Горбачевой на противорецидивную химиотерапию по протоколу BFM. Донор пока не найден.

Дополнение от 15.09.2011. Лера прошла первый противорецидивный блок, пока находится в цитопении. У девочки долгое время держалась высокая температура, был сильный мукозит. Лера получает антибиотики и кансидас, сейчас состояние стало лучше.

Дополнение от 26.09.2011. Лера восстановилась после курса химиотерапии, но ответа на проведенный протокол нет, количество бластов осталось без изменения. Обсуждаются варианты следующего курса лечения.

Дополнение от 28.10.2011. Лере проведен курс химиотерапии по протоколу FLAG, сейчас девочка в глубокой цитопении, у нее сильный мукозит. Как только Лера восстановится, планируется обследование и обсуждение проведения гаплоидентичной трансплантации от мамы.

Дополнение от 10.11.2011. Лера восстановилась после курса FLAG, ремиссии добиться не удалось, но уровень бластов снизился до 4%. Есть инфекционные осложнения, нужен антибиотик таваник. Также в семье сложилась сложная ситуация: папа Леры работает, поэтому находится с Лерой может только вечером и ночью, мама ухаживает за грудным ребенком.
Лере необходима сиделка на время, пока папа на работе. Стоимость одного дня работы сиделки с опытом ухода за реанимационными больными - 1100 рублей в день.
Тактика дальнейшего лечения обсуждается.

Дополнение от 19.12.2011. Сейчас Лера наблюдается на дневном стационаре, получает химиотерапию по протоколу поддержки и вифенд. В периферической крови бластов нет. Если будет отмечен рост бластов в костном мозге, то будет проведен еще один противорецидивный курс химиотерапии, если состояние будет стабильное, то до середины января Лера будет на поддержке, а в январе в плановом порядке будет проведена гаплоидентичная трансплантация от мамы.

Дополнение от 12.01.2012. 11 января Лере проведена гаплоидентичная трансплантация от мамы.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Юлия Валентиновна Зайцева 1000 руб банковский перевод 03.08.2009
Руслан Николаевич Румянцев 5000 руб банковский перевод 04.08.2009
Оленина Елена Петровна 1000 руб банковский перевод 31.08.2009
Татьяна Вихрова $20 paypal 08.05.2010
  - - 1000 руб уникасса 12.05.2010
Андрей Васильевич Данилевич 500 руб банковский перевод 20.05.2010
  - - 1000 руб уникасса 31.05.2010
Natalja Faradjev 100 евро paypal 08.06.2010
Игорь и Ваня Сазоновы 300 руб взнос в банке "Петровский" 26.08.2011
Наталья Александровна Тарханова 300 руб банковский перевод 11.11.2011
Вероника 20000 руб наличные 23.11.2011
LadyMary 1000 руб webmoney 28.12.2011
Игорь $50 webmoney 06.01.2012

Фотографии Леры

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг