Помогите собрать деньги на лечение Вани Русакова
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Ваня Русаков
 

Ваня Русаков

Здравствуйте!
20 декабря 2010 года в нашей семье произошло долгожданное и радостное событие: у нас родился сын Ванечка. Но, к сожалению, в три месяца у Ивана диагностировали редкое генетическое заболевание - первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича. От этой болезни в 2003 году, прожив всего год, умер старший брат Ивана. Еще у Ванечки есть старшая сестра, она совершенно здорова. Поэтому во время моей беременности мы с мужем думали только о хорошем.
Сейчас, когда медицина научилась лечить детей с таким заболеванием, у Ванечки есть шанс на выздоровление, которого не было у его брата Ромочки. Для спасения нашего сына ему необходимо провести трансплантацию костного мозга. Но проблема в том, что в Международном регистре у него всего три потенциальных донора! При таком количестве найти полностью совместимого маловероятно…
Сейчас врачи обсуждают, что делать. Пока рассматривается такой вариант: протипировать трех потенциальных доноров, если никто не подойдет, делать гаплоидентичную трансплантацию от родителей или сестры, кто больше подойдет. Для того чтобы протипировать имеющихся доноров в Международном регистре, нужна сумма примерно в 3000 евро, если кто-то подойдет, то тогда еще 15000 евро за забор клеток у донора и 2500 евро за их доставку. Если никто не подойдет и будет пересадка от родственников при частичной совместимости, нужно будет специальное оборудование стоимостью около 300000 рублей для очистки трансплантата, иначе будет острая реакция "трансплантат против хозяина". В обоих случаях деньги очень большие…
В нашей семье из четырех человек работает только папа, поэтому эти суммы нам совершенно не по силам. Мы вынуждены обратиться за помощью ко всем, неравнодушным к нашей беде людям.
Пожалуйста, помогите спасти нашего малыша!

С уважением, Анна


 

Дополнение от 14.04.2012. Фонд АдВита отправил в международный регистр средства на типирование трех потенциальных доноров, ответа из регистра пока нет.
Специалисты ИДГиТ им. Р.Горбачевой сделали также запрос в банки пуповинной крови, ответ пока не пришел.
По результатам типирования папа подходит ребенку на 50%.
Ваня чувствует себя неплохо. Вопрос о проведении трансплантации будет решаться, как только будет получена информация из регистра и банков пуповинной крови.

Дополнение от 15.05.2012. Ваня находится под наблюдением врачей в ДГБ1. Малыш чувствует себя неплохо, процесс поиска донора продолжается.

Дополнение от 16.05.2012. К сожалению, у Вани мало доноров в Международном регистре, и пока никто из протипированных доноров не подошел, не удалось также найти совместимой пуповинной крови. Так как база доноров постоянно обновляется, поиск продолжается.
Мы горячо благодарим Российский фонд помощи за решение собрать средства на поиск донора и лекарства для Вани. На данный момент мы приостанавливаем сбор средств для Вани, так как недостающие средства на оплату счета из регистра будут собраны Российским фондом помощи, а других счетов, требующих сбора средств, не выставлено.

Дополнение от 24.06.2012. К сожалению, совместимого донора для Вани найти не удалось. Дальнейшее лечение обсуждается.

Дополнение от 01.08.2012. Обсуждается участие Вани в программе клинических исследований по генной терапии синдрома Вискотта-Олдрича в одной из итальянских клиник. Поездка в Италию на обследование и принятие окончательного решения планируются на сентябрь.

Дополнение от 10.10.2012. С 9 по 15 сентября Ваня прошел обследование в Милане. Ване проведен забор костного мозга. Окончательный ответ по участию Вани в программе клинических исследований будет дан после проверки диагноза и повторного поиска в международном регистре доноров костного мозга.

Дополнение от 26.10.2012. Решение об участии Вани в клинических исследованиях принято, Ваня с мамой находится в Милане с 17 октября.

Дополнение от 02.11.2012. На 5 ноября запланирован забор костного мозга у Ванечки, 26 ноября - еще один забор клеток. 26 ноября начинается химиотерапия, а 29-го планируется подсадка стволовых клеток.
Оценить эффективность терапии можно будет не ранее чем через 45 дней после проведения подсадки клеток.
Сейчас Ванечка принимает антибиотики, противовирусные и противогрибковые препараты и получает переливания тромбоцитов. Чувствует себя неплохо.

Дополнение от 04.12.2012. Ваня хорошо перенес химиотерапию, стволовые клетки пересажены 29 ноября, как и планировалось. Теперь Ванечке предстоит 45 суток провести в стерильном боксе.
Аня, мама Вани

Дополнение от 24.12.2012. Ванечка восстанавливается после аутотрансплантации костного мозга, начал подниматься уровень нейтрофилов. В анализе от 19 декабря обнаружено большое количество новых клеток, это значит, что терапия дает эффект. На 28 декабря запланирована контрольная трепанбиопсия. До середины января Ванечка будет находиться в стерильном боксе.

Дополнение от 14.01.2013. Ваню выписали из больницы, все показатели крови в норме. В костном мозге уже 64% новых, хорошо работающих, клеток. Ближайшие месяцы ребенок должен находиться под постоянным наблюдением трансплантолога. Ванечка чувствует себя хорошо.

Дополнение от 25.03.2013. У Ванечки все хорошо, костный мозг работает нормально. 27 марта Ваня с мамой возвращаются в Петербург под наблюдение местных гематологов.

Дополнение от 17.05.2013. Состояние Вани с каждым днем все лучше и лучше! Тромбоциты стабилизировались на уровне 40-45 тыс. Это, конечно, далеко от нормы, но зато это уже не угрожает его жизни и Ваня больше не нуждается в переливаниях крови. Дорогостоящие капельницы с иммуноглобулинами теперь приходиться делать реже, а не каждые 3 недели, как раньше.
Ваня очень хочет в школу, поэтому в ближайшие 5 лет будет стараться полностью выздороветь, чтобы иметь возможность учиться в школе с детьми, а не на дому.
Ванечка очень любит собак и очень любит гонять в футбол. Это наши три заветные мечты: школа, собака и футбол. Будем стараться сделать все для их осуществления!
Анна, мама Вани

Дополнение от 25.07.2013. Здравствуйте!
Решила сообщить наши новости. У Вани все очень хорошо, и с каждым днем становится все лучше и лучше. Уровень тромбоцитов поднялся до 50 тысяч, иммуноглобулины переливали в последний раз больше месяца назад, и они до сих пор остаются в норме.
Во время нашего визита в Италию в июне профессор Аюти сказал, что иммунитет у Вани теперь как у здорового человека и многие болезни ему уже не страшны. Мой сын еще находится на поддерживающей терапии, однако профессор надеется, что к новому году удастся уйти и от нее. Мы очень рады, что у нас все получилось. И очень благодарны вам за помощь и поддержку!
С уважением,
Анна, мама Вани

Обновление от 17.12.2013 Вчера мы вернулись из Италии, где проходили обследование. Уровень тромбоцитов у Вани по-прежнему 40-50 тысяч, зато все показатели крови, отвечающие за иммунитет, улучшились. Ивану разрешили посещать многолюдные места – теперь ему можно ходить в кино, театр, цирк и т.п., чему мы очень рады. Ведь он уже большой мальчик, ему все интересно, он должен развиваться.
Возможно, в январе, когда будут готовы развернутые анализы крови и костного мозга, Ванечке отменят лекарственную терапию. А если все и дальше пойдет так же хорошо, после майского обследования ему обещали отменить иммуноглобулины и разрешить ходить в детский сад. Хотя я пока этого очень боюсь и не могу себе представить.
Анна, мама Вани

Обновление от 25.02.2014 У нас хорошие новости: Ване официально разрешено посещать детский сад и бассейн – на этом сошлись и наши, и итальянские врачи. В садик мы собираемся пойти в сентябре, а в бассейн – в марте. До мая Ваня будет получать иммуноглобулины ежемесячно.
Анна, мама Вани

Обновление от 07.05.2014 Здравствуйте! Ваня был на очередном обследовании в Италии. У него продолжают улучшаться показатели, ему отменили Бактрим. Иммуноглобулины оставили до декабрьского обследования.
Анна, мама Вани

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Вани Русакова:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
А 500 руб деньгиОнлайн 22.03.2012
Настя 500 руб деньгиОнлайн 26.03.2012
////// 500 руб деньгиОнлайн 26.03.2012
Владимир Борисович Липавский 30000 руб банковский перевод 26.03.2012
Я 100 руб деньгиОнлайн 27.03.2012
  - - 400 руб деньгиОнлайн 28.03.2012
Эля Шилова 500 руб деньгиОнлайн 29.03.2012
Елены Рыбинцева 300 руб деньгиОнлайн 30.03.2012
Вероника Буракова 500 руб деньгиОнлайн 31.03.2012
Жанна 100 руб деньгиОнлайн 31.03.2012
Эрика 200 руб qiwi 31.03.2012
Семья Яблоковых 5000 руб наличные 02.04.2012
Мария 100 руб деньгиОнлайн 03.04.2012
  - - 100 руб деньгиОнлайн 04.04.2012
  - - 300 руб webmoney 04.04.2012
Ольга Воеводина 100 руб деньгиОнлайн 05.04.2012
Мария 500 руб деньгиОнлайн 05.04.2012
  - - 100 руб деньгиОнлайн 05.04.2012
  - - 1500 руб деньгиОнлайн 06.04.2012
  - - 1000 руб уникасса 06.04.2012
  - - 5000 руб уникасса 06.04.2012
Алевтина и Евгений Луганские 60000 руб банковский перевод 06.04.2012
Денис Владимирович Евсеев 1000 руб банковский перевод 06.04.2012
Г.В.Левицкая 500 руб деньгиОнлайн 09.04.2012
  - - 3000 руб деньгиОнлайн 11.04.2012
В.Г.Левицкая 500 руб деньгиОнлайн 12.04.2012
Владимир 1000 руб qiwi 16.04.2012
Александра 1000 руб деньгиОнлайн 17.04.2012
Катерина К. 500 руб деньгиОнлайн 17.04.2012
Марина Антошкина 5000 руб деньгиОнлайн 22.04.2012
Катерина Михайлова 100 руб деньгиОнлайн 22.04.2012
  - - 200 руб деньгиОнлайн 22.04.2012
Елена Михайловна Туркова 300 руб деньгиОнлайн 23.04.2012
Катя 250 руб деньгиОнлайн 28.04.2012
Арсений Владимирович Васильев 10000 руб деньгиОнлайн 29.04.2012
Фаниса 50 руб деньгиОнлайн 02.05.2012
Александр Валерьевич Диамантиди 500 руб банковский перевод 04.05.2012
Анжелика 200 руб деньгиОнлайн 05.05.2012
Елена Смирнова 150 руб деньгиОнлайн 05.05.2012
Елена Толкачева 1000 руб деньгиОнлайн 07.05.2012
Титкова 1500 руб деньгиОнлайн 09.05.2012
Инна и Иван Купцовы 500 руб деньгиОнлайн 09.05.2012
Елена Александровна Евграфова 25000 руб банковский перевод 10.05.2012
Елена Рыбинцева 300 руб деньгиОнлайн 12.05.2012
Manuk33 $100 moneybookers 14.05.2012
Иван и Инна Купцовы 500 руб деньгиОнлайн 15.05.2012
Инесса 200 руб деньгиОнлайн 30.05.2012
Настя 100 руб деньгиОнлайн 30.05.2012
Инесса 200 руб деньгиОнлайн 31.05.2012
Марина и Анна Нусинские 135 руб деньгиОнлайн 01.06.2012
Борис 200 руб деньгиОнлайн 05.06.2012
Елена Леонидовна Володина 500 руб банковский перевод 07.06.2012
  - - 2000 руб уникасса 23.06.2012
Саломатина 1000 руб деньгиОнлайн 30.06.2012
Михаил Александрович Шмохин 5000 руб банковский перевод 31.07.2012
Семенов 500 руб деньгиОнлайн 15.08.2012
Ю.Мысова 200 руб деньгиОнлайн 17.08.2012
Анна 100 руб деньгиОнлайн 30.08.2012
Светлана Романовна Кравчук 15000 руб банковский перевод 15.10.2012
Ольга Ярославовна Пилькевич 500 руб банковский перевод 07.12.2012
Татьяна Анатольевна Павлова 25000 руб деньгиОнлайн 08.12.2012
Анастасия Цымбаляк 500 руб деньгиОнлайн 12.12.2012
Мария Константиновна Грекова 3000 руб банковский перевод 29.12.2012
Татьяна Анатольевна Павлова 25000 руб деньгиОнлайн 03.01.2013
Галина Викторовна Беляева 2000 руб взнос в банке "Петровский" 11.01.2013
Андрей А. 5000 руб деньгиОнлайн 12.03.2013

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг