Благотворительный фонд
помощи онкологическим
больным AdVita («Ради жизни»)

Елизавета Жукова

Северо-Западный федеральный округ, 

Елизавета Жукова

Северо-Западный федеральный округ

Диагноз: Рак

Здравствуйте, дорогие люди!

Простите, что вынуждена обращаться к вам за помощью, но речь идет о спасении моей единственной дочери Лизы. Мы живем в Санкт-Петербурге. Елизавета родилась 27 декабря 2003 года, сейчас ей 11 лет. Лиза заболела в январе 2012 года: лихорадка, заметное снижение веса. При обследовании у нее обнаружили анемию и повышенную СОЭ, а также – новообразование в заднем средостении. В Детской городской больнице №1 моей дочери поставили очень редкий диагноз – “воспалительная миофибробластическая опухоль правого легкого (воспалительная псевдоопухоль)”. Болезнь лечится исключительно хирургически, известным химио- и лучевым методам не поддается. Поэтому Лизу прооперировали – удалили опухоль вместе с долей легкого.

В октябре 2013 года у Лизы снова выявили изменения в анализах крови, обследование показало рецидив. В Детской городской больнице №13 им. Филатова в Москве Лизу взяли на операцию, дали наркоз, разрезали, посмотрели, а потом зашили и написали, что провели “ревизию грудной клетки” с выводом “неоперабельно” – образование проросло в окружающие жизненно-важные структуры грудной клетки. Это была вторая операция у моей дочери.

После этого врачи Педиатрической Академии лечили девочку по схемам для аутоиммунных заболеваний. Но, к сожалению, остановить прогрессирование опухолевого процесса не удалось. И в 2014 году в НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова Лизу снова прооперировали. Ей удалили еще одну долю легкого, сделали резекцию пищевода, а также выполнили протезирование верхней полой вены собственной тканью. После операции у ребенка возникло множество осложнений, таких как пневмогидроторакс плевральной полости, легочная гипертензия и другие. Но самое печальное заключалось в том, что радикально удалить опухоль оказалось невозможным. Вот и получилось, что опухоль ни химиотерапии, ни лучевой терапии не поддавалась и хирургически ее тоже не удалить. К счастью, известный профессор-генетик Имянитов Е.Н. в НИИ им. Петрова выявили один маркер чувствительности данной опухоли к генно-инженерному таргетному препарату Ксалкори (Кризотиниб). И у Лизы появилась надежда на выздоровление. Но приобретать этот препарат необходимо самостоятельно, а стоит он 255 тысяч рублей за упаковку, это один курс. Лизу я воспитываю одна. Работаю в государственном учреждении. Поэтому возможности покупать Ксалкори у меня нет.

Моя дочь учится на круглые пятерки. С особым воодушевлением изучает биологию, так как нисколько не сомневается, что в будущем обязательно станет доктором. Правда, еще не решила, кого будет лечить – людей или животных. Но девочка не понаслышке знает, что такое боль, и очень мечтает о том, что в будущем никто никогда болеть не будет. Лиза добрая и отзывчивая девочка. Очень любит животных, в особенности – собак и кошек. У нее много друзей. Правда, полноценно общаться с ними она не имеет возможности, так как учиться ей приходиться дома. Дочка очень верит в то, что сможет победить болезнь и пойти в школу, как все ребята. Пожалуйста, помогите осуществить надежды моей Лизы на выздоровление!

С благодарностью ко всем неравнодушным людям,
Нина Жукова, мама Лизы

Елизавета ежемесячно сдает анализ крови, показатели в норме. Она продолжает принимать Метотрексат и бета-адреноблокаторы. В марте планировалась контрольная ПЭТ-КТ, но ее пришлось отложить из-за эпидемии. Лиза чувствует себя хорошо. Девушка восемь лет училась дистанционно, а в этом учебном году впервые пошла учиться очно. Но в таком режиме Лиза успела поучиться только полгода: из-за эпидемии пришлось снова вернуться к домашнему обучению. Сейчас девушка учится в десятом классе, после школы готовится поступить в ВУЗ, выбирает между медицинским и химико-фармакологическим направлениями.
Елизавета ежемесячно сдает анализ крови, показатели в норме. Она продолжает принимать Метотрексат и бета-адреноблокаторы. В марте планировалась контрольная ПЭТ-КТ, но ее пришлось отложить из-за эпидемии. Лиза чувствует себя хорошо. Девушка восемь лет училась дистанционно, а в этом учебном году впервые пошла учиться очно. Но в таком режиме Лиза успела поучиться только полгода: из-за эпидемии пришлось снова вернуться к домашнему обучению. Сейчас девушка учится в десятом классе, после школы готовится поступить в ВУЗ, выбирает между медицинским и химико-фармакологическим направлениями.
В начале лета Лизе провели контрольную ПЭТ-КТ, которая показала стабилизацию процесса. Врачи решили продолжать лечение по той же схеме: Метотрексат и Винбластин. Девочка чувствует себя неплохо, живет активной жизнью. В июне она ездила в Москву на Игры победителей, где участвовала в соревнованиях по шахматам. После этого Лиза увлеклась шахматами всерьез и теперь еженедельно занимается с тренером. А еще на Играх у нее появились друзья, со многими из которых она до сих пор общается и вместе посещает мастер-классы в "Легко-Легко". Пока Лиза на домашнем обучении, но в следующем учебном году, возможно, начнет посещать занятия в школе: 2-3 урока пару раз в неделю.
Не могу не поделиться переполняющими впечатлениями от "Семейных выходных" с АдВитой. Просто супер! Лиза заявила, что это лучшие выходные в ее жизни! Нам так понравилось, не передать. Участие принимали абсолютно во всех мероприятиях. Изначально не планировали, я хотела просто погулять. Но Лиза настояла, чтобы посетили все. И ни капельки не сожалеем. Ребята (организаторы и волонтеры) так здорово подготовились. Режиссерам квеста, где участники расследовали предполагаемое преступление, впору сценарии к фильмам писать. Все настолько профессионально, продумано до самых мелочей. Организация на самом высоком уровне. И волонтеры, конечно, просто молодцы! Лиза впервые в жизни встала на коньки. Я поначалу слегка волновалась, чтобы она не шлепнулась. Но там такая поддержка была - со всех сторон. Теперь Лиза мечтает еще кататься. Когда программа подходила к завершению, мы даже взгрустнули. Нина, мама Лизы
К сожалению, у Лизы была выявлена прогрессия заболевания на фоне терапии Кризотинибом, так что препарат был отменен. С июля девочка получает метрономную химиотерапию в сочетании с Пропранололом. Судя по результатам октябрьской ПЭТ-КТ, опухоль уменьшается в размерах, так что Лиза будет продолжать лечение по той же схеме до следующего обследования, намеченного на январь-февраль. После этого планируется операция по удалению остатков опухоли. Сейчас девочка дома, больницу она посещает раз в неделю - получает уколы Винбластина с Метотрексатом. Лиза чувствует себя неплохо, настроение у нее хорошее благодаря предстоящему дню рождения и перспективе занятий иппотерапией, о которых она давно мечтала. Новая фотография Лизы
Лиза дома, продолжает принимать Кризотиниб, плановое обследование – примерно через месяц. Лиза чувствует себя хорошо, занимается с преподавателями по школьной программе, гуляет, ездит на самокате. Благотворительный фонд «Свет» собрал на оплату лекарства для девушки около 16 миллионов рублей, поэтому фонд AdVita приостанавливает сбор средств и благодарит всех жертвователей, которые помогли оплатить первые упаковки препарата.
×
Выбрать дату в календаре -
×
Выбрать дату в календаре
Новости