Деньги собраны, сбор средств закрыт. Огромное спасибо всем
жертвователям!
Здравствуйте!
К вам обращается Алина Ларионова. Моей доченьке Катюше почти 3 года. Полжизни
она провела в больнице под капельницами. У Катюши рак - нейробластома 4-ой степени.
Сначала ее долго обследовали в Луганске, Киеве, Москве, лечили в Киеве, но...
Результатов не было... Врачи только отводили глаза... Мы начали искать больницу,
способную помочь Катюше, и нашли ее в Сингапуре (Mount Elizabeth hospital,
Parkway Cancer Center). Там Катюше провели успешную терапию и ТКМ (трансплантацию
костного мозга). Моя девочка прошла долгий путь лечения, сейчас у нее ремиссия!
Но нейробластома - очень сложный вид рака, рецидивы случаются у многих детей,
успешно прошедших лечение! Доктор Катюши из Сингапура рекомендовал в самое ближайшее
время начать противорецидивную терапию. Мы опять послали запрос по многим клиникам
мира, пока пришел ответ только из американской клиники Memorial Sloan-Kettering
Cancer Center. Доктора клиники готовы провести Катюше терапию моноклональными
антителами 3F8, только нужно внести на счет клиники депозит - 350 тыс. долларов
США. Мы продолжаем искать другие клиники, способные провести такую же терапию за
меньшие деньги, но начинаем сбор денег сейчас, чтобы потом не было мучительно
больно, что не успели...
Несмотря на такое сложнейшее лечение, Катюша - очень веселый ребенок и любознательная
"почемучка", она любит играть с детками, кататься на качелях!
Катюше необходима противорецидивная терапия! Помогите нам, пожалуйста, собрать
деньги и пройти это лечение! Заранее низко кланяемся всем добрым людям,
поддержавшим нас в нашей беде.
Алина, мама Кати
Адрес для почтовых переводов:
91005 Украина Луганск
ул. Осипенко, д.5, кв.23
Контактные телефоны:
+38 (064) 249-07-02 (дом. тел.)
+38 (050) 621-12-07 (Алина, мама)
+38 (050) 501-95-66 (Дмитрий, папа)
Дополнение от 10.12.2009.
Здравствуйте, хочу поделиться нашими хорошими новостями!
В ноябре Катюша прошла первое полное обследование после проведенного
лечения нейробластомы и аутоТКМ. Проверка показала, что у нее
полная ремиссия! Мы ездили обследоваться в Сингапур, к нашему
лечащему доктору, он провел его быстро, результаты сообщил
с радостью.
По результатам анализов крови видно, что костный мозг прижился, работает
пока только на 60%, но эритроциты, лейкоциты и тромбоциты вырабатывает
хорошо.
У Катюши не очень хороший показатель гемоглобина, мы время от времени делаем
переливания крови, ждем, что когда костный мозг заработает на 100%, переливания
останутся в прошлом.
ПЭТ-сканирование всего тела показало, что у Катюши в теле имеются
очаги в печени, но они не активные. Эти местастазы невозможно было убрать во время
операции, поэтому доктор решил убить их химиотерапией. Мы верим, что
они никогда не оживут!
Следующее наше полное обследование по плану должно пройти в конце
февраля - начале марта.
Мы не оставляем надежду пройти антирецидивную терапию, так как у
Катюши группа высокого риска по рецидиву, всеми силами стараемся найти средства
и не упустить драгоценное время!
Спасибо всем, кто поддерживает нас и жертвует средства для Катюши! Спасибо за
ваше неравнодушие!
Дополнение от 27.03.2010.
Здравствуйте! Хочу поделиться последними новостями о здоровье Катюши.
В начале марта Катя проходила плановую проверку в сингапурской клинике.
На следующий день после прилета сделали ПЭТ-сканирование всего тела.
Результаты оказались хорошими (заключение:
стр. 1,
стр. 2). Сравнив предыдущие снимки с новыми,
доктор пришел к выводу, что изменений нет, в теле Катюши все чисто!
Анализы крови - тоже в норме. От биопсии костного мозга доктор отказался,
сказав, что не надо проводить лишних процедур, если нет никаких
подозрений на рецидив.
По последним данным ремиссия у Катюши подтвердилась, мы вздохнули с облегчением!
Следующая проверка назначена на конец июня-начало июля.
На консультации доктор отметил, что Катя повзрослела, окрепла, стала уверенно
ходить и бегать. Тесты на гормоны роста и на гормоны щитовидной железы
делать не стали, так как Катя хоть и немного, но прибавила в росте.
Катюша была рада встрече с доктором и медсестрой, которая всегда сопровождает
врача и делала Катюша все капельницы и ставила иголку в порт.
На консультации доктор надарил Кате маленьких подарочков, от которых невозможно
отказаться ребенку: киндер-сюрприз, чупа-чупс, мыльные пузыри, карандаши и альбом,
наклеечки с Микки Маусом и принцессами...
Катя все сложила в рюкзачок и была просто счастлива! На консультации к доктору Ли
она всегда бежит первая, потому что знает, что с пустыми руками оттуда не уйдет!
Доктор Ли сказал, что в следующий раз он будет проводить всевозможные тесты,
обязательно ПЭТ и биопсию, чтобы мы знали, к чему готовиться.
Сейчас Катюша уже дома, перелеты и смену часовых поясов и климата перенесла
хорошо, уставала, правда, сильно, на ручки просилась, чтобы пожалели. Но сейчас
уже адаптировалась и вовсю общается со своими подружками во дворе.
Мы продолжаем сбор средств на проведение антирецидивной терапии, пока ведем
сбор в клинику Мемориал Слоан Кеттеринг (Нью-Йорк). По данным, которые
обнародовала клиника, шансы выжить при нейробласте 4 стадии (диагноз Катюши)
у тех, кто эту процедуру прошел, повышаются вдвое!
Нам остался последний рывок к полному выздоровлению! Обращаемся ко всем
неравнодушным людям с просьбой помочь собрать необходимую сумму! Катюша может
стать здоровым ребенком только в том случае, если мы, взрослые, поможем ей!
Алина, мама Катюши
Дополнение от 12.07.2010.
Здравствуйте! Хочу поделиться нашими хорошими новостями. В конце июня
Катюша прошла плановую проверку в Сингапуре. Доктор сделал Кате
биопсию (аспират) и трепанбиопсию. Также было сделано ПЭТ-сканирование
всего тела, эхокардиография и кардиограмма сердца, взята кровь на
все важные показатели, в том числе и на гормоны.
По результатам исследований у Катюши все чисто, только в одном легком
доктор увидел маленькое пятнышко, размером около 0,5 см. Оно не активное,
врач считает, что это последствия инфекции и оно скоро рассосется.
Но все равно сказал уже дома сделать через 2 месяца контрольный рентген легких.
Биопсия показала, что в костном мозге есть атипичные клетки в
незначительном количестве. Доктор Ли сказал, что это вариант нормы.
Сердце в норме, анализы крови тоже. Немного снижен гормон щитовидной
железы, необходимо принимать гормоны.
Катюша чувствует себя хорошо, уже почти не отличается от остальных детей.
Волосы отросли, играет и бегает так же быстро, но устает сильнее
остальных малышей, кожа и губы все еще бледные.
Следующая наша проверка будет через полгода, по возвращении домой
доктор рекомендовал делать анализ крови из пальца каждые 2 недели и
контролировать биохимические показатели крови и вены каждый месяц.
На следующей проверке, если все у Кати будет чисто, доктор рекомендовал
сделать операцию на ножке, так как она искривлена (последствия
метастазирования костей) и болезнь будет прогрессировать. Вопрос об
операции доктор Ли будет решать совместно с ортопедом, который
уже осматривал Катю.
Алина, мама Катюши
Дополнение от 18.11.2010.
В конце ноября Катюше предстоит плановое обследование в Сингапуре.
Это обследование для нас очень важно, так как два месяца назад мы
закончили терапию роаккутаном, надо посмотреть как организм Катюши
справляется с болезнью без противорецидивной терапии.
Помимо обследования по основному заболеванию планируется обследование
у ортопеда, а также операция на ножке, если это будет возможно.
К сожалению, улучшений нет, ножка не выпрямляется, искривление
влияет на сустав и на общее состояние - Катя часто падает, ей
неудобно ходить на кривой ножке.
Если при обследовании по основному заболеванию будет все чисто и
доктор разрешит делать операцию, мы прооперируем Катюшу, чтобы
не довести ребёнка до инвалидности.
Это очень тяжело материально, к сожалению, нам не удается
собрать необходимой суммы.
Мы будем рады любой материальной помощи!
Алина, мама Катюши
Дополнение от 02.12.2010.
Здравствуйте!
Хочу поделиться с вами хорошими новостями! В конце ноября у нас
прошла плановая проверка в Сингапуре. У Катюши взяли всевозможные
анализы крови, сделали ПЭТ-сканирование. У Кати все чисто!!!
Анализы крови почти все в норме, только анализы на гормоны щитовидной
железы не в порядке, доктор назначил пить гормональные препараты.
Мы просто счастливы, что Катюша находится в ремиссии! Спасибо всем,
кто помогал Катюше, за то, что отнеслись к нашей беде как к своей,
спасибо от всего сердца! Никогда не забуду этой помощи, ведь благодаря
ей Катюша отпраздновала уже четвертый день рождения, которого
могло и не быть...
После ПЭТ мы стали было готовиться к сложной операции по
выпрямлению ножки (у Кати она искривилась во время болезни
из-за метастаза в кости), но доктор на консультации сказал, что пока
не разрешает нам делать операцию, так как хочет еще закрепить ремиссию
и не тревожить кость в ножке. Ничего не поделаешь. Я согласилась,
хотя мы летели в Сингапур, чтобы решить эту проблему уже сейчас.
Катя часто падает из-за искривленной ноги, да и проблемы с суставами
могут начаться в любой момент.
Следующее полное обследование назначено на май 2011 года. Кате будут
делать не только ПЭТ и анализы, но и трепанбиопсию костного мозга, и,
очень надеюсь, операцию на ножке.
На майское обследование и операцию нужны будет деньги.
По предварительным подсчетам на полную проверку и операцию на ножке
нужно будет около 13 тысяч долларов США.
Мы будем благодарны за любую помощь! Новые фотографии Кати
Алина, мама Катюши
Дополнение от 13.01.2011.
У нас неутешительные новости - по результатам МРТ головы от 11
января у Катюши найдены метастазы в черепе и
мягких тканях лица.
Доктор Ли рекомендует нам начать терапию с применением антител.
В любом случае - это очень дорогостоящая процедура.
Мы активно ищем клинику в Европе или Америке, способную провести
такую терапию.
Алина, мама Катюши
Дополнение от 27.01.2011.
Катюша собирается в лондонскую клинику The Harley Street Clinic
на противорецидивную терапию.
Счет выставленный клиникой большой - 87
тысяч фунтов, но другие
клиники запрашивали намного большую сумму.
Доктор Ли, лечивший Катю в Сингапуре, одобряет данную программу лечения,
в которую входит химиотерапия и MIBG-терапия.
Катюша еще не знает, что ей предстоит опять серьезное лечение,
которое она должна выдержать, выстоять и победить. Но я знаю, что
я ей помогу и мы вместе одолеем рак, он уйдет из ее
жизни навсегда!
Алина, мама Катюши
Дополнение от 31.01.2011.
Мы получили счет из Германии на лечение с применением терапии,
в которую входят антитела Сh14.18, послали доктору Ли предложения
из Лондона и Германии, доктор Ли рекомендовал остановиться на
немецком варианте.
Таким образом, окончательный вариент - Университетская клиника в
Грайфсвальде.
Выставлен счет на 71,500 евро. В счете есть
реквизиты для тех, кто готов пожертвовать деньги для Кати прямо
в клинику, только нужно указать дополнительно, что эти деньги
переводятся на лечение Кати Ларионовой, 2006 года рождения.
Алина, мама Катюши
Дополнение от 02.02.2011.
Здравствуйте! У нас хорошие новости, собрана недостающая сумма на
первый депозит в немецкую клинику Грайфсвальда! Фонд EIN HERZ FUR KINDER
пожертвовал на лечение Катюши 20 тысяч евро.
После оплаты первого счета клиника подготовит и выставит нам счет на
вторую часть терапии - лечение антителами Сh14.18.
Примерная стоимость второго этапа лечения антителами - 85 тысяч евро. Но
окончательная сумма станет ясна, когда увидим счет.
Катюша уже знает, что скоро мы полетим на самолете в далекое путешествие,
в гости к доброму доктору. Но не знает, что опять волосики выпадут, что
опять будет плохо себя чувствовать... Болезнь не дала Кате жить веселой
детской жизнью, придется вступать в борьбу и наконец-то победить! Навсегда!
От себя и от Катюши я хочу скать всем БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!
Спасибо и низкий поклон за вашу доброту к чужому больному ребенку!
За то, что в чем-то себе отказали, а помогли собрать деньги на лечение
Катюши и спасли ее жизнь, дали путевку в счастливое детство без слез
и без боли. И без рака...
Алина, мама Катюши
Дополнение от 04.03.2011.
Добрый день!
Катюша начала лечение в немецкой университетской клинике Грайфсвальда.
Мы уже прошли полное обследование в клинике, профессор Лоде обсудил на
консилиуме состояние здоровья Кати, было решено начать противорецидивное
лечение с 5 курсов введения антител.
Профессор и заведующий онкологическим отделением клиники
показали мне план лечения, рассказали о
его длительности и стоимости.
У Катюши в костях скелета множественные метастазы. Профессор Лоде решил
провести сначала курс антител, так как считает, что Катя может отреагировать
на него положительно. После 3-го курса у Кати будет полное обследование,
после которого план терапии могут подкорректировать.
В курс лечения так же входит химиотерапия и гаплотрансплантация.
Сейчас Катюша проходит 1 курс антител. Лечение переносит тяжело: резкие
подъемы температуры до 39,5, лихорадка, слабость, сонливость, боль в ножках, сильные
отеки на теле... Круглосуточная капельница на 5 аппаратах длится уже неделю.
Но мы приехали бороться, и Катюша это знает!
Нас поддерживают местные русские, приносят домашнюю еду, игрушки. Катюша
подружилась с ними и очень радуется их приходу. Мы с Катюшей просим всех добрых
и неравнодушных людей помочь собрать деньги на лечение! Даже ваша маленькая
помощь приблизит Катю к выздоровлению!
Алина, мама Катюши
Дополнение от 08.03.2011.
Получен полный счет за лечение Кати
в университетской клинике Грайфсвальда:
1. Первый этап: лечение антителами ch14.18 - 5 курсов.
Стоимость 63,150 евро.
2. Второй этап: экспериментальный протокол химиотерапии RIST.
Начинается по окончании последнего цикла лечения антителами.
Стоимость - 46,800 евро.
3. Третий этап: Начинается после окончания курса химиотерапии.
Гаплоидентичная транслантация костного мозга.
Стоимость - 96,800 евро.
Итого, 206,750 евро. Собрано 108,250 евро, в клинику уже выплачено 71.500 евро.
Необходимо еще собрать 98,500 евро.
Алина, мама Катюши
Дополнение от 12.04.2011.
Катюша проходит 1 этап лечения - антителами ch14.18. Первый курс
дался нам очень сложно. 2 недели не спадала высокая температуа,
Катюшу лихорадило, она синела, и в этот момент температура
подскакивала под 40 градусов! После введения антител у Кати
начались сильные отеки по всему телу, болели ножки, не спасал даже морфин.
Катюша набрала за 3 дня 4 килограмма веса. Ей было тяжело даже сидеть,
ходить Катюша не могла. Ничего не кушала и не пила, все время спала
под обезболивающими препаратами, если не спала, то плакала...
Это были нелегкие дни, но мы боролись! После окончания первого курса,
когда нас выписали домой, Катя начала немного кушать, отеки спали,
появились силы и желание жить.
Сейчас мы заканчиваем второй курс лечения антителами. Катя реагирует на
него лучше - отеков почти не было, только температура поднималась.
Настроение у нее боевое, она хочет, по окончанию курса, ходить гулять
к речке, кормить уточек и чаек. Я очень рада, что у нее появились
обычные детские желания!
Мы благодарны всем, кто жертвует Катюше деньги на лечение!
Благодаря вам Катя лечится по самому современному противорецидивному
протоколу! Спасибо вам за доброту и сострадание! Храни вас Бог!
Алина Ларионова,
мама Катюши
Дополнение от 31.05.2011.
Здравствуйте! Хочу поделиться нашими новостями о ходе
терапии у Катюши.
Катя закончила 3 блока лечения антителами в немецкой клинике. Третий
курс, как и два предыдущих, дался Кате нелегко... Постоянная боль
в ножках, тошнота, рвота, слабость, отсутствие интереса к жизни,
длились на протяженни всего тертьего курса.
Первые несколько дней Кате давали сильную дозу морфина, она спала
23 часа в сутки, а в те минуты, когда не спала, лежала, почти в бреду...
Температура не спадала 2 недели, Катя измучилась, но по окончании
курса все наладилось. И аппетит появился, и радость в глазках!
Хоть и считается, что антитела - это самое простое из всех придуманных
терапий нейробластомы, Катюша каждый раз переносит их тяжело.
Очень больно смотреть на ее страдания, но я утешаюсь всегда одной
мыслью, что нам нужно идти вперед, не сворачивая и не
останавливаясь ни на минуту!!!
На этой неделе у нас закончилось полное обследование организма.
Делали MIBG-сканирование, МРТ, сонографию, различные анализы.
На следующей неделе доктора скажут нам, что изменилось и насколько.
Очень волнуюсь за результаты, надеюсь, эти мучения, которые
приходится переносить моей доченьке, были не зря!
С понедельника мы начинаем 4-й курс антител.
Спасибо всем, кто поддерживает Катюшу пожертвованиями,
молитвами и добрыми словами! В мире, да-да, в мире, много добрых людей!
Нам помогают не только из России-Украины, но и со всей Европы!
Низкий поклон всем неравнодушным людям!
Не верится, но счет в 206 тысяч евро закрыт!
ОГРОМНОЕ СПАСИБО КАЖДОМУ ЧЕЛОВЕКУ, КОТОРЫЙ ПОМОГ КАТЕ!
Мы собрали всю требуемую сумму и закрываем сбор!
Алина Ларионова,
мама Катюши
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
