пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Елена умерла 10 ноября 2015 года

 


Здравствуйте!
Меня зовут Елена, мне 43 года. У меня двое детей: сыну 24 года, дочке 15. Живем мы в Петербурге. С мужем мы поженились на первом курсе института, жили в общежитии с маленьким ребенком, было трудно, но оба продолжали учиться. Несмотря на сложные девяностые, окончили СПбГУ, встали на ноги, подняли сына. Когда родилась дочь, казалось, что мы самая счастливая семья: прекрасные дети, нет проблем с жильем, у мужа достойная работа.
Но три года назад я вдруг заболела, лечилась у невропатолога от герпеса тройничного нерва. Когда сдала анализ крови, там обнаружили бласты. Две недели пролежала в реанимации Института детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Диагноз - "острый промиелоцитарный лейкоз". Врачам удалось добиться ремиссии, два года я была на поддерживающей терапии. Но с марта 2012 года в костном мозге стал появляться PML-RAR - химерный белок, говорящий о молекулярном рецидиве. Очень не хотелось в это верить, но в сентябре 2012 его уровень стал достаточно высоким. Было принято решение провести лечение препаратом Тризенокс. Лекарство - очень дорогое, в России его нет, сын ездил за ним за границу. Пришлось влезать в долги, брать кредит. К сожалению, ремиссия не наступила, у меня обнаружили нейролейкоз.
В настоящее время врачи пришли к выводу, что мне необходима неродственная трансплантация костного мозга. За поиск донора в Международном регистре и забор стволовых клеток необходимо заплатить 18000 евро, 2500 евро стоит доставка трансплантата в Петербург.
Нам удалось собрать 4000 евро на первый взнос, это позволило запустить поиск донора. Что делать дальше - непонятно. Долгов уже слишком много... Будем благодарны любой поддержке.
Спасибо!

С уважением, Елена


 

Дополнение от 13.05.2013. С нейролейкозом удалось справиться с помощью химиотерапии, но была обнаружена грибковая инфекция, поэтому мне капали противогрибковый препарат Амфолип. Сейчас я в ремиссии, следов инфекции нет, получаю Флуконазол.
С 16 апреля я проходила курс высокодозной химиотерапии, перенесла его довольно хорошо, уже восстановилась, 7 мая меня отпустили домой на 2-3 недели. Ждем, пока будет найден донор.
Хочу сказать огромное спасибо Дунаеву Дмитрию Александровичу за неоценимую помощь. Я и моя семья очень благодарны Вам за Вашу отзывчивость и щедрость. Какое счастье, что есть люди, готовые помогать совершенно посторонним людям. Здоровья и благополучия Вам и Вашим близким!
Елена

Дополнение от 23.05.2013. Елене найден донор, трансплантация костного мозга назначена на 4 июля. Сейчас Елена заканчивает проходить медицинское обследование перед пересадкой, чувствует себя неплохо.

Дополнение от 05.07.2013. Трансплантация костного мозга успешно прошла 4 июля. У Елены держится небольшая слабость, но в целом самочувствие неплохое, показатели крови пока нормальные.

Дополнение от 05.08.2013. Елена восстановилась после трансплантации, чувствует себя неплохо, сегодня ее планируют отпустить на дневной стационар. По результатам первой пункции - ремиссия, анализ на процент содержания донорского костного мозга пока не готов.
Уровень тромбоцитов сейчас несколько снижен, но остальные показатели крови в порядке. Уже некоторое время у Елены держится температура около 38, анализы не подтвердили наличия инфекций (профилактически были назначены антибиотики и противогрибковый препарат Кансидас).
Врачи склоняются к тому, что лихорадка имеет иммунную природу и является проявлением РТПХ. Елена принимает иммуносупрессивные препараты, дозы постепенно снижаются.

Дополнение от 24.09.2013. Елена наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя гораздо лучше, постепенно возвращается к привычной жизни: водит машину, готовит еду для семьи. Уровень тромбоцитов у нее по-прежнему несколько снижен, но остальные показатели крови в порядке.
Контрольная пункция подтвердила ремиссию, донорский костный мозг полностью прижился и работает нормально. Елена получает антибиотики и Октагам. Проявлений РТПХ пока нет, врачи планируют снижать дозы иммуносупрессивных препаратов.

Дополнение от 23.10.2013. Пункция, взятая на сотый день после трансплантации костного мозга, показала, что у Елены сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает хорошо, но вырос показатель минимальной остаточной болезни. Завтра планируется сделать еще одну пункцию с одновременным введением Цитозара.
Иммуносупрессивные препараты отменили две недели назад - если РТПХ в ближайшее время не проявится, врачи планируют введение донорских лимфоцитов.
Елена чувствует себя хорошо.

Обновление от 06.12.2013 По результатам повторного теста, показатель минимальной остаточной болезни у Елены сохраняется, но не растет. Введения препаратов по протоколу поддержки и гормонов для профилактики рецидива продолжаются. Вопрос о подсадке донорских лимфоцитов пока не решен. Елена чувствует себя неплохо, получает лечение в режиме дневного стационара.

Обновление от 23.01.2014 К сожалению, у Елены был диагностирован рецидив нейролейкоза, она прошла лечение препаратом Цитозар в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. После этого у нее в течение недели держалась температура. Так как на КТ обнаружились изменения в легких, Елене был назначен Кансидас. К счастью, грибковая инфекция не подтвердилась, препарат был отменен. Повышение температуры врачи связывают с реакцией на Цитозар, Елена получает гормоны, чувствует себя хорошо.
На ближайшее время запланировано введение донорских лимфоцитов для активизации реакции «трансплантат против лейкоза».

Обновление от 24.02.2014 После подсадки лимфоцитов, проведенной месяц назад, Елену отпустили на дневной стационар. РТПХ пока не проявилась, на этой неделе планируется контрольное обследование, по итогам которого врачи примут решение о дальнейшем лечении.
Елена полностью восстановилась после химиотерапии, показатели крови пришли в норму. Она сейчас дома, чувствует себя хорошо.

Обновление от 25.03.2014 Елена сейчас дома, борется с вирусной инфекцией, в последнее время чувствует себя лучше, температура у нее снизилась, но слабость пока сохраняется. После выздоровления планируется провести ей лучевую терапию для профилактики рецидива нейролейкоза.
По результатам спинномозговой пункции, у Елены ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Уровень лейкоцитов сейчас повышен из-за инфекции, но остальные показатели крови в порядке.

Обновление от 23.07.2014 К сожалению, в конце июня у Елены были диагностированы рецидив лейкоза и нейролейкоз, сейчас она проходит противорецидивную терапию в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Нейролейкоз удалось купировать, лечение лейкоза с препаратом Асадин продолжается. Стоит вопрос о повторной трансплантации костного мозга, окончательное решение будет приниматься в сентябре.
Елена чувствует себя неплохо, но ее беспокоит сильная полинейропатия, развившаяся на фоне терапии. Лена с трудом ходит, однако настрой у нее оптимистичный.

Обновление от 25.08.2014 После очередного курса химиотерапии уровень бластов в костном мозге снизился, но генетическая поломка пока сохраняется. Сейчас Елена дома, чувствует себя лучше, но по-прежнему жалуется на боли в ногах. Проводится соответствующая терапия.
В начале сентября Елену планируется госпитализировать в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой для начала нового блока химиотерапии с препаратом Асадин.

Обновление от 25.09.2014 Недавняя пункция подтвердила, что бластов в костном мозге нет, но сохраняется генетическая поломка, способная спровоцировать рецидив. Речь о повторной трансплантации костного мозга пока не идет, принято решение проводить Елене поддерживающую химиотерапию с препаратом Асадин в режиме дневного стационара.
Елена чувствует себя неплохо, ходить ей стало легче, благодаря гимнастике и иглоукалыванию ноги теперь слушаются ее лучше.

Обновление от 28.10.2014 Костномозговая пункция подтвердила ремиссию, но, к сожалению, снова был выявлен нейролейкоз. Проводится соответствующая терапия в режиме дневного стационара.
Ситуация с ногами продолжает улучшаться, Елена чувствует себя неплохо, жалуется только на головные боли после введения препаратов химиотерапии.
Сейчас врачи обсуждают ее дальнейшее лечение: пока речь идет о еще одном курсе терапии Асадином.

Обновление от 28.11.2014 С нейролейкозом удалось справиться, сейчас у Елены заканчивается курс химиотерапии препаратом Асадин, чувствует она себя неплохо, хотя жалуется на одышку и слабость в ногах.
На 4 декабря запланирована подсадка донорских лимфоцитов, чтобы вызвать реакцию "трансплантат против лейкоза". Кроме того, планируется лечение препаратом Ронколейкин.
Вопрос о повторной пересадке костного мозга пока отложен.

Обновление от 12.01.2015 В декабре Елене сделали две подсадки донорских лимфоцитов и провели курс лечения Ронколейкином, сейчас она проходит второй такой же курс. Вызвать реакцию «трансплантат против лейкоза» пока не удалось. Дальнейшее лечение обсуждается.
Елена сейчас дома, иногда испытывает слабость и головокружения, но в целом чувствует себя неплохо.

Обновление от 16.02.2015 К сожалению, пункция выявила рецидив нейролейкоза, появились проблемы со зрением, речью, случались судороги и потеря сознания. Была проведена терапия препаратом Цитозар. В начале февраля Елена попала в реанимацию, но вскоре с неврологическими осложнениями удалось справиться, и Елену перевели на отделение, а недавно выписали на дневной стационар.
Сейчас она дома, чувствует себя относительно неплохо, но жалуется на проблемы с ногами: пока Елена не может не только ходить, но и стоять, однако врачи рассчитывают на восстановление двигательных функций. Контрольное обследование планируется провести на следующей неделе.

Обновление от 19.03.2015 К счастью, люмбальная пункция подтвердила ремиссию по нейролейкозу. Елена сейчас дома, чувствует себя в целом неплохо, принимает препараты, прописанные неврологом, занимается лечебной физкультурой.

Обновление от 20.04.2015 Обследование, проведенное в конце марта, показало ремиссию по лейкозу и нейролейкозу. Пока никакого лечения не назначено, в конце апреля Елене предстоит еще одна контрольная пункция.
Сейчас она дома, чувствует себя в целом неплохо. Ходить Елена пока не может, но каждый день делает комплекс упражнений, назначенный инструктором по лечебной физкультуре, и занимается на тренажере.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Дмитрий Александрович Дунаев 150000 руб банковский перевод 23.04.2013
MD 47 руб webmoney 21.05.2013
Владимир Иванович Федько 5.02 руб банковский перевод 22.10.2013
Анна Рубайло $450 paypal 30.10.2013
Анна Анатольевна Рубайло 99000 руб банковский перевод 31.10.2013
Ринат Радикович Кутуев 50000 руб банковский перевод 04.12.2013
  - - 2000 руб деньгиОнлайн 01.08.2014
Макарова 400 руб деньгиОнлайн 18.08.2014
Вожов Анатолий Анатольевич 340000 руб наличные 01.12.2014
  - - 500 руб деньгиОнлайн 06.05.2015

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг