Помогите собрать деньги на лечение Кирилла Кузьмина
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Кирилл Кузьмин
Другие фотографии Кирилла
 

Кирилл Кузьмин

Здравствуйте!
Я мама Кирюши, ему 9 лет.
Кирюша - добрый, весёлый, общительный мальчик. Фантазёр и мечтатель, как все мальчишки в 9 лет. Он верит в чудеса и Деда Мороза. В этом году в письме к Деду Морозу Кирюша написал 3 желания:

1. чтобы я не болел;
2. чтобы мама не болела;
3. чтобы никто не болел.

Сейчас самая главная мечта сына - поправиться.
Ещё в детском саду Кирилл начал заниматься спортом: карате и плаванием. Из-за болезни занятия пришлось оставить. Кирюша с удовольствием ходит в школу, но, к сожалению, вынужден часто пропускать уроки.
В 6 лет сыну поставили диагноз "анемия Фанкони" (редкое заболевание крови).
Мы наблюдаемся в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р. М.Горбачевой. Кирюше необходимы постоянные переливания крови (раз в 3-4 недели), так как уровень гемоглобина падает до 40 единиц.
Спасибо всем донорам, благодаря которым мой мальчик получает кровь! Переливания спасают Кирюшу, но у них есть и побочный эффект - в организме накапливается ферритин (избыточное железо). Для выведения его необходим препарат "Эксиджад".
У нас нет возможности приобрести это дорогое лекарство самостоятельно.
Просим вашей помощи!
Заранее благодарны всем, кто откликнется!

Надежда, мама Кирилла


 

Дополнение от 28.03.2011. Кирилл чувствует себя неплохо, ходит в школу. Раз в три недели приезжает в ДГБ1 на переливания крови (по-прежнему падает уровень гемоглобина в крови). Мама очень благодарит фонд за покупку препарата "Эксиджад".
Кириллу оформлена инвалидость, и мама надеется, что следущую упаковку "Эксиджада" она уже сможет получить по льготному рецепту.
На этой неделе Кирилл приезжает в ДГБ1 для проверки уровня железа в крови.

Дополнение от 26.06.2011. Кирилл находится под наблюдением врачей, периодически ему переливают донорскую кровь. Эксиджад Кирилл сейчас получает в больнице.

Дополнение от 18.09.2011. У Кирилла получился перерыв в приеме эксиджада, снова поднялся уровень ферритина, поэтому эксиджад снова нужен, и нужен будет долго.
Мальчику приходится раз в неделю получать переливания крови, также он получает препарат эритропоэтин. Полностью совместимого донора в Международном регистре нет, дальнейшее лечение обсуждается.

Дополнение от 11.03.2012. По результатам последнего поиска доноров костного мозга, у Кирилла есть 7 доноров в регистре. Принято решение инициировать поиск донора, выставлен счет на 18,000 евро.

Дополнение от 01.08.2012. По результатам проведенного типирования никто из потенциальных доноров Кириллу не подошел. Сейчас врачи и фонды АдВита и АдВита США организуют дотипирование крови, чтобы установить, в каком именно гене поломка - это позволит подобрать соответствующую программу клинических исследований.
Ведутся переговоры с лабораториями в Германии и США. Предварительная стоимость исследований в Германии - около 4000 евро, в США - дороже.

Дополнение от 02.11.2012. Мы искренне благодарим компанию Centogen (Росток, Германия) за готовность бесплатно провести полное секвенирование на все гены анемии Фанкони!
Так как у Кирилла нет потенциального донора костного мозга, единственным способом помочь ему является включение в программу клинических исследований по анемии Фанкони, а для этого необходимо знать, в каком именно гене поломка.
Пробирка с кровью Кирилла уже отправлена в лабораторию; как только будут результаты, врачи смогут подобрать соответствующую программу исследований.

Дополнение от 10.03.2013. Генетический анализ, проведенный в лаборатории компании Centogen (Росток, Германия), подтвердил анемию Фанкони. Совместимого донора костного мозга по-прежнему найти не удается. Дальнейшее лечение обсуждается.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Кирилла Кузьмина:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 1000 руб webmoney 02.04.2011
Ирина Викторовна Каспарова 1000 руб банковский перевод 14.04.2011
Дарья Олеговна Шапкина 1000 руб банковский перевод 23.09.2011
Елена Викторовна Харина 500 руб банковский перевод 07.10.2011
Кира 200 руб деньгиОнлайн 02.11.2011
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 02.11.2011
Андрей Игнашов 500 руб деньгиОнлайн 03.11.2011
Марина Михайловна Нефедова 250 руб банковский перевод 03.11.2011
  - - 10000 руб банковский перевод 07.11.2011
Евгений Захаров 300 руб деньгиОнлайн 10.11.2011
Владимир Леонидович Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 15.11.2011
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 06.12.2011
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 07.12.2011
Дмитрий Кузьмин 540 руб деньгиОнлайн 11.12.2011
Дмитрий Кузьмин 455 руб деньгиОнлайн 11.12.2011
  - - 500 руб деньгиОнлайн 26.12.2011
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 30.12.2011
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 13.02.2012
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 11.03.2012
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 05.04.2012
ЗАО Рамэк-ВС 32800 руб банковский перевод 20.04.2012
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 11.05.2012
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 08.06.2012
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 20.08.2012
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 25.03.2013
Елена Викторовна Харина 1000 руб банковский перевод 06.05.2013
Юлия и Сергей 1000 руб банковский перевод 15.05.2013
Тюркина О.В. 500 руб Cloudpayments 23.10.2015

Фотографии Кирилла

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг