пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Лера умерла 23 июля 2012 года

 


Другая фотография Леры и ее мамы

У Леры нейробластома левого надпочечника. 11 сентября 2008 года, в День рождения Лерочки, у неё начался первый блок химиотерапии. Потом было еще 5 и сложная полостная операция. Затем еще почти год поддерживающей терапии... Мы с Лерочкой считали дни: когда же мы сможем забыть о капельницах, шприцах, иглах и уколах... Но не случилось. В марте 2010 года начались боли в животе и стало ясно, что не все в порядке... 9 марта легли в больницу, и плохие новости посыпались одна за другой...
Рецидив в ложе первичной опухоли, метастазы во всех лимфоузлах грудной клетки и средостенья, метастаз в теменной части черепа и поражение костного мозга... Эти слова врачей словно огненный дождь... Я чувствовала только боль и страх. Не знала, как объяснить ребенку, почему мы опять в больнице. Пыталась обращаться в разные клиники - везде отказы звучали как приговор... "Выживание 10% и то с натяжкой", - сказала заведующая детским отделением в МООД г. Балашиха, но взяла нас на лечение... Прошли 5 блоков сильнейшей химиотерапии, встал вопрос о необходимости пересадки костного мозга. В Москве в пересадке отказали, и вот мы здесь, в Институте Детской Гематологии и Трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.
16 августа Лере сделали пересадку. Вот уже почти месяц моя дочь сидит в палате, выйти не позволяют низкие показатели крови... Лере постоянно переливают тромбоциты, поэтому очень нужны доноры.
11 сентября Лере исполнилось 5 лет.
Получилось так, что папа Леры совсем нам не помогает, а я вот уже 2 года кроме пенсии по инвалидности и пособия по уходу за ребенком-инвалидом (чуть больше 5000 рублей) доходов не имею. В Питере нет ни родственников, ни знакомых, квартиру приходится снимать. Благодаря фонду при МООД мы смогли приехать сюда, но деньги заканчиваются, а сколько еще мы пробудем здесь, точно сказать не может никто. В ближайшее время Лере необходимо сделать ПЭТ исследование, оно платное. Ей снова предстоит операция. Из своих 5 лет жизни Лерочка лечится уже 2. На вопрос: что ты хочешь на день рождения? Она мне ответила: вылечиться.

Елена Алексеева, мама


 

Дополнение от 29.09.2010. Лера прошла курс химиотерапии в Институте онкологии им. Петрова и сейчас отпущена домой, в Электросталь. По протоколу должна быть проведена хирургическая операция по удалению остатков опухоли; сейчас решается вопрос о том, где именно будет проведена операция: в Петербурге или Москве, в РДКБ.

Дополнение от 23.12.2010. Лера сейчас проходит курс лечения в Сингапуре. Текущие новости смотрите на сайте фонда "Счастливые дети" или фонда "Седьмой лепесток", которые в настоящий момент опекает Леру.

Дополнение от 21.06.2011. У Леры второй рецидив нейробластомы. Мы получаем химиотерапию по схеме Иринотекан + Темодал, надеемся этот курс даст результаты и облегчит состояние ребенка.
Лере необходимо получить иммунотерапию с введением антител. Это схема лечения рецидивирующих нейробластом впервые использованный в США, сейчас ее применяют в Англии, США и Германии, успешно лечат детей с таким же диагнозом, как у Леры.
Это лечение Лере рекомендуют специалисты из Сингапура и Израиля, где мы наблюдались. В России эта методика лечения не используется. Немецкая университетская клиника в Грайфсвальде готова принять Леру на лечение (IL2+antibodey protokol) сразу после оплаты счета.
Мы ведем сбор средсвт уже не первый месяц на различных сайтах, нам помогает фонд "Счастливые дети" г. Электросталь, но необходимую на лечение сумму собрать пока не можем.
За то время, пока идет сбор средств, Лере стало хуже, мы были на консультации в Москве, у профессора Желудковой О.Г., и она порекомендовала, пока проводить схему Иринотекан + Темодал в МООД г. Балашихи, где мы и находится. Цель этого курса - поддержать Леру, дать временную отсрочку для сбора денег на иммунотерапию с введением антител.
К сожалению, здесь нет препарата Темодал, и я вынуждена покупать их сама.

Счет из Грайфсвальда

Новые фотографии Леры: 1, 2

Мама Леры

Дополнение от 28.06.2011. Мы с Лерочкой сейчас каждый день мотаемся в Балашиху, на химиотерапию. В больнице оставаться ночевать Лера не хочет, дома я ее и покормить могу, чем она попросит и можно погулять выйти, да и стены дома теплее, вот и получается, утром туда - вечером оттуда. Приезжаем поздно.
Мне сейчас пишут и звонят люди, поддерживают. Хотелось бы поблагодарить всех, особенно Дину Гибсон, Марину Федорову, Шебаршову Евгению.
Мама Леры

Дополнение от 22.07.2011. На сегодняшний день собрано 1400000 рублей и 22000 евро.
Спасибо благотворителю, переведшему крупную сумму на лечение Леры, спасибо жителям города Электросталь за массовое участие в сборе, спасибо Дине Гибсон за помощи в решении многих бытовых проблем и помощи по сбору средств. Спасибо всем, кто ведет темы, распространяет информацию и помогает Лере обрести здоровье!!!
Немецкий врач очень переживает за Леру, сейчас он попросил записаться на собеседование в посольство по поводу визы, чтоб он мог позвонить и ускорить процесс получения визы. Счет пока не оплачен, первые 60000 евро нужно выплатить до начала терапии.
Мы с Лерой очень стремимся улететь в Германию до следующей пятницы, если не успеем - придется задержаться еще на один блок химиотерапии.
Спасибо вам!
Мама Леры

Дополнение от 12.08.2011. Мы с Лерой в клинике. Сделали первые обследования вчера, сегодня по их результатам врачи приняли решение начать терапию по протоколу РИСТ, начнется 15 августа.
После первого цикла (8 недель) мы повторно обследуемся и тогда пойдет речь об антителах.
Так как Лере проводят химиотерапию, счет увеличится на стоимость этой терапии в клинике, общая стоимость будет зависеть от количества необходимых курсов.
Я очень надеюсь на вашу помощь.
Мама Леры

Дополнение от 24.08.2011. У нас куча хороших новостей. Во-первых, костный мозг чистый, во-вторых, - по MIBG-обследованию активных очагов сейчас намного меньше, чем мы наблюдали в Москве перед химиотерапией иринотекан + темодал. Осталась примерно половина того, что светилось тогда.
Сохраняется много очагов по ногам, парочка в руках, в крестцовой области - и все, лимфоузлы, кости черепа и ребра сейчас не содержат активных клеток нейробластомы.
Профессор, конечно, сомневается в таком прогрессе, который ожидаю я, но он же не видел еще, как мы реагируем на химию, а я основываюсь на своем опыте и верю, что 8-ми недель химиотерапии РИСТ нам вполне хватит, чтоб активных очагов не осталось, и тогда мы сможем начать антитела. Химиотерапию РИСТ мы получаем уже вторую неделю.
Еще я попросила профессора, как можно скорее составить счет за химию, ведь понадобилось полгода, чтобы найти 80,000 евро, на что он ответил: "Мы можем выставить счет за весь РИСТ, но это будет нехорошо, ведь это большая сумма, получится мы попросим много денег, а потом выяснится, что так много не нужно. Мы должны подождать, оценить ответ на РИСТ, потом можно будет все подсчитать более точно. 8 недель РИСТа обойдутся примерно в 20,000-25,000 евро, в зависимости от количества трансфузий, которые понадобятся Лере, обезболивающих, антибиотиков, медикаментов от побочных действий этой химии".
Показатели крови у Леры низкие, но Лера ничего - и чувствует себя неплохо и ведет себя достаточно хорошо. Переливать кровь ей пока не стали.
Живем на квартире в гестхаусе, там же, где и Катя и Алины Ларионовы.
В клинике проводим целый день, когда капаемся, а когда пьем таблетки в больницу ходить каждый день не обязательно. Только на анализы 3 раза в неделю надо приходить.
И еще одна хорошая новость: немецкий фонд "Сердце - детям" выразил готовность помочь нам суммой в 10,000 евро, за что им огромное спасибо!
Мама Леры

Дополнение от 22.10.2011. Лерочка с 11 по 14 октября прошла обследование: МРТ, MIBG, костно-мозговую пункцию. По данным обследования часть очагов ушла, остальные уменьшились. Врачи написали схему лечения.
Необходимо пройти РИСТ в полном обьеме, потом пересадку костного мозга, и только после этого терапию антителами. Нового счета за лечение пока нет, его составление займет некоторое время. Безусловно он будет больше, и страх не собрать необходимую сумму перекрывает всю радость от полученных результатов.
Лерочка чувствует себя намного лучше.
Мама Леры

Дополнение от 11.11.2011. С 18 октября Лерочка получала химиотерапию, каждый день пила таблетки и неделями ходила в больницу на капельницы. Все шло очень хорошо, анализы не опускались ниже нормы, Солнышко все переносила спокойно, - как и у всех тошнота, как и все детки на химиотерапии кушала мало, но в целом все было неплохо.
Но 2 ноября мы попали в больницу в тяжелом состоянии. Лерочка очень ослабла от постоянной химиотерапии, ее организм устал, а в этот день почему-то вся вода из нашей крови вдруг куда-то пропала, обезвоживание было сильное, уже через сутки после случившегося нас выписали, но пострадали почки.
Профессор Лоде на время отменил нам химию, сказал, что организму нужно прийти в себя после такого.
Прошло несколько дней, мы сдали анализы крови, и профессор был не очень доволен результатами. Он решил, что совсем без лечения нас оставлять нельзя, тем-более, что достигнуто уже очень много и глупо это все терять, но химию сейчас проводить невозможно из-за плохих показателей печени и почек.
Профессор решил провести сейчас Лерочке иммунотерапию с антителами, курс начнется 14 ноября.
Иммунотерапия от химиотерапии отличается принципиально, это лечение заставляет организм сам бороться с болезнью (за счет усиления иммунитета и направления его действия против болезни).
Новая терапия тоже переносится нелегко, а порой очень и очень трудно, но радует одно - это не химия, а значит организм будет пока очищаться и восстанавливаться. После 3 курсов иммунотерапии Лерочка пройдет обследование, после него профессор решит, продолжать ли эту терапию, возобновить ли химиотерапию или делать пересадку костного мозга.
Пока Лерочкин организм неделю отдыхал от химии мы набрали 1,5 кг веса и вытянулись на 0,5 см в росте, появился аппетит и настроение. Сейчас она с нетерпением ждет начала новой терапии, зайка, она еще не знает, что это такое, что нужно будет колоть ножку, и от уколов будут оставаться болящие шишки, что на предстоящих капельницах некоторым детям даже морфин не помогает справиться с болью, что ее состояние будет похоже на состояние сильно болеющего простудой человека, но все это мелочи в сравнении с тем, что она уже прошла за 3 года лечения. А главное - мы на верном пути к выздоровлению.
Мама Леры

Дополнение от 09.12.2011. Вот нашла наконец-то время и силы написать - мы с Лерочкой дома. После курса антител у нее почти нулевое зрение, очень плохо работали вообще все мышцы, а глазные еще и восстанавливаться не торопятся.
Все по порядку. У Лерочки было ужасное состояние, сажала в самолет я "куклу" - она не ходила, не говорила, не ела - в общем, жуть. Меня тоже потрясывало от этого ее состояния, но профессор заверил, что все в порядке, и мы полетели домой.
Дома Лерочка начала приходить в себя. Первые шаги дались очень тяжело - еле-еле заставила я ее подняться с кровати, потом процесс пошел, и вот сейчас мы уже в состоянии дойти до магазина своими ногами :)
Аппетит приходит в порядок, кормим мы ее всей семьей - по началу "танцы с тарелками" едва заставляли ее приоткрыть рот - сейчас кормление ее стало намного легче - ложка из рук не выпадает - кушает Лерочка сама, я только тарелки перед ней меняю - чем разнообразнее меню, тем лучше она кушает, понемногу но ест.
Очень тяжело ей дался этот курс, я очень рада, что прилетела сразу после него домой - тут мне вся семья помогает, мама, бабушка, даже сестра двоюрдная приходит (у нее 5 детей - опытная мама) - сейчас у нее и настроение отличное и настрой боевой и выздороветь она хочет еще больше, чем раньше.
Похудела она очень сильно, на кащея похожа, и глазки почти не видят, остальное сейчас в полном порядке. Пьем таблетки, продолжаем лечение, восстанавливаем килограммы, и 18 декабря обратно в клинику - 19 уколы снова начнем.
Перед началом курса антител Лере делали пункцию и отправили материал в 3 лаборатории - при клинике, в Кельн и в Вену. Из Вены пришел ответ совсем недавно - там нашли 2 клетки нейробластомы. Эти клетки в костном мозге, со слов профессора, могут быть как признаком прогрессии (тогда очень правильно мы начали антитела) так и просто "наконец-то попали в поле зрения" те клетки, которые были давно в небольшом количестве и "под иголку не попадались". Слишком мало клеток, что бы сказать что-то определенное.
Фотографии из дома: 1, 2
Мама Леры

Дополнение от 18.12.2011. Мы вернулись в Германию. С завтрашнего дня начнется новый курс антител. Завтра первый укол в ножку.
Пока мы были дома, Лерочка пришла в себя. Не скажу, что она полностью восстановилась, и вес недобрали до былого и глаза без изменений, но главное - настрой боевой. Очень большую роль сыграла поддержка бабушек, дедушек, двоюродных сестренок и братишек - это они (дети) заставили ее встать, прийти в себя, выйти из этого состояния "обороны от всего мира".
Единственное, что омрачило наши каникулы - это носовые кровотечения, были пару раз. Последний раз перед самым отлетом. Я так опасалась, что в самолете из-за перепада давления снова пойдет носом кровь, но все обошлось. Анализы все "каникулы" только улучшались и стремились к показателям здорового ребенка, с венами у нас не все хорошо - кровь брать не очень легко, но с катетером в городских лабораториях работать отказываются, уж не знаю, чего они опасаются, но кровь предпочитают брать "по старинке" - толстой иглой и шприцем. С нашими венками толстой иглой выходит редко, но раз в неделю потерпеть можно, тем более великое изобретение человечества - Эмла-пластырь сводит все неприятные ощущения на нет.
Кровь из носика шла больше по вине самой Лерочки - не место пальцу в носу, но и лекарства, которые мы принимаем (сегодня последний день) сыграли свою роль - сосудики в носу стали тоненькими и слабыми.
Я тоже пришла в себя. Я пребывала в полном шоке, и совершенно не знала, что же теперь делать, как "реанимировать" Леру, когда мы улетали. Не знаю, что за сюрпризы нам готовит следующий курс, но очень надеюсь, что приятные :)
Лерочка морально готова к следующему курсу, когда из дома улетала, всем приказала ждать ее ровно через 3 недели. Я обещала подумать. Есть смысл мотаться туда-сюда, если ей это идет на пользу, но состояние ее должно быть "летным", чтобы это осуществить.
В общем, с новыми силами в бой. Так курс за курсом от болезни остается все меньше и меньше.
Мама Леры

Дополнение от 01.01.2012. Нас с Лерочкой вчера, перед Новым годом, выписали из больницы, отпустили "докапываться" домой с помпой. Лерочка чувствует себя физически намного лучше, чем в первый курс, хотя легким этот курс не назовешь, но в этот раз мы обошлись без критических состояний, слава Богу. К сожалению, Лерочка очень переживает, что не встретила Новый год дома с родными.
После того, как с Лерочки снимут помпу, мы планируем снова лететь в Россию. Проф. Лоде, когда мы только прилетели, говорил, что Лерочке этот путешествие явно пошло на пользу.
Каждое утро на обходе врачи ей говорили, что вот-вот она поедет домой - этим ее успокаивали, когда было больно и когда аллергия накрывала волнами безудержного кашля и зуда по всему телу, и врачи даже удивились, когда я сказала, что с помпой мы точно никуда не полетим - они не знают, что нам с этой помпой - не дай Бог что случится - деваться будет некуда, наша городская детская больница с ней не справится.
Так что следуя рекомендации профессора, мы планируем 6 января улететь в Россию и вернуться в Германию на следующий курс - 23 января. Буду очень признательна за помощь с оплатой авиабилетов.

Новые фотографии: 1, 2, 3

Мама Леры

Дополнение от 09.02.2012. К сожалению, антитела перестали сдерживать рост опухоли, обнаружены новые очаги. Лере в Германии будет проведен курс химиотерапии, дальнейшее лечение обсуждается.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 500 руб уникасса 15.09.2010
Юлия Николаевна Киселева 50 руб банковский перевод 24.09.2010
Ольга Вадимовна Бердышева 2000 руб банковский перевод 30.09.2010
Таронт $50 webmoney 01.10.2010
  - - 1000 руб webmoney 05.10.2010
Анна Васильевна Шилова 1000 руб банковский перевод 12.10.2010
  - - 1000 руб уникасса 25.10.2010
  - - 1000 руб уникасса 01.11.2010
  - - 500 руб уникасса 29.11.2010
  - - 1000 руб уникасса 17.12.2010
  - - 1000 руб уникасса 31.12.2010
  - - 1000 руб уникасса 17.01.2011
Анна Валентиновна Войсковая 500 руб банковский перевод 31.01.2011
  - - 1000 руб уникасса 06.02.2011
Екатерина Владимировна Крючкова 1000 руб банковский перевод 09.02.2011
Анастасия Андреевна Курдакова 100 руб банковский перевод 28.02.2011
Анна Валентиновна Войсковая 500 руб банковский перевод 06.04.2011
Анна Валентиновна Войсковая 500 руб банковский перевод 06.04.2011
Дина Гибсон $400 paypal 18.06.2011
Анна Таршиш 300 евро paypal 20.06.2011
Ольга Черенкова $30 paypal 21.06.2011
Дина Гибсон 1000 евро paypal 22.06.2011
Ирина Михайловна Соболева 1500 руб банковский перевод 22.06.2011
Elena Tuomioja 10 евро paypal 25.06.2011
Компания "Лента", Коммерческая служба NF $700 paypal 28.06.2011
Екатерина Олейникова $30 paypal 30.06.2011
  - - 250 руб qiwi 06.07.2011
Ольга Черенкова 30 евро paypal 07.07.2011
Дина Гибсон $500 paypal 07.07.2011
Финансовая служба Компании "Лента" $200 paypal 07.07.2011
Darth Sergius $12 webmoney 10.07.2011
Дина Гибсон $500 paypal 12.07.2011
Алеся Навериани 0.50 евро paypal 14.07.2011
Анна Таршиш 100 евро paypal 18.07.2011
Stopmanager $50 moneybookers 18.07.2011
Катрина Никитина $30 paypal 23.07.2011
Дина Гибсон $400 paypal 25.07.2011
Osipovy 485 руб webmoney 25.07.2011
Марианна Песелева 10 евро paypal 29.07.2011
Дина Гибсон 500 евро paypal 01.08.2011
Tigeress $2 webmoney 01.08.2011
Владимир Анатольевич Федосеев 30000 руб банковский перевод 03.08.2011
Наталия Шмитт 20 евро paypal 16.08.2011
Алла Анатольевна Лиджиева 1000 руб банковский перевод 18.08.2011
Оксана Алексеевна Горская 2000 руб банковский перевод 18.08.2011
  - - 1000 руб ДеньгиOnline 08.09.2011
  - - 500 руб ДеньгиOnline 08.09.2011
Олег Николаевич Дубровин 500 руб банковский перевод 14.09.2011
Анна 1000 руб деньгиОнлайн 21.09.2011
Анна 500 руб деньгиОнлайн 21.09.2011
XXXX 500 руб деньгиОнлайн 21.09.2011
Анна Валентиновна Войсковая 1000 руб банковский перевод 21.11.2011
Юлия Викторовна Минина 1000 руб банковский перевод 16.03.2012
Анна Валентиновна Войсковая 1000 руб банковский перевод 21.05.2012

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг