Памяти Ирины Грушевской
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Ирина умерла 25 января 2017 года

 



Другие фотографии Ирины

Здравствуйте!
Наша дочь, Грушевская Ира, родилась 5 октября 2002 года в поселке Переяславка Хабаровского края. У Иры есть старшая сестра Аня, которая учится в 8-м классе. Иришка росла здоровым подвижным ребенком. Однако в четыре года у Иры появились носовые кровотечения. После обследования был поставлен диагноз тромбоцитопеническая пурпура. Был проведен курс лечения, но он не дал никаких результатов.
После повторного обследования Ире был поставлен другой диагноз - приобретенная апластическая анемия в тяжелой стадии. Было проведено два курса иммуносупрессивной терапии. Положительных результатов это лечение не дало. Практически постоянно требовались переливания крови и тромбоцитов.
В октябре 2008 года Ира была направлена в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой СПбГМУ им. академика И.П.Павлова, где ей была проведена трансплантация костного мозга. Поиск донора костного мозга нам оплатил фонд "АиФ - Доброе сердце", доставку трансплантата оплатили мы сами. Сейчас Ире проводится лечение от цитомегаловирусной инфекции и острой реакции трансплантат против хозяина.
Больничный по уходу за ребенком мама уже не получает, так как по закону больничный оплачивается не дольше трех месяцев. Основной доход семьи состоит из зарплаты папы. Больше никаких доходов у семьи нет. Нам необходима любая помощь: на еду, текущие лекарства и обследования, аренду жилья. Мы будем благодарны за любую поддержку.

Наталья Сергеевна, мама


 

Дополнение от 20.03.2009. Ира выписана на амбуланс, у девочки реактивация цитомегаловируса, она получает терапию зовираксом.

Дополнение от 27.03.2009. Ира была снова госпитализирована в связи с РТПХ. Сейчас состояние нормализовалось, постепенно снижают дозы гормонов. У Иры болят ножки, ей трудно ходить.

Дополнение от 15.04.2009. Ира была переведена в реанимацию по поводу легких судорог. Сейчас ситуация стабильна, Иру планируют перевести обратно на отделение.

Дополнение от 26.04.2009. Ира по-прежнему в больнице. Из реанимации переведена в отделение, гормоны отменены, РТПХ взята под контроль. Но постоянно держится высокая температура, Ирочка получает антибиотики и ноксафил, в ближайшее время будет готовы результаты бронхоскопии.

Дополнение от 12.05.2009. Ира выписана на амбуланс, принимает препарат эксиджад для понижения уровня железа в крови.

Дополнение от 04.06.2009. У Иры показатели крови стабильно растут, костный мозг заработал. Но у девочки серьезное осложнение - геморрагический цистит, больно ходить, назначена консультация уролога.

Дополнение от 17.06.2009. Самочувствие Иры улучшилось, цистита нет. Ира гуляет, хорошо кушает.

Дополнение от 15.07.2009. Ира находится под наблюдением врачей на амбулансе, чувствует себя хорошо, признаков РТПХ нет.

Дополнение от 04.08.2009. Ира чувствует себя хорошо, проходит плановые обследования. Врачи готовы отпустить девочку домой, по месту жительства. Плановые обследования - через два месяца.

Дополнение от 24.12.2009. Ирочка прошла контрольное обследование. По основному заболеванию - ремиссия, донорский костный мозг работает хорошо, но выявлен цитомегаловирус. Ире нужен вальцит.

Дополнение от 04.02.2010. Ира госпитализирована в больницу Хабаровска в связи с понижением уровня тромбоцитов и повышенной температурой. Девочке капают антибиотики. Очень нужен вальцит!

Дополнение от 20.02.2010. Вальцит куплен из безадресных пожертвований и отправлен в Хабаровск. Девочка чувствует себя лучше.

Дополнение от 18.08.2010. Ира приехала в Петербург на плановые обследования.

Дополнение от 29.09.2010. По результатам планового обследования подтвердилась полная ремиссия. Есть проявления цистита, но РТПХ не подтвердилась. Иришка уехала домой.

Дополнение от 13.04.2011. Ира приехала на плановые обследования в ИДГиТ им. Р.Горбачевой. Чувствует себя хорошо.

Дополнение от 01.08.2012. Ира приехала на контрольное обследование. По основному заболеванию - ремиссия, но девочку по-прежнему беспокоит хронический цистит, также выявлена контрактура коленного сустава.
После консультации ортопеда назначено консервативное лечение. Сейчас полное обследование завершено, и Ира с мамой улетают домой.

Дополнение от 18.11.2013. Ира с мамой приехали в Петербург для консультации в НИИ им. Турнера (на фоне некроза у девочки развилась вальгусная деформация сустава). Стоял вопрос об операции на коленном суставе, однако было принято решение вернуться к этому вопросу летом, после того как Ира пройдет очередное обследование по основному заболеванию.
Проверка подтвердила ремиссию, донорский костный мозг работает отлично, все показатели крови в порядке. Ира чувствует себя хорошо, на этой неделе она возвращается домой, в Хабаровский край.
В этом году девочка перешла уже в пятый класс, занимается на дому. Ирочка - круглая отличница, учителя ее хвалят.

Обновление от 20.04.2015 Более года назад у Иры начались проблемы с почками. В начале этого года девочка была госпитализирована в Педиатрическую академию с подозрением на уретерогидронефроз. По результатам обследования диагноз был признан вероятным, но в оперативном лечении Ира сейчас не нуждается.
В начале апреля у девочки резко ухудшилось состояние: началась сильная одышка, упала сатурация (процентное содержание кислорода в гемоглобине крови), сейчас девочка госпитализирована в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, находится на кислороде. Было выявлено обострение цитомегаловирусной инфекции, не исключается РТПХ легких и ряд других осложнений. Проводится лечение противовирусными препаратами и гормонами. Сейчас ситуация стабильная, но серьезного улучшения пока добиться не удается. Показатели крови нормальные.

Обновление от 26.05.2015 Состояние Иры заметно улучшилось, сейчас она наблюдается на дневном стационаре. Девочка чувствует себя в целом неплохо, выходит с мамой на прогулки – правда, из-за сильной одышки ходить ей тяжело, поэтому в основном она передвигается на коляске.
Проводится лечение РТПХ легких с помощью ингаляций и гормональной терапии, в ближайшее время планируется начать лечение фотоферезом. Продолжается прием Вифенда для профилактики грибковой инфекции.
Анализы крови у Иры сейчас хорошие, только почечные показатели повышены. Девочка наблюдается у нефролога и получает необходимую терапию.

Обновление от 30.06.2015 У Иры продолжаются курсы фотофереза для лечения РТПХ легких. Вифенд, иммуносупрессивные препараты и гормоны девочка также принимает, дозы гормонов постепенно снижаются. Почечные показатели близки к норме, проявления геморрагического цистита уже практически не беспокоят.
Заметного улучшения в состоянии легких пока нет: девочка по-прежнему страдает от сильной одышки, нуждается в кислороде и передвигается в основном на коляске. Тем не менее Ира старается вести активный образ жизни: недавно они с мамой ходили в зоопарк, вчера ездили на Крестовский остров. Но в основном девочка все-таки дома, занимается лепкой из пластилина и очень скучает по своим друзьям.
Новые фотографии Иры

Обновление от 04.08.2015 У Иры продолжается лечение РТПХ легких. Сейчас она проходит шестую процедуру фотофереза, следующая запланирована на 25-26 августа. Улучшения в состоянии есть, но пока незначительные: девочка по-прежнему нуждается в кислороде и из-за одышки передвигается в основном на коляске. Иммуносупрессивные препараты и Вифенд Ира продолжает принимать, гормоны потихоньку отменяют (на фоне их отмены у девочки побаливает спина).
Несмотря на все это, Ира старается побольше гулять – по городу и по парку. Девочка очень соскучилась по друзьям и близким и мечтает поскорее закончить лечение и вернуться домой. Пока врачи не могут отпустить Иру домой, в Хабаровский край, но к ней приезжают погостить родные: недавно в Петербурге побывал папа, а сейчас с ней бабушка.

Обновление от 15.09.2015 Ира прошла еще два курса фотофереза - в августе и в сентябре. Следующий курс запланирован на начало октября. Состояние легких у девочки понемногу улучшается, она уже может больше времени проводить без кислорода, хотя функция внешнего дыхания пока без динамики. Дозы гормонов медленно снижаются, прием Вифенда девочка продолжает.
В целом Ира чувствует себя неплохо, занимается с учителями по программе 7-го класса, очень ждет 5 октября – своего дня рождения. Девочка мечтает о новом фотоаппарате, чтобы делать видеоклипы с куклами Monster High и Ever After High - это ее новое увлечение.
Ира по-прежнему пока передвигается на коляске, но это не мешает ей участвовать в выездных мероприятиях: сегодня она, например, проходила мастер-класс по рисованию на Исаакиевской площади.

Обновление от 15.10.2015 На прошлой неделе Ира прошла очередной курс фотофереза, следующий запланирован через месяц.
Динамики в состоянии легких пока нет, девочка по-прежнему на кислороде и получает гормональные препараты и Вифенд.
На прошлой Ира снова перенесла приступ боли в почках и резкий скачок уровня креатинина. Сейчас показатели улучшились, боли прошли. Девочка находится под наблюдением уролога.
Свой 13-й день рождения Ира отметила поездкой на мультипликационную студию «Мельница». Сейчас девочка простужена, но чувствует себя неплохо, занимается уроками.

Обновление от 17.11.2015 Ира наблюдается в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и ждет следующий курс фотофереза, назначенный на начало декабря. Девочка получает кислород и гормоны, улучшений в состоянии легких нет. Противогрибковый препарат Вифенд сейчас отменен.
Из-за сложностей в передвижении Ира в основном проводит время дома: занимается творчеством, мастерит разные поделки, учится по школьной программе.

Обновление от 22.12.2015 В состоянии легких у Иры по-прежнему нет изменений. Врачи предполагают, что имеют дело не с РТПХ, а с поздним проявлением очень редкого врожденного заболевания - дискератоза легких. В России анализов, которые могут это подтвердить или опровергнуть, не делают, поэтому планируется исследование за рубежом.
Пока девочка продолжает получать терапию фотоферезом, на этой неделе ей планируется провести очередной курс. Прием гормонов тоже продолжается.
Недавно Ира побывала на новогоднем представлении в больнице, а в основном она проводит время дома: учится, занимается творчеством.

Обновление от 27.01.2016 Ира чувствует себя неплохо, ухудшений в состоянии легких нет. Терапия фотоферезом пока приостановлена (последний сеанс был в конце декабря), в ближайшее время врачи обсудят необходимость продолжения лечения. Под вопросом такое возвращение противогрибковый терапии (девочка продолжает получать гормоны).
В основном Ира проводит время дома, занимается с учителями, приходящими на дом, и очень скучает по общению с другими детьми: в арендованной фондом АдВита квартире, кроме них с мамой, обычно живут взрослые.

Обновление от 29.02.2016 Из-за карантина по гриппу в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой Ира давно не проходила обследование состояния легких, но, судя по ее самочувствию, ухудшений нет.
Продолжение терапии фотоферезом пока под вопросом, девочка получает ингаляции Пульмикортом. Противогрибковую терапию было решено не возобновлять: Ира получает гормоны в очень малых дозах.
Девочка чувствует себя неплохо, продолжает занятия с учителями, приходящими на дом, и по-прежнему увлечена творчеством. Сейчас она лепит из полимерной глины – собирается сделать себе сережки или колечко.

Обновление от 30.03.2016 Сейчас Ира в Хабаровском крае, ее отпустили домой на каникулы. В конце недели она с мамой летит в Петербург. К этому времени будут получены результаты генетического анализа, которые позволят уточнить диагноз и дадут возможность врачам принять решение о дальнейшем лечении, в том числе о необходимости продолжения терапии фотоферезом.
Девочка продолжает пользоваться кислородным аппаратом, получать гормоны и ежедневные ингаляции Пульмикортом. Ира чувствует себя неплохо, ей нравится быть дома. Много лепит из полимерной глины, создает миниатюры, некоторые из которых дарит знакомым.

Обновление от 28.04.2016 В апреле Ира с мамой вернулись в Петербург. Обследование легких показало улучшения, гормоны постепенно отменяют, а вот ингаляции с Пульмикортом девочке надо продолжать до конца лета.
Ира чувствует себя неплохо, продолжает заниматься по школьной программе. Настроение у девочки ровное, в последнее время она увлеклась новым видом творчества - вязанием на пальцах.

Обновление от 23.05.2016 Семья Иры получила возможность переехать в пригород Петербурга из Хабаровского края на постоянное место жительства: папа Иры демобилизовался из армии и получил жилье. Для Ирины возможность постоянно жить рядом с врачами, которые много лет ей помогают, очень важна.
Девочка продолжает получать ингаляции с Пульмикортом и принимать гормоны, их дозу постепенно снижают, но полностью пока не отменяют.
Показатели крови в норме. Фотоферез Ире сейчас не проводят, а вот кислородный аппарат по-прежнему активно используется. Генетический анализ сдан еще в марте, но результатов пока нет.
Ира чувствует себя неплохо, любит гулять. Под настроение занимается творчеством.

Обновление от 14.06.2016 Иру беспокоят почечные боли, гайморит, девочка получает необходимую терапию. Показатели крови в норме, только лейкоциты немного повышены. Ингаляции с Пульмикортом продлятся, их нужно проводить в течение всего лета.
Ира чувствует себя не очень хорошо, она читает книжки под настроение, играет в компьютерные игры.

Обновление от 07.07.2016 Почечные боли у Иры сохраняются, приходится делать уколы обезболивающих. Пока неясна причина боли, почечные показатели у девочки в норме.
В ближайшее время планируется консультация ЛОРа по поводу остаточных проявлений гайморита. Продолжаются ингаляции, прием гормонов в маленькой дозировке.
Результатов генетического анализа пока все еще нет.
Ира чувствует себя лучше, но у нее пока мало желаний чем-либо заниматься. В основном девочка плетет из резиночек фигурки, смотрит мультики.

Обновление от 11.08.2016 Ира продолжает получать прежнее лечение. Правда, недавно она осипла, и врач увеличил дозировку гормона, назначил более частые ингаляции с Пульмикортом. Визит к ЛОРу пока не состоялся. Результаты генетического анализа до сих пор не пришли. Почки продолжают болеть.
В остальном Ира чувствует себя неплохо, но дома ей скучно. Хочется участвовать в детских мероприятиях.

Обновление от 16.09.2016 Ира получает те же лекарства в прежних дозировках и гормональную терапию. Хрипота сохраняется. Показатели внешней функции дыхания прежние. Визит к ЛОРу отложен, Ира сейчас наблюдается у пульмонолога.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 500 руб qiwi 16.03.2009
Ольга Сергеевна Алиханова 400 руб банковский перевод 17.03.2009
  - - 1000 руб уникасса 20.03.2009
Олег Вячеславович Неряхин 300 руб банковский перевод 01.04.2009
  - - 500 руб уникасса 23.04.2009
  - - 300 руб уникасса 07.05.2009
  - - 1000 руб уникасса 13.05.2009
  - - 200 руб уникасса 19.05.2009
  - - 200 руб уникасса 19.05.2009
  - - 500 руб уникасса 24.05.2009
  - - 500 руб уникасса 03.06.2009
  - - 500 руб уникасса 13.06.2009
Олег Вячеславович Неряхин 200 руб банковский перевод 01.07.2009
  - - 500 руб уникасса 22.07.2009
  - - 1000 руб уникасса 22.08.2009
  - - 1000 руб уникасса 01.10.2009
  - - 500 руб уникасса 27.10.2009
  - - 500 руб уникасса 05.11.2009
  - - 500 руб уникасса 15.11.2009
  - - 500 руб уникасса 23.12.2009
  - - 500 руб уникасса 02.02.2010
  - - 500 руб уникасса 25.02.2010
Татьяна Б. 1000 руб деньгиОнлайн 28.04.2015
Паненкова Ирина Владимировна 1000 руб банковский перевод 05.05.2015
Фонд Помогать легко 440.04 руб банковский перевод 18.05.2015
Фонд Помогать легко 20342.85 руб банковский перевод 18.05.2015
Фонд Помогать легко 6000 руб банковский перевод 18.05.2015
Фонд Помогать легко 1695 руб банковский перевод 18.05.2015
Груздева Галина Ивановна 2000 руб наличные 28.05.2015
  - - 100 руб yandex 21.06.2015
  - - 73.03 руб yandex 22.07.2015
Фонд Помогать легко 23982.69 руб банковский перевод 27.07.2015
Лебедев Николай Анатольевич 200 руб банковский перевод 30.07.2015
Виктория 100 руб деньгиОнлайн 03.08.2015
  - - 1000 руб кассира.нет 03.08.2015
Лысенкова Ольга Михайловна 500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 04.08.2015
ЗАО РАМЭК-ВС 9900 руб банковский перевод 06.08.2015
Васильев Арсений Владимирович 10000 руб деньгиОнлайн 10.08.2015
Фонд Помогать легко 149100 руб банковский перевод 10.08.2015
Панина Татьяна Александровна 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 10.08.2015
Паненкова Ирина Владимировна 1000 руб банковский перевод 12.08.2015
Барсова Екатерина 500 руб деньгиОнлайн 09.10.2015
Ольга 500 руб деньгиОнлайн 09.10.2015
Фонд Помогать легко 5565.12 руб банковский перевод 12.11.2015
Фонд Помогать легко 35000 руб банковский перевод 12.11.2015
Фонд Помогать легко 95989.78 руб банковский перевод 12.11.2015
Фонд Помогать легко 58874.19 руб банковский перевод 12.11.2015
Плис Елена Валерьевна 1000 руб банковский перевод 25.12.2015
Васильев Арсений Владимирович 10000 руб деньгиОнлайн 23.06.2016
Ольга 1000 руб деньгиОнлайн 07.07.2016
Lim Michael $3 paypal 27.07.2016

Другие фотографии Иры

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг