пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Илья умер 21 ноября 2014 года

 


Фотография старшего брата Ильи, его донора

Здравствуйте!
Нашего сына зовут Ипкеев Илья, он родился 29 октября 2004 года. Мы проживаем в городе Полярные Зори Мурманской области. Всё началось с планового посещения офтальмолога, обнаружившего у Ильи ухудшение зрения и направившего Илью на обследование в г.Мурманск.
После посещения мурманских специалистов мы ездили в г.Санкт-Петербург, в педиатрическую Академию, где проходили обследование. В Академии обнаружилось, что Илья болен апластической анемией, и ему необходима трансплантация костного мозга.
Проверка на совместимость старшего брата показала, что он подходит в качестве донора. На 25 января 2008 г. запланирована операция по трансплантации.
Сейчас Илья и мама находятся в Клинике трансплантации костного мозга СПбГМУ им. Павлова в Санкт-Петербурге. Лечение для них бесплатно, а папа и старший брат Ильи проживают у друзей в Санкт-Петербурге, питание и транспортные расходы оплачивают самостоятельно.
Поскольку после операции нам придется находиться здесь довольно длительное время (около полугода), то нам нужна помощь на аренду квартиры. Также нам необходимы доноры крови (IVгр. R (-).
В связи с тем, что Илья не видит, его нельзя оставлять без присмотра, у мамы нет возможности одной справляться с постоянно возникающими делами вне стен Клиники (покупка лекарств, доставка анализов в другие медучреждения и т.п.). Поэтому папа Ильи не может работать по месту постоянного проживания, так как должен постоянно быть рядом.
Спасибо всем, кто готов помочь нам.


 

Дополнение от 08.02.2008. Илюша дал тяжелую реакцию на иммуноглобулин (отеки). Поднялась температура, мальчик вялый и сонный, получает антивирусную и антигрибковую терапию

Дополнение от 04.03.2008. Илья восстановился по лейкоцитам, ушла температура, состояние стабилизировалось.

Дополнение от 10.03.2008. Илюша восстановился после трансплантации и выписан на амбуланс. Чувствует себя неплохо. Семье по-прежнему нужна помощь на аренду жилья.

Дополнение от 07.04.2008. Илюша восстанавливается после трансплатнтации, ходит на плановые обследования. Чувствует себя хорошо, много кушает и носится по квартире.

Дополнение от 18.04.2008. Илья прошел плановое обследование, все в порядке, чувствует себя хорошо.

Дополнение от 05.05.2008. Илье необходим препарат эксиджад. Он только что зарегистрирован в России, применяется в тех случая, когда из-за частых переливаний крови ткани перенасыщаются железом.
В отличие от десферала, этот препарат - в таблетках, и это позволяет избавить ребенка от постоянных инъекций.
Одна упаковка эксиджада (84 таблетки) стоит около 50000 рублей.

Дополнение от 25.05.2008. Илья пережил резкое ухудшение состояния, несколько дней находился на ИВЛ, причины этого ухудшения до конца не ясны. Сейчас состояние ребенка нормализовалось, он снова выписан на амбуланс.

Дополнение от 09.07.2008. Илья чувствует себя неплохо, тромбоциты растут. Он по-прежнему нуждается в приеме дорогих препаратов эксиджад (52000 рублей одна упаковка, хватает на месяц) и вифенда (100 мг в сутки, одной упаковки по 200 мг стоимостью 25000 рублей хватает почти на месяц).

Дополнение от 19.07.2008. У Илюши все в порядке, анализы пришли в норму. Илюша с мамой, папой и братом собираются возвращаться домой, в Полярные зори.

Дополнение от 03.08.2008. Илюша уже дома; контрольные обследования - через месяц.

Дополнение от 16.09.2008. У Илюши сейчас все хорошо. Мальчик очень подвижен, даже немного катается на велосипеде. В октябре Илюша с мамой приезжают на плановое обследование в клинику им. Р.М.Горбачевой.

Дополнение от 05.11.2008. Илюша прошел обследование в Клинике ТКМ, у него все в порядке. Мальчик даже стал различать очертания предметов. Сейчас идут консультации с офтальмологами, Илюше планируют делать операцию по улучшению зрения.

Дополнение от 26.12.2008. Илюше была проведена операция по восстановлению зрения в ДГБ№5 им.Филатова. Пока прооперирован один глаз. Илюша еще не полностью восстановился после операции, но уже можно сказать, что мальчик реагирует на свет и следит за лампочкой, чего ранее не наблюдалось. Илья чувствует себя хорошо, отпущен домой, по месту жительства.

Дополнение от 21.01.2010. У Илюши все хорошо, он много играет и занимается. В конце января планируется приезд в Петербург для консультации с гематологами.

Дополнение от 20.02.2010. Илюша приехал в Петербург на обследование. Предварительно анализы показывают, что все хорошо.

Дополнение от 20.05.2011. Илюша с родителями приехали на обследование. Анализы крови в норме, но у мальчика выраженная деформация ножек, назначена консультация в НИИ им Турнера.

Дополнение от 20.04.2012. Илюша был успешно прооперирован в Детском ортопедическом институте им. Г.И.Турнера. Чтобы выровнять искривленные из-за контрактуры ножки, ему вставили специальные пластины. К Илюше понемногу возвращается зрение.

Обновление от 13.10.2014 За шесть лет, прошедших с момента трансплантации, Илья вырос. В этом году он перешел в третий класс.
К сожалению, в последние два года у него возросла потребность в переливаниях крови и тромбоцитарной массы. Врачи клиники НИИ ДОГиТ им. Горбачевой приняли решение провести нашему сыну повторную трансплантацию костного мозга.
В сентябре 2014 года мы приехали в Санкт-Петербург. 9 октября Илье сделали повторную пересадку костного мозга от его старшего брата Вячеслава.
Сейчас мы ждем результатов.
Спасибо всем жертвователям и волонтерам за помощь!
Семья Ипкеевых

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Док 10000 руб банковский перевод 29.01.2008
Максим Владимирович Белкин 3000 руб банковский перевод 15.02.2008

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг