пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Кирилл умер 3 марта 2013 года

 



Другая фотография Кирилла

В июне 2003 г. мой сын Кирилл начал жаловаться на боли в груди. По вечерам у него поднималась температура (37.1-37.5). Мы обратились к участковому терапевту по месту жительства. Нам было сказано, что это "возрастной период", а для стабилизации температуры назначили "Флемоксин".
Температура в первое время нормализовалась, но не надолго. Затем снова стала повышаться по вечерам до 37.5.
1 сентября после праздничного учебного дня к вечеру у Кирилла поднялась температура до 38. Был вызван врач. Сыну снова были прописали антибиотики. После курса принятия лекарства температура нормализовалась. Но через 2 недели сын снова заболел. Поднялась температура и появился сухой кашель. Был поставлен диагноз "бронхит". Позже - "воспаление легких".
Провели рентген грудной клетки. Была обнаружена большая опухоль в области средостения. В начале октября сын был госпитализирован в 1 Детскую городскую больницу для обследования, где, после компьютерной томографии, был поставлен диагноз - лимфома. По результатам обследования Кирилл был направлен в 31 городскую больницу на отделение онкогематологии.
Там был поставлен точный диагноз: Т-клеточная лимфобластная лимфома. В больнице назначено лечение несколькими блоками химиотерапии. К концу 2003 г., после проведения этих блоков, опухоль уменьшилась вдвое.
После проведения следующих блоков химиотерапии дальнейшего уменьшения опухоли не произошло. Лечение было продолжено применением лучевой терапии на область средостения. После проведения лучевой терапии сыну была проведена позитронно-эмиссионная томография (ПЭТ). По результатам обследования Кириллу была сделана операция по удалению оставшихся частей опухоли. Удаленные части прошли гистологическое обследование в ДГБ1 результат гистологического исследования.
Кириллу необходимо провести аллогенную пересадку костного мозга от неродственного донора. Для поиска совместимого донора в международном регистре и доставки трансплантата в Россию необходимо заплатить 17,000 евро.

Дмитрий Важенин


 

Дополнение от 12.02.2005. Дальнейшее лечение Кирилла будет проводиться в СПбГМУ. 8 февраля Кириллу брали пункцию из тазовой кости и кровь из пальца. Чувствует себя удовлетворительно. 9 февраля приходил преподаватель, занимались русским языком и математикой. По истории и литературе получил пятерки.

Дополнение от 14.02.2005. Немецкий благотворительный фонд, оплативший поиск донора Вики Николаевой, перевел 15000 евро в Фонд Морша в счет оплаты поиска донора для Кирилла и 2000 евро для доставки трансплантата.

Дополнение от 24.02.2005. 22 февраля я поступил на дальнейшее лечение в СПбГМУ. Брали анализы крови и сделали ЭКГ. В начале марта планируется компьютерная томография.
Учусь на четыре и пять.
Кирилл

Дополнение от 26.04.2005. В конце февраля я простудился, поднялась высокая температура. Был выписан из больницы и проходил лечение дома. Через неделю поправился.
Мне была сделана компьютерная томография средостения, проведено повтороное исследование гистологического образца.
В середине марта снова поступил на лечение в СПбГМУ, сдал клинику и биохимию, сделал ЭКГ. В конце марта был выполнен забор моих стволовых клеток.
Сейчас нахожусь дома, учусь. Операция по пересадке костного мозга запланирована на конец августа-сентябрь.
Кирилл

Дополнение от 05.01.2006. У Кирилла произошел рецидив болезни. Пересадка костного мозга запланирована на вторую половину января.

Дополнение от 20.01.2006. Пересадка костного мозга Кириллу запланирована на 24 января.

Дополнение от 25.01.2006. Пересадка прошла 25 января.
Очень просим доноров крови первой положительной группы откликнуться и сдать кровь для Кирилла на ОПК СПбГМУ по адресу ул. Рентгена д. 12, понедельник и четверг с 8.30 до 10.30. Справка из СЭС не требуется, только паспорт. Дополнительные сведения можно получить по телефону диспетчера благотворительной службы крови по тел. +7(901)3000025.

Дополнение от 17.02.2006. Кирилл чувствует себя хорошо, уже обсуждается его перевод для продолжения лечения и реабилитации в 31 больницу. К сожалению, финансирование многих дорогостоящих препаратов, которые понадобятся Кириллу (циклоспорин, дифлюкан и т.д.), бюждетом не предусмотрено.
Очень просим помощи.

Дополнение от 26.02.2006. Кирилл Важенин уже дома, чувствует себя хорошо.

Дополнение от 09.03.2006. Кириллу необходимо принимать целый ряд дорогостоящих лекарств (дифлюкан, зовиракс, гентамицин), общая стоимость которых составляет около 20 000 рублей в месяц.
Кроме того, поскольку Кирюша находится дома в неважных жилищных уловиях, рекомендовано кварцевать квартиру, для чего необходима кварцевая лампа стоимостью 2000 рублей.

Дополнение от 18.04.2006. Кирилл чувствует себя хорошо, но ему по-прежнему необходимо принимать дорогостоящие препараты. На данный момент к циклоспорину и дифлюкану, которые нужно покупать за свой счет, добавился препарат селлсепт - его нет в городе по бесплатным рецептам.
Препарат предназначен для профилактики отторжения трансплантата, прерывать его прием нельзя ни в коем случае! Стоимость недельного курса селлсепта - около пяти тысяч рублей, препарат необходимо принимать около года после трансплантации.

Дополнение от 21.04.2006. Кирилл чувствует себя хорошо. К сожалению, по бесплатным рецептам исчез препарат селлсепт, который необходимо принимать для профилактики отторжения трансплантата.
Стоимость одной упаковки, которой хватает на две недели, - 9700 рублей. На ближайшие две недели препарат был приобретен на средства, переданные в фонд "на всех пациентов".
Кроме того, через неделю нужно будет снова закупать циклоспорин и дифлюкан. Просим помощи!

Дополнение от 29.05.2006. Сегодня Кирилл Важенин с мамой попали в автомобильную аварию, когда ехали сдавать анализы в 31-ую больницу. В их машину врезалась газель.
Кирилл ушиб ногу, а его мама с сотрясением головного мозга госпитализирована на отделение хирургии 31-ой больницы.

Дополнение от 08.09.2006. По результатам планового обследования у Кирилла обнаружен рецидив. Дальнейшая стратегия лечения обсуждается.

Дополнение от 15.09.2006. Сейчас Кирилл госпитализирован в 31-ую больницу. Предполагается либо курс противорецидивной химиотерапии, либо повторная пересадка донорских лимфоцитов - сейчас этот вопрос обсуждается специалистами.
Донор Кирилла уже дал согласие на забор лимфоцитов, регистр Стефана Морша оплатит эту процедуру из своих средств.

Дополнение от 10.10.2006. У Кирюши миелограмма в абсолютной норме, результаты трепанобиопсии еще не известны. Завтра будут брать биопсию тех образований в почке, которые накапливают контраст.

Дополнение от 21.11.2006. Кириллу произвели первое вливание донорских лимфоцитов. Всего их будет три, с интервалом в две-три недели. Донорские лимфоциты призваны вызвать реакцию РТПХ, которая должна подавить раковые клетки.
Кирилл чувствует себя неплохо, находится дома.

Дополнение от 28.11.2006. По результатам УЗИ у Кирилла Важенина изменений нет. Нужна помощь для приобретения противоопухолевого препарата ронколейкин. Стоимость курса - около 6 000 рублей.

Дополнение от 05.12.2006. У Кирилла Важенина проведено второе вливание лимфоцитов, и, к счастью, наконец появились первые признаки РТПХ, которая должна подавить раковые клетки. Кирилл направлен на обследование костного мозга изотопами. Чувствует себя хорошо.

Дополнение от 18.12.2006. Обсуждается проведение Кириллу аутотрансплантации костного мозга для борьбы с рецидивом.
Донорский мозг прижился стопроцентно и работает хорошо, это позволяет провести пересадку. Сроки операции уточняются.

Дополнение от 05.01.2007. Опухоль хорошо откликнулась на дексаметазон, по последним обследованиям бласты ушли, образования в почках уменьшились.
Курс дексаметазона будет продолжен до тех пор, пока опухоль будет реагировать; потом врачи вернутся к обсуждению необходимости повторной пересадки.

Дополнение от 11.01.2007. В понедельник Кирилл поступает на отделение ТКМ на предтрансплантационную химию. После курса высокодозной химиотерапии ему будут пересажены его собственные стволовые клетки и стволовые клетки матери. Сейчас Кирилл чувствует себя хорошо.

Дополнение от 25.01.2007. У Кирилла закончен первый блок высокодозной химиотерапии (цитозар), и он на несколько дней отпущен домой.

Дополнение от 19.02.2007. После первого же блока химиотерапии обследование показало, что рецидивные очаги в почках ушли полностью.
Сейчас Кирилл закончил второй блок химиотерапии (цитозар+гормоны), после которого планируется еще одна пересадка донорских лимфоцитов и курс ронколейкина и интерферонов.
Кирилл чувствует себя хорошо.

Дополнение от 07.03.2006. В ближайшее время Кириллу начнут курс интерферонов в сочентании с пролейкином.
Требуется помощь на приобретение лекарств - приблизительно около 10 000 рублей, точнее будет известно, когда уточнятся дозировки.

Дополнение от 30.03.2007. Кириллу решено провести третий блок химиотерапии, и только после него начать терапию ронколейкином. Химия уже начата. Кирилл чувствует себя неплохо.

Дополнение от 09.06.2007. У Кирилла закончилась химиотерапия и начат курс лечения рофероном. По бесплатным рецептам роферона сейчас нет, поэтому его приходится покупать.
Один шприц-тюбик стоит 1200 рублей, на ближайший курс необходимо пять шприц-тюбиков.

Дополнение от 30.07.2007. По результатам обследования у Кирилла держится ремиссия. Немного усилились проявления РТПХ, и Кирилл проходит курс гормонов. Самочувствие хорошее.

Дополнение от 14.08.2007. У Кирилла по результатам планового обследования все неплохо. Дозы гормонов и циклоспорина постепенно снижаются.

Дополнение от 16.09.2007. По результатам планового обследования у Кирилла - ремиссия, сохраняются незначительные проявления кожного РТПХ.

Дополнение от 07.11.2007. У Кирилла снова выявлено образование в почке. По результатам пунктирования в нем были обнаружены опухолевые клетки. Сейчас Кирилл проходит курс лечения препаратом Кэмпас.

Дополнение от 13.12.2007. У Кирилла - отрицательная динамика, он госпитализирован для проведения курса химиотерапии.

Дополнение от 30.12.2007. Кирилл восстановился после блока химиотерапии и выписан домой, после Нового года будет проведена КТ, по результатам назначен следующий курс лечения.

Дополнение от 09.02.2008. Принято решение провести Кириллу аутотрансплантацию.

Дополнение от 17.03.2008. У Кирилла прошел забор стволовых клеток, аутотрансплантация будет проведена в ближайшее время.

Дополнение от 08.04.2008. В связи с низкой клеточностью не удалось набрать необходимое количество клеток для аутотрансплантации. Дальнейшая схема лечения обсуждается.

Дополнение от 12.04.2008. У Кирилла грибковая пневмония, он получает кансидас.

Дополнение от 25.05.2008. Принято решение провести Кириллу терапию препаратом клофарабин. Лекарство в Россию не поставляется. Мы искренне благодарим фирму-производителя этого препарата "Genzyme" за бесплатное предоставление лекарства и Викторию Резникову за переговоры с представителями фирмы и организацию доставки клофарабина в Россию.

Дополнение от 03.08.2008. Терапия клофарабином была отложена, так как у Кирилла был аспергиллез, и он получал терапию кансидасом. В результате действия управляемой реакции "трансплантат против хозяина", образования в почках уменьшились; чтобы закрепить результат, было принято решение провести еще два курса гормонов.
Кирилл хорошо ответил на лечение. Сейчас вновь обсуждается вопрос о терапии клофарабином либо хирургическом удалении очагов из почек.

Дополнение от 23.09.2008. На прошлой неделе была плановая пункция, результаты пункции хорошие, сейчас Кирилл приезжает в клинику только на анализы. После приема препаратов от герпесной инфекции, которую перенес мальчик, упали тромбоциты. Кирилл чувствует себя хорошо и настроен оптимистично.
Планируется проведение хирургической операции по удалению очага из почки. В ближайшее время Университетская клиника г. Тюбингена выставит счет за операцию.

Дополнение от 25.09.2008. Нами получен счет за операцию, выставленный Университетской клиникой г. Тюбинген.

Дополнение от 15.10.2008. Кирилл получил приглашение из Университетской клиники г. Тюбинген, госпитализация назначена на 27 октября. Мы искренне благодарим фонд "АиФ-Доброе сердце" за согласие оплатить счет за операцию.

Дополнение от 26.10.2008. Кирилл поступил на лечение в Униклинику г. Тюбинген.

Дополнение от 31.10.2008. Операция по удалению новообразования в почке назначена на 3 ноября. Кирилл чувствует себя хорошо.

Дополнение от 04.11.2008. Операция прошла в плановом режиме, опухоль удалена полностью, Кирилл восстанавливается. Самочувствие неплохое.

Дополнение от 13.11.2008. Кирилл сейчас восстанавливается после операции, немецкие специалисты подбирают ему курс лекарственной терапии. Кириллу и его маме необходима срочная помощь на оплату обратных билетов, стоимостью около 600 евро. Мы просим переводить пожертвования на банковскую карту мамы (см. реквизиты ниже).

Дополнение от 12.12.2008. Кирилл вернулся после операции в Санкт-Петербург. Сейчас он наблюдается в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.Горбачевой. Самочувствие хорошее.

Дополнение от 17.06.2009. Кирилл прошел плановое обследование, которое подтвердило ремиссию.

Дополнение от 19.08.2009. 16 августа мы прошли ПЭТ. Результаты хорошие, по основному заболеванию Кирилл находится в ремиссии. На данный момент принимаем поддерживающие препараты, ездим в больницу на сдачу анализов.
Мама Кирилла

Дополнение от 19.05.2010. По результатам КТ у Кирилла - рецидив. Сейчас обсуждается два варианта лечения: химиотерапия атриансом или операция с последующим облучением. Документы отправлены на консультацию врачам из университетской клиники Тюбингена на консультацию.

Дополнение от 25.05.2010. Получено ценовое предложение из университетской клиники Тюбингена на лечение Кирилла на сумму 52960 евро.

Дополнение от 26.06.2010. В результате ряда консультаций было принято решение направить Кирилла для дальнейшего лечения не в Тюбинген, а в Италию для участия в клиническом исследовании. Сегодня Кирилл с мамой успешно добрались до Неаполя.

Дополнение от 01.07.2010. Первое введение препарата отложено из-за высоких показателей АЛТ. Сейчас у Кирилла взята биопсия печени.

Дополнение от 12.07.2010. Показатели печени у Кирилла стали снижаться. В следующий понедельник Кириллу наконец-то сделают пробный укол, и уже в среду будет известно, какое лечение будет дальше.
Мама Кирилла

Дополнение от 26.07.2010. Пробный укол Кириллу так пока и не был сделан. Кирилл прошел биопсии кожи и печени (где выявлены проявления РТПХ, препятствующие участию в клиническом испытании), анализы на вирусные инфекции. Кириллу будет проведена терапия медикаментом Alemtuzumab с целью нормализовать анализы крови и сделать возможным участие в испытании.
Марина, президент Фонда АдВита США

Дополнение от 01.09.2010. Кирилл прошел 5 курсов иммуносупрессии и осталось еще 3, то есть Кирилл пробудет в Италии еще как минимум пару месяцев. Участие в клинических испытаниях все еще в планах.
Марина, президент Фонда АдВита США

Дополнение от 22.09.2010. К сожалению, курс лечения кэмпасом результатов не принес, РТПХ под контроль взять не удалось. Также было проведено обследование с радиофармацевтическим препаратом, чтобы проверить, ответит ли болезнь на лечение с радиоактивными аналогами соматостатина, но и эта попытка была безуспешной. Так как по результатам томографии опухоль увеличилась на 1,5 см, врачи планируют, после биопсии очага и пункции костного мозга, провести курс химиотерапии по протоколу GIFOX, так как Кирилл еще не проходил лечение этими препаратами. Дальнейшее лечение будет зависеть от результатов курса химиотерапии.

Дополнение от 06.11.2010. Кирилл заканчивает первый курс химиотерапии, переносит его нормально. В понедельник, если анализы и состояние Кирилла позволят, его планируют выписать на дневной стационар.

Дополнение от 23.11.2010. Кирилл прошел первый блок химиотерапии, чувствует себя нормально. По плану второй курс химиотерапии начинается 24 ноября.

Дополнение от 22.01.2011. Кирилл прошел уже 3 курса химиотерапии, есть некоторое улучшение.

Дополнение от 02.02.2011. Кириллу начато лечение препаратом Ревлимид. Первый курс Кирилл перенес хорошо, начат второй.

Дополнение от 07.03.2011. Кирилл продолжает принимать препарат Ревлимид, ходит на проверки в больницу. На конец марта запланировано общее обследование.
Мама Кирилла

Дополнение от 12.04.2011. Кирилл продолжает лечение ревлимидом. Анализы все в норме. Показатели печени медленно, но снижаются.
Сохраняются проявления склеродермии, дерматолог выписал крем и таблетки.
Кирилл по приезде похудел, а сейчас даже немного набрал вес. Настроение хорошее, много тепла и солнца!
Плановое обследование перенесено на апрель.
Мама Кирилла

Дополнение от 16.04.2011. У Кирилла было обследование, результат положительный. Врачи довольны и мы рады. Надеюсь, нас скоро отпустят домой. Раз в три месяца Кирилл должен будет проходить обследование в Институте Паскаля и получать ревлимид. Сейчас решаются организационные вопросы, чтобы мы могли беспрепятственно приезжать в дальнейшем.
Мама Кирилла

Дополнение от 11.06.2011. Кирилл продолжает курс лечения ревлимидом в Италии, по основному заболеванию - ремиссия, но не так давно Кирилл почувствовал боль в подреберье, обследования показали острый холецистит и кандидоз слизистых желудка. Кириллу назначено соответствующее лечение.

Дополнение от 02.12.2011. Кирилл с мамой вернулись домой до февраля 2012 года. Состояние Кирилла хорошее. У Кирилла с собой трехмесячный запас ревлимида.

Дополнение от 23.02.2012. Кирилл с мамой уехал в Неаполь, в клинику, где он проходит курс лечения, на плановое обследование и продолжение терапии.

Дополнение от 21.05.2012. Кирилл прошел плановое обследование в Неаполе, все хорошо. В ближайшее время будет продолжен курс лечения Ревлимидом.
Мама Кирилла

Дополнение от 24.07.2012. Кирилл сейчас в Петербурге, продолжает лечение Ревлимидом, по основному заболеванию - ремиссия. К сожалению, есть признаки РТПХ легких, назначено соответствующее лечение и фотоферез, обсуждается назначение препарата Гливек. Есть также проявления хронической РТПХ с поражением кожи.

Дополнение от 24.08.2012. Кирилл продолжает принимать ревлимид.
У него обнаружена РТПХ с поражением легких, назначен курс фотофереза, уже проведены 2 процедуры. После консультации с пульманологом также назачены ингаляции. Кроме того был выявлен аспергиллез.
Кирилл чувствует себя удовлетворительно, но есть отдышка.

Дополнение от 16.10.2012. Кирилл чувствует себя неплохо, наблюдается на дневном стационаре. С аспергиллезом удалось справиться с помощью Вифенда, уменьшились и проявления РТПХ. Лечение Ревлимидом продолжается, в начале ноября Кирилл с мамой собираются в Италию на плановое обследование.

Дополнение от 10.12.2012. К сожалению, плановое обследование выявило рецидив. Дальнейшее лечение обсуждается, Кирилл сейчас в клинике в Неаполе.

Дополнение от 07.01.2013. Кирилл прошел первый курс противорецидивной химиотерапии. 2 января была консультация кардиолога по поводу сильной одышки, по результатам обследования с сердцем все хорошо, на очереди - консультация пульмонолога.
Показатели крови нормальные. Следующий курс химиотерапии начнется через неделю.

Дополнение от 28.01.2013. После очередного курса химиотерапии у Кирилла началась сильная тахикардия, поднялась температура. Мальчика срочно госпитализировали, по результатам обследования выявлена легочная недостаточность, сейчас Кирилл на постоянном кислороде. Его состояние постепенно стабилизируется.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Немецкий благотворительный фонд 17000 евро банковский перевод 14.02.2005
Sanger 4.93 рубля webmoney 11.09.2006
777 100 руб webmoney 10.08.2007
Smile $2 webmoney 11.09.2007
Ирина Вадимовна Гецкина 500 руб взнос в банке "Петровский" 21.11.2012

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг