Помогите собрать деньги на лечение Ильи Батаковского
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Илья Батаковский
Другие фотографии Ильи
 

Илья Батаковский

Добрый день!
Нашу с Ильей историю трудно отнести к веселым, как и все остальные истории на этом сайте, но я надеюсь, что вы меня выслушаете, что она поможет задуматься, какой это удивительный дар - жизнь! Что жить хотят все люди - и больные, и здоровые. Что ценить нужно каждый день и каждый час.
Мы живем в Петербурге. Моему единственному сыну Илюше 19 лет. Илья рос отзывчивым, добрым мальчиком, всегда старался помогать и поддерживать и меня, и бабушку. Это и есть вся наша небольшая семья, так как папа ушел в первый год жизни ребенка.
Когда Илюше исполнилось полтора годика, судьба нанесла первый удар: малыш оказался глухим, хотя людей с таким недугом среди родственников не было. Откуда? Почему? Семья у нас музыкальная, и мысль о том, что ребенок не сможет говорить, слышать речь, слушать музыку была для нас невыносима. Началась борьба за то, чтобы научить Илюшу говорить, бесконечные занятия - с сурдологами, психологами, музыкальными работниками. В 9 лет Илье сделали одну из первых в Петербурге операцию по кохлеарной имплантации ("искусственный слух") и мальчик стал учиться вместе с обычными детьми. Было очень трудно, постоянно требовались дополнительные занятия дома, возникали проблемы в общении с другими детьми и педагогами. Илюша очень хотел найти настоящего друга, но никак не удавалось...
Ему помогал спорт - футбол, теннис, хоккей, велосипед. Футбол, конечно, прежде всего - все стены были увешаны постерами знаменитых футболистов. И летом, и зимой мы с сыном старались путешествовать и вести активный образ жизни: велопоходы, водные походы, беговые и горные лыжи. Все это у Ильи получалось очень хорошо, и мы радовались его успехам. Речь понемногу совершенствовалась, и все более мой сын походил на нормального, здорового ребенка.
Но в январе 2011 года случилась новая беда, гораздо страшнее прежней: на снимках КТ было выявлена опухоль головного мозга размером 3х3 см. Официальный диагноз - "медуллобластома червя мозжечка". Мальчику, который в жизни и так перенес достаточно испытаний, пришлось принять и эту страшную новость... Москва, НИИ нейрохирургии им. Н.Н.Бурденко, операция, возвращение в Петербург, поступление в Городскую клиническую больницу №31, продолжительный курс лечения: полтора месяца лучевой терапии и 8 сеансов химиотерапии. Илья все это перенес, более того - на этом фоне, несмотря на тошноту и плохое самочувствие, ему удалось сдать ЕГЭ, получить приличные баллы и поступить в колледж.
В 2012-2013 учебном году Илья учился в колледже, потихоньку восстанавливался, даже смог снова кататься на сноуборде и лыжах. В апреле 2013-го вместе с друзьями мы съездили в Кировск на ежегодные горнолыжные соревнования, а в мае сделали проверочную МРТ... Новый удар - рецидив... Обидно и страшно... Лето - вместе с поездкой на море, о которой так мечтали, - насмарку.
Новые больницы, повторные химии, Самое трудное - выдержать все психологически, но сын не теряет надежды, часто повторяет: "Мама, я так хочу жить! Я приложу все силы, чтобы перенести это и вернуться к нормальной жизни!"
Сейчас Илье предстоит пройти в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой высокодозную химиотерапию с последующей трансплантацией костного мозга. Для этого необходимо приобрести очень дорогой препарат Тепадина: стоимость курса составляет 520000 рублей. Денег на него нет: из-за болезни ребенка мне пришлось временно уйти с работы, живем на две пенсии - мамы и Ильи, да друзья помогают. Нам повезло хотя бы в том, что мы живем в Санкт-Петербурге, людям из других городов приходится гораздо труднее.
Обращаюсь за помощью к вам, добрые и неравнодушные люди, очень надеюсь на сочувствие и поддержку. Надеюсь с вашей помощью собрать средства для продолжения лечения Илюши.
Несмотря ни на что, надо продолжать жить, бороться и верить!

С уважением, Анастасия


 

Дополнение от 15.10.2013. Илья сейчас находится в клинике НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, проходит химиотерапию препаратом Тепадина. Юноша переносит лечение хорошо, аппетита и бодрости не утратил, настроен на победу над болезнью.
Аутотрансплантация костного мозга назначена на 21 октября. Благодаря пожертвованию компании ООО "ДСС-Терминал" удалось полностью оплатить счет за Тепадину.

Дополнение от 12.11.2013. Илья восстановился после аутотрансплантации костного мозга, 6 ноября его отпустили на дневной стационар, а эту неделю он планирует провести в санатории в Лахте.
Контрольная МРТ назначена на 25 ноября - с результатами Илья с мамой собираются обратиться в ФНКЦ ДГОИ им. Рогачева в Москве. По протоколу лечения юноше предстоит лучевая терапия.
Илья чувствует себя неплохо, но жалуется на утомляемость, плохую память и снижение концентрации внимания. Впрочем, все это поправимо, уверен юноша, главное - что он ходит самостоятельно.
Илья мечтает окончательно восстановиться и вернуться к любимым видам спорта - сноуборду и настольному теннису.

Дополнение от 03.12.2013. Мнения врачей относительно результатов контрольной МРТ Ильи расходятся: кто-то считает, что активных очагов не осталось, кто-то – что сохраняются остаточные явления в шейном отделе позвоночника. Дальнейшая тактика лечения обсуждается. Возможно, юноше придется сделать повторную МРТ. Илья чувствует себя прекрасно, играет в футбол.

Обновление от 23.12.2013 Повторная МРТ показала частичную ремиссию, сейчас Илья заканчивает лучевую терапию в онкологическом диспансере на Березовой аллее. После этого планируется перевести юношу на поддерживающую химиотерапию с препаратами Темодал и Этопозид.
Илья чувствует себя хорошо, новогодние каникулы он планирует провести, катаясь с друзьями на горных лыжах.

Обновление от 17.02.2014 МРТ от 27 января показала, что очаги в шейном отделе позвоночника сохраняются. Раз в две недели Илье вводят Этопозид через резервуар Оммайя. Прием Темодала пока не удается начать из-за сниженных показателей крови.
Юноша сейчас дома, чувствует себя по-разному: иногда жалуется на утомляемость, сонливость и головокружения, а иногда он достаточно бодр, чтобы поиграть в теннис и даже покататься на лыжах. Недавно Илья с мамой и бабушкой съездили отдохнуть в Финляндию.

Обновление от 18.09.2014 С февраля Илья проходит поддерживающую химиотерапию с препаратами Темодал и Этопозид. МРТ, которую юноша делает раз в три месяца, показывает, что очаги в шейном отделе позвоночника сохраняются, но не меняются в размерах. Очередное обследование назначено на конец октября.
В целом Илья чувствует себя неплохо, летом они с мамой съездили в велопоход, а в сентябре юноша пошел в колледж – осваивать профессию изготовителя художественных изделий из дерева. Учиться Илье нравится, хотя это дается ему нелегко: ему порой трудно сосредоточиться, он сильно устает.

Обновление от 12.08.2015 Весь 2014 год Илья находился на поддерживающей терапии препаратами Темодал (в таблетках) и Eto-GRY (через резервуар Оммайя). Ситуация была стабильная: в голове - чисто, в спинном мозге 2 микроочага, которые не увеличивались и не уменьшались.
Однако в январе 2015 года очередная МРТ показала рецидив: несколько новых очагов в мозжечке.
Наш лечащий врач О.Г. Желудкова назначила Илье полихимиотерапию препаратами Ревлимид, Целебрекс, Этопозид, Эндоксан и Авастин. Увы, все лекарства из списка нам бесплатно получить не удалось. Спасибо огромное фонду «АдВита» и его жертвователям - помогли с большинством препаратов (Этопозид, Эндоксан, Авастин).
По результатам МРТ от июля 2015 года - один очаг из четырех в голове исчез, но появился новый. Размеры пока небольшие.
Ильи чувствует себя неплохо. Он закончил колледж, хочет найти хоть какую-нибудь работу. Из сложностей - плохая память, медлительность, требуется дневной сон.
В остальном все неплохо, живем обычной жизнью. В марте ездили, как обычно, в горы - кататься на лыжах и сноуборде. В апреле - тоже, в Кировск Мурманской области - закрывать горнолыжный сезон. Катаемся на велосипедах, играем в настольный теннис. Сейчас Илья с бабушкой отдыхает на турбазе в Лосево.
Мы стараемся не зацикливаться на болезни. Илья полон желаний и планов на будущее. Все это и страшно (болезнь не отступает и уже вряд ли отступит), и радостно (человек продолжает жить и радоваться жизни как может) одновременно.
Вот такие дела.
Анастасия, мама Ильи

Обновление от 19.10.2015 Илья наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя более-менее неплохо. Ходит на танцы (сальса) в качестве хобби. Работу посильную мы для него пока не нашли.
В лечении все по-прежнему: ежедневная химиотерапия в таблетках + раз в две недели капельницы с Авастином.
По МРТ от 14 октября, метастазы сохраняются, но очаги чуть уменьшились в размерах. Поеду к О.Г. Желудковой в Москву на очередную консультацию в ноябре. Прогнозы в нашем случае в целом неутешительные, но, по словам нашего лечащего врача в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой А.Г. Геворгян, поддерживать Илью в стабильном состоянии можно довольно долго.
Анастасия, мама Ильи
Новая фотография Ильи

Обновление от 02.12.2015 В конце октября я ездила на консультацию к Ольге Григорьевне Желудковой, которая с учетом положительной динамики отменила Илье Авастин. Этопозид и Эндоксан оставила. Следующие МРТ и консультация назначены на февраль.
Недавно Илья подхватил вирус, две недели мы не могли справиться с температурой. В итоге его госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой и отменили химиотерапию – пока боремся с инфекцией и упавшими показателями крови. 
Сейчас Илья чувствует себя лучше, четыре последних дня температуры нет. Скорее всего, в конце недели его должны выписать, а на следующей неделе, когда показатели крови поднимутся, опять начнем принимать базовую химиотерапию.
Анастасия, мама Ильи

Обновление от 07.06.2016 Илья дома, он снова получает химиотерапию (препараты Этопозид и Эндоксан), поскольку показатели крови сейчас позволяют это делать. Вынужденный перерыв в приеме этих препаратов привел к ухудшению.
В целом Илья чувствует себя неплохо, недавно даже побывал с мамой в Греции.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Ильи Батаковского:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Наталья Ефимова 250 руб деньгиОнлайн 01.10.2013
ООО ДСС-Терминал 260000 руб банковский перевод 01.10.2013
Полина Олеговна Бакшаева 5000 руб деньгиОнлайн 02.10.2013
ООО ДСС-Терминал 260000 руб банковский перевод 02.10.2013
ООО ПромТранс 1750 руб банковский перевод 14.10.2013
Михаил 1000 руб деньгиОнлайн 09.11.2013
Форум Питерских Родителей 15000 руб наличные 22.01.2015

Фотографии Ильи

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг