Здравствуйте!
В начале апреля 2008 года мой сын Гриша Барченко заболел. У него поднялась
температура до 38, начались сильные головные боли, покраснело горло. Мы
обратились за помощью в Новодевяткинскую амбулаторию, где мальчику поставили
диагноз ОРЗ.
Из-за неправильно поставленного диагноза и, соответственно, неправильного
лечения здоровье сына ухудшилось: появились периодические сильные боли в
плечевых, коленных и тазобедренных суставах, а также в позвоночнике и шейных
позвонках. Тогда мы обратились в Токсовскую больницу, где помощь не была
оказана. Единственное, что было сделано, - выдано направление к невропатологу.
Диагноз поставили прежний - ОРЗ. Невропатолог, который находится в посёлке
Кузьмолово, отнёсся к нашему опросу очень внимательно и целый рабочий день
пытался нам помочь - определить сына на обследование во Всеволожскую больницу.
Но в госпитализации и обследовании нам было отказано, несмотря на то, что все
симптомы (повышенная температура тела, боли) сохранялись.
В ночь с 25 на 26 мая у мальчика появились очень сильные боли в тазобедренном
суставе, ноги свело судорогой. Тогда мы повезли Гришу в ближайший травмпункт
Санкт-Петербурга, который находится по адресу ул. Комсомола, 14. Врачи проявили
чуткость и внимательность. Посоветовали, выслушав нашу историю, обратиться в
Педиатрическую академию на ул. Литовской. Туда мы и обратились. Мы были приняты
на обследование без проволочек и даже без направления.
В институте нам поставили предварительный диагноз по перечисленным симптомам -
лейкемия. Но анализами этот диагноз подтверждён не был. 17 июня была проведена
пункция костного мозга, анализ которой подтвердил этот диагноз. После чего,
18 июня, Гриша был переведён в ДГБ1 г. Санкт-Петербурга, где было проведено
повторное обследование и поставлен точный диагноз - острый лейкоз.
Гриша начал получать лечение (уколы, капельницы), и его состояние улучшилось:
боли ушли, мальчик снова смог ходить. Потом прошёл первый блок химиотерапии.
Материальное положение семьи не позволяет нам покупать дорогостоящие лекарства
для сопутствующей терапии. Работает только отец Гриши, а мне приходится
находиться с сыном в больнице (больничный не оплачивается, так как ребёнку уже
16 лет). Дедушки и бабушки помочь нам не могут.
Просим оказать помощь в оплате дорогостоящих препаратов, анализов и прочего.
Заранее очень благодарны всем откликнувшимся.
Мы живём в лесу на территории в\ч 34391, расположенной вблизи п.Ново-Девяткино,
куда ничего нельзя послать по почте.
Наталья Юрьевна Барченко.
Адрес для почтовых переводов:
197760 г. Кронштадт,
ул. Посадская д. 26 кв. 19
Барченко Александр Григорьевич.
Контактные телефоны:
+7 (905) 284-57-71 (мама)
+7 (911) 233-91-39 (Гриша)
Дополнение от 20.12.2008.
У нас идет первый мини-блок. От большой дозы дексаметазона у Гриши изменился характер, мне его
совсем не узнать. Но то, что у нас идет последний этап лечения, дает силы, веру и терпение.
Сейчас Грише требуется противогрибковое лекарство - флуконазол.
Прошу помощи как материальной, так и моральной!
Спасибо всем кто нам помогает!
Мама Гриши
Дополнение от 12.01.2009.
Гриша прошел все блоки высокодозной химиотерапии. Остались мини-блоки.
Ура! Мы живы!
Сейчас по большей части находимся дома. Гриша встречается с друзьями, вместе
с ними смеется, гуляет, играет в футбол (что является неотъемлемой частью
его жизни). Большое спасибо фонду АдВита за помощь! Нам с вами легче!
Приятно осознавать в таком положении, что тебе помогут, не оставят без внимания.
Иногда это важнее, чем лекарство. Отдельное спасибо волонтеру Дмитрию!
Мама Гриши
Дополнение от 13.02.2009.
После 2-го миниблока возникли осложнения - грибковая инфекция. Мы принимали дифлюкан.
Прошли 3-й миниблок (длительностью 1 неделя), понизились показатели крови,
поэтому 4-й миниблок задерживается. Гриша в течение месяца находится в больнице,
настроение стало мрачноватым, ребенок соскучился по дому.
Мама Гриши
Дополнение от 03.06.2009.
Гриша закончил основной курс лечения и сейчас находится на поддерживающей
терапии. По основному заболеванию - ремиссия. Принимает пуринетол,
периодичеки приезжает на контроль крови в ДГБ1. Скоро заканчиваются занятия
в школе, у Гриши будет больше времени для общения и игр.
Огромное спасибо всем за помощь, всем людям с добрым и отзывчивым сердцем.
Мама Гриши
Дополнение от 27.10.2009.
Гриша учится в 11 классе на домашнем обучении, но ему очень хочется посещать
школу, как все его одноклассники, а не находиться дома в изоляции. Он
постоянно задает маме вопрос: "Почему, если я хорошо себя чувствую, выписан
домой, не могу посещать школу? Тем более, что учимся мы
последний год!"
Гриша находится на поддерживающей химиотерапии, принимает пуринетол и
метотрексат в таблетках. Сейчас у Гриши понизились анализы (тромбоциты и
лейкоциты), хорошо,что гемоглобин в норме. На поддержке показатели крови
падают сильнее, чем раньше. Из-за этого врачи
никак не могут взять вторую пункцию.
5 декабря Грише должно исполниться 18 лет, его должны перевести во взрослую
больницу. Гришиной маме очень нужна информация о том, смогут ли они
долечиться на своем отделении, если да, то что нужно сделать, так как платно
обследоваться - непросто, у семьи материальные трудности.
Дополнение от 27.01.2010.
Гриша прооперирован по поводу перитонита в одной из хирургических
клиник СПбГМУ. По-прежнему держится высокая температура.
Микологические исследования и анализы на большинство инфекций -
отрицательные.
Материальное положение семьи тяжелое, нужна помощь на жизнь:
еду и текущие лекарства.
Дополнение от 03.03.2010.
По результатам гистологии после проведенной операции у Гриши обнаружена
вторичная лимфома. Возможно, ее развитие спровоцировал активировавшийся
вирус Эпштейна-Барра. По лейкозу ремиссия сохраняется. Сейчас Гриша
проходит курс химиотерапии в Институте детской гематологии и трансплантологии
им. Р.Горбачевой. По новому протоколу ему необходимо будет пройти еще четыре
курса, а затем (после обследования), возможно, еще два. Кроме того, Гриша
получает кансидас.
Материальное положение семьи по-прежнему очень тяжелое. Мама вынуждена
постоянно находиться рядом с Гришей. Кроме того, пришлось оплатить многие
лекарства и анализы, чтобы выяснить причину высокой температуры (в институте
микологии, институте Пастера, в клинике Хеликс). Мы просим о помощи семье
Гриши.
Дополнение от 30.03.2010.
Гриша прошел второй противорецидивный курс химиотерапии, по текущим
обследованиям – положительная динамика. Всего планируется
четыре курса.
Дополнение от 21.04.2010.
Принято решение о проведении Грише трансплантации
костного мозга от неродственного донора. Необходимо собрать
15000 евро на поиск донора и 2500 евро на доставку трансплантата
в Санкт-Петербург. Медицинское заключение
Дополнение от 19.05.2010.
Мы искренне благодарим фонд "Счастливый мир", который
подключился к сбору средств для Гриши. К сожалению, Гришина мама
попала в больницу с инсультом - сказались переживания последних
месяцев. Этой семье очень нужна помощь.
Дополнение от 08.07.2010.
Гриша прошел полностью весь курс по противорецидивному протоколу,
сейчас он дома, сдал экзамены и закончил школу. Мама Гриши тоже чувствует
себя хорошо.
Благодаря помощи фонда "Счастливый мир" средства на поиск
донора и доставку трансплантата полностью собраны.
Дополнение от 11.08.2010.
Донор найден, но родители подписали отказ от трансплантации. Пять тысяч
евро, потраченные на поиск донора, не возвращаются, судьбу еще 10000 евро
будут решать жертвователи "Счастливого мира" - фонда,
который оплатил поиск донора для Гриши.
Сейчас Гриша дома, по основному заболеванию - ремиссия, но
есть проблемы с кишечником, по предварительному
диагнозу - язвенный колит.
Сделана биопсия кишечника, результаты еще не готовы.
Дополнение от 03.11.2010.
Гриша сейчас дома, наблюдается в дневном стационаре, получает поддерживающую
терапию мабтерой. Чувствует себя нормально.
По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.
Если Вы хотите для перевода воспользоваться системой быстрых переводов
WESTERN UNION, MONEYGRAM, Контакт, Мигом, Анелик, Сбербанк Блиц,
Юнистрим и так далее - обращайтесь пожалуйста
напрямую к пациенту или его родственникам по указанным выше телефонам
или пишите администратору сайта.
Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели
не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно
получен, пожалуйста напишите
администратору сайта по электронной почте
и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или
мемориального ордера, время и место осуществления перевода.
Это поможет нам контролировать сбор средств и
убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.
Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию
ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы
волонтерам. Если Вы переводите деньги на личный счет пациента или его родителей,
пожалуйста обращайтесь к получателю, а не в фонд АдВита
за информацией о поступлении Вашего перевода.
Наши рекомендации жертвователям:
Если речь идет об адресной оплате лечения и закупке медикаментов, целесообразнее
перечислять деньги на счет фонда.
Если речь идет о прямой помощи семье: еда, одежда, коммунальные услуги, аренда квартиры
и т.п., то деньги лучше перечислять на банковский счет пациента.
