В ноябре 2003 г. нашему 12-летнему сыну Илье поставили страшный диагноз: острый миелобластный лейкоз.
Тогда мы еще не понимали, что это за страшная болезнь. С ноября 2003 по июнь 2004 г. мы проходили
лечение в ДГБ1 СПб. Была проведена интенсивная химиотерапия и лучевая терапия.
После лечения, как и все любящие родители своих детей, мы надеялись, что болезнь больше не вернется.
Но 14 марта 2006 года у нас произошел рецидив, и значит, снова необходимо лечение.
После вторичного заболевания всем родителям предлагают сделать трансплантацию костного мозга их детям.
Для трансплантации нужен донор, и в первую очередь поиск начинается с проверки близких родственников:
родителей, братьев и сестер. Эта процедура платная. Типирование по одному локусу стоит от 3 до 4.5 тыс рублей,
а их 6 у каждого человека.
Мы протипировали нашего младшего сына, но, к сожалению, он не подошел. Теперь надо протипироваться
нам (родителям), но наше финансовое положение этого не позволяет. А дорог каждый день, так как если
не подойдем мы, то понадобится поиск донора в международном регистре, а это время и деньги.
Поиск донора стоит от 15 до 20 тыс. евро, и мы очень надеемся, что неродственный донор нам не понадобится.
Есть и еще одна проблема: предварительный поиск показал, что найден только один подходящий донор костного мозга
в регистре США. Российским трансплантологам американские доноры, к сожалению, недоступны.
Поэтому может понадобиться выезд на лечение за границу, в медицинский центр, который может работать с
америнанскими донорама. А такое лечение стоит сотни тысяч долларов.
Дополнение от 03.06.2006.
Проведение типирования родителей Ильи оплачено из средств, пришедших в фонд на
"лечение всех пациентов".
Дополнение от 04.08.2006.
К сожалению, родители Ильи в качестве доноров костного мозга ему не подошли.
Стратегия дальнейшего лечения уточняется.
Дополнение от 08.02.2007.
Илья находится дома, в тяжелом состоянии, и нуждается в постоянных переливаниях
плазмы и тромбоцитов. Поскольку ребенок наотрез отказывается госпитализироваться
в ДГБ1, все гемокомпоненты (на 30-40 тысяч рублей в неделю) родители
вынуждены покупать.
Очень просим помощи!
