Помогите собрать деньги на лечение Инны Шахмаевой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Инна Шахмаева
Другие фотографии Инны
 

Инна Шахмаева

Сбор средств закрыт. Огромное спасибо всем жертвователям!

Здравствуйте, обращается к вам семья Шахмаевых с просьбой помочь нашей единственной дочке Инне. Инночка сейчас 9 лет, она тяжело больна. Первый раз болезнь дала о себе знать в 4 года, у Инночки во сне остановилось дыхание, просто чудом успели её спасти. В реанимации Инна провела 4 месяца, у неё периодически ухудшалось дыхание, и Инну переводили на искусственную вентиляцию легких (ИВЛ). Поставили диагноз: Cиндром Сонного Апноэ (синдром Ундины).
Причина её состояния так и не была установлена, были подозрения на опухоль, но они не подтвердились. Направляли документы в Москву, но нам отказали в госпитализации. С большим трудом врачам удалось стабилизировать состояние Инны и восстановить самостоятельное дыхание.
После выписки из больницы консультировались в Институте Эндокринологии г. Москвы. Но там тоже не установили причину её заболевания.
Через 3 года все повторилось и затянулось уже на 2.5 года. Московские клиники опять отказали в лечение Инны, обращались мы туда неоднократно. Все заключения и рекомендации давали заочно, и, судя по рекомендациям, они без особого внимания читали высланные нами выписки. В выписках ясно было написано, что ребенок нуждается в искусственной вентиляции легких и трахеостома наложена в первую неделю пребывания в реанимации. ДКБ г Москвы рекомендует: "ребенок должен быть обеспечен на дому кислородом и кислородной маской, при необходимости наложение трахеостомы". Мы обращались и в другие клиники, но и там не смогли нам помочь.
Состояние Инночки то стабилизируется, то ухудшается, каждое ухудшение для нас очередное испытание.
Периодически 1 раз в 1-5 дней Инна по-прежнему нуждается в искусственной вентиляции легких. Из-за того, что Инна все эти 2.5 года дышит через трахеостому напрямую легкими, у неё не проходит бронхит, периодически обостряется госпитальная инфекция легких и пневмония. Каждый раз Инне назначают все более и более сильнодействующие антибиотики. Но Инночка не сдается и терпеливо все переносит.
От безвыходности, мы решили приобрести аппарат ИВЛ. и другое необходимое оборудование, чтобы Инночка могла жить дома. Потому что жить в разлуке с дочкой становится все тяжелей (нам разрешают, видится с Инной только по 4-5 часов в день). Инночка очень скучает одна в палате. В реанимации не разрешают вставать с кровати и поэтому, она может походить только в нашем присутствии. Инночка каждый день спрашивает нас, когда она поедет домой.
Мы стали собирать деньги для покупки аппарата ИВЛ, половину необходимой суммы нам помогли собрать горожане, вторую половину обещали спонсоры. Губернатор выделил беспроцентную ссуду на 15 лет для покупки квартиры, так как своего жилья у нас не было.
Но недавно мы узнали, что в Германии (г. Мюнхен) таким пациентам имплантируют водитель ритма диафрагмы, который позволит обходиться без аппарата ИВЛ, дышать самостоятельно при поддержке этого водителя ритма. Эта операция намного увеличивает шансы Инны на выздоровление и более активный образ жизни. Снизит риск развития возможных тяжелых осложнений. Инне необходима эта операция как можно скорее, пока её состояние стабильно.
Стоимость этой операции, 4-6 недельного лечения и авиа-перелета превышает 200 тысяч ЕВРО. Нам негде взять такую огромную сумму! Умоляем, помогите нам оплатить операцию.
Мы понимаем, что это очень большая сумма и что эти деньги могут помочь не одному ребенку, но Инночка не виновата, что её лечение стоит так дорого она тоже очень хочет жить.

Евгения Витальевна и
Эдуард Юрьевич Шахмаевы


 

Видеообращение мамы Инны
Репортаж про Инну, 1 канал
Статья про Инну в Аргументах и Фактах
Инна на сайте Предание.Ру
Статья об Инне в Комсомольской Правде
Статья об Инне на Life.ru
Тема про Инну на Либеральном Форуме
Тема про Инну на Форуме "Материнство"
Группа в Одноклассниках

 

Дополнение от 22.05.2009. У нас ситуация изменилась - операцию теперь можно сделать в России! В Новосибирске в 2008 г в детской клинике была проведена успешная операция по имплантации водителя ритма. Мы связались с этой клиникой и они согласились оперировать Инну бесплатно.
Только нам необходимо купить водитель дыхания, который производится в США. Он стоит $66.342, таможенная очистка обойдется еще в $10,000.
Мы понимаем,что это очень большая сумма, но она во всяком случае в 3 раза меньше стоимости подобной операции в Германии, которую нам рекомендовали врачи. К тому же эта операция позволит сократить расход бюджетных средств, связанных с содержанием ребенка в реанимации. И что важнее всего для нас - Инночка сможет вернуться домой, где мы сможем окружить ее круглосуточной заботой и любовью!
Очень надеемся на помощь жертвователей!
Мама Инны

Дополнение от 01.06.2009. Перевод c cайта компании "Avery Biomedical Devices, Inc".
Рубрика "Introduction to Breathing Pacemakers"

Пояснения к рисунку:
External antenna - внешняя антенна
External transmitter - внешнее передающее устройство
Electrode - электрод
Receiver - принимающее устройство
Lung - легкое
Diaphragm - диафрагма

Стимулятор дыхания (дословно - "задающий темп дыханию") состоит из хирургически имплантируемых принимающих устройств, электродов и внешнего передающего устройства с антеннами, которые прикрепляются к телу непосредственно над имплантируемыми принимающими устройствами.
Внешнее передающее устройство и антенны посылают радиочастотную энергию к имплантируемым принимающим устройствам прямо под кожу. Принимающие устройства затем преобразуют радио волны в стимулирующие импульсы. Эти импульсы затем посылаются через электроды на френические нервы, которые заставляют диафрагму сокращаться. Это сокращение приводит к вдыханию воздуха. Когда импульс прекращается, диафрагма расслабляется и происходит выдыхание. Повторение серий таких импульсов воспроизводит нормальное дыхание.
Стимулятор дыхания обеспечивает вентиляцию легких для пациентов с хронической недостаточностью дыхания, чьи диафрагма, легкие и френические нервы имеют остаточную функцию. Как правило, такие пациенты имеют повреждения спинного мозга, угнетение дыхания - апноэ или другие неврологические расстройства, а также парализованную диафрагму.
Преимущества: Стимуляторы дыхания имеют много преимуществ перед приточно-вытяжной вентиляцией, поскольку обеспечивают функцию дыхания лучше чем механическая вентиляция, когда вдыхаемый воздух втягивается в легкие диафрагмой под негативным давлением. Стимуляторы обеспечивают поступление воздуха под позитивным давлением. Физиологически это более правильно (естественно) и удобно для пациента.
Пациенты со стимуляторами дыхания гораздо меньше подвержены риску заболеваниям верхних дыхательных путей, включая воспаление легких, из-за сокращения всасывания, устранения внешнего увлажнителя, вентиляционных циклов и удаления трахеостомической трубки.
Стимуляторы дыхания маленькие по размеру и не требуют громоздких труб и источников питания, как механические вентиляторы, поэтому мобильность пациентов существенно увеличивается.
Бесшумная работа стимулятора дыхания весьма увеличивает способность пациентов принимать участие в социальной жизни и в образовательных процессах.
Длительность применения стимулятора дыхания в случае необходимости может достигать 24 часов, однако рекомендуется, чтобы пациент в ночное время (наиболее удобное) находился на аппарате искусственной вентиляции легких.

Дополнение от 01.07.2009. Благодаря бесценной помощи Марины и любезной готовности сотрудников компании "Avery Biomedical Devices, Inc" помочь Инне, удалось получить скидку в 50% на стимулятор дыхания! Теперь необходимо собрать $35,450 для оплаты аппарата. Стоимость таможенных услуг обсуждается.
Новый прайс-лист

Дополнение от 08.07.2009. Самочувствие Инны стабильно тяжелое. В связи с переменой погоды Инна плохо себя чувствует, почти все время спит.
Новые фотографии Инны
Мама Инны

Дополнение от 18.08.2009. Инна нормально себя чувствует, НО... девочка никогда не ходила в школу, уже много лет она лежит в реанимации, куда пускают только родителей ненадолго. Девочка ОДИЧАЛА в прямом смысле этого слова. Она агрессивно реагирует на многие вещи.
Когда пришла массажистка, Инна начала брыкаться, и массажистка отказалась делать массаж. Учителя не приходят, психологи тоже. Приходила психолог, но потом тоже отказалась. Инна не отреагировала на её занятия так, как та ждала, поэтому психолог сказала, что Инна необучаема и ушла.
К девочке нужен подход, ей нужна ласка, нормальные отношения, а не пустота.
Малышке нужны памперсы, так как вставать ей в туалет не разрешают в туалет. Представляете, какой это ужас для девочки 10 лет быть в памперсах!!!!
Выдают их по 90 штук в месяц, а нужно как минимум 170! А вот уже 2 месяца не дают памперсов, родители выкручивается благодаря небольшой пенсии Инны.
Игрушки у неё есть, но она не играет, она даже отказывается разговаривать... Девочку нужно скорее спасать, пока она не сошла с ума в 4-х стенах больничной палаты.
Ксения, волонтер

Дополнение от 25.08.2009. У Инны состояние без ухудшений. В тоже время в психическом состоянии проявляются улучшения - Инна стала больше проявлять интерес к окружающим. Лучше идет на контакт.
Дай БОГ, чтобы Инна скорей вернулась к нормальной жизни.
Ксения, волонтер

Дополнение от 13.03.2010. У нас все по-прежнему, аппарат проходит сертификацию в России, до ее завершения провести операцию невозможно. Сейчас документы направлены в последнию инстанцию, которая и выдаст сертификат. Займет это, как мы надеемся, еще около месяца.
Хороших новостей у нас нет. Но ХОРОШО, что и плохих тоже НЕТ... Инна чувствует себя неплохо, только перепады погоды на нее сильно влияют.

Новые фотографии Инны

Евгения, мама Инны

Дополнение от 29.03.2010. Срочно нужна помощь для стажировки врачей в Германии!
Мы - Шахмаевы, Кучины, Парменова - так радовались, что наконец-то наши дети смогут вернуться домой, после нескольких лет, проведенных в реанимационных палатах!
Благодаря помощи неравнодушных людей, удалось собрать средства на дорогостоящие аппараты. Удалось даже пробить сертификацию аппарата в России, так как без нее чиновники облздрава запрещают врачам проводить операции нашим детям.
По окончании регистрации (начало мая 2010) в Новосибирске и Архангельске планируется проведение операций Инне Шахмаевой, Диме Парменову и Лизе Кучиной.
Теперь встал вопрос о послеоперационной реабилитации. Врачам необходимо пройти стажировку в клинике Мюнхена, где эту методику лечения применяют уже многие годы. А в России эта методика пока, к сожалению, не применяется.
Врачам необходим документ, подтверждающий, что они прошли обучение по установке и использованию данного аппарата (Марк IV), и немецкая клиника по окончании стажировки предоставит такой документ.
Стажировка необходима не только для того, чтобы не было больше никаких препятствий для проведения операций нашим детям, но и для того, чтобы наши врачи переняли многолетний опыт немецких коллег по реабилитации и возвращению пациентов после имплантации стимуляторов к нормальной, полноценной жизни. Все дети разные, ко всем нужен индивидуальный подход. Мы очень боимся за наших детей, так как никто не знает, какова будет реакция организма на установку аппарата, поэтому опыт немецких врачей будет крайне полезен.
На стажировку планируется направить Кафанову М.Ю., врача-нейрохирурга, и Сироту С.И., врача-реаниматолога, который будет проводить реабилитацию наших детей.
Эти специалисты уже имеют опыт успешного проведения операции имплантации аппарата Марк IV. Они работают в детской больнице г. Новосибирска, где сейчас лежит Дима Парменов и куда привезут на лечение Инну Шахмаеву. Они же поедут в Архангельск для проведения операции Лизе Кучиной.
По разным причинам, в первую очередь материальным, мы не можем отправить наших детей в специализированные клиники за рубеж, а в России вообще нет таких клиник и наши дети никому кроме нас не нужны.
Сама стажировка бесплатна (спасибо немецким специалистам!), но авиабилеты, визы, услуги переводчика и проживание обойдутся примерно в 120-150 тысяч рублей.
Очень надеемся на поддержку и будем благодарны за любую помощь!
С уважением,
семьи Шахмаевых, Кучиных и Парменовых

Дополнение от 01.04.2010. Определена дата поездки д-ров (М.Ю.Кафановой) и (С.И.Сироты) на инструктаж в Германию. Их ждут в Мюнхене 14-16 апреля в 2010 года. Просим срочно помощь с оплатой расходов, связанных с поезкой!

Дополнение от 20.04.2010. Наконец-то врачи вернулись со стажировки в Германии. Туда они улетели без проблем, а вот обратная дорога была полна приключений.
Из-за извержения вулкана 16 апреля в Германии отменили все рейсы, и врачам пришлось добираться до Москвы на перекладных поездах и электричках.
Пришлось заказывать новые авиабилеты из Москвы до Новосибирска, а это опять дополнительные расходы.
Но главное, что все было не зря!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 18.05.2010. 17 мая произошла долгожданная сертификация аппарата МАРК-4, теперь наконец-то нашим детям можно делать операции.
На 31 мая запланирована операция у Инны и Димы Парменова, на 3-4 июня - у Лизы Кучиной.
После операций планируется проведение двухмесячных реабилитационных мероприятий.
ОГРОМНОЕ ВСЕМ СПАСИБО ЗА ПОМОЩЬ И ПОДДЕРЖКУ!!!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 08.06.2010. Операция отложена из-за таможенных проблем, произвести таможенную очистку аппарата пока не удается.

Дополнение от 10.06.2010. Маме Инны удалось получить аппарат!

Дополнение от 18.06.2010. Операция у Инны прошла успешно! Инна и Дима восстанавливаются.

Дополнение от 05.07.2010. Новые фотографии Инны. Cм. также новость от мамы Димы Парменова от 5 июля.

Дополнение от 26.07.2010. Выявлены технические дефекты в работе аппарата, кроме того, левая сторона тела Инны не реагирует на электрический импульс, из-за чего у Инны возник отек.
Возможно, электрод сместился с нерва, и врачи ждут представителя компании Авери для проведения повторной операции - после 10 августа. Все расходы по ремонту и услуги биоинженера - за счет компании Авери.

Дополнение от 21.08.2010. У нас хорошие новости, - необходимости в повторной операции нет!!! Вернулся после ремонта трансмиттер (передатчик Марк4), начали проводить стимуляции, отправили кардиограмму в Америку, они прислали ответ, что все работает хорошо и чтобы продолжали тренировки.
Мне как-то до сих пор не верится, что все так просто разрешилось. То ли дело было только в аппарате, то ли за это время у Инны все наконец-то зажило и импульс стал проходить.
Я наверное уже достала врачей, без конца прошу, чтобы все точно проверили, чтобы не было ошибки в том, что все нормально работает. Я им бесконечно благодарна за все!!!
С деньгами пока у нас все нормально. Кемеровский губернатор А.Г.Тулеев выделил нам материальную помощь. Часть денег я берегу на лекарства, на другую я купила необходимые расходные материалы (фильтры, кислородные трубки и т.п.).
Врачи говорят, что если все пойдет нормально, то через три недели поедем домой. Мы будем стараться, чтобы все прошло хорошо, ОЧЕНЬ ХОЧЕТСЯ НАКОНЕЦ ДОМОЙ!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 27.08.2010. У нас все идет хорошо, Инна дышит на стимуляторе (Марк4) уже по четыре часа. Врачи сказали, что когда Инна сможет дышать на стимуляторе всю ночь, нас смогут выписать сразу домой.
Тренировки займут еще пару недель. Сейчас Инне проводят дополнительно еще курс по восстановлению иммунитета и микрофлоры кишечника.
Даже не верится, что уже совсем скоро Инночка будет дома, мы так долго к этому шли...
Слава БОГУ что все хорошо разрешилось. ОГРОМНОЕ СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОДДЕРЖКУ И ПОМОЩЬ!!! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! СПАСИБО! Я ГОТОВА КРИЧАТЬ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! И НИЗКИЙ ВАМ ВСЕМ ПОКЛОН!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 22.09.2010. МЫ ДОМА!!! МЫ НАКОНЕЦ-ТО ДОМА!!!!!!!!!!!! Самой еще не верится, что наконец-то свершилось...
Доехали мы хорошо, Инна не может наиграться с игрушками, все сидит и перебирает их.
В Новосибирске нас провожала вся больница, пришли все врачи, которые лечили Инну эти три месяца.
Пришел пожелать нам счастливого пути даже главврач больницы Мананкин Н.А., а я, бестолковая, растерялась и даже не нашла слов, чтобы поблагодарить его. Честно говоря, я не привыкла к такому вниманию и заботе, это, конечно, очень воодушевляет.
Я бесконечно благодарна всем сотрудникам больницы, всем, кто помогал нам все это время, всем, кто жертвовал средства на покупку аппарата и лечение Инны. МЫ БЛАГОДАРНЫ ВСЕМ-ВСЕМ, И КАЖДОМУ В ОТДЕЛЬНОСТИ!!!!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 12.10.2010. Администрация нашего города и комитет здравоохранения обещали нам помогать с расходными материалами по уходу за Инной, еще обещали купить капнограф, который рекомендовали новосибирские врачи.
Этот аппарат необходим, чтобы контролировать уровень углекислого газа. Также мы каждую неделю сдаем общий анализ крови и мочи. В общем, потихоньку налаживаем жизнь дома.
Инна совсем уже освоилась дома, сама настаивает, чтобы мы ходили по квартире, ей все интересно, просит все показать поближе. Как только просыпается, сразу требует, чтобы ее отвели в зал (без поддержки она еще ходит плохо), потому что там можно поиграть с котом. На кровать Инны коту я не разрешаю залезать.
Омрачает немного только тот факт, что судороги у Инны происходят каждую неделю, хотя принимаем мы все те же лекарства, что и раньше.
Врач говорит, что это, возможно, реакция на новую обстановку или реакция на погоду, которая нас последнее время не жалует.
Новые фотографии Инны
Евгения, мама Инны

Дополнение от 11.11.2010. Обещанную материальную помощь от администрации мы пока так и не получили (нет денег в кассе). Капнограф тоже обещали, но до сих пор не купили.
У Инны недавно был день рождение, нам уже 12 лет :-)
Новые фотографии Инны
Евгения, мама Инны

Дополнение от 19.11.2010. Нам наконец-то выдали материальную помощь, на которую нужно приобрести расходные материалы на три месяца. Если получится сэкономить, то еще хватит на покупку ножного отсоса (на случай отключения электричества).
Так что сейчас бегаем затовариваемся, потому что за деньги нужно отчитаться в течение месяца, надо успеть.
Инна чувствует себя хорошо, все анализы в норме. Стала намного спокойнее и общительнее. Сама одевается и собирает свои игрушки, а этого она давно не делала.
Очень надеюсь, что все-таки начнет говорить, потому что она начала произносить новые звуки и пытается что-то объяснять, но не может пока сказать словами.
Новая фотография Инны
Евгения, мама Инны

Дополнение от 20.12.2010. Компания Авери предлагает нам приобрести новый передатчик для Инны по значительно более низкой цене. Ведь наш передатчик был в употреблении, и на него гарантия истекла, оказывается, еще в 2005 году.
Мы хотим приобрести новый передатчик. Этот уже раз ломался, где гарантия, что после следующей поломки его смогут отремонтировать. А другой передатчик на замену нам никто не предоставит.
Будем очень признательны за помощь!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 17.03.2011. Восстановительный период после операции у Инны проходил с осложнениями, у нее было смещение имплантатов и до сих пор левая сторона плохо реагирует на импульс. Также у Инны участились судороги и поэтому крайне необходимо выяснить - не провоцирует ли их сам стимулятор.
Возможно это следствие того, что электрод, закрепленный на нерве, сместился из-за того, что у Инны был очень большой отек с гематомой с левой стороны после операции.
Новосибирские врачи выявить причины плохого прохождения импульса от нерва к диафрагме и судорог не могут, так как у них нет необходимого оборудования.
В России нет ни одной клиники, которая бы занималась реабилитацией детей с данным заболеванием, поэтому мы и обратились вновь в немецкую клинику. В Германии имеется многолетний опыт лечения и реабилитации детей и взрослых с синдромом Ундины. Мы обратились в немецкую клинику, в которую не смогли попасть в 2008 году, с просьбой проконсультировать нас по поводу восстановительного лечения и реабилитации Инны. Нас готовы принять в клинике на обследование и лечение.
После долгих ПЯТИ лет пребывания в больнице, и не просто в больнице, а в реанимации, которую нельзя было покинуть ни на день, Инна наконец-то дома, но радость омрачает тот факт, что судороги не дают ей нормально восстанавливаться и развиваться.
В последние три года пребывания в больнице Инна перестала разговаривать и интересоваться окружающим миром. После того как Инна вернулась домой, она вновь стала радоваться жизни, всем интересоваться, старается все делать самостоятельно и даже начала вновь разговаривать.
Но после сильных судорог у нее опять пропала речь и несколько дней она хромала. Нам очень важно установить и устранить причину судорог.
Поэтому мы вновь обращаемся к вам с просьбой помочь нам собрать деньги на лечение!!! Помогите Инне вернутся к полноценной жизни!!!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 10.05.2011. У нас отличная новость - немецкий благотворительный фонд Ein Herz fur Kinder дает 10.000 евро на лечение Инны. Деньги будут переведены непосредственно в клинику. Сбор недостающей суммы продолжается.
Сердечно благодарим также Фонд АиФ - Доброе сердце за готовность подключиться к сбору средств на лечение Инны!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 20.05.2011. Фонд АиФ - Доброе сердце ведет сбор средств на оплату больничного счета и билетов на самолет. Родителям Инны нужны дополнительные средства на оплату услуг переводчика, виз, страховок и т.д. В сумме на эти цели необходимо около 88,000 рублей.

Дополнение от 14.06.2011. Инна чувствует себя хорошо, на днях мы ходили с ней в парк, катались на аттракционах. Инне очень понравилось. Я переживала, что она может напугаться толпы и шума, но оказалось, что ей даже нравится вся эта суматоха. Она всех с большим интересом разглядывала.
Нашу поездку на лечение в Германию мы вынуждены отложить до октября 2011 года.
Связано это с тем, что ни я, ни фонд "АиФ - Доброе сердце" не были вовремя проинформированы, что плановую дату госпитализации - 21 июня - нельзя просто перенести на июль или август, в клинике нет мест. А собрать деньги к 21 июня не удается.
Ближайшая дата, на которую возможна госпитализация Инны, - 25 октября 2011 года. Конечно, очень жаль, что придется ждать еще так долго, но ничего не поделаешь. К сожалению, не все в жизни происходит так, как нам хочется.

Новые фотографии Инны

Евгения, мама Инны

Дополнение от 29.06.2011. У нас, в общем, все хорошо, на днях ездили на природу, Инна в полном восторге. Нажарили Инне куриных шашлыков, так в итоге еле оттащили ее от этих шашлыков.
Она раньше очень любила на речке камушки в воду кидать, когда приехали на речку она сразу вспомнила про это и давай кидать!
Но сегодня ночью опять были судороги, пять раз за ночь. Инна так вымоталась, что спала потом до 12 часов.
На сегодняшний день из необходимых на поездку в Германию 88,000 рублей нами собрано 41.450 рублей, осталось собрать - 46.550 рублей.
Новая фотография Инны

Евгения, мама Инны

Дополнение от 06.07.2011. У нас новое достижение: Инна ДЫШИТ БЕЗ КИСЛОРОДА КРУГЛЫЕ СУТКИ уже больше месяца. ОЧЕНЬ, ОЧЕНЬ надеюсь, что больше мы к нему не вернемся.
Евгения, мама Инны

Дополнение от 10.08.2011. УРА! УРА! УРА! Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце" оплатил лечение Инны в Германии! Фонд перечислил в клинику 68,868 евро, Ein Herz fur Kinder фонд обещал дать еще 10,000 евро!
Мы БЕСКОНЕЧНО БЛАГОДАРНЫ директору фонда "АиФ. Доброе сердце" Широковой Маргарите Александровне за оказанную помощь!
Деньги на оплату услуг переводчика, виз и страховок собраны, на всякий случай мы еще возьмем небольшой кредит в банке.
Огромное спасибо ВСЕМ-ВСЕМ за помощь и поддержку! Благодаря помощи неравнодушных людей у Инны появился шанс на полное выздоровление!
Евгения, мама Инны

Дополнение от 26.08.2011. Благотворительный фонд "АиФ. Доброе сердце" любезно согласился приобрести и авиабилеты для нас с Инной, огромное им за это спасибо!
Наш папа полетит за свой счет, на работе ему обещали компенсировать затраты на перелет.
Евгения, мама Инны

Дополнение от 26.09.2011. Инна чувствует себя хорошо, готовимся к предстоящей поездке. Визы получены, билеты куплены, сидим практически на чемоданах, все в ожидании предстоящей поездки.
Вылетаем мы 24 октября до Москвы, а 25 октября рано утром летим в Мюнхен. Обратно вернемся 30 ноября.
Евгения, мама Инны

Дополнение от 01.11.2011. Мы в Мюнхене! Не обошлось без приключений, но главное, что все хорошо закончилось )))
Улетели мы из Новокузнецка только в 15 часов (хотя рейс должен был быть в 6:40), рейс отложили из-за тумана. В самолете было очень душно, поэтому портативный концентратор кислорода, который нам купил АиФ, очень пригодился. Во время полета Инна чувствовала себя хорошо, взлет и посадку она как будто и не почувствовала, продолжала рассматривать журналы.
По прилету в Москву Инна мирным сном уснула в гостинице и проспала до самого утра. Утром у нас должен был быть вылет в Мюнхен...
Но и этот рейс не состоялся... точнее он был, но нас сняли с рейса из-за того что с Инной не было сопровождающего врача. Это был рейс немецкой авиакомпании, а они страшные перестраховщики, и нам не удалось с ними договорится. Пришлось идти покупать новые билеты на рейс авиакомпании Сибирь (12:10).
Сотрудники авиакомпании (которая нас сняла с рейса) договорились, чтобы нас бесплатно накормили и разместили в комнате для переговоров, чтобы Инна могла поспать перед полетом. Отдохнувшие и сытые мы были готовы к полету.
На этот раз все прошло хорошо, летели всего 3 часа.
В аэропорту нас уже ждала наша переводчица Наталия. С переводчицей нам очень повезло. Наталия хорошо знает эту клинику и врачей, не дает никому спуску, держит все под контролем. И ко всему этому еще очень открытый и добрый человек.
Клиникой мы тоже очень довольны! Врачи очень внимательно выслушивают все жалобы и очень подробно опрашивают. Клиника очень хорошо оборудована, Инне за эти несколько дней сделали больше обследований, чем за предыдущие 5 лет.
Меня и Инну разместили в просторной отдельной палате, для папы (как и договаривались) предоставлена бесплатная комната на территории больницы.
Нас с Инной обеспечивают всем необходимым - питанием, средствами гигиены, расходными материалами для ухода за трахеостомой и так далее. Все это входит в стоимость койко-места, отдельно оплачивать это не надо.
Точный план лечения озвучат в ближайшие дни, сейчас точно известно только то, что операцию делать нужно будет в любом случае. В каком объеме потребуется хирургическое вмешательство будет ясно после дополнительных обследованиях и анализов.
Инночка чувствует себя хорошо, только вот мокроты стало много. Надеюсь, ничего серьезного. Освоилась Инна здесь очень быстро. Она меня вообще очень радует своим поведением. Начала вновь рисовать, смотреть книги и журналы (дома ни в какую ничего этого не хотела). Видимо эмоциональный всплеск сделал свое дело.
Евгения, мама Инны

Дополнение от 21.11.2011. Инночка вновь начала рисовать и делать украшения из бусинок, делает это с большим увлечением. Чего мы ей только дома ни предлагали для занятий, но ее ничего не интересовало.
А когда мы застряли в аэропорту Домодедово, нас разместили для отдыха в комнате для переговоров, и там на столе лежали обычные ручки и листки бумаги, так она сама взяла их и начала что-то калякать.
Потом наша переводчица Наталия подарила Инне на день рождения альбом, фломастеры и карандаши. И теперь Инна каждый день что-нибудь рисует, а свои творения вывешивает на стене.
А после операции Наталия привезла Инне красивый набор из бусинок. Инна из бусинок теперь каждый день собирает новое украшение.

Новые фотографии Инны

Евгения, мама Инны

Дополнение от 23.11.2011. Операция прошла хорошо! Инна чувствует себя замечательно! Ее уже перевели в детское отделение и она уже дышит на стимуляторе.
Бронхоскопия, которую провели перед операцией, показала, что никаких проблем с трахеей, слава богу, нет. Но трахеостома у нас подобрана неудачно, она слишком длинная, из-за этого конец трахеостомы упирается в бронхи и раздражает слизистую, что вызывает обильное выделение мокроты и кашель. Нам пообещали, что закажут несколько трахеостом разных фирм, чтобы подобрать оптимальную для Инны.
Перечисленных денежных средств на лечение пока хватает, скорее всего, еще и останутся деньги, которые больница потом сможет вернуть в фонд. И так как замены иплантов не понадобилось (переместили те, что уже стояли), денег хватило на покупку нового стимулятора дыхания.
Сегодня ждем невролога и диетолога, они нам должны расписать дальнейшее лечение, которое будем проходить уже дома. Хочу настоять на проведении КТ, так как качество этого обследования в нашем городе оставляет желать лучшего. Инне не проводили МРТ и КТ уже больше 3 лет.
После дополнительных обследований наконец-то нашли локализацию источника судорог. Выставлен диагноз - правосторонняя фокальная эпилепсия. Депакин хроно будет заменен на немецкий - Апудант (оксарбазепин) в России его продают как Трилептал. Но нам порекомендовали принимать именно Апудант, нам его купят на целый год. А так как нам нужно будет явиться через год в клинику для повторного обследования, то потом мы сможем купить этот препарат еще на год. Только нужно деньжат подкопить к тому времени, препарат не из дешевых.
Сходили мы еще к физиотерапевту, но единственное, на что уговорили Инну, это покачаться на качелях. А это мы с папой гуляли в Ботаническом саду.
Инна у нас немного приболела - сопли ручьем, последнее время очень сильно психует, ей явно здесь уже надоело. Осталось немного потерпеть - и мы будем дома.

Евгения, мама Инны

Дополнение от 06.12.2011. Мы дома. Поездкой мы очень довольны! Инне было сделано полное обследование, проведена операция, приобретен новый стимулятор дыхания и антенны к нему на 4 года, назначено гормональное лечение, приобретено медцицинское оборудование - отсос на аккумуляторах и капнограф (это аппарат для измерения содержания углекислого газа на выдохе), куплены на целый год расходные материалы для ухода за трахеостомой (специальные салфетки под трахеостому, ремешки для крепления, разговорные клапаны, специальные средства для очистки), куплен противосудорожный препарат Апудант (аналог Трилептала) также на целый год.
В первые же дни Инне провели диагностику работы стимулятора дыхания, откорректировали все настройки. Так же была проведена переустановка подкожных иплантов ниже под грудь, до этого ипланты располагались слишком близко друг к другу. Теперь антенны не касаются и не создают помех друг другу.
Во время операции была проведена бронхоскопия, которая не выявила никаких проблем с трахеей кроме того, что трахеостома - слишком длинная и поэтому упирается в один из бронхов. Врачи подобрали новую, наиболее подходящую для Инны трахеостому.
Обследование головного мозга выявило правостороннею фокальную эпилепсию, было рекомендовано сменить противосудорожный препарат Депакин Хроно на Апудан. Сейчас мы его постепенно вводим, строго соблюдая график, составленный неврологом. Также постепенно уходим от Депакина.
Обследование сердца, печени и легких не выявило никаких отклонений. И это нас очень порадовало. Небольшие проблемы есть с почками и надпочечниками. Было рекомендовано принимать Тераксин и Кидрокартизол.
Гормональное обследование показало, что у Инны недостаток гормона роста, врачи порекомендовали начать как можно скорее лечение гормоном роста. Это терапия очень дорогостоящая и длительная. Лечение длится 2-3 года, стоимость - десятки тысяч евро. Инъекции проводятся курсами на дому. Если лечение не начать сейчас то, вероятнее всего, Инна больше чем на 10-15 см. не вырастет. Сейчас главное - найти возможность приобретения этого препарата. Буду искать пути получения его от государства.
Через год нам нужно будет обязательно приехать в клинику для повторного обследования и проверки работы стимулятора дыхания. Ужа назначена дата - две недели, начиная с 17 сентября 2012 года. Врачи запланировали в эту встречу убрать Инне трахеостому совсем.
Надеюсь, все получится именно так, как запланировано.

Евгения, мама Инны

Дополнение от 07.12.2011. В клинике Инне очень понравилась одна медсестра, - когда она ее видела, то просто расплывалась в улыбке. Это медсестра тоже не осталась равнодушной к Инне и регулярно приносила ей подарки. Инна очень подружилась с нашей переводчицей Наталией, даже иногда жаловалась ей и просила утешения после не очень приятных медицинских процедур. Инночка стала намного самостоятельнее и увереннее в себе.
Клиника нам очень понравилась, она очень хорошо медицински оснащена и очень красивая. Сразу видно, что это детская клиника, на первом этаже даже стоит небольшая вращающаяся карусель, есть отличная игровая комната.
Все предусмотрено и продуманно для удобства маленьких пациентов. Детские отделения регулярно посещает веселая парочка клоунов.

Евгения, мама Инны

Дополнение от 04.01.2012. Инна чувствует себя хорошо, вот только слабость и сонливость от нового противосудорожного препарата пока никак не проходят. Возможно это еще из-за того, что Инна сейчас на двух противосудорожных - мы пьем Апудан и Депакин, дозировку которого постепенно уменьшаем, чтобы постепенно полностью с него уйти.
По поводу гормона роста - нам его выписали на полгода. Областной эндокринолог долго изучала документы, долго выражала сомнения в том, стоит ли начинать терапию, так как есть опасность серьезных осложнений. Но в конце концов выписала гормон на полгода.
Когда муж приехал и пересказал все, что сказала эндокринолог по поводу своих опасений, я начала искать информацию в интернете и пришла к выводу, что для Инны это действительно большой риск. Риск связан с тем, что гормон роста может спровоцировать рост микроаденомы и кист в головном мозге, которые диагностировали у Инны несколько лет назад.
Так же возможно усиление судорог и ухудшение со стороны сахарного диабета (гормон роста повышает сахар в крови). И поэтому мы решили не рисковать и отказались от гормональной терапии.

Евгения, мама Инны

Дополнение от 22.03.2012. Инна чувствует себя хорошо, проходим все положенные обследования. После того как полностью перешли на новый противосудорожный препарат, который нам подобрали в Германии, Инна стала намного спокойнее и активнее. Инна так и рвется погулять на улицу, засиделась за долгие зимние месяцы дома. Но, к сожалению, еще слишком холодно для долгих прогулок.
Сейчас приучаем Инну дышать через нос, а не через трахеостому. Учим ее откашливаться самостоятельно через рот, а не как она привыкла за эти годы, через трахеостому. В ближайшее время должна прийти из Германии специальная силиконовая "кнопка", которая будет устанавливаться в дневное время вместо трахеостомы. Это будет следующим этапом на пути отучения Инны от трахеостомы. Будем надеяться, что у нас все получится и в сентябре наконец-то Инне уберут трахеостому.
17 сентября Инне нужно пройти контрольное обследование в клинике Третьего Ордена г.Мюнхен. Запланировано двухнедельное обследование и декануляция (удаление трахеостомической трубки). Будет проведена небольшая операция по закрытию свища в трахее.
Счет выставлен на сумму 16.681 евро + понадобится 1000 евро на оплату услуг переводчика.
В связи с этим мы открываем новый сбор. Каждый рубль очень важен для нас, ведь он приближает тот день, когда Инна наконец-то сможет поехать на лечение. Спасибо всем за поддержку и отзывчивость! Будем бесконечно благодарны за любую помощь!
Приглашение

Новые фотографии Инны

Евгения, мама Инны

Дополнение от 12.04.2012. Инна чувствует себя хорошо, продолжает заниматься гимнастикой и делает это с удовольствием.
Пришли анализы на посев мокроты из трахеи, есть хорошие новости. Синегнойная палочка наконец-то стала чувствительна практически ко всем антибиотикам и даже к синегнойному бактериофагу.
Поэтому очень надеемся, что до осени нам все-же удастся избавиться от синегнойки совсем. После консультации с врачом решено пролечится бактериофагом и провести курс противогрибковой терапии. Потом начнем пить препараты для улучшения иммунитета.
Прилагаю фото нашей гимнастки :-)

Евгения, мама Инны

Дополнение от 12.07.2012. Инна чувствует себя хорошо. Сейчас на улице тепло, мы с Инной гуляем каждый день и стараемся каждый день пройти пешком чуть больше, чем в предыдущий день. Ходьба хорошо укрепляет ее мышцы, разрабатывает суставы и тренирует глубокое дыхание.
Пульмонолог нам порекомендовал сдать кровь на анализ, чтобы выяснить, в каком состояние сейчас находится иммунитет Инны, и вот на днях результаты анализов крови на стерильность и иммунный статус пришли хорошие :-)
Это говорит о том, что все наши труды не пропали даром, и мы идем в верном направлении.
Пару недель назад нам прислали из Германии новый голосовой клапан с фильтром, благодаря ему мокроты стала совсем мало, санируемся только утром после пробуждения.
Этот голосовой клапан помогает приучить ребенка дышать через нос и позволяет произносить звуки. Клапан дает сделать только вдох через трахеостому, а выдох нужно делать через нос. И благодаря тому, что выдох делается через нос и рот, Инна может громко произносить звуки.
Ждем не дождемся, когда наконец-то сможем избавиться от этой трахеостомы, очень надеемся что деканюляция пройдет хорошо и нам никогда не придется больше возвращаться к этой трубке.

Евгения, мама Инны

Дополнение от 10.08.2012. Мы готовимся к поездке в клинику Третьего Ордена. Один немецкий фонд дает на лечение Инны 6000 евро. Фонд Помоги Ребенку.ру собрал 7985 евро. Итого, нам осталось собрать еще совсем немного - 2696 евро. Инна чувствует себя хорошо. Мы готовим документы для предстоящей поездки. Инна уже неделю ходит с полностью перекрытой трахеостомой, то-есть трахеостома всё еще стоит, но она перекрыта специальной заглушкой и Инна дышит только носом. Показатели насыщения кислородом и содержания углекислоты в норме! Так что Инна полностью готова к декануляции (удалению трахеостомы)!!!
Из тех денег, что были собраны на личные счета, мы уже купили авиабилеты туда и обратно, забронировали гостиницу в Москве. Мы летим с ночевкой в Москве, поскольку прямой перелет Инна не выдержит.
Оставшиеся деньки пойдут на оплату услуг переводчика, переезда в Мюнхене и на приобретение противосудорожного препарата Апудан (в России он не продается).

Евгения, мама Инны
Фотография Инны

Дополнение от 17.08.2012. У нас хорошие новости. Сбор закрыт! Фонд "Помоги ребенку.ру" на днях оплатит счет полностью. В клинику мы уже сообщили, и нам в понедельник вышлют приглашение для получения виз.
Евгения, мама Инны

Дополнение от 11.09.2012. Инна чувствует себя хорошо, все плановые обследования прошли. Настроение отличное )))
Визы получены!!! В воскресенье 16 сентября летим в Москву, а в понедельник 17 сентября вылетаем в Мюнхен.
Наша переводчица созвонилась с клиникой, там нас уже ждут. План обследований расписан, и на четверг уже назначена операция по закрытию трахеостомы. В клинике мы проведем две недели, за это время будет проведено полное обследование и, при необходимости, назначено новое лечение.
В прошлом году нам сменили противосудорожный препарат и есть улучшения, но полностью судороги не купировались.
Хочу еще раз поблагодарить всех жертвователей за помощь!!! Благодаря вашей помощи Инна имеет возможность продолжить лечение и сделать очередной большой шаг к выздоровлению!!!
Спасибо!!! Спасибо!!! Спасибо!!!
Евгения, мама Инны
Фотография Инны

Дополнение от 22.10.2012. Извините, что долго не давали о себе знать. Собиралась с мыслями, чтобы написать отчет о поездке. К сожаление лечение пошло не по плану.
Рассказываю подробнее. 17 и 18 сентября Инне провели плановые обследования. На 19 уже была запланирована бронхоскопия и операция по закрытию трахеостомы.
На ночь с 19 на 20 сентября Инне убрали трахеостому и заклеили отверстие. Врачи хотели еще раз убедиться, что Инна сможет хорошо откашливаться через рот. Всё ночь Инна кашляла, просыпалась, срывала повязку с шеи и требовала поставить обратно трахеостому. Мы не могли понять (так как Инна практически не говорит): это просто детские страхи или ей действительно сложно откашляться без трахеостомы. В 5 часов утра я уже не выдержала и поставила ей трахеостому обратно.
В 9 часов Инну забрали на бронхоскопию, проводилась она под общим наркозом. После бронхоскопии Инну привезли в палату раньше запланированного времени. И привезли С ТРАХЕОСТОМОЙ.
По грустным лицам врачей я сразу поняла и без переводчика, что обнаружили проблемы в трахее. В результате бронхоскопии выявили трахеомаляцию (сужение трахеи). Проблемное место находится в районе сформированного свища (отверстия) в трахее. Пока стоит трахеостома сужения не происходит, но без трахеостомы просвет сужается. Если убрать трахеостому, то это может привести к тяжелому дыханию, плохому отхождению мокроты из легких и, как самое страшное, трахея может слипнуться. Вердикт врачей - сейчас трахеостому убирать нельзя.
Конечно, нас это очень огорчило, но что поделать - нельзя значит нельзя.
А в целом врачи очень довольны состоянием Инны. Положительная динамика налицо. Гормональный фон выровнялся по сравнению с прошлым годом, чему врачи очень рады. С нашим диагнозом это крайне важно. Все были очень удивлены, что Инна за прошедший год похудела на 5 кг. Есть очень большие улучшения в неврологическом плане и это заметили все врачи. Инна стала намного общительнее, доброжелательнее к окружающим, пропал страх по отношению к врачам. Было забавно наблюдать как она "спорила" с врачом: он с ней на немецком, а Инна на своем непонятном (даже нам) языке доказывала ему что-то.
Врач решил ей подыграть и шутя с ней спорил, а Инна с совершенно серьёзным лицом отстаивала своё. Нас и врачей очень радует, что она перестала бояться людей и сама, первой идет на контакт.
Еще огромное наше достижение это то, что Инна наконец-то избавилась от синегнойной палочки и стафилококка. Мы два года вели борьбу с ними и наконец-то избавились от этой бяки.
В Германии у нас была насыщенная программа: бассейн, лошадки. И мы даже были приглашены на день рождения, впечатлений было море.
Евгения, мама Инны
Фотографии Инны

Дополнение от 17.03.2013. Для поддержания стабильного состояния здоровья ребенка и настройки стимулятора дыхания Инне необходимо ежегодно ездить в клинику Третьего Ордена г.Мюнхена, Германия.
На сегодняшний день в России нет ни одной клиники, которая имела бы опыт работы с аппаратом МАРК-4 (стимулятор дыхания), и поездка за рубеж - жизненно необходима нам.
В сентябре 2012 года Инна проходила очередное обследование и лечение в клинике Третьего Ордена, в ходе которого было запланировано закрытие трахеостомы. Но во время обследования (бронхоскопии) у Инны выявили трахеомаляцию.
Трахеомаляция - это тяжелое состояние, характеризующееся потерей стенкой трахеи ее упруго-эластических свойств. Врачи сделали заключение, что Инне необходима пластика трахеи и только после этого можно будет удалить трахеостому.
Так как в Мюнхене нет специалиста, который бы мог провести такую операцию, нам порекомендовали обратиться в Кельнскую клинику.
В этом году Инне необходимо пройти очередное обследование в клинике Третьего Ордена по основному заболеванию (ROHHAD-Синдром) и пройти обследование и лечение в Кельнской клинике по лечению трахеомаляции. В Кельнской клинике запланировано лечение в два этапа.
Первый этап - обследование, в ходе которого будет принято решение, в каком объеме нужно хирургическое вмешательство. Второй этап - сама операция и двухнедельное восстановительное лечение.
Получен счет из Кёльнской клиники на обследование трахеи. Они готовы принять Инну уже в начале июня. Счет на двухнедельное обследование составляет 14,843 евро (включая услуги переводчика и трансфер) + 10,742 евро на обследование в Мюнхенской клинике по основному заболеванию. Итого, необходимо собрать 25,585 евро на обследование в двух немецких клиниках.
Мы очень надеемся на ваше понимание и поддержку!!! Заранее ВСЕМ благодарны за помощь и отзывчивость !!!
Сбор на оплату счета из Мюнхенской клиники ведет фонд "Счастливый мир"
С уважением,
Евгения, мама Инны
Счета за лечение Инны

Дополнение от 05.05.2013. Инночка у нас немного приболела. Мы сейчас начали ходить на лечение в городской санаторий и видимо там и подхватили вирус. У Инны очень много мокроты, приходиться очень часто санировать. Из-за этой мокроты и ночью спит беспокойно, часто просыпается, чтобы откашляться. Мы начали делать ингаляции с 6% раствором хлорида натрия, надеюсь, сможем обойтись без антибиотиков.
В санатории в этот раз нам показали кое-что новенькое - соляную пещеру (вот что она из себя представляет).
Инне эта процедура очень нравится :-). Еще бы, никто же ее не мнет, как на массаже и уколы не делает!
Еще в феврале мы написали обращение губернатору Кемеровской области и мэру нашего города с просьбой о выделении средств на лечение Инны, но, к сожалению, пока ни от кого ответа не получили.
Сборы у нас идут очень плохо (((
Фонд "Счастливый мир" собрал 51,000 рублей.
Фонд "Второе дыхание" только после 10 мая начнет активный сбор. У меня на счетах - 80,000 рублей.
Я уже написала в Германию, чтобы наше лечение перенесли с 10 на 24 июня. Если мы не успеем собрать деньги и к этой дате, то всё придется переносить на сентябрь-октябрь (((
Местные власти пока нам так ничего и не выделили, хотя обещали оплатить счет из Кёльна.
Нам открыли счет в клинике, куда можно жертвовать деньги на лечение Инны (ревизиты см. ниже).
С уважением,
Евгения, мама Инны

Дополнение от 10.06.2013. Друзья, у нас замечательная новость! Сбор средств на лечение Инночки закрыт. Собрана вся необходимая сумма на оплату счетов из двух неменцких клиник и услуг переводчиков!
Я даже и не надеялась, что так быстро соберется нужная сумма. Переживала, что поездка может сорваться. Но я всегда верила, что мир не без добрых людей, причем добрых гораздо больше, чем может показаться на первый взгляд. Я безгранично благодарна всем, кто участвовал в сборе средств на лечение нашей Инночки. Спасибо всем за информационную помощь и моральную поддержку. Пока есть такие люди как вы, которые не остаются равнодушными к проблемам и бедам других людей, у нас есть шанс и вера, что у нас все получится!
Когда есть такие люди как Вы, понимаешь, что ты не один на один со своей бедой, что за ребенка переживают и верят в его выздоровление, становится теплее и радостнее на душе, появляются новые силы для борьбы с недугом. Я уверена, что Бог видит все ваши добрые дела, и вы, и ваши семьи будут здоровы и счастливы. Еще сотни раз спасибо вам!!!
С уважением,
Евгения, мама Инны
Фотографии Инны

Дополнение от 03.08.2013. Обследование в Кёльнской клинике показало, что трахеостому убирать еще рано, всё еще сохраняется сильная трахеомаляция. И гортань реагирует спазмом на раздражение, это опасно тем, что если Инна простынет, ей станет очень трудно дышать и откашливаться. Рекомендовано через год повторить бронхоскопию.
Обследование в Мюнхенское клиники было очень интенсивное - УЗИ всех органов, рентген легких, полный биохимический анализ крови и другие лабораторные анализы, было проведено исследование сна (которое успешно провалилось в середине ночи, так как Инна сорвала все датчики), диагностика стимулятора дыхания, мониторинг самостоятельного дыхания и дыхания во сне на стимуляторе, люмбальная пункция, 48 часовой мониторинг сердечной деятельности (ЭКГ) и 24 часовой мониторинг артериального давления.
Плюс ко всему, мы впервые за последние 7 лет наконец-то посетили стоматолога. У нас в городе стоматологи отказывались лечить Инну, так как она ни в какую не хотела открывать рот, предлагали делать анестезию и тогда лечить. Но чтобы делать анестезию, её нужно было опять везти в реанимацию и плюс ко всему от наркоза, который делают в России, Инна отходит по двое суток. А в Германии мы были у стоматолога, который уже давно работает с особыми детками и знает к ним подход. Инне удалили последний молочный зуб, который никак не мог самостоятельно выпасть, так как его зажали коренные. И удалили зуб без наркоза.
По результат обследования в больницы врачи нам сообщили, что у Инны выявили ухудшение состояния. Упали уровни гормонов щитовидной железы и надпочечников (тироксин и кортизол), увеличилось давление в одной из сердечных камер и ухудшились показатели газообмена в легких во время самостоятельного дыхания.
Врачи назначили гормональную и противосудорожную терапию, этих рекомендаций нам следует придерживаться до следующего обследования. На стимуляторе дыхания были выставлены новые настройки, чтобы улучшить насыщение кислородом. Так же было рекомендовано включать стимулятор несколько раз в день и во время бодрствования для улучшения газообмена в легких.
Через 2-3 недели будут готовы результаты люмбальной пункции, и тогда врачи мне пришлют выписку со всеми результатами обследований и рекомендациями по лечению Инны.
Сожалею, что не смогли вас в этот раз порадовать хорошими новостями((( Мы, честно, очень старались...
Спасибо еще раз всем ОГРОМНОЕ за помощь и поддержку, за добрые пожелания и ваши молитвы! Да хранит Вас Господь!
С уважением,
Евгения, мама Инны

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Инны Шахмаевой:


Другие способы помощи >>>

 Рублевый счет  Электронные платежи
 Сибирский банк
 Сбербанка РФ
 г. Новосибирск
 ИНН 7707083893
 КПП 42200200
 БИК 045004641
 К.сч. 30101810500000000641
 Р.сч. 30301810944006002617
 Рублевый счет:
 42307810226170556770
 Получатель:
 Шахмаева Евгения Витальевна

 Карта MasterCard:
 5469 2600 1042 8566
 Qiwi-кошелек:
 9236287512

 Мобильный платеж Билайн:
 8 (905) 9001212
 Счет немецкой клиники
 Kliniken der Stadt Koln gGmbH
 Sparkasse Koln/Bonn
 Konto nummer: 1901794527
 BLZ: 37050198
 Verwendungszweck:
 Shakhmaeva Inna geb;
 29.10.1998/ 5100250688

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Михаил 199 руб yandex 11.09.2008
Анна Каншиева $10 paypal 31.10.2008
Christopher MacKnight $30 paypal 04.11.2008
Вероника Протасова $300 paypal 21.11.2008
Анна Наильевна Десятова 5000 руб банковский перевод 11.12.2008
Екатерина Щербакова 250 руб yandex 08.07.2009
Екатерина Щербакова 250 руб yandex 08.07.2009
Ирина Примерова 199 руб yandex 09.07.2009
Анастасия Болдырева 100 руб yandex 17.07.2009
Светлана Попова $200 paypal 20.07.2009
Екатерина Щербакова 650 руб yandex 20.07.2009
Светлана 500 руб yandex 22.07.2009
МежРегионТорг 6000 руб банковский перевод 22.07.2009
Лариса Васильевна Богнат 350 руб банковский перевод 22.07.2009
О.Е. 278.06 руб e-port 24.07.2009
Елена Валерьевна Александрова 100 руб банковский перевод 28.07.2009
Игорь Евгеньевич Поздняков 4500 руб банковский перевод 30.07.2009
Мария Николаевна Левошина 200 руб банковский перевод 30.07.2009
  - - 100 руб webmoney 01.08.2009
Парасковья Жованюк $10 paypal 01.08.2009
Ксения Судиловская 150 руб qiwi 01.08.2009
Krzysztof Rudzki $30 paypal 02.08.2009
Dip 497 руб webmoney 03.08.2009
Вадим $100 paypal 04.08.2009
Михаил Израилевич $25 moneybookers 04.08.2009
Ольга Мисевра 475 руб осмп 04.08.2009
Елена Игоревна Ефремова 2000 руб банковский перевод 04.08.2009
Татьяна Степанова 119.40 руб yandex 05.08.2009
  - - 5000 руб банковский перевод на личный счет 05.08.2009
Сергей Александрович Толстых 5000 руб банковский перевод на личный счет 05.08.2009
Ольга Филатова 50 евро paypal 07.08.2009
  - - 75 руб yandex 07.08.2009
Ольга Бретт $10 paypal 10.08.2009
Наталья Кокина 10 фунтов paypal 10.08.2009
  - - 475 руб yandex 10.08.2009
  - - 23.75 грн webmoney 10.08.2009
Игорь Евгеньевич Поздняков 4500 руб банковский перевод 10.08.2009
Андрей Мурзин $100 paypal 11.08.2009
Евгений Александрович Куншин $50 paypal 11.08.2009
Светлана 300 руб yandex 11.08.2009
Евгений Александрович Куншин $50 webmoney 11.08.2009
Татьяна Степанова 1000 руб qiwi 11.08.2009
Елена Николаевна Нойман 500 руб почтовый перевод 11.08.2009
Oleh Kusyy $40 paypal 12.08.2009
Мария Удалова $10 paypal 12.08.2009
  - - 330 руб банковский перевод на личный счет 12.08.2009
Мария Николаевна Левошина 400 руб банковский перевод 13.08.2009
Рита Николаевна Югова 4000 руб почтовый перевод 15.08.2009
Екатерина Щербакова 1200 руб yandex 17.08.2009
Анна Хрусталева 8955 руб yandex 17.08.2009
Юлия Витальевна Горбачева 1000 руб банковский перевод 17.08.2009
  - - 200 руб банковский перевод на личный счет 17.08.2009
Сергей Федосеенко $30 paypal 18.08.2009
Марина Янес $100 paypal 18.08.2009
  - - 1492.50 руб yandex 18.08.2009
Екатерина Щербакова 500 руб yandex 18.08.2009
Вероника Викторовна Шабанова 500 руб банковский перевод 18.08.2009
Дмитрий 1000 руб webmoney 21.08.2009
Татьяна Викторовна Балахнина 90 руб банковский перевод 21.08.2009
  - - 15000 руб банковский перевод 21.08.2009
Михаил 472.62 руб yandex 22.08.2009
  - - 1000 руб qiwi 22.08.2009
Светлана 6000 руб yandex 23.08.2009
Александра $10000 наличные 24.08.2009
О.И.Скокова 100 руб банковский перевод 24.08.2009
  - - 1000 руб банковский перевод 25.08.2009
  - - 2000 руб банковский перевод 25.08.2009
В.В.Соболев 500 руб банковский перевод 25.08.2009
Мария Николаевна Левошина 500 руб банковский перевод 25.08.2009
Николай Валерьевич Долгов 3830 руб банковский перевод 25.08.2009
Виктор Иванович Лавыгин 1000 руб банковский перевод 25.08.2009
Сергей Александрович Толстых 2000 руб банковский перевод на личный счет 25.08.2009
Валерий Коган $16 paypal 26.08.2009
Елена Родионова 190 руб элекснет 26.08.2009
Сабира Колдасова 475 руб элекснет 26.08.2009
Татьяна Анатольевна Буйвис 5000 руб банковский перевод 26.08.2009
Сибирский филиал МИЭ 5000 руб банковский перевод 26.08.2009
Нина Ивановна Пахтусова 1000 руб банковский перевод 26.08.2009
Марина Владимировна Соколова 500 руб банковский перевод 27.08.2009
М.А.Смирнова 500 руб почтовый перевод 27.08.2009
В.И.Васильев 1000 руб почтовый перевод 27.08.2009
Алла Анатольевна 2000 руб почтовый перевод 27.08.2009
Е.Д.Оспищева 300 руб почтовый перевод 27.08.2009
  - - 67.66 руб yandex 27.08.2009
  - - 2000 руб банковский перевод на личный счет 27.08.2009
Цайгер Ольга Гавриловна 3000 руб банковский перевод 28.08.2009
  - - 2000 руб банковский перевод на личный счет 28.08.2009
Ковалерова Мария Владимировна 500 руб банковский перевод 31.08.2009
Храмцова Елизавета Александровна 680000 руб банковский перевод 31.08.2009
Царичанская 500 руб банковский перевод 31.08.2009
  - - 3000 руб банковский перевод на личный счет 31.08.2009
Артем Георгиевич Глушков 1000 руб банковский перевод 01.09.2009
Светлана Анатольевна Пасынкова 1000 руб банковский перевод 02.09.2009
Татьяна Александровна Филенкова 1000 руб банковский перевод 02.09.2009
  - - 500 руб yandex 02.09.2009
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 03.09.2009
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 03.09.2009
Людмила Александровна Кушнир 200 руб банковский перевод 04.09.2009
Сергей Александрович Толстых 5000 руб банковский перевод 05.09.2009
Н.Г.Росс 1000 руб банковский перевод 08.09.2009
Светлана Анатольевна Давыдкина 500 руб банковский перевод 09.09.2009
Марина Алексеевна Девятина 350 руб банковский перевод 11.09.2009
Алексей Таушанков $30 paypal 16.09.2009
Сергей Игоревич Зегжда 150 руб банковский перевод 23.09.2009
  - - 50 руб webmoney 23.09.2009
Яна Лоншакова $10 paypal 25.09.2009
Евгений Вячеславович Галкин 500 руб банковский перевод 02.10.2009
Ольга Сергеевна Понизович 3100 руб банковский перевод 05.10.2009
Светлана Анатольевна Пасынкова 1000 руб банковский перевод 12.10.2009
Ирина Викторовна Южакова 200 руб банковский перевод 12.10.2009
Ольга Викторовна Вергуненко 500 руб банковский перевод 19.10.2009
Олег 2020 руб банковский перевод 19.10.2009
  - - 104.47 руб yandex 20.10.2009
Николай Николаевич Молодченко 1000 руб банковский перевод 10.11.2009
Вадим Штаб $10 paypal 11.11.2009
  - - 2341 руб webmoney 20.11.2009
  - - 2341 руб webmoney 20.11.2009
  - - 300 руб webmoney 22.11.2009
Виктор Александрович Казачек 1000 руб банковский перевод 23.11.2009
Елена Николаевне Иванова 1000 руб банковский перевод 23.12.2009
Иван Митрофанович Орлов 1000 руб банковский перевод 31.12.2009
Сергей Валентинович Кузнецов 300 руб банковский перевод 11.01.2010
Константин Вячеславович Прилуков 1000 руб банковский перевод 04.02.2010
Елена Евгеньевна Ноздрина 5000 руб банковский перевод 12.02.2010
  - - 1000 руб уникасса 18.02.2010
Елена Николаевна Нойман 1000 руб почтовый перевод 01.04.2010
  - - 3000 руб уникасса 05.04.2010
  - - 2000 руб уникасса 13.04.2010
  - - 1542.25 руб yandex 14.04.2010
Илья Александрович Кручинин 500 руб банковский перевод 26.04.2010
  - - 2160 руб банковский перевод на личный счет 27.04.2010
  - - 1000 руб уникасса 01.06.2010
  - - 70 руб qiwi 05.06.2010
Роман Тонышев $200 paypal 08.06.2010
  - - 1000 руб уникасса 06.07.2010
  - - 1000 руб уникасса 23.09.2010
Д.М.Михайлов 500 руб почтовый перевод 12.03.2011
  - - 1911 руб банковский перевод на личный счет 13.03.2011
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 14.03.2011
  - - 860 руб банковский перевод на личный счет 31.03.2011
  - - 3980 руб банковский перевод на личный счет 05.04.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 10.04.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 10.04.2011
  - - 495 руб банковский перевод на личный счет 11.04.2011
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 12.04.2011
  - - 1000 руб мобильный платеж билайн 13.04.2011
  - - 400 руб банковский перевод на личный счет 15.04.2011
  - - 5157 руб банковский перевод на личный счет 15.04.2011
Анна 500 руб qiwi 17.04.2011
  - - 1000 руб мобильный платеж билайн 22.04.2011
Giharca $9.79 webmoney 23.04.2011
  - - 300 руб мобильный платеж билайн 26.04.2011
  - - 1500 руб банковский перевод на личный счет 30.04.2011
  - - 420 руб банковский перевод на личный счет 04.05.2011
  - - 50 руб банковский перевод на личный счет 08.05.2011
  - - 100 руб qiwi, личный счет 11.05.2011
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 11.05.2011
  - - 100 руб банковский перевод на личный счет 14.05.2011
  - - 497.50 руб yandex 16.05.2011
Т.П.Дудакова 3000 руб наличные 16.05.2011
  - - 285 руб мобильный платеж билайн 17.05.2011
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 19.05.2011
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 19.05.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 20.05.2011
  - - 90 руб банковский перевод на личный счет 20.05.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 20.05.2011
  - - 90 руб банковский перевод на личный счет 20.05.2011
  - - 990 руб банковский перевод на личный счет 23.05.2011
  - - 990 руб банковский перевод на личный счет 23.05.2011
  - - 1000 руб qiwi, личный кошелек 26.05.2011
  - - 360 руб мобильный платеж билайн 27.05.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 28.05.2011
  - - 91 руб мобильный платеж билайн 28.05.2011
Горэлектротранс г.Ленинск-Кузнецка 9000 руб наличные 29.05.2011
  - - 92 руб мобильный платеж билайн 30.05.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 30.05.2011
  - - 279 руб мобильный платеж билайн 01.06.2011
  - - 1000 руб банковский перевод на личный счет 02.06.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 03.06.2011
  - - 200 руб банковский перевод на личный счет 03.06.2011
  - - 300 руб банковский перевод на личный счет 05.06.2011
  - - 420 руб банковский перевод на личный счет 08.06.2011
  - - 46 руб мобильный платеж билайн 08.06.2011
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 09.06.2011
  - - 457 руб банковский перевод на личный счет 11.06.2011
  - - 457 руб банковский перевод на личный счет 11.06.2011
  - - 92 руб мобильный платеж билайн 12.06.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 18.06.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 18.06.2011
  - - 45 руб мобильный платеж билайн 12.07.2011
  - - 150 руб мобильный платеж билайн 13.07.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 15.07.2011
  - - 50 руб мобильный платеж билайн 21.07.2011
Ящики для пожертвований в магазинах "Кора" г. Новокузнецка; 7471 руб наличные 21.07.2011
Ящики для пожертвований в магазинах "Кора" г. Ленинск-Кузнецка; 19020 руб наличные 21.07.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 29.07.2011
  - - 2000 руб банковский перевод на личный счет 03.08.2011
  - - 500 руб банковский перевод на личный счет 04.08.2011
  - - 100 руб мобильный платеж билайн 08.08.2011
  - - 500 руб мобильный платеж билайн 12.08.2011
  - - 500 руб наличные 22.08.2011
  - - 1000 руб наличные 22.08.2011
  - - 10000 руб банковский перевод на личный счет 26.08.2011
Ящики для пожертвований в магазинах системы Кора г.Ленинск-Кузнецка 14762 руб наличные 26.08.2011
Oleg Chouster $10 paypal 15.02.2012
Олеся Романова 300 руб деньгиОнлайн 11.05.2013

Фотографии Инны

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг