Помогите собрать деньги на лечение Екатерины Де-Йонг
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Екатерина Де-Йонг
Другие фотографии Екатерины
 

Екатерина Де-Йонг

Здравствуйте!
Меня зовут Екатерина Владимировна Де-Йонг. Я родилась 7 декабря 1976 года. У нас с мужем Паулусом трое детей: сын Никита - 12 лет и дочери Лилия - 10 лет и Азалия - 3 годика. Ради них я готова на все возможное и невозможное! Родилась я в городе Северодвинске Архангельской области. В Архангельске вышла замуж, там же родился наш сын. Никита часто болел, и 11 лет назад мы переехали в Невельский район Псковской области, где появились на свет наши две дочки.
В декабре 2012 года я выиграла грант и планировала открыть детский развлекательный центр. В нашем маленьком городке нет мест для проведения праздников для детишек. Вот я и решила организовать пространство, где можно было бы отметить день рождения, провести тематические, развивающие вечеринки или просто провести время с друзьями. Мечтала создать это яркое пятнышко на радость детям, да и взрослым нашего городка. Я купила детский лабиринт, мягкий конструктор, другие игрушки и... заболела.
Случилось это в апреле 2013 года. Сначала увеличились лимфоузлы. Меня лечили от ангины. Когда антибиотики не помогли, я поехала на обследование в Санкт-Петербург, в НИИ онкологии им. Н.Н.Петрова, где был поставлен диагноз "анапластическая крупноклеточная лимфома". Началось лечение. Состояние было очень тяжелое, но в ноябре 2013 года - после шести курсов высокодозной химиотерапии - была достигнута полная ремиссия, что стало огромной радостью для всей моей семьи. В декабре 2013 года для закрепления эффекта лечения врачи планировали провести мне аутотрансплантацию костного мозга, но набрать клеток для пересадки не удалось. И вот, в январе 2014 года снова увеличились лимфоузлы, проведенное обследование подтвердило ранний рецидив...
Моя болезнь многое поменяла в нашей жизни. Муж вот уже год заботится о наших детях, так как я почти постоянно нахожусь в больнице. Паулус - гражданин Нидерландов. К сожалению, вынужденно находясь дома, за это время он растерял свои бизнес-контакты, сидеть с детьми и зарабатывать не получается. Все имевшиеся средства потрачены на обследования и лекарства. Сейчас мне рекомендовали пройти в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой неродственную трансплантацию костного мозга - сестра как донор мне не подошла. Потенциальные доноры есть в зарубежных регистрах, но поиск и активация донора стоят больших денег - 18000 евро, 2500 евро стоит доставка трансплантата в Петербург. К сожалению, это не единственные траты. Необходимо также провести терапию препаратом Адцетрис (Брентуксимаб), которая, как и поиск донора, не покрывается квотой. Мне рекомендовано три введения, это в общей сложности будет стоить более 40000 евро. Мы не сидим сложа руки, открыли группу помощи в социальной сети. Нам помогают родные и друзья. Мы делаем все возможное, но понятно, что со всеми этими безумными расходами нам не справиться.
Я очень надеюсь, что вы поможете мне! А значит - и троим моим детям, которые без вашей поддержки могут осиротеть...

С уважением, Екатерина


 

Страничка ВКонтакте

 

Обновление от 08.07.2014 До конца мая Екатерина проходила терапию препаратом Рибомустин в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, однако на фоне лечения лимфома начала прогрессировать. Сейчас Катя получает химиотерапию по другому протоколу (Гемцитабин + Цисплатин), чувствует себя намного лучше. Контрольная КТ назначена на 1 августа.
10 июня благотворительный фонд «АиФ Доброе сердце» перевел средства на первоначальный взнос в международный регистр. Поиск донора костного мозга для Екатерины начат.

Обновление от 08.08.2014 Для Екатерины найден донор костного мозга, сейчас он проходит медицинское обследование.
Две недели назад состояние Кати ухудшилось, было принято решение изменить схему химиотерапии и увеличить дозировки препаратов. К счастью, после курса лечения по новому протоколу прогрессию удалось остановить. В середине августа Екатерине планируется провести еще один такой же курс в Германии.
После этого она собирается пройти контрольное обследование, по итогам которого будет решаться вопрос о дате пересадки костного мозга.
Сейчас Катя дома, чувствует себя неплохо, хотя страдает от жары.

Обновление от 13.09.2014 8 сентября я прошла компьютерную томографию – ответ хороший, отрицательной динамики нет. Мой лечащий доктор порадовалась результатам и сказала, что теперь нужно пройти дополнительное обследование до трансплантации костного мозга. Сейчас у меня целый список необходимых процедур. На следующей неделе запланирована консультация с профессором в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
На активацию донора уйдет около месяца, а перед этим мы должны перевести на счет международного регистра доноров костного мозга оставшуюся сумму – около 12 000 евро.
Екатерина

Обновление от 15.10.2014 Вчера в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой состоялся консилиум, на котором было принято решение перед пересадкой костного мозга провести Екатерине один курс Адцетриса и еще два курса – после трансплантации.
Первое введение препарата предполагается сделать в ноябре, с тем чтобы в декабре провести пересадку костного мозга (по мнению врачей, откладывать ее нельзя, потому что ремиссия у Кати, скорее всего, будет непродолжительной).
Благодаря помощи друзей и близких Екатерины счет за поиск донора полностью оплачен. Огромное спасибо всем жертвователям!

Обновление от 18.11.2014 ПЭТ-КТ, сделанная Екатериной в конце октября, подтвердила ремиссию: метаболической активности опухоли не выявлено. Для закрепления ремиссии 13 ноября Кате сделали первое введение препарата Адцетрис. Трансплантацию костного мозга предполагается провести в начале января.
Сейчас Екатерина проходит медицинское обследование, чувствует себя неплохо.

Обновление от 22.12.2014 Пересадка костного мозга Екатерине назначена на 10 января. Новый год она сможет встретить дома, в Псковской области, с мужем и детьми, а на 3 января запланирована госпитализация в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. 16 декабря Кате провели второе введение Адцетриса. Она перенесла его хорошо, чувствует себя неплохо.

Обновление от 19.01.2015 Трансплантация костного мозга прошла по плану 10 января, сейчас Екатерина восстанавливается. Первое время после трансплантации Катю мучили тошнота, головные боли, слабость, перепады давления, но сейчас она чувствует себя лучше, даже занимается лечебной физкультурой.

Обновление от 16.02.2015 Екатерина восстанавливается после пересадки костного мозга, чувствует себя пока не очень хорошо, почти не может есть из-за сильной тошноты, назначено внутривенное питание. По результатам контрольной пункции, донорский трансплантат прижился и начал работать, но сейчас показатели крови снова снизились из-за инфекционных осложнений, проводится соответствующая терапия.

Обновление от 19.03.2015 Екатерина восстановилась после трансплантации костного мозга, 17 февраля ее выписали на дневной стационар, но в конце месяца снова госпитализировали с интоксикацией и почечной недостаточностью. К счастью, сейчас Кате лучше, с начала марта она снова наблюдается на дневном стационаре.
Показатели крови растут, по результатам КТ - ремиссия. Для закрепления ремиссии планируется несколько введений препарата Адцетрис.

Обновление от 15.04.2015 В конце марта у Екатерины заметно упали показатели крови, но к середине апреля они стали понемногу расти.
Катя чувствует себя неплохо, у нее постепенно появляются силы. Сделанная сегодня ПЭТ-КТ показала, что ремиссия сохраняется. Скорее всего, в ближайшее время Екатерину на неделю отпустят домой, к семье, а потом она вернется в Петербург для продолжения лечения. Планируется отмена иммуносупрессивных препаратов и, возможно, введение донорских лимфоцитов для стимулирования реакции «трансплантат против лимфомы».
Средства на лечение Адцетрисом пока не собраны, сбор продолжается.

Обновление от 19.05.2015 Показатели крови у Екатерины долгое время были неустойчивыми из-за инфекции, подавлявшей работу костного мозга. К счастью, сейчас с ней удалось справиться, донорский трансплантат прижился и работает хорошо.
Недавно в гости к Кате приезжала ее дочка Азалия, а на вторые майские праздники они вместе уехали домой, в Псковскую область, где Екатерина смогла провести время с мужем и остальными детьми. Сейчас она вернулась в Петербург для продолжения лечения.
Некоторое время назад Катя перенесла ангину, но сейчас чувствует себя лучше, ее беспокоят только боли в ноге, причина которых пока не установлена. Екатерина занимается лечебной физкультурой, чтобы восстановить мышцы, и получает препараты для укрепления костной ткани.
РТПХ пока нет; если она не проявится после отмены иммуносупрессивных препаратов, в июне будет проведена подсадка донорских лимфоцитов.

Обновление от 18.06.2015 К счастью, пункция показала полное приживление донорского костного мозга, хотя вирусная инфекция пока активна. Лечение продолжается.
В начале июня у Кати появились легкие признаки кожной РТПХ. Скорее всего, в конце месяца будет проведена подсадка донорских лимфоцитов, чтобы активизировать организм для борьбы с болезнью.
Стабильное состояние Екатерины позволило врачам ненадолго отпустить ее домой, в Псковскую область. На следующей неделе ей предстоит вернуться в Петербург на обследование и продолжение лечения.
Катя чувствует себя хорошо, она счастлива быть рядом с детьми.

Обновление от 28.07.2015 В конце июня Екатерина приехала в Петербург на обследование и введение донорских лимфоцитов. К сожалению, ПЭТ-КТ выявила отрицательную динамику: появилось свечение в области миндалин, увеличены шейные лимфоузлы и селезенка. Под вопросом рецидив, но врачи не исключают, что причиной активности в области миндалин стал хронический тонзиллит.
В последнее время У Кати появились температура, головная боль, кашель и слабость. На КТ были обнаружены очаги в легких, анализы пока в работе. Екатерина получает антибактериальные и противовирусные препараты, с началом лечения стала чувствовать себя лучше.
После того как с инфекциями удастся справиться, планируется провести вливание донорских лимфоцитов, чтобы активизировать реакцию "трансплантат против лимфомы".

Обновление от 04.09.2015 В августе Екатерине удалось на несколько дней съездить домой, в Псковскую область, и провести время с детьми, которые очень по ней скучают. Сейчас Катя снова в Петербурге, проходит лечение в режиме дневного стационара. С обнаруженными инфекциями (ангиной и пневмонией) удалось справиться, но недавняя КТ снова показала очаги в обоих легких. Проводится более детальное обследование.
Три недели назад у Кати появились легкие признаки РТПХ глаз, было назначено лечение. 21 августа проведена подсадка донорских лимфоцитов для усиления реакции «трансплантат против лимфомы».

Обновление от 05.10.2015 В сентябре Екатерина проходила лечение легких на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, а недавно, когда состояние легких улучшилось, ее снова ненадолго отпустили домой, в Псковскую область. Катя проводит время с дочками и сыном, увлеклась творчеством, рисует вместе с детьми.
Лечение бактериальной инфекции легких продолжается, Екатерина делает ежедневные ингаляции и принимает антибактериальные препараты.

Обновление от 09.11.2015 В октябре Екатерина приехала в Петербург на второе вливание донорских лимфоцитов, но его было решено отложить из-за активизировавшейся вирусной инфекции. Катю отпустили домой до конца ноября - лечить инфекционное осложнение. Кроме того, ей необходимо пройти медкомиссию для продления инвалидности.
Слабость Екатерину больше не беспокоит, состояние легких улучшилось, приступы кашля уже так не мучат. Она продолжает наблюдаться у пульмонолога и получать назначенную терапию.
Средства на покупку Адцетриса полностью собраны, сбор закрыт.

Обновление от 04.02.2016 ПЭТ-КТ, проведенная в конце декабря, показала небольшую отрицательную динамику, было решено продолжить лечение Адцетрисом и донорскими лимфоцитами. Кроме того, Катя получает ежемесячные введения иммуноглобулинов для повышения защитных сил организма.
19 января ей ввели Адцетрис, а через неделю провели подсадку лимфоцитов. Сейчас Екатерина дома, в Псковской области, чувствует себя не очень хорошо, но возможность проводить время вместе с детьми для нее бесценна.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Екатерины Де-Йонг:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили на банковский счет фонда или переданы волонтерам.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Анна Васильевна Афанасьева 4000 руб банковский перевод 18.04.2014
Вячеслав Куприянов 3600 руб деньгиОнлайн 07.05.2014
Вячеслав Куприянов 3000 руб деньгиОнлайн 29.05.2014

Фотографии Екатерины

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг