Здравствуйте!
Меня зовут Лукоянова Ирина. Прошу вас помочь в лечении моего сына
Кирилла, ему 12 лет, он учится в 5 классе. Сын родился со множественными
врождёнными аномалиями развития: врождённая гипоплазия I пальца правой кисти
с нарушением хватательной функции, двусторонняя врождённая кондуктивная
тугоухость, правосторонний крипторхизм, поясничная дистопия левой почки с её
гипоплазией, неполная ротация правой почки и др.
До 4 класса врождённые аномалии не мешали Кириллу учиться в основной
общеобразовательной школе №3 г. Козловка Чувашской Республики на "отлично"
и "хорошо". Сын увлечённо посещал занятия по физической культуре, вместе
со мной надеясь, что это улучшит его физическое развитие. Записались в
футбольную секцию, в которой занимается мой старший сын Павел, являющийся
вторым призером первенства Чувашской Республики по футболу среди ровесников.
В течение 2007 года у Кирилла дома происходили спонтанные носовые
кровотечения (длительностью до 40 мин.), случалось это 2-4 раза в месяц.
Появилась утомляемость при физических и умственных нагрузках. Однажды
кровотечение возникло в ночное время, я вызвала "Скорую помощь". После
осмотра фельдшер порекомендовал сдать полный анализ крови. 27 ноября 2007
года прошли с сыном полное обследование, при котором были выявлены изменения
крови.
С началом учёбы в 4-ом классе, то есть с сентября 2008 года, состояние
Кирилла резко ухудшилось. Появились слабость, утомляемость, которые сын уже
не мог переносить, после чего мы лежали в районной больнице, затем были
направлены в республиканскую больницу. При проведении клинического анализа
была выявлена анемия (снижение гемоглобина до 77). В дальнейшем был
госпитализирован в Институт детской гематологии и трансплантологии
им. Р.М.Горбачёвой для уточнения диагноза и определения тактики лечения. Учитывая
имеющиеся у Кирилла множественные аномалии развития, был поставлен диагноз
"апластическая анемия тяжёлой степени", заподозрена анемия Фанкони.
Мой сын был осмотрен профессором Афанасьевым Б.В., который рекомендовал проведение
поиска доноров в Международной базе данных, банке пуповинной крови. Родной брат
Паша после типирования как донор, к сожалению, не подошёл. На поиск совместимого
неродственного донора в Международной базе данных нужно 15 тысяч евро. Единственный
шанс спасти моего сына - это трансплантация костного мозга. Мы столкнулись с
проблемой, которую самостоятельно решить не в состоянии!
Искренне благодарим и надеемся на милосердие и помощь!
Дополнение от 01.10.2009.
К сожалению, Кириллу не удалось найти совместимую пуповинную кровь в
отечественных банках данных. Принято решение о поиске неродственного
донора. Мы ждем счета из регистра.
Дополнение от 30.11.2009.
Счет из регистра получен. Мы искренне благодарим компанию ЕвроЭнерго за
частичную оплату поиска донора. Кирилл в ремиссии, сейчас находится дома, по
месту жительства, в ожидании подходящего донора. Необходимо собрать еще
11700 евро на поиск донора и забор трансплантата и еще 2500 евро на
доставку.
Дополнение от 13.01.2010.
Кирилл чувствует себя неплохо, в ближайшие дни ложится в больницу по
месту жительства на плановые переливания гемокомпонентов. В конце января
планируется обследование в Институте детской гематологии и трансплантологии
им.Р.Горбачевой.
Дополнение от 20.02.2010.
Мы искренне благодарим фонд "Подари жизнь" за то, что они
подключаются к сбору денег на оплату поиска донора для Кирилла.
Донор Кириллу пока не найден.
Дополнение от 16.04.2010.
Кириллу найден донор, трансплантация назначена на конец мая.
Дополнение от 19.05.2010.
Кирилл с мамой приехал в Санкт-Петербург, и в ближайшее
время мальчик госпитализируется на предтрансплантационную
химиотерапию.
Дополнение от 06.07.2010.
Трансплантация прошла 28 мая, 18 июня Кирилла выписали на
дневной стационар. Костный мозг прижился, показатели крови
нормальные, по КТ и МРТ - все чисто. Кирилл принимает гептрал,
микосист, урсофальк, зовиракс, циклоспорин и амоксиклав.
Чувствует себя хорошо, ходит гулять.
Дополнение от 30.07.2010.
Кирилл чувствует себя хорошо, результаты анализов и пункции хорошие,
стволовые клетки уже работают. Аппетит отличный, ходим гулять, настроение
позитивное. Кирилл принимает микосист, циклоспорин, урсофальк, гептрал.
Мама Кирилла
Дополнение от 25.08.2010.
У Кирилла - сто дней после трансплантации, он проходит полное
обследование, чувствует себя хорошо.
Дополнение от 30.09.2010.
По результатам контрольного обследования все хорошо, приживление донорского
костного мозга - 100%, РТПХ нет. Нас отпустили на месяц домой.
Огромное спасибо всем врачам и медсестрам, всем жертвователям, донорам крови,
волонтерам и сотрудникам фонда АдВита за постоянную помощь и поддержку!
Желаем всем крепкого здоровья! До встречи через месяц.
Ирина, мама Кирилла
Дополнение от 24.12.2010.
Кирилл приезжал на плановое обследование. Результаты хорошие, донорский
костный мозг работает хорошо. Были небольшие проблемы с бронхами, но их
удалось взять под контроль. Кирилл едет домой до марта, настроение отличное.
Спасибо всем! Всех с Новым годом!
Мама Кирилла
Дополнение от 10.03.2011.
Кирюша чувствует себя хорошо, анализы в норме. По-прежнему принимает
микосист, урсофальк, циклоспорин. В начале апреля приедет на контрольное
обследование в клинику ИДГиТ им. Горбачевой.
Мама Кирилла
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
