Помогите собрать деньги на лечение Льва Фомичева
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Лев Фомичев
Другие фотографии Льва
 

Лев Фомичев

Здравствуйте!
17 декабря 2014 года стал одним из самых счастливых дней в нашей жизни. Именно в этот день появился на свет наш долгожданный сынок Левушка, вес 4,5 килограмма. Несмотря на очень тяжелую беременность, плановое кесарево прошло успешно и мы впервые услышали громкий крик нашего Львеночка.
Несмотря на частые болезни, недомогания, Лев хорошо развивался, набирал вес, быстро рос и каждый день радовал нас и окружающих своим чудесным характером. Но со временем мы стали частыми гостями государственных и частных клиник: Лев не начал в срок держать спинку, шумно дышал, нередко болел ОРЗ, у него были увеличенные печень и сердце. Мы думали, что это последствия пневмонии, перенесенной сразу после рождения, и надеялись, что все пройдет к году. Однако постоянные проблемы с животом и отказ от прикорма случайно привели нас к гастроэнтерологу. Она заметила, что ребенок не похож на родителей и посоветовала сходить к генетику. Именно тогда наша жизнь разделилась на до и после…
В конце октября 2015 года, словно гром среди ясного неба, прозвучал страшный диагноз - "мукополисахаридоз, синдром Гурлер". Мукополисахаридоз относится к так называемым болезням накопления. Из-за отсутствия определенного фермента нарушается обмен веществ и те продукты, которые в норме должны из организма выводиться, откладываются в органах и тканях. Прогноз - максимум 6-8 лет жизни.
Шок, боль, слезы, безысходность - трудно описать наше состояние! "Как же так? - спрашивали мы. - Почему он? За что крохе такие мучения?!" Ведь наш Левушка невероятно чудесный ребенок! Совершенно разные люди: врачи, попутчики, случайные знакомые всегда отмечали удивительную улыбку и умные Левушкины глаза! Он необычайно добр ко всем людям, просто обожает других деток, а его семилетняя сестра для него просто идеал! Наш Левушка любит жизнь, любит мир, любит своих близких. Он очень хочет жить, но ему нужна помощь!
Мы не опустили рук, мы сражаемся, чтобы победить болезнь. Ведь судьба подарила нам шанс на благополучный исход! Наш тип заболевания лечится трансплантацией костного мозга, и мы приложили максимум усилий, чтобы эта процедура состоялась. Открыли в соцсетях сбор средств на оплату поиска донора костного мозга в международном регистре, обратились за помощью в Русфонд. И донор был найден. Леву привезли в Санкт-Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой, 15 апреля 2016 года провели пересадку. И сейчас, спустя полгода уже можно с уверенностью сказать, что все было не напрасно: анализы показывают, что уровень фермента у малыша в норме. Но и без медицинских свидетельств видно, насколько изменился в лучшую сторону ребенок.
Пока Лева принимает иммуносупрессивные препараты, препятствующие отторжению донорского костного мозга, его организм очень уязвим для инфекций. Поэтому нужны лекарства, защищающие от микробов, вирусов, грибковых инфекций. К последним относится и Ноксафил. В месяц Левушке требуется два флакона общей стоимостью 71586 рублей. Мы просим вас помочь с оплатой этого препарата. Мы не ожидали, что придется задержаться в Петербурге на такой длительный срок, были не готовы к связанным с этим расходами - и на лечение, и на проживание. Денег, которые были собраны, почти не осталось. Оплата этого препарата нам не по силам.
Пожалуйста, помогите Левушке на финишной прямой. Он у нас такой молодец! Но его надо чуть-чуть поддержать.

С уважением,
Иван


 

Обновление от 18.11.2016 К сожалению, у Левушки снизился процент приживления донорского костного мозга и упал уровень гемоглобина, вчера ему перелили кровь.
Отмена иммуносупрессивных препаратов не дала результата, на следующую неделю запланирована подсадка донорских лимфоцитов.
Малыш сейчас в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, проходит лечение от инфекционных осложнений - грибковой пневмонии и бактериальной инфекции кишечника, чувствует себя не очень хорошо, капризничает.
Пока Левочка продолжает получать Ноксафил, но планируется его замена на другой противогрибковый препарат - Кансидас.

Обновление от 10.12.2016 Судя по повторной пункции, процент приживления донорского костного мозга у Левы остается на том же уровне, показатели крови подросли, так что подсадку донорских лимфоцитов решено пока не проводить.
В целом состояние малыша улучшилось, так что его отпустили на дневной стационар, но вскоре снова госпитализировали с сильными отеками и подозрением на РТПХ почек. Левушка снова принимает иммуносупрессивные препараты и гормоны.
Лечение грибковой инфекции легких продолжается: сейчас мальчик получает Кансидас и Вифенд.

Обновление от 09.01.2017 Работа почек у Левы нормализовалась, уровень белка практически пришел в норму. В конце декабря малыша выписали на дневной стационар, однако 5 января снова госпитализировали с кишечной инфекцией. Сейчас мальчик чувствует себя неважно: из-за слабости много спит, его подташнивает, нет аппетита.
Продолжается лечение грибковой инфекции легких препаратом Вифенд.
Судя по результатам пункции, процент приживления донорского костного мозга немного снизился (до 70%).

Обновление от 01.02.2017 14 января Левушку выписали на дневной стационар, но через неделю снова госпитализировали в клинику с жаром. После проведенной антибактериальной терапии температура спала.
Сейчас малыш получает гормоны (дозы постепенно снижаются) и препараты от полинейропатиии. Продолжается и профилактический прием Вифенда.
Уровень целевого фермента у Левы на верхней границе нормы. Вчера у малыша взяли пункцию костного мозга (результаты будут готовы дней через десять) и разрешили ночевать дома. Но пока Левушке с родителями приходится приходить в больницу трижды в день - на процедуры и анализы.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Льва Фомичева:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Иван 500 руб Cloudpayments 31.10.2016
Pozdner 1000 руб Cloudpayments 31.10.2016
Астахов Максим Валерьевич 10000 руб банковский перевод 02.11.2016
Kristina 1000 руб Cloudpayments 03.11.2016
Снежко Вячеслав 500 руб Cloudpayments 07.11.2016
ООО ПК МС 20000 руб банковский перевод 08.11.2016
  - - 750 руб Cloudpayments 12.11.2016
Нина 500 руб Cloudpayments 25.11.2016
Морева Тамара Игоревна 200 руб наличные 21.12.2016
Бойцова Валентина Ивановна 100 руб банковский перевод 22.12.2016
Горохова Анна Игоревна 1000 руб банковский перевод 23.12.2016
Вячеслав Сн. 700 руб Cloudpayments 30.12.2016
Дети профессиональной школы танцев ДЖАГГЕР СПБ 30000 руб Cloudpayments 06.01.2017

Фотографии Льва

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита



Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг