Ирина Землянская

Воронежская область,

Воронеж

еще фото

Ирина Землянская

Воронежская область, Воронеж

Диагноз: Первичный миелофиброз

Здравствуйте!

Меня зовут Ирина Землянская, мне 43 года, живу в Воронеже. По образованию я учитель, 17 лет проработала в школе. Очень люблю детей, хотя своих нет. Не могу выразить, насколько трудно писать письмо с просьбой о помощи… Гораздо легче давать, чем просить. Но у меня нет выхода…

Три года назад мне поставили очень серьезный диагноз – первичный миелофиброз, это редкое заболевание костного мозга, при котором нарушается кроветворение. Я не могла поверить, что больна. Как может в такое поверить человек, у которого ничего не болит… И я, дабы никого не пугать, продолжала жить и работать, никому не говорила о своих проблемах. Через полгода года после постановки диагноза у меня начал падать гемоглобин. Поначалу я справлялась, как ни в чем не бывало, ходила на работу. Но затем болезнь начала развиваться очень стремительно. Начиная с августа 2015 года, я практически не выходила из больницы, гемоглобин падал до критических отметок и не поднимался. Тогда мне предложили пройти пересадку костного мозга. На счастье, моя сестра подошла мне как донор.

В середине сентября 2016 года в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой мне сделали пересадку, и все, как говорят врачи, идет неплохо. Но первые месяцы после трансплантации мне необходимо принимать дорогой препарат Джакави: стоимость одной упаковки, которой хватает на месяц, 244 680 рублей. Это жизненно важно! Я очень хочу избавиться от этой болезни, хочу вернуться домой, работать и жить как полноценный человек. Поэтому обращаюсь к добрым и отзывчивым людям за помощью. Помогите, пожалуйста!

С уважением,
Ирина

21 августа 2018

Ирина чувствует себя неплохо, только часто болеет ОРВИ. Лейкоциты повышены, остальные показатели крови в норме. В Петербург на обследование Ирина приезжала в конце мая, пункция оказалась неинформативной. Бывают умеренные проявления РТПХ кожи. Печеночные показатели несколько повышены, печень увеличена. Ферритин не падает, по-прежнему нужен Эксиджад. В начале октября предстоит следующее обследование в Петербурге. Ирина вернулась на прежнее место работы, чему очень рада.

10 июля 2017

В конце июня Ирина приезжала в Петербург на контрольное обследование. По основному заболеванию все в порядке, сохраняется ремиссия и полное приживление донорского костного мозга. Показатели крови нормализовались. Есть небольшие проявления РТПХ печени, изредка - РТПХ кожи. Следующее обследование предстоит в конце сентября. Ирина принимает противовирусный препарат, гепатопротекторы, а Циклоспорин в конце июня был отменен. Уровень ферритина повышен, однако Эксиджад не удается получить от Комитета по здравоохранению. Ирина чувствует себя хорошо, ее беспокоят только небольшие боли в костях. Работает пока не полный день, иногда выезжает за город.

17 апреля 2017

Ирина недавно вернулась домой из Петербурга. По основному заболеванию, все в порядке - приживление донорского костного мозга и ремиссия сохраняются. Показатели крови практически в норме, только гемоглобин чуть понижен. Почечные показатели повышены. РТПХ кожи все еще беспокоит Ирину, как и боль в суставах - возможно, это тоже проявление РТПХ. Прием Эксиджада продолжается, а дозировка Циклоспорина снижена. Ирина чувствует себя неплохо, начинает потихоньку работать.

24 марта 2017

Ирина дома, в Воронеже, раз в месяц приезжает в Петербург на обследования. Показатели крови и печеночные показатели почти нормализовались. С кишечной инфекцией удалось справиться. После месячного перерыва в приеме Эксиджада повысился ферритин. РТПХ кожи усилилась, поэтому дозировка Циклоспорина была увеличена. Ирина чувствует себя неплохо, хотя боли в суставах продолжает ее беспокоить.

11 февраля 2017

Ирина приезжала в Петербург в конце января, а сейчас она дома, в Воронеже. По результатам обследования, по основному заболеванию все в порядке. Ирина чувствует себя лучше. Гемоглобин у нее растет, печеночные показатели остаются несколько повышенными. РТПХ кожи проявляется умеренно, помогают специальные мази. С цитомегаловирусной инфекцией удалось справиться, но обнаружена кишечная инфекция, назначены антибиотики и Микосист. Продолжается прием Эксиджада, а дозировку Циклоспорина планируется начать снижать, если результаты анализов позволят это сделать. Ирину мучат боли в суставах, иногда очень сильные. В конце февраля она снова приедет в Петербург.

18 января 2017

Ирину перед праздниками отпустили на месяц домой. Сейчас она в Воронеже, под наблюдением местных гематологов. Показатели крови практически в норме. Результаты декабрьской пункции хорошие. Печеночные показатели нормализовались, только АЛТ и АСТ немного повышены. С цитомегаловирусной инфекцией удалось справиться. Прием Джакави завершился после 100-го дня. Ирина продолжает принимать антибиотики, Урсофальк, Циклоспорин (дозировка сейчас корректируется) и Эксиджад против повышенного ферритина в крови. Ирина оформила и подала документы на предоставление Эксиджада Комитетом по здравоохранению. Ирина чувствует себя получше, хотя сохраняются слабость и ломота в костях. На следующей неделе она приедет в Петербург на обследование.

Новости

Вернуться к списку