пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Ирина умерла 9 января 2016 года

 


Обычная детская жизнь до десяти лет. А потом... в 11 лет банальная операция, которая дала толчок к развитию тяжелого нервномышечного заболевания "миастения". Уже через два года от начала болезни я уже не могла ходить, еще через год - первый раз остановилось дыхание и следом сердце.
Следующие два года как в кошмарном сне - реанимация месяцами, неделями на аппарате искусственного дыхания, остановки сердца, комы. Родители бороли за меня вопреки всем прогнозам и отвоевали. Но поздно... поражения мышц необратимы, а значит пожизненно инвалидная коляска, клавиатура вместо ручки (потому что пальцы не удерживают ручку) и посторонняя помощь в каждой мелочи. А еще дамокловым мечом диагноз "инвазивная тимома, неоперабельная", и рекомендация: "паллиативная терапия". А какая она - паллиативная терапия на Украине? Это значит "А смысл что-то делать, все равно ж умирает!"
Научилась жить по новому, боролась не только за право жить, но и за нормальную жизнь. Победы на многочисленых молодежных конкурсах, поездки на конференции по всей Европе. Работа - не совсем обычная для колясочника: сначала волонтер, а потом и председатель правления благотворительного фонда. Жизнь налаживалась, но...
Один за другим стали разрушаться суставы. Семь операций только на одном колене - и все без результата. Нарастающая боль. Лежачая жизнь, потому что сидеть от боли уже не могла. И тогда как последняя надежда - поездка в Германию, в университетскую клинику Регенсбурга. Там первый шок: тимомы нет, а значит, речь не идет о паллиативе, значит, есть смысл лечить. Второй шок: нужна серия операций по замене разрушеных суставов. В июле 2008 - первая, замена тазобедренного сустава, в апреле 2009 - замена коленного. Паралельно продолжалось обследование, поиски причины разрушения костей, - и новый шок: генная мутация, приводящая к свертыванию крови внутри сосудов. Через тромбированые сосуды кровь не попадает к органам и тканям, а значит, они погибают - кости, легкие, почки, мозг - в общем, все. "Без лечения - обречена," - вердикт немецкого гематолога.
Начала лечение, потому что хотелось жить. Но в сентябре 2009 новый шок: после очередной операции немецкие врачи выявляют редкую форму аритмии. Генетический дефект в проводящей системе сердца, который проводит к возникновению фибрилляции желудочков, то есть фактически остановкам сердца. Очередная остановка может случится в любой момент, и если рядом не будет врача с дефибриллятором, то...
Еще десять лет назад у меня не было никаких шансов. Сейчас - есть. Есть вшитые под кожу дефибрилляторы, которые будут сами запускать сердце во время остановок. Вот он шанс. Но... но из-за всех других проблем сделать операцию обычным способом невозможно. Консилиум немецких кардиохирургов предложил один вариант - сложная, по сути дела экспериментальная (потому что еще никто так не делал) операция на открытом сердце. И делать ее надо срочно. По сути, врач готов был провести операцию уже через пять дней после выявления аритмии. Но... цена вопроса - 18 000 евро. И я вынуждена была отказаться и вернуться домой.
Но врач продолжал настаивать на операции, уговаривать, объяснять статистику. А она проста: без операции риск летального исхода в течении следующих 10 лет - 20%. И это не самое страшное. Страшно то, что если во время следующего приступа меня реанимируют слишком поздно, мозг может безвозвратно пострадать. "Есть в этой жизни вещи более страшные, чем смерть", - это был последний довод кардиохирурга, после которого я согласилась на операцию.
Билеты в Мюнхен на 20 ноября, операция назначена на 24-26, квартира забронирована на 5 недель. На операцию и жилье нужно 18 690 евро. На данный момент собрано 4300 евро. Нужна еще просто огромная сумма, а времени нет совсем.

Ирина Гавришева


 

Дополнение от 25.10.2009. Спасибо всем-всем вам, друзья, кто как мог помогал мне последнюю неделю. Вашими усилиями сбор значительно ускорился и на данный момент у меня собрано около 6300 евро ("около" потому, что все в разных валютах, свожу приблизительно). Спасибо вам, друзья!!! Спасибо!!!
По здоровью новости у меня разные. Опять произошел тромбоз порта. Это очень плохая ситуация не только потому, что мне до операции нужно поднять гемоглобин, а значит откапать еще 3 ампулы железа, а потому, что такие упорные тромбозы портов говорят о том, что варфарин не компенсирует ошибку природу с моей свертываемостью. Что делать дальше - не знаю. Еще пробую промывать порт, но если он не промоется, то... не знаю, переставлять больше наверное не буду.
Есть еще один вариант, глубоко резервный и естественно не бесплатный. Если порт не оживет и я решусь на крайний вариант, то вся эта поездка станет еще дороже. А близится зима, пневмонии, а значит вена ой как нужна. Короче говоря, пока что ничего не планирую по этому поводу, пока нет денег даже на основную операцию.
Откапать удалось только 2 ампулы железа, организм этого даже не заметил. Свертываемость наконец выровнялась, но уже через пару недель мне варфарин опять отменять, так как на нем операцию делать нельзя. Аж обидно!
Сердце мое молчит в тряпочку. Вот самое обидное в нем то, что проблема не проявляется, живу себе и живу. И даже не верится что вот так раз - и на ровном месте может случиться смертельная аритмия. Ну как в это поверить?!!!
Целыми днями рыскаю в интернете в поиках альтерантивы операции, но ее (альтернативы) нет. Зато нашла возможность обойтись без общего наркоза. Осталось уточнить для себя еще некоторые детали и можно мучить на этот счет анестезиологов.
Пересчитанный счет все так и не могут прислать. По этому пока исходим из расчета 18000 евро на счет клиники и еще 1000 на квартиру (690 евро) и проезд. Значит осталось собрать еще 12680, то есть собрана треть суммы.
У меня потихоньку идут сборы. Справки для посольства и т.д. В посольство на собеседование записана на 17 ноября. Зима вообще для меня пытка в плане поездок. Потому что я обмораживаюсь при +10, а в условиях влажности Регенсбурга, это просто жуть... Даже не знаю, как буду ездить туда-сюда в клинику. Но надеюсь как-то выкручусь и обойдусь без обморожений.
Ирина

Дополнение от 14.11.2009. У меня отличная новость - пришло письмо от расчетного отдела клиники. На счету сейчас 3000 евро (включая 2000 долларов от АдВита США) и, как они пишут, - этого достаточно, остальное будет оплачено жертвователем, пожелавшим остаться неназванным.
Более того, жертвователь вероятно оплатит даже больше (вплоть до почти полной стоимости лечения), поэтому собраных денег должно хватить даже с запасом. Спасибо всем огромное!!!
Еще несколько слов в моем блоге.
Ирина

Дополнение от 06.01.2010. Мы возобновляем сбор денег на лечение Иры. У нее тяжелое послеоперационное осложнение - плеврит. Необходимо дополнительно собрать около 5000 евро.

Дополнение от 15.01.2010. У Ирины по-прежнему держится высокая температура, до 38.6. По УЗИ сердца - все в порядке. Одно легкое не до конца расправилось после санации, стоят два дренажа, через которые в плевральные полости закачивают препараты. Лечение плеврита затягивается.
По результатам обсчета всех поступлений на кошельки сейчас собрано около 9100 евро (так как переводы сделаны в разных валютах, сумма примерная). На данный момент сохраняется долг в 2700 евро по оплате первого счета за госпитализацию, второй счет еще не получен, но озвучен: 15000 евро.
Кроме того, необходимо перебронировать обратные билеты (были взяты на 25-ое января) и продолжать оплачивать жилье (27 евро в сутки, пока там живет одна мама, и 40 евро в сутки, когда Иру выпишут).
Таким образом, на данный момент не хватает 8600 евро для оплаты счета и денег на проживание и перебронирование билетов.

Дополнение от 22.01.2010. Ире стало получше, ей сняли дренажи и отпустили "домой" (из стационара - на квартиру).

Дополнение от 29.01.2010. Жертвователь, пожелавший остаться неназванным, перевел 8600 евро на счет клиники; сбор закрыт. Деньги, переданные в фонд для Ирины наличными, будут перечислены на ее личный счет. Огромное спасибо всем, кто помог!

Дополнение от 22.02.2010. Ира уже дома, все счета из клиники оплачены. К сожалению, пока не удается справиться с послеоперационными осложнениями - пневмония, гипотония, низкие показатели крови, температура. Ирина продолжает лечение антибиотиками и другими препаратами. Водитель ритма работает нормально.

Дополнение от 27.05.2010. Ирина сейчас на обследовании в клинике г. Галле, в радиологическом отделении, так как необходимо было провести исследование мечеными лейкоцитами - предположительно источником инфекции стал сам водитель ритма.
По результатам исследования выяснилось, что водитель ритма чист, но электрод к водителю ритма инфицирован, именно с этим связаны тяжелейшие инфекционные осложнения после операции.
Предстоит консультация кардиохирурга, предположительно электрод необходимо будет снять, вылечить инфекцию и снова поставить электрод. Мы ждем счет на оплату новой операции.

Дополнение от 05.06.2010. Мы возобновляем сбор средств на лечение Ирины. У Ирины снова открылось легочное кровотечение. Операция по удалению инфицированного электрода, лечение антибиотиками и установка нового потребуют не менее 15000 евро. Ситуация срочная, и мы открываем сбор не дожидаясь счета.

Дополнение от 03.07.2010. Мы благодарим всех жертвователей, которые помогли собрать для Ирины всю сумму для оплаты операции. Госпитализация назначена на 6 июля, операция - на 8-ое июля.

Дополнение от 05.07.2010. В связи с вновь открывшимся легочным кровотечением Ирина экстренно госпитализирована, операция отложена.

Дополнение от 14.07.2010. Ирина прооперирована, инфицированный электрод удален, легкое удалось сохранить. Ирина еще в реанимации.

Дополнение от 19.07.2010. Рассказ Иры в ее блоге.

Дополнение от 07.09.2010. Сегодня Ирине проведена операция по установке нового электрода к водителю сердечного ритма. Пока Ирина в реанимации. Операция прошла в штатном режиме.

Дополнение от 11.10.2010. По результатам плановых обследований, у Ирины все в порядке, очагов инфекции нет, электрод работает. 17 октября Ирина улетает из Германии домой.
Огромное спасибо всем, кто помогал!

Дополнение от 09.12.2010. По результатам планового обследования в мышце сердца на месте удаленного вертера выявлена незажившая ранка, отверстие, через которое кровь просачивается в перикард. Результаты обследования подтверждены в трех киевских больницах. Ирине необходимо срочно вернуться в клинику г.Халле на контрольные обследования и операцию по устранению дефекта.

Примерный расчет расходов, присланный Ириной:
350 евро - долг за прошлую поездку, около 800 евро - на дорогу, около 700 евро - на аренду жилья на первый месяц, 2000 евро - обследования в клинике.
Далее - операция, и это, вероятно, 15-20 тысяч евро.

Необходимо до 20-х чисел декабря направить на расчетный счет клиники 2000 евро, чтобы получить приглашение и выехать в Германию сразу по окончании рождественских каникул. Мы объявляем срочный сбор средств.
Просим не переводить пожертвования на рублевый счет фонда АдВита, так как у нас нет договора с клиникой. Просим воспользоваться электронными платежными системами, PayPal, возможно также передать пожертвование Ириной подруге Татьяне в Москве наличными, телефон Татьяны +7 (926) 832-11-35; icq - 356281400; e-mail: sirota-00@mail.ru.
Возможен также перевод напрямую в клинику г. Халле на реквизиты, указанные на страничке Ирины, но убедительно просим сообщать нам об этих переводах, чтобы Ирина и ее жертвователи представляли себе точную картину.

Дополнение от 07.01.2011. Принято решение провести Ире операцию по установке окклюдера на работающем сердце, чтобы закрыть аневризму.
Для этого необходим открыть грудную клетку слева, пунктировать аневризму и под контролем УЗИ и рентгена завести в аневризму окклюдер и раскрыть его.
Если это сделать не удастся, тогда необходимо будет провести еще одну операцию по введению окклюдера на остановленном сердце и снова его запускать.
Счет на проведение операции составляет 6785 евро.
Если возникнет необходимость проведения операции на остановленном сердце и подключении аппарата АИК, стоимость операции возрастет до 17063 евро.
Отчет по денежным поступлениям и расходам на 5 января 2011:

- с декабря 2010 собрано около 5900 евро + 2400 евро пришло прямо на счет клиники.
- потрачено уже около 1800 евро (обследования в Киеве, поездки Запорожье-Киев и Киев-Халле, проживание в Халле, проездные билеты и связь, бытовые мелочи) + около 900 евро со счета в клинике (уже прошедшие обследования и консультации).

Итого, на сегодняшний день у Иры есть около 2100 евро + около 3500 евро на счету клиники.
Помимо счета за операцию, который должен быть оплачен до госпитализации, необходимы следующие расходы:

- 130 евро - препарат арикстра (обязательный прием в ходе подготовки к операции),
- 300 евро - плата за жилье за следующий месяц.

Таким образом, сейчас не хватает 1615 евро для того, чтобы Иру госпитализировали и начали подготовку к операции, при этом нужно иметь при себе еще 10278 евро на случай, если необходимо будет применение АИК - а это решится непосредственно во время самой операции.
Мы возобновляем сбор средств на лечение Ирины. Все возможные способы перевода денег указаны на личном сайте Ирины.
Кроме того, по-прежнему можно переводить пожертвования на электронные счета фонда Адвита (включая Paypal), напрямую в клинику и на счета фонда АдВита США (в последнем случае просим сообщить о пожертвовании по эл. адресу advitausa@gmail.com)

Дополнение от 22.02.2011. Операция проведена, аневризма закрыта. К сожалению, установка окклюдера не удалась, операция была сделана по самому тяжелому сценарию, на открытой грудной клетке с применением АИКа, в связи с чем счет на операцию значительно увеличился.
Сейчас Ирина восстанавливается, она выписана из клиники и наблюдается на дневном стационаре. Окончательный расчет за операцию еще не произведен.

Дополнение от 13.04.2011. По данным последних обследований, врачи довольны результатом операции и отпустили Ирину домой. К сожалению из-за перипетий последних полутора лет произошло рассасывание кости вокруг эндопротеза коленного сустава, и есть серьезный риск его смещения.
Но учитывая ситуацию, врачами принято решение повременить с заменой протеза. Через три месяца Ирина должна вернуться в Халле для контрольного обследования сердца, и тогда будет снова обсуждаться вопрос об эндопротезе.
14 апреля Ирина возвращается из Халле домой. Огромное спасибо всем жертвователям, которые помогли оплатить лечение Ирины в Халле!

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Энн 660 евро наличные 22.10.2009
Оля 500 евро наличные 22.10.2009
  - - 20 евро банковский перевод на счет клиники 22.10.2009
  - - 502.46 руб yandex, личный кошелек 22.10.2009
  - - 942.86 руб yandex, личный кошелек 22.10.2009
  - - 942.86 руб yandex, личный кошелек 23.10.2009
  - - 398 руб yandex, личный кошелек 24.10.2009
  - - 1000 руб наличные 24.10.2009
  - - $10 webmoney, личный кошелек 25.10.2009
  - - 100 грн банковский перевод на личный счет 25.10.2009
  - - 3670 руб yandex, личный кошелек 26.10.2009
  - - 100 руб наличные 26.10.2009
  - - 40 грн наличные 26.10.2009
  - - 360 руб yandex, личный кошелек 27.10.2009
  - - 65 евро банковский перевод на счет клиники 27.10.2009
  - - 93 грн webmoney, личный кошелек 27.10.2009
Мария Привалская $30 paypal 28.10.2009
  - - 115 грн банковский перевод на личный счет 28.10.2009
  - - 700 руб yandex, личный кошелек 28.10.2009
Алексей Чернов $65.06 paypal 29.10.2009
Екатерина Померанцева $30 paypal 29.10.2009
  - - 20 грн банковский перевод на личный счет 29.10.2009
  - - 497.50 руб yandex, личный кошелек 29.10.2009
  - - 30 евро банковский перевод на счет клиники 29.10.2009
  - - 100 грн банковский перевод на личный счет 30.10.2009
  - - 99.50 руб yandex, личный кошелек 30.10.2009
  - - 1008 руб yandex, личный кошелек 30.10.2009
  - - 5000 руб наличные 31.10.2009
  - - 471.43 руб yandex, личный кошелек 31.10.2009
Елена Берцева $100 paypal 01.11.2009
Елена $60 paypal 01.11.2009
  - - 5000 руб наличные 01.11.2009
  - - 1039.41 руб yandex, личный кошелек 02.11.2009
  - - 985.22 руб yandex, личный кошелек 02.11.2009
Rainer Fischer $100 paypal 03.11.2009
София Дубинина $50 paypal 03.11.2009
  - - 475 руб yandex, личный кошелек 03.11.2009
  - - 100 евро банковский перевод на счет клиники 03.11.2009
  - - 50 евро банковский перевод на счет клиники 04.11.2009
  - - 700 руб наличные 04.11.2009
Константин Богатырев $30 paypal 05.11.2009
  - - 796 руб yandex, личный кошелек 05.11.2009
  - - 100 евро банковский перевод на счет клиники 05.11.2009
  - - 30 евро банковский перевод на счет клиники 05.11.2009
  - - 2100 грн наличные 05.11.2009
  - - 600 грн наличные 06.11.2009
  - - 511.20 руб yandex, личный кошелек 07.11.2009
Алексей $19.34 moneybookers 10.11.2009
София Дубинина $50 paypal 10.11.2009
Вадим Дулюк $20 paypal 11.11.2009
Денис Суханов $50 paypal 11.11.2009
Георгий Дубинин $30 paypal 12.11.2009
Ринат Камалетдинов $400 paypal 14.11.2009
Ольга Булашова $40 paypal 08.01.2010
Юлиана Дресвина $20 paypal 20.01.2010
Евгения Карпентер $20 paypal 21.01.2010
Мария Гортсевская $80 paypal 21.01.2010
Мария Гортсевская $20 paypal 21.01.2010
Кристина Баранова $20 paypal 21.01.2010
Анна Егорова $50 paypal 21.01.2010
Сообщество g_envelope 31200 руб наличные 26.01.2010
Инна Левина $100 paypal 11.06.2010
Анастасия Давидзенка $10 paypal 14.06.2010
Юлия Чуйко $50 paypal 14.06.2010
Алена Осипчук $30 paypal 15.06.2010
Самвел Осипов $25 paypal 16.06.2010
Маргарита Якубович $30 paypal 20.06.2010
Rada Timroth $25 paypal 21.06.2010
Дина Люттенберг 20 евро paypal 22.06.2010
Анна Ярцева $200 paypal 22.06.2010
Интернет-сообщество "Конвертик для Бога" 32200 руб наличные 22.06.2010
  - - 400 руб уникасса 22.06.2010
Дмитрий Соколов $20 paypal 23.06.2010
Ольга Булашова 30 евро paypal 24.06.2010
  - - 100 руб уникасса 25.06.2010
Olga Ghernova $100 paypal 26.06.2010
  - - 1000 руб уникасса 29.06.2010
Юля Вымятнина 5000 руб наличные 30.06.2010
Маргарита Якубович $25 paypal 10.12.2010
Елена Берцева $50 paypal 10.12.2010
Владимир Ларичев 100 евро paypal 15.12.2010
Инна Левина $100 paypal 16.12.2010
Ольга Нилова $50 paypal 17.12.2010
Инна Ицкова $50 paypal 17.12.2010
Юрий Евсюков $50 paypal 20.12.2010
Юрий Евсюков $50 paypal 09.01.2011
Владимир 300 евро paypal 15.01.2011
Ontario Inc $55 paypal 08.02.2011
Ontario Inc $55 paypal 03.03.2011
Юрий Евсюков $50 paypal 23.03.2011
Андрей Кордочкин 10 евро paypal 08.05.2011
Zzz 100 руб деньгиОнлайн 20.05.2012

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг