Помогите собрать деньги на лечение Лизы Кучиной
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Лиза Кучина
Другие фотографии Лизы
 

Лиза Кучина

Здравствуйте!

Люди добрые, нам необходима ваша помощь, а точнее - самому главному человеку нашей жизни - нашей девочке, нашей Лизоньке.
Нашей Лизоньке 3 годика, у нее страшное заболевание - миелит спинного мозга на участках с С2 по Th5: определяется сужение спинного мозга до 0,3 см, на остальных участках до 0,6 см. Таким образом, поврежден участок, который отвечает за диафрагмальный нерв, поэтому данное поражение спинного мозга не позволяет самостоятельного дыхания.. Больше года мы "привязаны" к ИВЛ, к реанимации, к больнице. Лиза не может ни двигаться, ни дышать, и в таком состоянии ребенок находится уже больше года.
Но ведь до 2 лет Лиза была абсолютно нормальным ребенком и даже успела пойти в детский сад. Беда пришла в нашу семью неожиданно.
Дочка заболела остро, все случилось в один миг. Позвонили из детского сада: "С вашей Лизой что-то не так". Мы с мужем сразу приехали в садик, забирали дочку с улицы, с рук воспитателя, почему-то ни медсестры д/с не было рядом, ни скорая помощь не была вызвана. В садике толком ничего не рассказали: "Пошатнулась на стульчике, но не упала, плакала - дали таблетку пустырника". Вот и все, что нам рассказали. Но спустя длительное время выяснилось, что со стульчика она упала, да еще на кубик.
После всего случившегося на следующий же день нас отправили в областную детскую больницу, так как у нас в городе Котлас нет хорошей диагностики. Но и там полную диагностику (МРТ позвоночника) нам почему-то сделали лишь спустя 3,5 месяца.
После МРТ и подтвердилось, что у Лизы определяется сужение спинного мозга участках с С2 по Th5 до 0,3 см, на остальных участках до 0,6 см, а до этого лечили всем чем можно от полирадиокулоневрита.
После получения данных обследования был организован телемост с РДКБ г. Москвы, на котором профессора сделали заключение - прогноз неблагоприятный. И, как приговор: если и задышит, что мало вероятно, двигаться не будет. После данного заключения мы были отправлены по месту жительства, как нам прямо и сказали, доживать, потому что на ИВЛ больше полугода не живут, а нам отводили и того меньше - месяца 1,5-2.
Лиза была переведена на аппарат искусственного дыхания и до сих пор на искусственной вентиляции легких (ИВЛ) За первые три месяца 2 раза переболели пневмонией.
Писали и президенту РФ, и премьер-министру, получили ответ от Департамента здравоохранения Архангельской области, в котором формальная отписка, что ребенок с неблагоприятным прогнозом, поэтому ни в лечении, ни в дальнейшем диагностировании не нуждается.
А как же новые технологии в медицине? Мы также обращались и в зарубежные клиники, где получили ответ, что ребенку необходима грамотная реабилитация и это могут сделать в нашей стране.
Мы живем, боремся, считаем, что раз выжили, значит должны жить и поправляться. Все это время с самого первого дня и по сегодняшний день дочка ни на минуту не теряла сознание, все понимает, разговаривает, любит, когда ей читают, познает новое, учим цифры, буквы, смотрим мультики, сказки, играем, кушает самостоятельно.
Часто просится домой, ей тоже хочется играть с другими детьми и быть такой как раньше - она все и всех хорошо помнит, но не понимает до конца, что с ней такое, почему она не может поднять ни ручку, ни ножку, даже головку. А на просьбу "Пошевели Лиза рукой или ногой" ребенок в недоуменье отвечает: "Никак", а сначала сразу начинала плакать. При всем этом она отчетливо понимает, что без аппаратика с трубочками никуда, и сама просит "почистить трубочку", когда становиться "трудно дышать".
Каждый день с утра до вечера мы стараемся что-то делать: постоянные массажи, зарядки, тренировки. Я не медик, но понимаю: чтобы поправиться, нужно не только чудо, но и грамотное лечение.
После обнаружения данного заболевания мы, как я уже писала, были отправлены по месту жительства. Теперь мы находимся в отделении реанимации ЦГБ г. Котласа. В данное время я нахожусь на больничном по уходу за ребенком (по нашим законам лишь 120 дней в году могут оплатить), а что дальше, - неизвестно.
Если оставить дочку в больнице одну и выйти на работу, это значит потерять ее, так как дочка очень привязана ко мне, да и, каким бы хорошим не был медперсонал, родных никто не заменит. Когда меня нет рядом, у дочери поднимается высокая температура, это своеобразная "защитная реакция". Да и необходимый уход могу и осуществляю сама, так как за период пребывания ребенка в таком состоянии все освоила не хуже медсестры.
После возвращения по месту жительства мы не стали отпускать руки, хотя многие говорили: смиритесь и ждите… Глядя на мучения ребенка, мы все понимали, но в глубине души решили: раз она смогла выжить и пройти через многие процедуры, которые ей делали (это и взрослому порой тяжело переносить), значит и мы сделаем все возможное и не возможное.
Реабилитация таких больных не является профилем врачей реанимации: они спасают людей в экстренных ситуациях, да и случаев такой длительной ИВЛ в практике больницы еще не было.
И вот, благодаря знакомой, мы узнали, что есть такой же мальчик, который тоже находится длительное время на ИВЛ. Связавшись с мамой Димы Парменова, мы узнали, что существует диафрагмальный стимулятор MARK IV (стоимость которого 66450 долларов США), который имплантируют для того, чтобы ребенок мог самостоятельно дышать и не был привязан к отделению реанимации.
Выход из этой ситуации только один - установка диафрагмального стимулятора. Без этого аппарата нельзя забрать дочку домой, и таким образом мы обречены на постоянное пребывание в реанимации, где нет возможности проводить какие-либо процедуры реабилитации или диагностику. За рубежом многие люди живут с таким аппаратом и не одно десятилетие.
Лиза многое перенесла для своих трех лет и продолжает бороться. На скорое выздоровление, учитывая тяжесть заболевания, конечно, не рассчитываем, но она еще маленький ребенок, и восстановительные процессы в организме происходят, это видно. После установки стимулятора наша Лизонька вновь будет вместе с мамой и папой, а дома и стены лечат. Прошу у вас содействия в приобретении дорогостоящего аппарата, тогда все наши старания будут не напрасны и она обязательно вернется к нормальной жизни и сможет резвиться, как все дети.
Самостоятельно собрать такую сумму самим очень трудно, да и время в данном случае играет немалую роль. Надеемся, что добрых людей много и ваша душа откликнется на нашу просьбу. Искренне заранее вас благодарим.

ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ!!!

С уважением и огромной надеждой,
Светлана и Сергей Кучины


 

Дополнение от 08.12.2009. Состояние Лизы врачи оценивают как стабильно-тяжелое, это связано и с парезом и, в первую очередь, с отсутствием дыхания. Но если смотреть только на лицо, то выглядит как вполне нормальный ребенок, как и все дети иногда капризничает и чему-то радуется, хотя в ее состоянии эти радости особенные: новая книжка или игрушка из киндер-сюрприза, которую она посмотрит, а в ручки взять не сможет. Больно на это смотреть, но всеми силами пытаемся и из этих радостей сделать праздник.
Лиза немного температурит, но мы стараемя пресекать это, чтобы не разболеться и не подхватить никакой инфекции.
Лиза стала ночами хуже спать, просыпается чаще обычного.
Благодаря общим усилиям родных, близких, друзей, коллег и просто добрых и неравнодушных людей г. Котлас, п. Приводино и г. Вычегодский на сегодняшний день собрано порядка 900 тысяч рублей.
Мама Лизы

Дополнение от 21.12.2009. Состояние Лизы без особых изменений, все по-прежнему, проводится курс иглотерапии, Лиза его переносит хорошо.
Мама Лизы

Дополнение от 22.12.2009. C 10 декабря по сегодняшний день удалось собрать еще порядка 900 тысяч рублей благотворительных пожертвований. Огромное спасибо всем жертвователям!
Итого, у нас есть уже около 1800 тысяч рублей, осталось собрать не так много денег! Надеюсь, с помощью отзывчивых и добрых людей это удастся сделать, и наша Лизуня снова вернется домой после операции.
Мама Лизы

Дополнение от 25.03.2010. Состоянии Лизы без изменений, проводим постоянные массажи, зарядки и физиотерапевтические процедуры. В январе был проведен 3 курс клеточной терапии, следующий, ориентировачно, в мае.
Мама Лизы

Дополнение от 29.03.2010. Срочно нужна помощь для стажировки врачей в Германии!
Мы - Шахмаевы, Кучины, Парменова - так радовались, что наконец-то наши дети смогут вернуться домой, после нескольких лет, проведенных в реанимационных палатах!
Благодаря помощи неравнодушных людей, удалось собрать средства на дорогостоящие аппараты. Удалось даже пробить сертификацию аппарата в России, так как без нее чиновники облздрава запрещают врачам проводить операции нашим детям.
По окончании регистрации (начало мая 2010) в Новосибирске и Архангельске планируется проведение операций Инне Шахмаевой, Диме Парменову и Лизе Кучиной.
Теперь встал вопрос о послеоперационной реабилитации. Врачам необходимо пройти стажировку в клинике Мюнхена, где эту методику лечения применяют уже многие годы. А в России эта методика пока, к сожалению, не применяется.
Врачам необходим документ, подтверждающий, что они прошли обучение по установке и использованию данного аппарата (Марк IV), и немецкая клиника по окончании стажировки предоставит такой документ.
Стажировка необходима не только для того, чтобы не было больше никаких препятствий для проведения операций нашим детям, но и для того, чтобы наши врачи переняли многолетний опыт немецких коллег по реабилитации и возвращению пациентов после имплантации стимуляторов к нормальной, полноценной жизни. Все дети разные, ко всем нужен индивидуальный подход. Мы очень боимся за наших детей, так как никто не знает, какова будет реакция организма на установку аппарата, поэтому опыт немецких врачей будет крайне полезен.
На стажировку планируется направить Кафанову М.Ю., врача-нейрохирурга, и Сироту С.И., врача-реаниматолога, который будет проводить реабилитацию наших детей.
Эти специалисты уже имеют опыт успешного проведения операции имплантации аппарата Марк IV. Они работают в детской больнице г. Новосибирска, где сейчас лежит Дима Парменов и куда привезут на лечение Инну Шахмаеву. Они же поедут в Архангельск для проведения операции Лизе Кучиной.
По разным причинам, в первую очередь материальным, мы не можем отправить наших детей в специализированные клиники за рубеж, а в России вообще нет таких клиник и наши дети никому кроме нас не нужны.
Сама стажировка бесплатна (спасибо немецким специалистам!), но авиабилеты, визы, услуги переводчика и проживание обойдутся примерно в 120-150 тысяч рублей.
Очень надеемся на поддержку и будем благодарны за любую помощь!
С уважением,
семьи Шахмаевых, Кучиных и Парменовых

Дополнение от 01.04.2010. Определена дата поездки д-ров (М.Ю.Кафановой) и (С.И.Сироты) на инструктаж в Германию. Их ждут в Мюнхене 14-16 апреля в 2010 года. Просим срочно помощь с оплатой расходов, связанных с поезкой!

Дополнение от 13.04.2010. После операции нам также предстоят значительные расходы: понадобится приобрести домашний портативный аппарат ИВЛ, отсос, пульсоксиметр, специальные трахеостомы, чтобы Лиза смогла разговаривать.
Есть надежда, что часть средств на аппарат ИВЛ выделит Облздрав, но никаких гарантий нет. Стоимость аппарата - 400-450 тысяч рублей, отсоса - около 10 тысяч рублей, пульсоксиметра - 17-20 тысяч рублей.
Будем признательны за любую помощь.
Мама Лизы

Дополнение от 20.04.2010. Наконец-то врачи вернулись со стажировки в Германии. Туда они улетели без проблем, а вот обратная дорога была полна приключений.
Из-за извержения вулкана 16 апреля в Германии отменили все рейсы, и врачам пришлось добираться до Москвы на перекладных поездах и электричках.
Пришлось заказывать новые авиабилеты из Москвы до Новосибирска, а это опять дополнительные расходы.
Но главное, что все было не зря!
Евгения, мама Инны Шахмаевой

Дополнение от 18.05.2010. 17 мая произошла долгожданная сертификация аппарата МАРК-4, теперь наконец-то нашим детям можно делать операции.
На 31 мая запланирована операция у Инны Шахмаевой и Димы Парменова, на 3-4 июня - у Лизы.
После операций планируется проведение двухмесячных реабилитационных мероприятий.
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!
Евгения, мама Инны Шахмаевой

Дополнение от 09.06.2010. Операция отложена на неопределенный срок. Во-первых, аппарат еще не растаможен, во-вторых, нет ясности, когда новосибирские врачи смогут приехать в г. Котлас на операцию.

Дополнение от 06.07.2010. Операция запланирована на 10 июля.

Дополнение от 14.07.2010. Лизе сделали операцию 10 июля, приезжали врачи из Новосибирска. Постепенно Лиза приходит в себя, был отек, так как операция длилась долго. От наркоза Лиза отошла быстро. Сейчас восстанавливаемся.
Мама Лизы

Дополнение от 15.10.2010. Аппарат MARK IV отправлен в Новосибирск, так как туда должен приехать биоинженер компании Avery и отрегулировать внутренние настройки (они изначально не были отрегулированы). К сожалению, к нам сейчас представитель приехать не может, хотя мы и просили напрямую у руководителя компании.
Лиза после операции не может никак сама начать дышать, даже 10 минут, хотя до операции дышали по 5-6 часов. С чем это связано, никто объяснить не может.
Если отбросить, что "не дышим и не двигаемся", то состояние Лизы удовлетворительное.
Сейчас выбиваем домашний аппарат ИВЛ в министерстве, но получается туго, так как ответ у чиновников для нас один: "нет в списке перечня средств для ИПР", в районном комитете здравоохранения говорят, что у них нет таких средств.
По всей видимости придется снова собирать средства самим с помощью добрых людей.
Светлана, мама Лизочки

Дополнение от 30.11.2010. В нашей жизни пока все по-прежнему. Ждем настроенного диафрагмального стимулятора от компании-поставщика.
Лиза любит смотреть мультики, особенно про "Лелика и барбариков". Также с нами занимается логопед-воспитатель, Лиза всегда с нетерпением ждет этих занятий, готовится, правда всегда сначала немного скромничает. Изучаем новые звуки, некоторые даются нелегко. Хочется очень домой, ждем этого дня с нетепением и надеемся, что это рано или поздно все-таки случится.
Небольшая статья и новые фото Лизы в "Вечерке" нашего города
Светлана, мама Лизочки

Дополнение от 09.01.2011. Мы уже дома (переехали незадолго до Нового года) обживаемся, привыкаем. Кричать "Ура!" пока не хочется, так как мы дома, но на аппарате ИВЛ.
Со стимулятором, не получается. Закидываю американцев письмами с вопросами, когда приедет их представитель, отправляем файлы с записями мониторинга, но они реагируют только на данные мониторинга и то общими фразами.
Пробуем Лизу раздышать, но получается очень трудно, она боится оставаться без трубочки, да и два года на ИВЛ тоже не прошли беследно, - мышца диафрагмы очень-очень ослабла. После операции, которая нам ничего пока положительного не принесла (хотя мы верим и надеемся, что принесет), начали сами "поддыхивать" лишь спустя пять месяцев.
Очень хочется верить, что "добьем" американцев (ведь наших чиновников "пробили") и биоинженер к нам приедет и все объяснит, настроит и покажет, ведь не должны все усилия наши, Лизины, помощь всех добрых людей, пройти напрасно.
Лизе дома, конечно, нравится больше, чем в больнице, - здесь старые игрушки, мы можем рассматривать и играть с ними часами. Удивительно, но Лиза помнит, как зовут всех кукол и даже кто их подарил.
Дома занимаемся на тренажерах (одна из фотографий ниже - это мы в тренажере Гросса, который нам приобрело общество инвалидов г.Котласа - ОГРОМНОЕ им СПАСИБО), стоим в вертикализаторе (приобрести его помог Архангельский фонд "Гарант").
На первое время у нас есть немного расходным материалов, потом нам их обещали оплачивать в районной администрации (но пока только лишь обещали). Поэтому для подстраховки закажем сами.
Хочется поблагодприть всех, кто до сих пор оказывает нам помощь, моральную в том числе, что очень для нас важно. СПАСИБО ВСЕМ-ВСЕМ-ВСЕМ: родственникам и друзьям, коллегам и соседям, одноклассникам и одногруппникам, всем новым знакомым, которые стали друзьями и просто добрым и неравнодушным людям, которые узнали Лизу и теперь беспокоятся о ее жизни.
СПАСИБО, СПАСИБО, СПАСИБО и еще тысячу раз СПАСИБО,

Новые фотографии Лизы

С уважением,
семья Кучиных

Дополнение от 27.10.2011. Лиза ежедневно тренируется самостоятельно дышать днями, правда спать пока самим (без аппарата ИВЛ) не получается, занимаемся на тренажерах, массажами.
С Лизой также занимаются педагоги из детского сада 3 раза в неделю (грамматикой, математикой и по другим предметам).
В хорошую погоду мы с Лизой гуляли, правда сейчас у нас постепенно начинается зима, поэтому гулять становится холодно, но если выдаются солнечные дни, то выбираемся на природу. Летом возили Лизу на речку на бережок, ей очень понравилось. Еще возили Лизу на родину Деда Мороза, а там ходили в зоопарк, впечатлений была масса, потом она месяц всем рассказывала про то, как ездила в зоопарк и кого там видела.
Вообще Лиза заметно повзрослела, рассуждает, все спрашивает интересуется: что-зачем-кто-где.
Клеточную терапию тоже продолжаем, доктора говорят, что очень-очень-очень потихоньку что-то сдвигается к лучшему, так как нервные клетки растут очень-очень медленно и нужно много времени.

Новые фотографии Лизы

С уважением,
семья Кучиных

Дополнение от 01.04.2013. Глобальных изменений у Лизы, к сожалению, нет. По-прежнему тренируемся дышать, занимаемся на тренажерах, растем. Занимаемся с педагогами три раз в неделю, в общем потихоньку готовимся к школе, летом Лизе будет уже 7 лет.
В нашей школе про нас уже тоже знают, у нас будет домашнее обучение. Занимается Лиза то с охотой, а то просто "не хочу", ну это как у всех детей бывает, даже у здоровых.
Продолжаем курсы клеточной терапии, во время их проведения активно на все реагируем и возмущаемся, и при этом доктору даем указания, что убрать и где еще не делали.
Раз в неделю к нам приходит участковый педиатр: послушать, помотреть, периодически сдаем анализы, так что нас не забывают (мы и сами не дадим про нас забыть :) )
Летом и теплой осенью выходили на улицу, вот и сейчас ждем, когда придет весна и снова можно будет погулять. Так что мы не сдаемся и надеемся на самое лучшее.
Мама Лизы

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Лизы Кучиной:


Другие способы помощи >>>

 Банковские переводы  Электронные кошельки
 Банк получателя:
 Архангельское ОСБ № 8637
 г. Архангельск
 Получатель:
 филиал АК СБ РФ (ОАО)
 Котласского отделения № 4090
 ИНН 7707083893
 КПП 290402001
 БИК 041117601
 К.сч. 30101810100000000601
 Рублевый счет:
 42307810604249009363
 Получатель:
 Кучин Сергей Валерьевич
 Яндекс-деньги:
 41001496228483

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 329.18 руб yandex, личный кошелек 02.12.2009
  - - 4404.90 руб yandex, личный кошелек 02.12.2009
  - - 942.86 руб yandex, личный кошелек 02.12.2009
  - - 200 руб yandex, личный кошелек 04.12.2009
  - - 942.86 руб yandex, личный кошелек 05.12.2009
  - - 1990 руб yandex, личный кошелек 06.12.2009
Таронт $10 webmoney 25.01.2011
  - - 1000 руб уникасса 17.06.2011

Фотографии Лизы

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг