пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Коля умер 27 декабря 2011 года

 


Другие фотографии Коли

Здравствуйте!
Обращается к вам мама Бурова Николая. Моему сыну 19 лет. Очень трудно просить о помощи взрослому ребенку, но бывают обстоятельства сильнее нас.
Николай рос очень общительным и добрым мальчиком, занимался спортом, играл за сборную школы в футбол. Он любит животных, у нас есть собака. Но случилась беда. В 2005 году мой сын заболел. В течение полугода врачи в Орле не могли поставить диагноз. И только в 2006 году, в Москве, после обследования был поставлен диагноз - лимфома Ходжкина. Это было как гром среди ясного неба, земля уходила из под ног, но нас успокоили, сказав, что это заболевание лечится. С 2006 по декабрь 2009 года Коля лечился в Москве в НИИ ДОГ им. Блохина. Сколько за это время он перенес, сказать невозможно - 8 курсов BIOCOPP, высокодозная химиотерапия, операция, аутотрансплантация костного мозга. Но, несмотря, на болезнь, в 2007 году он поступил в Орловский государственный технический университет, где учится и сейчас на 2 курсе.
С января 2010 года Коля лечится в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге. В Международном регистре у Коли не оказалось совместимых доноров. К сожалению, родной брат Коли как донор тоже не подошел. Теперь врачи планируют гаплоидентичную трансплантацию костного мозга (пересадку костного мозга от родителей при частичном совпадении). Эта процедура очень тяжела для организма и процесс реабилитации будет очень длительным. Все это время Коле будут необходимы дорогостоящие препараты (антибиотики, иммуноглобулины), исследования (например, ПЭТ - от 15000 рублей), полное сканирование костей.
Все средства, которые были в семье, давно потрачены на лечение Коли. Мы будем благодарны за любую помощь. Пожалуйста, помогите спасти моего сына! Заранее всем огромное спасибо!

Вера Васильевна, мама Коли


 

Дополнение от 26.03.2010. Предварительный поиск доноров показал, что у Коли нет подходящих доноров в Международном регистре. По результатам анализа костный мозг не поражен, сейчас планируется аутотрансплантация костного мозга.

Дополнение от 30.04.2010. 22 апреля у Коли прошла пересадка костного мозга. Сейчас Коля в цитопении, держится высокая температура.

Дополнение от 14.07.2010. Коля восстановился после аутотрансплантации, достигнута стабилизация процесса. Ситуация осложнилась тяжелой герпесной инфекцией, Коля направлен на лечение по месту жительства, в Орел. В ближайшее время Коля должен вернуться в Санкт-Петербург на лучевую терапию.

Дополнение от 06.10.2010. Коля находится дома, получает поддерживающую химиотерапию винбластином. От лучевой терапии было решено отказаться.

Дополнение от 04.02.2011. Коля по-прежнему находится на поддерживающей терапии, ситуацию удалось стабилизировать.

Дополнение от 26.03.2011. Коля по-прежнему на поддерживающей терапии, состояние стабильно, роста опухоли нет. Коля чувствует себя неплохо.

Дополнение от 16.08.2011. У Коли началась прогрессия заболевания. Принято решение провести курс терапии препаратом Талидомид.

Дополнение от 16.09.2011. По результатам консультаций, Колин случай подошел для клинического исследования антител к CD30, которое проводится в университетской клинике города Вюрцбурга в Германии. Основные расходы берут на себя спонсоры исследовательской программы, счет на обследования (на сумму 9,000 евро), не входящие в бесплатный пакет, сейчас рассматривает один из благотворительных фондов. Но остаются расходы, которые должны оплатить родственники: это оплата билетов, проживания, также семье необходима будет помощь на оплату питания, проездов по городу и переводчика. К сожалению, Колина семья сейчас совсем без средств и будет благодарна за любую помощь. В ближайшее время мама пришлет реквизиты банковской карты, которые мы тотчас опубликуем на сайте.

Дополнение от 03.10.2011. Мы искренне благодарим фонд "Подари жизнь" за оплату счета и интернет-сообщество "Конвертик для Бога" за сбор средств на билеты и проживание. Коля уже в клинике г. Вюрцбурга и начал участие в программе клинических исследований.

Дополнение от 19.10.2011. К сожалению, после дополнительного обследования выяснилось, что по ряду клинических показателей Коля не подходит для программы клинических исследований в Вюрцбурге.
Но профессор Торр предложил провести терапию препаратом SGN35 (брентуксимаб), который дал очень хорошие результаты в рамках клинических исследований, а теперь лечение им можно проводить только платно.
Сейчас Коля получает препарат Афинитор, который сдерживает рост опухолевых клеток, брентуксимаб заказан и будет получен в ближайшие десять дней. Клиника сделает перерасчет и выставит новый счет за лечение.
Один курс лечения SGN35 оценен в 8000 евро, платить можно будет за каждый курс отдельно, всего необходимо провести не менее восьми курсов.
Кроме того, Коле очень нужна помощь в оплате съемного жилья, которое стоит 45 евро в сутки. Дешевле пока найти не удается, хотя Колина мама предпринимает для этого все усилия.
Состояние Коли стабильное, хотя сохраняется очень сильная слабость.

Дополнение от 26.10.2011. К сожалению, состояние Коли резко ухудшилось. Он в цитопении, держится очень высокая температура, сильные отеки, выявлена герпесная инфекция, также врачи говорят о прогрессии основного заболевания.
Коля срочно госпитализирован и помещен в палату интенсивной терапии, назначены переливания крови, альбумин, противовирусные препараты и антибиотики. Состояние крайне тяжелое.

Дополнение от 29.11.2011. После возвращения из Германии в Москву Коля госпитализирован в Первый московский хоспис.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Вячеслав 500 руб qiwi 03.03.2010
Нила Ефименко 500 руб qiwi 05.03.2010
  - - $24.80 webmoney 20.09.2011
GoLoD_TLIF 200 руб webmoney 21.09.2011
Горюшкин 500 руб qiwi 21.09.2011
  - - 5000 руб qiwi 21.09.2011
Екатерина 250 руб qiwi 27.09.2011
  - - 500 руб уникасса 03.10.2011
Татьяна Минеева 500 руб деньгиОнлайн 12.11.2011
Ирина 300 руб деньгиОнлайн 16.11.2011
Татьяна Минеева 500 руб деньгиОнлайн 01.12.2011

Фотографии Коли

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг