Коля умер 10 ноября 2008 года

Как заболел мой сын? Неожиданно.
Мы живем в поселке Ибреси в Чувашии.
В 2006-ом году, еще до майских праздников Николаша покашливал. Кашель был несильный, но и не проходил никак. И тут после праздников температура у него подскочила до 38 и выше. Поехали в больницу. Сделали рентген. Решили, что у Коли что-то вроде бронхопневмонии. Положили в больницу. Это было в понедельник, а в пятницу нас уже отпустили домой. За пять дней мы получили пять антибиотиков и три процедуры "парафиновые ножки". Когда я получала выписку, попросила заведующую отделением потрогать у Коли животик, потому что он был большой и очень плотный. "Действие антибиотиков. Дисбактериоз. Пейте линекс", - посоветовала она, животик так и не посмотрела.
Неделю мы пили линекс, хилак-форте, но животик не проходил, и в следующий понедельник я повезла сына на прием к участковому педиатру. "Дисбактериоз, газы, идите к инфекционисту". Инфекционист направил нас в приемный покой: "Проклизмить вас надо хорошенько". Поставили клизму. Газов не было. Мой муж, травматолог по специальности, решил показать ребенка заведующему хирургическим отделением. Тот тоже сказал, что газы, и посоветовал газоотводную трубку.
Через несколько дней к Коле пришла участковый врач-педиатр. Она увидела Колин животик, ужаснулась и вызвала скорую. В больнице Николаше снова начали делать клизмы, растирали, массажировали животик. Он плакал и кричал, а потом и на это у него не осталось сил, и он мог только стонать. Я тоже начала плакать, и меня выставили за дверь.
На всякий случай врачи вызвали реанимобиль из Чебоксар. Они сразу попросили сделать рентген и УЗИ. На УЗИ обнаружилась огромная опухоль, которая занимала всю брюшную полость и начала сдавливать органы.
23 марта было решено провести операцию. В то, что Николаша ее выдержит, не верил никто. Перед операцией вызвали священника, и он в реанимации покрестил Колю. Врачи говорили: "Готовьтесь к худшему". Но он все-таки выдержал. Вырезанная опухоль весила полтора килограмма. По гистологии был установлен диагноз: злокачественная мезотелиома.
После операции нас направили в Москву, привезли мы с собой и образцы опухоли. Диагноз был уточнен: высокодиферренцированная папиллярная мезотелиома брюшной полости. Сделали рентген в четырех проекциях, УЗИ.
Мы вернулись. А потом лечащий врач в поликлинике сказала: "У вас все хорошо. Ничего делать не надо. Напишу вам - "наблюдение". Как наблюдаться и что это значит, - не написала.
Но у Коли поднялась температура до 39, и мы пошли на прием к заведующей отделения онкогематологии. Нас немедленно госпитализировали. По УЗИ выявилось три образования и жидкость в брюшной полости. Заведующая созвонилась с Москвой и сказала, что вердикт был: "Срочно начинайте химию". Только потом я узнала, что на самом деле было сказано: "У них все запущено, так что делайте, как считаете нужным".
После первой химии прошел асцит, опухоли уменьшились. Но на второй и третий блоки отклика практически не было. Мы снова поехали в Москву, в стационаре был карантин по ветрянке, мы уехали обратно на четвертый блок. После него снова в Москву - и решено было снова оперировать. Операция была объемная и очень тяжелая: удалили опухоль, часть печени и правый купол диафрагмы. По новой гистологии - "эпилетоидная мезателиома с признаками лечебного патоморфоза первой степени". Врачи сказали: "Это редчайший случай. В мире даже схем химиотерапии для этих опухолей нет".
Нелли Полякова, которая навещает детей на Каширке, рассказала мне о 31-ой больнице в Санкт-Петербурге. И мы приехали лечиться сюда.
Лечимся мы на отделении детской онкологии 31-ой больницы за свой счет, полностью все оплачиваем. Больница муниципальная, квоты на лечение в ней не выдаются. Нам предстоит лечиться очень и очень долго, потому что врачи стараются подобрать адекватную химиотерапию.
За первый блок химиотерапии мы заплатили 24330 рублей. Нам постоянно нужны памперсы и детское питание NAN фирмы Nestle: Коля ест только это питание, нам нужно три банки в неделю.
Пожалуйста, помогите нам. Ведь это шанс для моего ребенка!

Надежда

Страничка Коли на Православном форуме
Страничка Коли на РИА НОВОСТИ

Выписка из истории болезни
Эпикриз

Дополнение от 14.03.2006. Коля чувствует себя неплохо. Следующий курс химиотерапии будет проведен препаратом Алимта, производство Лилли Франс.
Нужен один флакон препарата. В Санкт-Петербурге его нет, в московских аптеках цена на него колеблется от 84000 рублей до 137500 рублей.
До начала блока химиотерапии - неделя. Помощь нужна срочно.

Дополнение от 16.03.2006. Фонд АдВита и Надежда, мама Коли Харитонова, искренне благодарят Капитана Немо за пожертвование на приобретение препарата Алимта и Нелли Полякову за организации покупки и доставки лекарства в Санкт-Петербург!
Лекарство удалось купить дешевле напрямую у поставщиков за 71 825 рублей.

Дополнение от 22.03.2007. У Коли идет подготовка к введению препарата перед блоком химиотерапии Алимтой. Введение Алимты планируется на 27 марта. По УЗИ - существенное улучшение.
Коля чувствует себя неплохо. По-прежнему очень нужны памперсы и питание.

Дополнение от 02.04.2007. У Коли начали сказываться последствия блока терапии Алимтой: упали показатели крови, рвота.
От больницы выставлено два счета за уже проведенное лечение: на 12000 рублей и на 26000 рублей.
По состоянию на конец прошлой недели на сберкнижку мамы поступлений нет.

Дополнение от 11.04.2007. Коля восстановился после первого курса Алимты, чувствует себя неплохо. В ближайшее время будет проведено обследование, которое определит, нужен ли будет еще один курс.

Дополнение от 12.04.2007. По результатам обследования - положительная динамика. Решено провести еще один курс препарата Алимта, чтобы закрепить результат.

Дополнение от 22.04.2007. 19 апреля проведено второе вливание препарата Алимта. Коля чувствует себя неплохо.

Дополнение от 26.04.2007. Коле закончили капать промывку после химии, он чувствует себя неплохо, анализы крови почти нормальные, упали только нейтрофилы.
Пока решение о продолжении лечения не принято: случай редкий, идут консультации. Не исключен третий курс алимты.
К сожалению, мама Коли пока не может проверить состояние счета на сберкнижке, от Коли не отойти.

Дополнение от 09.05.2007. Принято решение провести очередной курс алимты. Препарат будет куплен на деньги, пришедшие на сберкнижку мамы. Огромное спасибо всем жертвователям.
К сожалению, на данный момент сказать, сколько потребуется курсов алимты, невозможно. Диагноз настолько редкий, что даже консультации на международных конгрессах онкологов ни к чему не привели: опыта лечения этой опухоли практически нет. Пока опухоль откликается на алимту, будет продолжено лечение этим препаратом.
Сбор денег продолжается. Каждый курс алимты стоит около 74000 рублей. Очередной курс начинается 14 мая.

Дополнение от 17.05.2007. Курс алимты начался только сегодня. Коля чувствует себя хорошо. До следующей недели мама Коли не сможет проверить состояние банковского счета. Огромное спасибо всем жертвователям, продолжающим помогать Коле!

Дополнение от 28.05.2007. Принято решение о проведении еще как минимум двух блоков алимты, поэтому сбор средств продолжается. Коля чувствует себя неплохо. В ближайшее время мама сможет проверить сберкнижку и отчитаться о поступлениях.

Дополнение от 01.06.2007. У Коли - признаки почечной недостаточности, очередной блок химиотерапии отложен.

Дополнение от 09.06.2007. Сейчас Коля проходит терапию, которая должна нормализовать функцию почек и чувствует себя гораздо лучше.
Пришел ответ из Канады, от крупнейшего специалиста по мезотелиоме: он полагает, что Колина опухоль - из клеток Сертоле-Лейдига, это также очень редкая опухоль. Во все протоколы лечения этой опухоли входит платина, которую Коля получал с каждым блоком химиотерапии наряду с алимтой, и скорее всего, опухоль отреагировала именно на платину.
Когда удастся окончательно справиться с почечной недостаточностью, будет назначено обследование, и по его результатам лечение будет откорректировано.
Поскольку Коля по-прежнему лечится полностью платно, сбор средств пока не прекращается. Алимту больше капать не будут.

Дополнение от 22.06.2007. Сейчас Коля проходит контрольные обследования. По результатам КТ наблюдается увеличение нескольких лимфоузлов. Сейчас назначена ПЭТ.

Дополнение от 09.07.2007. Курс лечения закончен, по результатам ПЭТ у Коли подтвердилась ремиссия. Коля с мамой уехали домой. На плановое обследование им нужно будет приехать на второй неделе сентября.
Колина мама просила передать огромное спасибо всем жертвователям! К сожалению, последний раз проверить сберкнижку мама могла только 29 июня. За все пожертвования, которые пришли позже, мы обязательно отчитаемся в сентябре, когда Коля приедет на плановое обследование.
В течение года Коля должен будет приезжать в Санкт-Петербург каждые два месяца.

Дополнение от 30.07.2007. Коля прошел плановое обследование у себя дома, ремиссия подтвердилась.
На международной конференции детских онкологов профессор Карбоне сделал доклад по материалам Колиной истории болезни. К сожалению, диагноз пока уточнить не удается. Коля чувствует себя хорошо.

Дополнение от 18.09.2007. Коля прошел плановую компьютерную томографию, которая подтвердила полную ремиссию. Планируется также обследование функции почек.

Дополнение от 19.11.2007. У Коли диагностирован рецидив, ребенок срочно госпитализирован в 31-ую больницу.

Дополнение от 27.11.2007. Коле сделана операция, опухоли удалены, кишка не затронута. Лечение будет назначено по результатам гистологии.

Дополнение от 30.12.2007. После многочисленных консультаций Коле снова назначен курс алимты, так как только на этот препарат опухоль дала отклик.

Дополнение от 15.01.2008. Первый курс алимты выкуплен, начат блок химиотерапии. Одновременно идут консультации о возможности включить Колю в одну из экспериментальных программ по мезотелиоме. Коля чувствует себя неплохо.

Дополнение от 21.01.2008. Коле решено провести повторную операцию - в кишечнике обнаружен новый очаг.

Дополнение от 24.01.2008. Колина операция прошла успешно, узлы удалены. Коля уже переведен из реанимации в обычную палату, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 09.02.2008. Так как по результатам гистологии в опухоли, удаленной у Коли, найдены клетки мезотелиомы и опухоли Вилмса, то лечение будет проведено по индивидуальному протоколу, комбинирующему препараты против обеих опухолей. Алимта будет в составе каждого второго блока. Первый курс химиотерапии уже проведен. Помощь на оплату лечения и покупку лекарств по-прежнему нужна.

Дополнение от 12.02.2008. Коля прошел первый блок противорецидивной химии, очень слабенький, плохо ест, есть проблемы со стулом.

Дополнение от 18.02.2008. У Коли идет восьмой день после завершения химиотерапии, падают анализы, но Коля держится молодцом, ездит по коридору на машине, пьет гранатовый сок, днем гулял с мамой в парке. У Коли растут новые зубки!

Дополнение от 27.02.2008. Завтра Коле проводится КТ, а в пятницу по плану начинается курс Алимты. Коленька выглядит хорошо. Повсюду разъезжает на подаренном велосипеде.

Дополнение от 21.03.2008. По результатам последнего обследования Алимта больше не действует. Опухоль снова выросла на 5 мм. Вероятно, Коле понадобится операция по удалению опухоли. Стратегия дальнейшего лечения уточняется. Коленька чувствует себя хорошо, бегает, играет.

Дополнение от 31.03.2008. Коля с Надей ждут решения вопроса о возможном направлении на лечение в Германию, а пока решают Колины проблемы со стулом. Малыш на жесткой диете: только сухарики и чай.

Дополнение от 03.04.2008. Получено ценовое предложение на Колину операцию. Мы искренне благодарим двух жервователей, готовых оплатить большую часть счета, кроме того, в оплату счета пойдут деньги, собранные на сберкнижку мамы. По предварительным расчетам, сейчас не хватает около 3000 евро плюс расходы на билеты, визы и проживание в Германии.
Мы объявляем экстренный сбор средств на лечение Коли!

Дополнение от 06.04.2008. Коля уже находится в Университетской клинике г.Тюбингена. Операция назначена на четверг.

Дополнение от 12.04.2008. Колина операция прошла успешно, удалось сохранить кишечник и не выводить колостому. Сейчас ребенок восстанавливается после операции и ждет результатов биопсии, от которого будет зависеть дальнейшая схема лечения.

Дополнение от 18.04.2008. Коля чувствует себя хорошо, он восстановился после операции. План дальнейшего лечения обсуждается.

Дополнение от 25.05.2008. Коля восстановился после проведенной операции и химиотерапии и возвращается в Санкт-Петербург на продолжение лечения. Ему будет проведен еще один блок химиотерапии и аутотрансплантация костного мозга.

Дополнение от 06.06.2008. Коля вернулся в Санкт-Петербург на продолжение лечение, ему начат курс химиотерапии с топотеканом. Коля по-прежнему лечится полностью платно, по гарантийному письму от фонда АдВита. Мы будем благодарны всем жертвователям, которые помогут оплатить счет за Колино лечение.

Дополнение от 13.06.2008. На следующей неделе планируется перевод Коли в Клинику ТКМ на миелоэксфузию (забор клеток костного мозга для аутотрансплантации). Сейчас Коля только что закончил второй курс противорецидивной химиотерапии топотеканом и вепезидом.

Дополнение от 06.07.2008. Коля крайне тяжело перенес химиотерапию: сепсис, сильные боли, кишечное кровотечение. В течение нескольких дней состояние было критическим, потребовалось введение новосевена, пентаглобина, нейпогена, дипептивина и многих других препаратов, постоянное переливание различных препаратов крови, чтобы состояние ребенка стабилизировалось.
Мы искренне благодарим всех доноров и жертвователей! Сейчас Коля чувствует себя лучше. Ребенку требуется специальное питание Модулен.

Дополнение от 16.07.2008. Забор клеток для аутотрансплантации назначен на 4-5 августа. В конце июля Коля госпитализируется в Клинику ТКМ СПбГМУ им. Павлова. Сама аутотрансплантация будет проведена через месяц-два, так как Коле необходимо полностью восстановиться после тяжелейших курсов химиотерапии.

Дополнение от 28.07.2008. Коля выписан из ГБ№31, по результатам МРТ все спокойно. В ближайшее время Коле будет проведен забор клеток для аутотрансплантации в СПбГМУ им. Павлова. Так как Коля лечился по гарантийному письму фонда "АдВита", в настоящий момент нам необходимо оплатить счет за его лечение на 674861,32 рубля.
Мы просим переводить пожертвования на счет фонда, так как именно с этого счета будет производиться оплата. Если счет не будет оплачен в ближайшее время, мы более не сможем срочно госпитализировать детей на отделение детской онкологии ГБ№31 по гарантийным письмам.

Дополнение от 03.08.2008. Забор клеток на аутотрансплантацию запланирован на 15 августа.

Дополнение от 06.09.2008. Забор клеток прошел в плановом порядке; сейчас Коля отпущен домой на две недели перед трансплантацией, на 15 сентября назначена госпитализация в Клинику ТКМ. По результатам планового МРТ у Коли - ремиссия.

Дополнение от 19.09.2008. Университетская клиника в Тюбингене произвела окончательный расчет за лечение Коли. Так как в лечении Коли возникли непредвиденные расходы (Колино лечение потребовало значительно большего времени, была проведена дополнительная операция - пластика мочеточника, 10-дневная химиотерапия, для которой был установлен катетер Хикмен и т.д., подробный расчет занимает несколько страниц), в настоящий момент мы должны доплатить за проведенное лечение 9861,79 евро.
Всех, кто готов помочь, мы просим переводить деньги на сберкнижку Колиной мамы, так как у фонда нет договора с клиникой и первый счет был оплачен жертвователями напрямую в клинику.

Дополнение от 01.10.2008. К сожалению, у Коли снова проблемы с кишечником; снижена перистальтика, дисбактериоз. Трансплантация отложена, Коля проходит обследование и лечение у гастроэнтеролога на специализированном отделении в ДГБ2.

Дополнение от 15.10.2008. Коля госпитализирован в Клинику ТКМ на аутотрансплантацию. Поскольку последний блок химиотерапии сопровождался серьезными осложнениями, в том числе и сильным кишечным кровотечением, Коле необходим препарат новосевен, четыре ампулы 240 КЕД. Стоимость одной ампулы - около 60-70 тысяч рублей. Просим помощи на приобретение этого препарата.

Дополнение от 22.10.2008. С понедельника Коле начата предтрансплантационная химиотерапия.

Дополнение от 07.11.2008. Состояние после аутотрансплантации было крайне тяжелым, Коля постоянно находился в реанимации, были проблемы с дыханием, кишечником, не удавалось стабилизировать давление. Сейчас Коле гораздо лучше, постепенно восстанавливаются показатели крови, общее состояние также улучшилось.

Поиск по сайту: