Помогите собрать деньги на лечение Ленуры Лукконен
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Ленура Лукконен
Другая фотография Ленуры
 

Ленура Лукконен

Всем привет!
Меня зовут Ленура, мне 23 года. В 2002 году мне поставили диагноз - острый лейкоз. Тогда мы его вылечили. Мы - это врачи, моя семья и все те, кто так или иначе был рядом и помогал мне.
Победив болезнь, я благополучно окончила сначала школу, а затем колледж, где получила образование архитектора-дизайнера, о чем мечтала еще до болезни. Затем поступила в университет для дальнейшего совершенствования в своей специальности. Несколько лет изучала английский и финский, планируя поехать учиться в Финляндию...
Недавно все мои планы и дела приостановило одно короткое слово - рецидив. Для всех моих близких, да и для меня это был шок! Спустя девять лет болезнь вернулась. Так я оказалась в отделении гематологии Ленинградской областной клинической больницы, где нахожусь с октября 2011 года...
Первый же курс химиотерапии дал осложнения. У меня выявили грибковую инфекцию кишечника, сделали операцию, после которой я тяжело и долго восстанавливалась. Сейчас мне для борьбы с грибковым сепсисом прописали дорогостоящий препарат "Вифенд". Одна упаковка, которой хватает всего на неделю, стоит 27000 рублей, а принимать это лекарство необходимо постоянно.
Сейчас за плечами уже пять курсов "химии", но и впереди испытаний немало... Еще несколько курсов и пересадка костного мозга. Мои два брата как доноры мне не подходят. Врачи приняли решение забрать мои собственные стволовые клетки и пересадить их мне после проведения высокодозной химиотерапии, то есть сделать аутотрансплантацию.
Мы не отчаиваемся, ведь с каждым днем мы все ближе и ближе к моей выписке...
Я и моя семья будем благодарны всем неравнодушным к нашей беде людям за любую помощь.

Ленура


 

Дополнение от 17.04.2012. У Ленуры завершился восьмой курс химиотерапии, планируется провести еще один. После этого будет обсуждаться возможность аутотрансплантации костного мозга.
По основному заболеванию Ленура вышла в ремиссию. Результаты обследований показали положительную динамику по аспергиллезу, поэтому прием Вифенда будет продолжен.

Дополнение от 17.04.2012. У Ленуры завершился восьмой курс химиотерапии, планируется провести еще один. После этого будет обсуждаться возможность аутотрансплантации костного мозга.
По основному заболеванию Ленура вышла в ремиссию. Результаты обследований показали положительную динамику по аспергиллезу, поэтому прием Вифенда будет продолжен.

Дополнение от 06.06.2012. У Ленуры закончился основной протокол лечения. Сейчас девушка находится на поддерживающей терапии, по-прежнему принимает Вифенд. Врачи приняли решение провести Ленуре неродственную трансплантацию костного мозга, уже запущен поиск донора в Международном регистре.
Родственники общими усилиями смогли найти 5000 евро на оплату услуг регистра, необходимо собрать еще 13000 евро. Кроме того, 2500 евро нужно будет заплатить за доставку трансплантата в Санкт-Петербург.

Дополнение от 22.07.2012. Ленура сейчас дома, на поддерживающей терапии, чувствует себя нормально. Есть проблемы с инфекцией в гайморовых пазухах, проводится соответствующее лечение. Вифенд по-прежнему нужен. Донор пока не найден.

Дополнение от 07.08.2012. Ленура чувствует себя хорошо, получает поддерживающую химиотерапию. Ленура даже начала выходить на работу, когда самочувствие позволяет. Донор пока не найден.
Благодаря помощи компании, в которой работает Ленура, еще 200,000 рублей переведены в евро и высланы в регистр доноров костного мозга в качестве частичной оплаты поиска донора.

Дополнение от 26.09.2012. Ленура получает поддерживающую терапию, с аспергиллезом удалось справиться, препарат Вифенд Ленуре отменен.
Ленуре найден донор в Международном регистре, обсуждается дата проведения трансплантации.

Дополнение от 29.10.2012. Из-за хронического синусита у Ленуры трансплантацию пришлось немного отложить. Две недели назад девушке сделали операцию по расширению проходов гайморовых пазух. Осмотр отоларинголога показал, что сейчас все в порядке, ТКМ назначена на 6 ноября. С завтрашнего дня у Ленуры начнется предтрансплантационная химиотерапия.

Дополнение от 15.11.2012. Ленура восстанавливается после пересадки костного мозга, которая прошла, как и было запланировано, 6 ноября. Показатели крови пока низкие, девушка получает переливания тромбомассы и иммуносупрессивную терапию в качестве профилактики реакции "трансплантат против хозяина". Ленуру мучает мукозит, но сегодня ей уже легче.

Дополнение от 04.12.2012. Ленура быстро восстановилась после пересадки костного мозга, ее уже отпустили на дневной стационар. Контрольная пункция показала, что ремиссия сохраняется, донорский костный мозг успешно приживается.
Анализы крови в норме; есть небольшие проявления кожной РТПХ, девушка принимает иммуносупрессивный препарат Програф. После выписки Ленуре снова назначили Вифенд для профилактики микозов.
Ленура чувствует себя неплохо, старается побольше времени проводить на свежем воздухе.

Дополнение от 07.12.2012. Долг перед регистром доноров костного мозга им. Ш.Морша за поиск донора для Ленуры погашен благодаря гранту от банка Chase, полученному фондом АдВита США.

Дополнение от 10.12.2012. Чувствую себя хорошо, силы возвращаются. Единственное, сыпь какая-то началась. Мне сказали, что, возможно, это РТПХ. Или аллергия. Но меры мы уже принимаем. Вчера был 30-й день после трансплантации, взяли контрольную пункцию.
Кровь восстанавливается (лейкоциты вчера были аж 6,3, гемоглобин и тромбоциты держатся около 100). Принимаю Програф (по 1 мг и по 0,5 мг) и Вифенд.
Ленура

Дополнение от 17.01.2013. В середине декабря Ленуру госпитализировали в ЛОКБ с острой вспышкой РТПХ кишечника, кроме того, показатели крови были очень неустойчивыми. Сейчас ситуация с РТПХ разрешилась благодаря гормональной и иммуносупрессивной терапии, дозы препаратов начинают снижать.
На фоне приема гормонов у девушки повышенный уровень сахара в крови и слабость в ногах, ей трудно ходить. Уровень лейкоцитов и гемоглобина нормализовался, тромбоциты растут, но медленно, Ленура получает переливания тромбомассы. По результатам контрольной пункции - ремиссия, донорский костный мозг работает нормально.

Дополнение от 30.01.2013. Донорский костный мозг у Ленуры прижился, но, к сожалению, работает недостаточно хорошо. У девушки постоянно снижен уровень тромбоцитов, она получает переливания тромбомассы. Рост лейкоцитов стимулируют с помощью препарата Лейкостим.
Было принято решение провести Ленуре подсадку донорских стволовых клеток для улучшения работы трансплантата, запрошено согласие донора на повторный забор клеток.
Ленура по-прежнему в больнице, РТПХ кишечника девушку больше не беспокоит, однако сложности с передвижением сохраняются.

Дополнение от 14.02.2013. После переливания тромбомассы и стимуляции Лейкостимом показатели крови у Ленуры пришли в норму. Донор дал свое согласие на повторный забор стволовых клеток, сегодня их пересадили Ленуре для улучшения работы трансплантата.

Дополнение от 12.03.2013. Ленура пока находится в клинике ИДГиТ им. Горбачевой, показатели крови невысокие, но в переливаниях девушка не нуждается. Первая пункция назначена на 18 марта.
Сейчас Ленура проходит лечение Зивоксом от бактериальной инфекции и получает Вальцит для профилактики вспышки цитомегаловируса. Прием Вифенда и иммуносупрессивных препаратов также продолжается.
Ленура чувствует себя неплохо, у нее постепенно появляются силы заниматься лечебной физкультурой, потихоньку подниматься и спускаться по лестнице, ходить по коридору, а сегодня девушка собирается впервые выйти погулять на улицу.

Дополнение от 21.03.2013. Сегодня Ленуру выписали из больницы. Контрольная пункция показала, что девушка в ремиссии, донорский костный мозг приживается. К сожалению, у Ленуры случилась новая вспышка цитомегаловируса, поэтому Вальцит был заменен Фоскавиром. После начала лечения этим препаратом показатели крови улучшились, наконец выросли лейкоциты. Кроме того, девушка продолжает прием Вифенда и иммуносупрессоров и получает Буденофальк для профилактики кишечной РТПХ.

Дополнение от 18.04.2013. Последние две недели Ленура провела дома, самочувствие ее улучшилось, показатели крови выросли. Однако 14 апреля у нее поднялась температура, а 17-го ее госпитализировали в ЛОКБ с диагнозом "левосторонняя пневмония"". Девушка получает антибактериальную терапию и иммуноглобулины. Кроме того, у Ленуры под вопросом кишечная РТПХ, прием иммуносупрессивных препаратов и Вифенда продолжается. С цитомегаловирусом удалось справиться благодаря приему Фоскавира, сейчас препарат отменен.

Дополнение от 14.05.2013. Пневмонию удалось взять под контроль, перед праздниками врачи сочли возможным отпустить Ленуру домой. Девушка ездит в больницу дважды в неделю для сдачи анализов - лейкоциты сейчас немного снижены, но температуры нет.
Прием Вифенда, антибактериальных и противовирусных препаратов продолжается. Кроме этого, Ленуре снова назначен Програф из-за небольших проявлений кишечной РТПХ. Девушка чувствует себя неплохо, гуляет, в июне планирует постепенно возвращаться к работе.
По результатам пункции, взятой на 60-й день после трансплантации - ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает хорошо.

Дополнение от 17.06.2013. Ленура наблюдается на дневном стационаре в ЛОКБ, чувствует себя хорошо, ходит уже гораздо увереннее. РТПХ удалось взять под контроль - сейчас ее проявления девушку совсем не беспокоят. Через 1-2 недели врачи планируют отменять иммуносупрессивные и гормональные препараты. Вифенд Ленура пока принимает, периодически девушке капают иммуноглобулин для повышения защитных сил организма.
25 мая у Ленуры было 100 дней после подсадки стволовых клеток. Контрольная пункция подтвердила ремиссию, донорский костный мозг полностью прижился и работает хорошо.

Дополнение от 05.07.2013. У Ленуры сохраняется легкая РТПХ, поэтому иммуносупрессия и гормоны пока не отменены. Прием Вифенда тоже продолжается.
Дважды в неделю девушка ездит в ЛОКБ сдавать анализы, сейчас все показатели хорошие.
Ленура постепенно возвращается к обычной жизни, на этой неделе вышла на работу - удалось договориться с начальством о частичной занятости. Девушка чувствует себя хорошо, но старается не перенапрягаться и рассчитывать силы, которых не всегда хватает.

Дополнение от 14.08.2013. Сделанная на прошлой неделе пункция подтвердила ремиссию у Ленуры, донорский трансплантат прижился и работает хорошо. Уровень тромбоцитов сейчас на нижней границе нормы. Хроническая РТПХ кишечника девушку пока немного беспокоит, она продолжает принимать Буденофальк и Програф и, соответственно, Вифенд.
Ленура, как и планировала, вышла на работу на неполный день, старается беречь себя и не переутомляться.
В июле девушка перенесла простуду, с которой организм справился самостоятельно, без антибиотиков.
Недавно у Ленуры появилась собака, с которой приходится много гулять. От непривычных нагрузок ноги при ходьбе слегка подкашиваются, походка стала неуверенной, но девушка убеждена, что это временно.

Дополнение от 27.09.2013. У Ленуры сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает, хотя уровень тромбоцитов по-прежнему немного снижен. Результаты цитогенетического анализа пока не готовы. Девушка чувствует себя неплохо, ходит на работу, наблюдается в ЛОКБ.
Сейчас она немного простужена, кроме того, появились боли в правом плече - врачи предполагают, что причиной этого стал хронический артроз. РТПХ Ленуру практически не беспокоит, планируется отмена иммуносупрессивных препаратов.
Анализы на аспергиллез и цитомегаловирус отрицательные, но профилактически девушка продолжает получать Вифенд и Вальцит. Противогрибковыми препаратами Ленуру обеспечивает комитет здравоохранения Ленинградской области.

Дополнение от 01.12.2013. В начале октября Ленуру госпитализировали в ЛОКБ с жаром и сниженными показателями крови. После курса антибактериальной терапии и иммуноглобулинов температура спала, показатели выровнялись, и девушку отпустили на дневной стационар. Кроме того, в октябре у Ленуры снова обострилась кишечная РТПХ. В дополнение к Энтокорту девушке был назначен Рапамун и большие дозы Прографа. Сейчас РТПХ удалось взять под контроль, Ленура чувствует себя лучше, старается ни на йоту не отступать от диеты. Из-за мощной иммуносупрессивной терапии девушке необходимо продолжать прием Вальцита и Вифенда в профилактических целях. На днях у Ленуры брали контрольную пункцию, результатов пока нет, но, судя по показателям крови, донорский костный мозг работает хорошо.

Обновление от 27.01.2014 Ленура по-прежнему наблюдается в ЛОКБ, чувствует себя неплохо, показатели крови стабильны. Кишечная РТПХ сейчас полностью контролируется иммуносупрессивными препаратами, но есть легкие кожные проявления. Девушка продолжает получать Валтрекс и Вифенд для профилактики инфекций.
Сейчас Ленура на больничном: ее беспокоят слабость, сонливость и небольшая температура, но в целом девушка чувствует себя неплохо. Вернуться к работе Ленура планирует в эту пятницу.

Обновление от 06.06.2014 У Ленуры сохраняется ремиссия по лейкозу, донорский костный мозг работает хорошо, однако из-за сниженного иммунитета девушка по-прежнему уязвима для инфекций. Особенно часто страдают легкие: неделю назад у Ленуры была диагностирована очередная пневмония. После начала приема антибиотиков и курса иммуноглобулинов состояние девушки улучшилось, температура спала, кашель стал слабее, хотя до конца пока не прошел. После окончания лечения планируется контрольная КТ.
На работе Ленура взяла отпуск за свой счет до конца лета: офисная работа отнимает у нее слишком много сил.

Обновление от 13.12.2016 У Ленуры сохраняется полная ремиссия по лейкозу. Вскоре ей предстоит контрольная пункция в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Девушка чувствует себя достаточно хорошо, последние полгода простуды и вирусы ее особо не беспокоят - даже если доводится подхватить инфекцию, удается обойтись без антибиотиков.
Ленура ведет активную жизнь, работает. До недавних пор она была дизайнером в типографии, а два месяца назад решила сменить сферу деятельности и устроилась администратором в ветеринарную клинику.
Конечно, есть и ограничения: девушка продолжает лечение от вирусного гепатита, кроме того, ее беспокоит коксартроз обоих тазобедренных суставов. В будущем планируется эндопротезирование.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Ленуры Лукконен:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Данил Бевза $30 paypal 12.03.2012
Галина Юрченко 500 руб деньгиОнлайн 13.03.2012
Чёрный Властелин 1800 руб деньгиОнлайн 14.03.2012
  - - 500 руб деньгиОнлайн 14.03.2012
Сергей Германович Парамонов 500 руб банковский перевод 16.03.2012
Маша 100 руб деньгиОнлайн 19.03.2012
А 500 руб деньгиОнлайн 22.03.2012
Елена Валентиновна Александрова 1000 руб банковский перевод 26.03.2012
Камышовый Кот 1000 руб деньгиОнлайн 02.04.2012
Александр Александрович Бурухин 1000 руб банковский перевод 02.04.2012
Снусмумрик 300 руб деньгиОнлайн 05.04.2012
Александр Валерьевич Диамантиди 1000 руб банковский перевод 11.04.2012
Ликарь 800 руб деньгиОнлайн 14.04.2012
Alice 300 руб деньгиОнлайн 15.04.2012
Ирина Назарова 200 руб деньгиОнлайн 31.05.2012
Наталья Юрьевна Акмуллаева 200000 руб наличные 07.06.2012
  - - 500 руб деньгиОнлайн 13.06.2012
Юрий Анатольевич Жевнерчук 30000 руб банковский перевод 19.06.2012
  - - 299 руб yandex 21.06.2012
  - - 900 руб qiwi 28.06.2012
Чёрный Властелин 1090 руб деньгиОнлайн 08.07.2012
  - - 999 руб webmoney 11.07.2012
Юрий Анатольевич Жевнерчук 15000 руб банковский перевод 30.07.2012
  - - 15000 руб уникасса 01.08.2012
  - - 5500 руб уникасса 01.08.2012
ООО Иснес 200000 руб наличные 07.08.2012
Наталья Юрьевна Акмуллаева 50000 руб наличные 07.08.2012
  - - 300 руб деньгиОнлайн 05.09.2012
Alice 700 руб деньгиОнлайн 24.09.2012
Чёрный Властелин 1190 руб деньгиОнлайн 06.10.2012
Bragar-s $1.26 moneybookers 11.10.2012
Илина Валерьевна Понамарева 950 руб банковский перевод 31.10.2012
ООО "Иснес" 21000 руб наличные 01.11.2012
Юрий Анатольевич Жевнерчук 15000 руб банковский перевод 27.12.2012
Марина Явник 100000 руб наличные 18.01.2013
ООО Компания Энерго 212877.25 руб банковский перевод 14.03.2013
Николай Юрьевич Виноградов 10000 руб банковский перевод 11.04.2013
Юрий Анатольевич Жевнерчук 15000 руб банковский перевод 30.04.2013
Лариса Сергеевна Корнева 50 руб банковский перевод 11.06.2013
Алексей Пак 100000 руб наличные 24.08.2013

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг