Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Елизавета Кучина

Елизавета Кучина


Здравствуйте!

Люди добрые, нам необходима ваша помощь, а точнее – самому главному человеку нашей жизни – нашей девочке, нашей Лизоньке. Нашей Лизоньке 3 годика, у нее страшное заболевание – миелит спинного мозга на участках с С2 по Th5: определяется сужение спинного мозга до 0,3 см, на остальных участках до 0,6 см. Таким образом, поврежден участок, который отвечает за диафрагмальный нерв, поэтому данное поражение спинного мозга не позволяет самостоятельного дыхания.. Больше года мы “привязаны” к ИВЛ, к реанимации, к больнице. Лиза не может ни двигаться, ни дышать, и в таком состоянии ребенок находится уже больше года.

Но ведь до 2 лет Лиза была абсолютно нормальным ребенком и даже успела пойти в детский сад. Беда пришла в нашу семью неожиданно. Дочка заболела остро, все случилось в один миг. Позвонили из детского сада: “С вашей Лизой что-то не так”. Мы с мужем сразу приехали в садик, забирали дочку с улицы, с рук воспитателя, почему-то ни медсестры д/с не было рядом, ни скорая помощь не была вызвана. В садике толком ничего не рассказали: “Пошатнулась на стульчике, но не упала, плакала – дали таблетку пустырника”. Вот и все, что нам рассказали. Но спустя длительное время выяснилось, что со стульчика она упала, да еще на кубик.

После всего случившегося на следующий же день нас отправили в областную детскую больницу, так как у нас в городе Котлас нет хорошей диагностики. Но и там полную диагностику (МРТ позвоночника) нам почему-то сделали лишь спустя 3,5 месяца. После МРТ и подтвердилось, что у Лизы определяется сужение спинного мозга участках с С2 по Th5 до 0,3 см, на остальных участках до 0,6 см, а до этого лечили всем чем можно от полирадиокулоневрита.

После получения данных обследования был организован телемост с РДКБ г. Москвы, на котором профессора сделали заключение – прогноз неблагоприятный. И, как приговор: если и задышит, что мало вероятно, двигаться не будет. После данного заключения мы были отправлены по месту жительства, как нам прямо и сказали, доживать, потому что на ИВЛ больше полугода не живут, а нам отводили и того меньше – месяца 1,5-2. Лиза была переведена на аппарат искусственного дыхания и до сих пор на искусственной вентиляции легких (ИВЛ) За первые три месяца 2 раза переболели пневмонией.

Писали и президенту РФ, и премьер-министру, получили ответ от Департамента здравоохранения Архангельской области, в котором формальная отписка, что ребенок с неблагоприятным прогнозом, поэтому ни в лечении, ни в дальнейшем диагностировании не нуждается. А как же новые технологии в медицине? Мы также обращались и в зарубежные клиники, где получили ответ, что ребенку необходима грамотная реабилитация и это могут сделать в нашей стране. Мы живем, боремся, считаем, что раз выжили, значит должны жить и поправляться. Все это время с самого первого дня и по сегодняшний день дочка ни на минуту не теряла сознание, все понимает, разговаривает, любит, когда ей читают, познает новое, учим цифры, буквы, смотрим мультики, сказки, играем, кушает самостоятельно.

Часто просится домой, ей тоже хочется играть с другими детьми и быть такой как раньше – она все и всех хорошо помнит, но не понимает до конца, что с ней такое, почему она не может поднять ни ручку, ни ножку, даже головку. А на просьбу “Пошевели Лиза рукой или ногой” ребенок в недоумении отвечает: “Никак”, а сначала сразу начинала плакать. При всем этом она отчетливо понимает, что без аппаратика с трубочками никуда, и сама просит “почистить трубочку”, когда становится “трудно дышать”.

Каждый день с утра до вечера мы стараемся что-то делать: постоянные массажи, зарядки, тренировки. Я не медик, но понимаю: чтобы поправиться, нужно не только чудо, но и грамотное лечение. После обнаружения данного заболевания мы, как я уже писала, были отправлены по месту жительства. Теперь мы находимся в отделении реанимации ЦГБ г.Котласа. В данное время я нахожусь на больничном по уходу за ребенком (по нашим законам лишь 120 дней в году могут оплатить), а что дальше, – неизвестно.

Если оставить дочку в больнице одну и выйти на работу, это значит потерять ее, так как дочка очень привязана ко мне, да и, каким бы хорошим не был медперсонал, родных никто не заменит. Когда меня нет рядом, у дочери поднимается высокая температура, это своеобразная “защитная реакция”. Да и необходимый уход могу и осуществляю сама, так как за период пребывания ребенка в таком состоянии все освоила не хуже медсестры.

После возвращения по месту жительства мы не стали отпускать руки, хотя многие говорили: смиритесь и ждите… Глядя на мучения ребенка, мы все понимали, но в глубине души решили: раз она смогла выжить и пройти через многие процедуры, которые ей делали (это и взрослому порой тяжело переносить), значит и мы сделаем все возможное и не возможное.

Реабилитация таких больных не является профилем врачей реанимации: они спасают людей в экстренных ситуациях, да и случаев такой длительной ИВЛ в практике больницы еще не было. И вот, благодаря знакомой, мы узнали, что есть такой же мальчик, который тоже находится длительное время на ИВЛ. Связавшись с мамой Димы Парменова, мы узнали, что существует диафрагмальный стимулятор MARK IV (стоимость которого 66450 долларов США), который имплантируют для того, чтобы ребенок мог самостоятельно дышать и не был привязан к отделению реанимации.

Выход из этой ситуации только один – установка диафрагмального стимулятора. Без этого аппарата нельзя забрать дочку домой, и таким образом мы обречены на постоянное пребывание в реанимации, где нет возможности проводить какие-либо процедуры реабилитации или диагностику. За рубежом многие люди живут с таким аппаратом и не одно десятилетие.

Лиза многое перенесла для своих трех лет и продолжает бороться. На скорое выздоровление, учитывая тяжесть заболевания, конечно, не рассчитываем, но она еще маленький ребенок, и восстановительные процессы в организме происходят, это видно. После установки стимулятора наша Лизонька вновь будет вместе с мамой и папой, а дома и стены лечат. Прошу у вас содействия в приобретении дорогостоящего аппарата, тогда все наши старания будут не напрасны и она обязательно вернется к нормальной жизни и сможет резвиться, как все дети.

Самостоятельно собрать такую сумму самим очень трудно, да и время в данном случае играет немалую роль. Надеемся, что добрых людей много и ваша душа откликнется на нашу просьбу. Искренне заранее вас благодарим.

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ!!!

С уважением и огромной надеждой,
Светлана и Сергей Кучины

×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости