Помогите собрать деньги на лечение Глафиры Кирилловой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Глафира Кириллова
Другие фотографии Глафиры
 

Глафира Кириллова

Здравствуйте!
К вам обращаются родители Глафиры Кирилловой из города Гатчины. Сейчас нашей дочери 7 месяцев. Еще два месяца назад мы все были счастливы и здоровы, а потом у Глаши по непонятным причинам начала подниматься температура. Сначала мы думали, что режутся зубки, и особенно не волновались: давали дочке выписанные педиатром микстуры и ждали зубов. А температура все росла… Пока врачи выяснили, что же на самом деле происходит с нашей малышкой, ей пришлось пройти три клиники, кучу самых разных анализов, несколько общих наркозов, болезненных процедур. Оказалось, что у Глаши очень редкое генетическое заболевание - фагоцитарный лимфогистиоцитоз, при котором одни клетки крови начинают уничтожать другие, что в конечном итоге ведет к гибели.
Сегодня наша дочь нуждается в очень дорогом платном обследовании, которое нужно провести в Центре молекулярной генетики в Москве. Оно позволит подтвердить диагноз и узнать, есть ли у нашей Глаши совместимые неродственные доноры в Международном регистре доноров костного мозга. Ведь при ее заболевании трансплантация стволовых клеток - единственный способ лечения. За анализы необходимо заплатить 60000 рублей, которых у нас нет. Поэтому мы очень нуждаемся в вашей помощи. Если все оставить как есть, мы можем потерять свою дочь.
Огромная благодарность всем, кто отзовется на нашу беду!

С уважением,
Варвара и Владимир,
родители Глаши


 

Дополнение от 25.09.2012. Деньги на обследование Глаши пока собрать не удалось. Московский Центр молекулярной генетики согласился провести анализы по гарантийному письму БФ "АдВита", результаты будут готовы примерно через месяц.
Пока врачам удалось подобрать для Глаши протокол химиотерапии, лечение дает неплохие результаты. После завершения типирования планируется начать поиск потенциальных доноров в Международном регистре.

Дополнение от 30.10.2012. В Московском Центре молекулярной генетики Глафире диагностировали гистиоцитоз наследственного, а не генетического характера. Сейчас девочка проходит лечение по стандартному протоколу, включающему в себя химиотерапию, гормональные и иммуносупрессивные препараты. По результатам типирования, у Глаши около 190 потенциальных доноров в Международном регистре доноров костного мозга, счет регистром выставлен.

Дополнение от 15.11.2012. Благодаря усилиям друзей семьи, сотрудников, администрации, профсоюза компании, в которой работает отец Глаши, а также тех, кто откликнулся на просьбу о помощи, средства на поиск донора и приобретение нужных лекарств собраны.
Сумма, необходимая для активации поиска донора, перечислена в Международный регистр доноров костного мозга. Сбор денег для Глаши временно приостановлен. Огромное спасибо всем жертвователям!

Дополнение от 11.12.2012. Глаша наблюдается на дневном стационаре, проходит курс химиотерапии с препаратом Вепезид, получает иммуносупрессор Циклоспорин и Микомакс для профилактики грибковых инфекций.
Сейчас у Глаши температура - врачи предполагают, что причиной может быть вирус или режущиеся зубки, результаты анализов пока не готовы. Малышка принимает антибиотики и жаропонижающие, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 10.01.2013. Донор для Глаши найден, трансплантация костного мозга предварительно назначена на 13-14 февраля, точная дата будет определена позже.
Малышка чувствует себя хорошо, активно растет и развивается: у нее прорезались зубки, она привстает на ножки, за последние четыре месяца Глаша заметно подросла и прибавила четыре килограмма.

Дополнение от 31.01.2013. Выяснилось, что у донора, генетически совместимого с Глашей, невозможно произвести забор стволовых клеток по медицинским показаниям, но у девочки есть другой подходящий донор в Международном регистре. Сейчас проводится его обследование, предварительно трансплантация назначена на конец февраля. Глаша чувствует себя неплохо.

Дополнение от 19.02.2013. Пересадка костного мозга назначена на 2-3 марта. Глаша уже госпитализирована в клинику ИДГиТ им. Горбачевой, на этой неделе у нее начнется предтрансплантационная химиотерапия. Малышка чувствует себя хорошо, бодра и весела.

Дополнение от 11.03.2013. У Глаши сегодня 9-й день после трансплантации костного мозга, показатели упали совсем недавно, малышке переливали кровь и тромбоциты. Для профилактики осложнений Глаша получает противогрибковый препарат Микамин, антибиотик Зивокс и противовирусные препараты. Малышка чувствует себя неплохо, сегодня с маминой поддержкой она сделала свои первые шаги - от кровати до двери.

Дополнение от 05.04.2013. Глаша восстановилась после трансплантации, неделю назад ее отпустили домой. Результаты обследования (МРТ головы и КТ легких) будут готовы в ближайшее время. Малышка получает Циклоспорин для контроля за легкой РТПХ кожи и иммуноглобулин Октагам для повышения защитных сил организма.
Анализы крови у Глаши хорошие, самочувствие тоже. Девочка очень активная, на прогулках мама с бабушкой за ней еле успевают.

Дополнение от 07.05.2013. По результатам контрольной пункции, донорский костный мозг у Глафиры прижился и работает, но МРТ показала, что под кожей головы осталось два небольших очага. В начале апреля малышку госпитализировали для проведения курса химиотерапии, после которого показатели крови у Глаши восстанавливались очень медленно.
Сейчас девочка проходит лечение антибиотиками от обнаруженной инфекции и получает Октагам для повышения защитных сил организма. Глаша чувствует себя хорошо, вчера она впервые за месяц вышла на улицу, была в восторге от птичек, зеленой травы и листьев.

Дополнение от 10.06.2013. С инфекцией удалось быстро справиться, уже к 9 мая Глашу отпустили домой. Показатели крови у малышки в порядке, контрольная МРТ показала, что все чисто, очагов нет. В ближайшее время девочке планируется сделать контрольную пункцию.
Раз в неделю Глаше капают иммуноглобулин Октагам, с легкой кожной РТПХ справляются крем Адвантан и Циклоспорин в небольших дозах, а для защиты печени малышка получает Урсофальк.
Глаша чувствует себя хорошо, растет и развивается: в последнее время она прибавила в весе полкило, полюбила танцевать и разглядывать книжки с картинками.

Дополнение от 09.07.2013. Глаша наблюдается на дневном стационаре: раз в неделю приезжает в больницу сдавать анализы, раз в две недели получает вливания иммуноглобулина Октагама и примерно раз в месяц - Зомету для профилактики остеопороза.
По результатам контрольной пункции, донорский костный мозг прижился на 95% и работает нормально. Глаша чувствует себя хорошо, вчера она впервые пошла самостоятельно, не держась за руку мамы или бабушки. Малышку беспокоит только кожный зуд - врачи предполагают, что это аллергия, но на всякий случай девочку вернули на гормоны. Циклоспорин она сейчас не принимает.
Родители Глаши передают большое спасибо всем, кто им помогал!

Дополнение от 14.08.2013. Глаша по-прежнему дома, в Гатчине, раз в две недели малышка с мамой ездят в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой для сдачи анализов и вливаний Октагама. Показатели крови у девочки в порядке, но печеночные показатели на верхней границе нормы, для защиты печени Глаша получает Урсофальк.
Недавняя МРТ подтвердила ремиссию: очагов нет. С кожной сыпью удалось справиться с помощью крема Элидел, гормоны постепенно отменяют.
Глаша чувствует себя хорошо, активная: устраивает ролевые игры, играет с куклами, поет, рисует, обожает качаться на качелях. Последнюю неделю малышка ходит и бегает самостоятельно, не держась за мамину руку.

Дополнение от 18.10.2013. МРТ, сделанная на этой неделе, показала, что у Глафиры сохраняется ремиссия. Малышка сейчас находится дома, в Гатчине, чувствует себя хорошо. Недавно у девочки обнаружили бактерию в кишечнике, Глаша прошла терапию антибиотиками.
Малышке сейчас год и восемь месяцев, она активно пополняет лексикон, повторяет за взрослыми каждое второе слово. Этой осенью Глаша три недели гостила у бабушки в Псковской области, познакомилась с овцами, коровами, курами, гусями и другой деревенской живностью. Больше всего девочку впечатлили коровы.
Новые фотографии Глаши

Обновление от 23.07.2014 Проведенное в апреле обследование показало, что у Глаши сохраняется ремиссия, донорский костный мозг успешно работает, показатели крови в норме. Однако для профилактики рецидива врачи приняли решение провести девочке курс терапии с препаратом Дакоген. Курс прошел с 7 по 11 июля, Глафира перенесла его хорошо, уже через неделю полностью восстановилась.
Сейчас Глаша дома, в Гатчине, чувствует себя хорошо, ее беспокоит только небольшая сыпь, с которой помогает справляться крем Элидел. За последнее время малышка очень изменилась, сильно выросла, волосы у нее теперь длинные и кудрявые.
Донор девочки прислал ей письмо из Германии – теперь Глаша с мамой и папой на него отвечают.
Новая фотография Глаши

Обновление от 25.04.2016 У Глаши все в порядке, она чувствует себя хорошо, сохраняется полная ремиссия. Раз в год малышка проходит обследования в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой (сейчас ей как раз предстоит очередная проверка), а в остальное время она дома, в Гатчине.
Глафире сейчас уже 4 года и 3 месяца, она сильно выросла и изменилась, стала подвижной, разговорчивой и любознательной. В основном девочка проводит время дома с мамой, но очень любит ходить на прогулки, общаться с другими ребятами, кататься на велосипеде по парку и кормить белочек и птичек. Иногда малышка поосещает гатчинский театр, особенно ей нравятся музкальные спектакли.

Обновление от 13.12.2016 Глаша по-прежнему дома, в Гатчине, чувствует себя хорошо, боевая и активная. Недавно проведенная МРТ несколько насторожила врачей, но повторное обследование на более точном аппарате не выявило никаких признаков прогрессии заболевания: ситуация остается стабильной. Следующая МРТ запланирована на март.
За последнее время Глафира сильно выросла и благодаря внезапно пробудившейся любви к булочкам поправилась. Малышка все так же любит ходить в театр, а в последнее время увлеклась рисованием и лепкой.
31 августа у Глаши родился братик Миша. Девочка немного ревнует, но старается держать себя в руках и присматривать за ним, если мама попросит.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Глафиры Кирилловой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Людмила Зайцева 20 евро paypal 20.09.2012
Татьяна Лысенко 1000 руб деньгиОнлайн 21.09.2012
Елена Григорьевна Мокшина 1500 руб взнос в банке "Петровский" 25.09.2012
  - - 100 руб уникасса 26.09.2012
Юлия и Сергей 2000 руб банковский перевод 27.09.2012
Маг 7300 руб деньгиОнлайн 30.09.2012
Дмитрий 419 руб деньгиОнлайн 01.10.2012
Евгения 100 руб деньгиОнлайн 01.10.2012
Павел Колочко 200 руб деньгиОнлайн 02.10.2012
  - - 400 руб деньгиОнлайн 04.10.2012
Владислав Олегович Подгорелов 100 руб деньгиОнлайн 04.10.2012
Алексей 1000 руб деньгиОнлайн 04.10.2012
Clear 500 руб webmoney 04.10.2012
  - - 200 руб уникасса 04.10.2012
Ольга Михайловна Лысенкова 500 руб взнос в банке "Петровский" 04.10.2012
Александр Валерьевич Диамантиди 500 руб банковский перевод 05.10.2012
  - - 1000 руб уникасса 06.10.2012
  - - 1500 руб qiwi 06.10.2012
  - - 500 руб уникасса 07.10.2012
  - - 1000 руб уникасса 07.10.2012
  - - 500 руб уникасса 09.10.2012
Юлия Николаевна Близнецова 1000 руб банковский перевод 09.10.2012
  - - 5000 руб деньгиОнлайн 12.10.2012
  - - 500 руб уникасса 12.10.2012
Мария 1000 руб деньгиОнлайн 14.10.2012
  - - 500 руб уникасса 14.10.2012
Иван 1500 руб деньгиОнлайн 15.10.2012
ТМ Baby Best 5000 руб деньгиОнлайн 16.10.2012
  - - 100 руб уникасса 17.10.2012
Соуп 1000 руб webmoney 18.10.2012
Иван 5000 руб деньгиОнлайн 19.10.2012
Иван 3000 руб деньгиОнлайн 23.10.2012
Ирина Алексеевна Живцова 5000 руб банковский перевод 23.10.2012
Маг 3000 руб деньгиОнлайн 27.10.2012
Нелли Ивановна Галат 2000 руб банковский перевод 30.10.2012
  - - 10 руб qiwi 31.10.2012
Иван 2000 руб деньгиОнлайн 03.11.2012
Владимир Владимирович Кириллов 40000 руб наличные 06.11.2012
ООО НПО Изотоп 60000 руб банковский перевод 06.11.2012
Сотрудники ФГУП РС СП 72350 руб наличные 07.11.2012
Сотрудники ФГУП РС СП 30000 руб взнос в банке "Петровский" 07.11.2012
ЗАО Рамэк-ВС 25000 руб банковский перевод 08.11.2012
ООО Белстройком 50000 руб банковский перевод 08.11.2012
ООО АТМО Групп 100000 руб банковский перевод 08.11.2012
ЗАО Пинстрой 150000 руб банковский перевод 08.11.2012
Татьяна Нарья 500 руб деньгиОнлайн 12.11.2012
Лилия Талгатовна Гюнтер 10000 руб банковский перевод 14.11.2012
Территориальная Санкт-Петербурга и Ленинградской области организация Профсоюза работников связи России (ФГУП РС СП) 400000 руб банковский перевод 14.11.2012
Владимир Леонидович Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 19.11.2012
Евгения и Андрей 1000 руб деньгиОнлайн 11.12.2012
Михаил 500 руб деньгиОнлайн 14.02.2013
Иван Варфоломеев $10 paypal 24.05.2013
Жуков Максим Владимирович 263086.24 руб банковский перевод 29.07.2014

Фотографии Глаши

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг