пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Ксюша умерла 31 июля 2010 года

 


Здравствуйте!
Ксения Маслобоева (14 лет) находится на детском онкогематологическом отделении ГБ 31 с 29 сентября 2008 года с диагнозом "анапластическая астроцитома" (опухоль головного мозга). Болезнь внезапно проявилась в июле 2008 года. Появились сильные головные боли, резко ухудшилось зрение, память, общее состояние (мучила слабость, рвота, ломота в теле).
Ксюша росла здоровым ребёнком, хорошо училась, занималась в кружках (история и английский язык), играла в волейбол.
15 августа была проведена восьмичасовая операция по удалению опухоли. Но МРТ и ПЭТ показали, что опухоль удалена не вся, а она очень активна.
После операции Ксюша два с половиной месяца не сидела, не ходила, не говорила, у неё отказала вся правая сторона тела. После длительного курса массажа наступило улучшение: девочка начала говорить, ходить. Вот только правая рука до сих пор висит плетью.
Сейчас проходим химиотерапию в сочетании с лучевой терапией. Уже прошло 2 блока. Состояние Ксюши после химиотерапии тяжёлое, начался токсический гепатит. А с 10 ноября пошло резкое ухудшение: появились сильные головные боли, постоянная рвота, нарушилось восприятие речи, понимание слов. Ксения разговаривает на каком-то своём языке или мычит. В срочном порядке начато обследование: КТ, МРТ, ПЭТ. Возможно, потребуется вторая операция.
Наша семья состоит из 5 человек: Ксюша, Настя 1,5 г., я (Яна Викторовна - мама), мой муж Андрей Николаевич (отчим Ксюши) и бабушка Лидия Фёдоровна. Я в данный момент нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребёнком, муж работает чернорабочим на стройке (работает неофициально), бабушке пришлось уволиться - кому-то постоянно нужно быть и в больнице с Ксюшей, и дома с Настей.
В данный момент у нас очень трудное материальное положение. Нам нужна помощь на обследования и лечение Ксении.
Заранее спасибо всем откликнувшимся!

Яна, мама Ксении


 

Дополнение от 03.12.2008. Ксения проходит химию и лучевую терапию. Состояние неважное: температура повышенная, головокружение, рвота. Память Ксюши еще полностью не восстановилась, если она о чем-то рассказывала, то через час уже ничего не может повторить.

Дополнение от 24.12.2008. Ксения в данное время получает лучевую терапию параллельно с химиотерапией. Переносит тяжело: боли в суставах, пояснице, спине, плюс к этому аллергия и плохой аппетит. Из-за плохого самочувствия даже не радует приближение Нового года и в праздниках на отделении Ксения не участвует.
Мама Ксении

Дополнение от 31.12.2008. 30 декабря закончилась лучевая терапия. Лечение Ксения переносила тяжело. Собирались домой встречать Новый год, но во второй половине дня состояние ухудшилось и нас оставили на отделении. Настроение у ребёнка испортилось, Ксюша плакала, рвалась домой.
Благодарим вас за оказанную нам помощь. Всего вам самого наилучшего. С Новым Годом!
Мама Ксении

Дополнение от 14.01.2009. 11 января Ксении делали ЭЭГ. По сравнению с ЭЭГ от 24 ноября 2008 есть положительная динамика.
13 января начался десятидневный курс химиотерапии. Состояние удовлетворительное. Ксюша стала больше двигаться, интересоваться паззлами, просится гулять.

Дополнение от 19.01.2009. Ксюше необходимо несколько курсов темодала, 21 день в дозировке по 120 мг в сутки.

Дополнение от 08.02.2009. Ксюша дома, принимает темодал, в больницу приезжает только на обследования. Ксюша чувствует себя хорошо, давление нормализовалось. Девочка много гуляет с младшей сестренкой.

Дополнение от 06.03.2009. Самочувствие у Ксюши хорошее, настроение тоже. Ждем подъема анализов, чтобы начать принимать темодал. Большое спасибо всем за помощь в приобретении этого лекарства!
Мама Ксюши

Дополнение от 03.06.2009. У Ксюши продолжаются пятидневные курсы приема темодала, одновременно Ксюша принимает препараты, улучшающие питание мозга. Сейчас Ксюша дома.

Дополнение от 08.08.2009. У Ксюши все хорошо, она продолжает лечение темодалом, по результатам обследования динамика положительная.

Дополнение от 27.12.2009. Ксюша чувствует себя неважно, усились приступы эпилепсии, сменили лекарство, но Ксения очень плохо его переносит, поэтому возможен возврат к финлепсину.
3 января начинается очередной курс приема темодала.

Дополнение от 16.06.2010. Сейчас самочувствие Ксюши стабильное, правда участились головные боли, нарушение координации и периодически возникающие "ауры" - эквиваленты судорог. С 8 по 13 мая был проведен 11 курс химиотерапии темодалом. Лечение Ксюша перенесла удовлетворительно. Принимаем трилептал, диакарб, аспаркам.
Этот учебный год Ксюша находилась на домашнем обучении (школа № 594 Московского района), перешла в 6 класс. Ксюша изучала математику, русский язык, литературу, историю, природоведение. Плохо обстоят дела с памятью, с заучиванием стихов. К занятиям относилась ответственно, переживала, если что не получалось.
Ксюша любит заниматься домашним хозяйством, помогает убирать квартиру, моет посуду, стирает свои вещи. В основном ее жизнь протекает дома или в больнице. Гулять Ксюша долго не может, только час или полтора, сильно устает, неловко себя чувствует в окружении прохожих.
Мы очень верим, что у нас все будет хорошо! Спасибо фонду АдВита за оказанную помощь в лечении!
Бабушка Ксюши

Дополнение от 21.07.2010. Две недели назад Ксюша почувствовала резкое ухудшение: головные боли, рвота.
По результатам МРТ - обширный рецидив. Дальнейшее лечение обсуждается.

Дополнение от 31.07.2010. Ксюша сегодня умерла. Семье очень нужна помощь на похороны.

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
ООО Оптические компонты и системы 1000 руб банковский перевод 01.12.2008
Римма Сегал $100 paypal 02.12.2008
  - - 1000 руб webmoney 09.12.2008
  - - 995 руб yandex 09.12.2008
Юрий Петрович Рогаткин 500 руб банковский перевод 09.12.2008
Форум Питерских родителей 1300 руб наличные 12.01.2009
Компания SAP 10400 руб наличные 19.01.2009
Светлана 1000 руб наличные 06.02.2009
Ольга Борг Буторина $5 paypal 26.02.2009
Лидия Степанова $15 paypal 26.02.2009
Нина $50 paypal 26.02.2009
Мария Сумарока $30 paypal 01.03.2009
Елена Плеханова $20 paypal 03.03.2009
Clyde Hewlett $100 paypal 08.05.2009
  - - 1000 руб qiwi 08.05.2009
  - - 1000 руб qiwi 08.05.2009
Владимир Владимирович Долгомер 1200 руб банковский перевод 13.05.2009
Наталья Сергеевна Максимова 2000 руб банковский перевод 14.05.2009
Татьяна Валерьевна Берштайнис 500 руб банковский перевод 18.05.2009
Константин 120 руб webmoney 20.05.2009
Анна Владимировна Агошкина 400 руб банковский перевод 20.05.2009
Алексей Владимирович Миронов 300 руб банковский перевод 20.05.2009
Римма Сегал $100 paypal 21.05.2009
Инна Алексеевна Василькова 500 руб банковский перевод 21.05.2009
Марина Сергеевна Бакайкина 1000 руб банковский перевод 01.06.2009
Владимир Георгиевич Позняк 2000 руб банковский перевод 01.06.2009
  - - 1000 руб уникасса 02.06.2009
Arina Reznikova 895.50 руб yandex 08.06.2009
Владимир Георгиевич Позняк 5000 руб банковский перевод 25.06.2010
Форум "Питерские Родители" 20000 руб наличные 02.08.2010

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг