пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Филипп умер 7 июля 2015 года

 


Другие фотографии Филиппа

Здравствуйте!
Мы живем в Санкт-Петербурге. Наш младший сын Филипп родился 7 декабря 2010 года, а в феврале 2014-го ему поставили диагноз "нейробластома надпочечника 4-я стадия". За пару месяцев до этого Филипп проходил медкомиссию для детского сада, все врачи были единодушны: "Здоров!" Анализ крови тоже был в норме. А в конце января у нашего малыша температура вдруг поднялась выше 38, педиатр заподозрила ротовирусную инфекцию и направила Филиппа на анализ крови. Когда был готов результат, выяснилось, что некоторые показатели значительно превышают норму. В тот же день педиатр направила нас к гематологу, а та - в свою очередь - в Детскую городскую больницу №1.
Там мы с Филиппом пролежали 10 дней, пока ребенку ставили диагноз. Некоторые обследования пришлось делать под общим наркозам. С каждым наркозом Филиппу становилось все хуже и хуже, он слег, почти не ел, не пил, перестал говорить, ходить и улыбаться, вокруг глаз образовались темные круги. Филипп все время пытался сорвать катетер, было много крови и слез. Для уточнения диагноза и лечения нас перевели в 31-ю городскую больницу. После первого курса химиотерапии Филипп стал понемногу приходить в себя, начал садиться. Всего он перенес 9 курсов "химии" и удаление опухоли.
Из-за тяжелого лечения Филипп по-прежнему почти не говорит, но он очень любит слушать музыку, всегда пританцовывает или подпевает. Он очень эмоциональный мальчик: если ему весело, то хохочет громче всех, если плохо, то плачет во весь голос. В больнице на болезненных процедурах он дается медсестрам с боем, но несмотря на это, они все равно полюбили его и всегда приговаривают: "Правильно-правильно! Борешься с нами - так же борись и с болезнью!" В последнее время Филипп хохочет по любому поводу. Такое впечатление, что он хочет отсмеяться за все последние 9 месяцев молчания, слез и страха. Ведь больницу мы с ним практически не покидали.
Все это время двое наших старших сыновей - Ян и Матвей - были с папой. Муж часто работает в ночную смену. Мальчики оставались одни, потому что наша единственная бабушка умерла за месяц до постановки Филиппу диагноза. Старший Ян (ему 15 лет) стал "мамой" для среднего Матвея (7 лет): он отводил его в садик и забирал оттуда, разогревал еду, кормил, следил за чистотой, хотя сам еще нуждается и в контроле, и в помощи, как все дети в его возрасте. Поэтому ребята так рады, что сейчас и я, и Филя можем бывать дома чаще. Братья надеются на выздоровление Филипп и молятся за него.
Болезнь уходит медленно, но мы боремся. На первые курсы химиотерапии ответ был незначительный. Поэтому врачи назначили несколько высокодозных курсов. Осложнения были ужасные: высокая температура, жидкий стул неделями, рвота, сыпь, но благодаря этому лечению дело сдвинулось с мертвой точки, метастазы стали уходить. Врачи рассчитывали, что и костный мозг очистится, но этого пока, к сожалению, не произошло. Поэтому Филиппа, скорее всего, ожидает пересадка костного мозга.
А сейчас Филиппу очень нужны препараты Кампто и Темозоломид на общую сумму 30800 рублей, которые нужно приобретать самостоятельно. Как вы понимаете, этими лекарствами наши расходы на лечение не ограничиваются, поэтому мы очень просим вас поддержать нас финансово в это непростое время.
Пожалуйста, помогите спасти нашего мальчика!

С уважением, Эльвира


 

Обновление от 20.01.2015 После нескольких курсов химиотерапии удалось добиться частичной ремиссии, однако бласты в костном мозге все еще выявляются. Аутотрансплантация в этом случае не даст нужного эффекта, поэтому было принято решение провести малышу пересадку костного мозга от мамы. Трансплантация предварительно назначена на начало февраля.
Сейчас Филипп проходит обследование перед пересадкой, чувствует себя неплохо. Он быстро восстановился после последнего блока химиотерапии, уже начал бегать, аппетит тоже улучшился.

Обновление от 06.02.2015 Пересадка костного мозга Филиппу отложена на месяц, принято решено провести еще один курс химиотерапии в режиме дневного стационара. Первые дни после начала лечения у малыша болели ножки, но сейчас он чувствует себя неплохо.
Планируется типирование всех членов семьи Фили (мамы, папы и братьев), чтобы определить, кто больше всего подойдет ему в качестве донора костного мозга.

Обновление от 10.03.2015 Было решено провести Филиппу пересадку костного мозга от мамы. Дату трансплантации пришлось немного перенести из-за болезни донора, теперь она запланирована на 30 марта.
Малыш сейчас дома, восстанавливается после очередного курса химиотерапии по протоколу поддержки. Уровень С-реактивного белка немного повышен, есть слабость, но в целом Филипп чувствует себя неплохо, достаточно весел и активен, с удовольствием ходит гулять.

Обновление от 02.04.2015 30 марта Филиппу провели трансплантацию костного мозга от мамы. Сейчас показатели крови снижаются, температура немного повышена. Для профилактики инфекций малыш получает противогрибковые, антибактериальные и противовирусные препараты.
Пока Филя ест сам, но без особого аппетита, поэтому ему дополнительно дают специальное питание. Малыш чувствует себя неплохо, очень просится выйти погулять в коридор, но пока ему запрещено покидать стерильный бокс.

Обновление от 30.04.2015 Филипп восстановился после трансплантации костного мозга от мамы, на днях малыша выписали на дневной стационар. Результаты контрольной пункции пока не готовы, но, судя по неплохим показателям крови, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Признаков РТПХ пока нет.
Филенька чувствует себя хорошо, стал лучше есть, хотя устает пока быстрее обычного.

Обновление от 02.06.2015 К счастью, обследование показало, что Филипп в полной ремиссии: впервые за 1,5 года лечения раковые клеток в костном мозге не обнаружены. Донорский трансплантат прижился и работает хорошо, но для закрепления результата Филе планируется сделать подсадку маминых стволовых клеток.
Время от времени у мальчика проявляется кожная и кишечная РТПХ в легкой форме, по ночам побаливают ножки, но в целом он чувствует себя неплохо. Филипп соблюдает назначенную врачом диету, много гуляет и играет со средним братом (старший, Ян, сейчас очень занят подготовкой к ЕГЭ).

Обновление от 06.07.2015 Две недели назад состояние Филиппа резко ухудшилось: начались сильные головные боли, были эпизоды потери сознания. МРТ головы показала множественные очаги, под вопросом рецидив и токсическое поражение головного мозга. Многие препараты отменены, на завтра запланирована люмбальная пункция.
Сейчас Филипп находится в реанимации НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, он без сознания, подключен к аппарату искусственной вентиляции легких, получает обезболивающие препараты. Состояние малыша очень тяжелое.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Скворцова Галина 1000 руб деньгиОнлайн 04.12.2014
  - - 100 руб yandex 05.12.2014
Елена 1000 руб деньгиОнлайн 07.12.2014
  - - 80.97 руб yandex 11.12.2014
Шорникова Ольга Александровна 4000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 15.12.2014
Семья Буравлевых 1000 руб деньгиОнлайн 16.12.2014
Кириллова Татьяна Юрьевна 10000 руб банковский перевод 16.12.2014
Назарова 500 руб деньгиОнлайн 24.12.2014
Марина 1000 руб деньгиОнлайн 26.12.2014
  - - 15000 руб кассира.нет 29.12.2014
  - - 2450 руб кассира.нет 29.12.2014
Калинкина 5000 руб деньгиОнлайн 30.12.2014
Князькова Наталья 2000 руб деньгиОнлайн 01.01.2015
Скворцова Галина 1000 руб деньгиОнлайн 03.01.2015
Дед Мороз и Снегурочка 1000 руб деньгиОнлайн 03.01.2015
  - - 3000 руб кассира.нет 06.01.2015
Кондрашкина Виктория Валентиновна 200 руб деньгиОнлайн 10.01.2015
Михайлова Елена 600 руб деньгиОнлайн 13.01.2015
  - - 2709 руб comepay 19.01.2015
Калинкина 5000 руб деньгиОнлайн 23.01.2015
  - - 14999 руб кассира.нет 30.01.2015
  - - 384 руб кассира.нет 30.01.2015
Савельев А.В. 1000 руб деньгиОнлайн 02.02.2015
Кириллова Татьяна Юрьевна 5000 руб банковский перевод 13.02.2015
Горохова Наталья Николаевна 1000 руб банковский перевод 24.02.2015
  - - 100 руб yandex 26.02.2015
Хоменко Евгений Александрович 5000 руб банковский перевод 23.03.2015
  - - 500 руб кассира.нет 23.03.2015
Кириллова Татьяна Юрьевна 5000 руб банковский перевод 24.03.2015
Ольга 1000 руб деньгиОнлайн 28.03.2015
  - - 1000 руб кассира.нет 28.03.2015
Калинкина 5000 руб деньгиОнлайн 13.04.2015
Ольга 1000 руб деньгиОнлайн 25.05.2015

Фотографии Филиппа

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг