пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Эдуард умер 25 августа 2009 года

 



Другие фотографии Эдуарда

Инна+Эдик - самая счастливая пара...
...потому что вместе, потому что срослись на уровне душ. Мы подходим друг другу во всем, кроме группы крови... а сейчас - это важно!
У Эдуарда Петриченко - опухоль протоков печени, холангиокарцинома, и теперь ему нужна трансплантация органа. Почему теперь? Хороший вопрос, но на него грустный ответ - упущено время: полгода на постановку диагноза, потом операция по удалению желчного пузыря и "нащупывние опухоли" (цитата врача) на операционном столе, дренирование правого протока печени и 12-перстной кишки, через месяц - еще одно дренирование, левого протока, - результатов нет. Поездка в Киев за большими надеждами на операцию по резекции печени, а там - нет мест и опять-таки цитата заведующего: "у вас есть еще время, езжайте снижать биллирубин, преград - не вижу!" . Потом три месяца консультаций по телефону, а после вердикт... тоже по телефону: "Он умирает. Там метастазы везде - смиритесь!" Так мы оказались выброшеными за борт большого корабля, а думать о большом плавании с нашим финансовым положением (годичное лечение съело и те крохи, что зарабатывали) было практически нереально.
Но усилием друзей собрали деньги на диагностику в киевской лаборатории "Евролаб" и поехали, сжав кулаки! Диагноз они не поставили 100%-ый, но услышав наш рассказ, предложили услугу "второе мнение" - консультация зарубежного специалиста. Германия нам явно не по карману, а вот в Сингапуре - все не хуже, но дешевле. Услуга была и остается до сих пор бесплатной, т.к. "Евролаб" - официальные представители Pakway Group Health Care.
Через неделю нам пердложили пройти обследование и, в зависимости от результатов - лечение, предварительная сумма была 15 тыс. евро. Мы всей семьей начали собирать деньги: сначала фонды - в последствии все они отказали, а те, что собрали около тысячи долларов до сих пор деньги переводят, потом письма в организации, на предприятия, президенту Украины, в газеты, даже репортаж по телевидению был, но денег было куда мешьше этих усилий.
В итоге, какой-то аноним перевел нам как раз такую сумму, и мы до сих пор не знаем, кто он, но мы благодарны этому человеку за шанс быть осведомленными. Сейчас мы в Сингапуре в одной из клиник Parkway Cancer Center, эти деньги уже почти закончились (все счета сохранены). Позади диагностика: метастазов в теле нет, биопсия из места, где ПЭТ показала опухоль, подтвердила холангиокарциному, делать резекцию - поздно, опухоль велика и ее месторасположение не позволит сшить протоки, выход - трансплантация. Цена - 120 тысяч евро! Плюс - 15 тысяч евро на предтрансплантационное обследование донора и реципиента.
Пока мы всеми возможными усилиями пытамся собрать эту сумму (сегодня на счету 4 тыс. долларов), Эдуард проходит химиотерапию, чтобы не дать опухоли метастазировать: контролируя процесс, мы выиграем время, которого уже так мало осталось. У него три трубки в брюшной полости стоят уже почти год, от этого в протоки попадает инфекция: он жив только благодаря антибиотикам, иначе - температура под 40. А теперь еще и трубочка в подключичную артерию - так капают химиопрепарат: круглосуточно и маленькими дозами.
В понедельник закончится трехнедельный курс химии, на следующий - денег впритык!
Так мы перестали принадлежать к пространству и времени обычных людей, мы сменили место жительства, но не по собственному желанию, а по велению злокачественной опухоли в протоке печени. Теперь мы по другую сторону поля, и игра меняет правила... резко! Не знаем, преимущество это или нет, но мы выпали из обоймы оловянных солдатиков, потому что в мире, где диагноз "рак" воет, словно машина скорой помощи, любой план хуже сарказма, кроме одного: продолжать дышать.
Этим жизненноважным упражнением Эдуард и занимается, а я - ассистирую.
Насколько у нас это получается проверяем двумя способами: сдаем анализы и привыкаем к тому, что одна минута - это очень много, целых "60 секунд света", инода считаем их вслух, глядя в глаза друг другу, чтобы запомнить... и вместе сделать следующий шаг! Не так уж и просто преодолеть расстояние от 0 евро до 120 тысяч евро!
Так уж выпало, что Эдуард - гражданин страны, в которой невысокий уровень развития медицины, небольшой опыт трансплатаций, да и по закону на нее может расчитывать только человек с набором родственников, подходящих по медицинским показаниям. Где менталитет людей не позволяет надеятся на трупный орган.
Эдик молод, ему в октябре будет 33 года, но возраст больного - это как возраст в балете: чем старше, тем меньше перспектив. В данном случае, получить сочувствие и помощь. И благотворительные фонды Украины нам это прекрасно доказали (читайте - отказали).
Но вероятно, сочувствие не рождается в споре или обсуждении. Оно может возникнуть только когда человек один на один со своим сердцем. Когда отходит на задний план все логическое, рациональное, здравое, резонное. Потому таким, как мы, и помогают отдельные люди, а не их сообщества. Для них мы открылись, обнажились, во всем своем отчаянии, со всеми своими надеждами. И продолжаем это делать. "Вот наша история - судите сами".
Ведь только наше иррациональное, пристрастное, открытое и живое слово может войти в маленькие отдельные человеческие миры. И мы искренне благодарим каждого, у кого найдется место и для нас!

Инна, жена Эдуарда


 

Дополнение от 03.08.2008. Пройден первый курс химиотерапии, а 28 июля мы получили анализ крови на онкомаркер. Будем откровенны: цифры в подобных бланках еще никогда так не радовали! Показатели снижены вдвое, даже чуточку больше!
Было - 594, стало - 228.7, а норма - 0-37. Организм Эдуарда ответил на химиотерапию! Мы радовались как дети, обнимали всех, кто случайно оказался рядом, а потом отметили это событие порцией мороженого - ведь маленькие радости помогают делать значимые шаги!
И то, что мы их совершаем вместе с ВАМИ, радует еще больше, ведь это уже оптимизм "в квадрате", и мы обязательно пройдем эту полосу препятствий!
Благодарим Нину Делатур за оказанную помощь!
Инна

Дополнение от 20.08.2008. Сегодня мы уже знаем результаты анализа крови и теста на онкомаркер. Нам есть чему радоваться - показатели работы печени становятся немного лучше, имунный ответ на второй курс химиотерапии состоялся! Это значит, что лечение работает, поэтому оно продолжается по проверенной схеме.
Вчера Эдуарду уже прокапали необходимый препарат и поставили пузырь с 5FU на неделю. В следующий понедельник мы сделаем стандартный анализ крови, покажемся доктору Khoo и продолжим путь Магомета.
Благодарим Юлю за перечисленную сумму! Мы ОЧЕНЬ благодарны!
Инна

Дополнение от 22.08.2008. Здесь - официальный документ от доктора с указанием стоимости и плана дальнейшего лечения и его стоимости (см. также русский перевод). Начали третий курс химии, последующие (планируется вроде бы еще два) будут сочетаться с лучевой терпией - ее делают 5 раз в неделю.
Инна

Дополнение от 23.08.2008. Позади два курса химиотерапии. Как уже говорилось, это лечение имеет исключительно паллиативный характер: помогает сдерживать болезнь, но не излечивает! Два месяца химиотерапии несколько улучшили общие жизненные показатели Эдуарда и снизили уровень онкомаркера,- это означает, что рак реагирует на данное лечение.
В связи с этим доктором было принято решение продолжать курс химии, а после проделать и лучевую терапию. Это лечение займет от 3 до 4 месяцев и будет стоить от 15 до 20 тысяч евро.
Таких денег у нас нет, поэтому мы вынуждены просить ВАС о помощи! Параллельно будет вестись сбор средств на трансплантацию! Учитывая наше крайне сложное финансовое положение, мы не видим другого выхода, как продлевать Эдуарду жизнь с помощью химиотерапии, что помогает сдерживать опухоль и избежать метастазирования, а значит сохраняет нам шанс на пересадку по истечении этих нескольких месяцев, ведь мы ОЧЕНЬ надеемся, что необходимая сумма на трансплантацию и обследование донора будет собрана.
Пока за два месяца на наш счет поступило 8240$, причем эти деньги мы вынуждены брать на продолжение курса химиотерапии. Все официальные документы по стоимости лечения и уже оплаченные счета есть на нашей страничке.
Мы от всего сердца благодарим ВСЕХ, кто помогает нам противостоять отчаянию и верить в то, единственная мечта Эдуарда,- ЖИТЬ, обязательно исполнится!
Инна

Дополнение от 16.09.2008. Сообщаем о результатах третьего куса химиотерапии: анализы крови показали, что онкомаркер пришел в норму, обычно это свидетельствует о том, что опухоль стала менее активной, а вот позитронно-эмиссионную томографию решено сделать позже, поскольку это очень дорогостоящее исследование.
Вместо ПЭТ врач назначил МРТ, чтобы посмотреть на размер опухоли. Ее основная масса почти не изменилась, а те небольшие участки, замеченные в другой доле печени, уменьшились до едва заметной точки!
Показатели работы печени и организма в целом также стали лучше- это позволит продолжить начатую терапию.
Новые снимки МРТ были отправлены нашим доктором в центр трансплантации печени, чтобы хирурги могли оценить ситуацию. Впоследствии, консультация с ними в очередной раз подтвердила необходимость трансплантациии органа, так как, цитирую, "сейчас мы покупаем время" для подготовки к этой операции.
Делать химиотерапию долго нельзя, максимум полгода, поэтому чем быстрее мы решим финансовый вопрос, тем больше шансов на быструю реабилитацию. А пока мы начали четвертй курс химиотерапии, она будет проходить также, как все предыдущие.
От всей души благодарим Асю Ставрогину и Stefan Selch за оказанную помощь! Храни ВАС БОГ! Инна и Эдуард
Инна

Дополнение от 14.10.2008. 2 октября у нас был контрольный анализ крови после 4 курса химиотерапии. Онко-маркер опустился до 22.2 (норма 0-37), три недели назад он был 32.0!
Ответ есть, показатели функции печени становятся лучше, но не настолько, чтобы позволять ей функционировать хотя бы на "3" с "минусом".
Общее самочувствие стабильное, благодаря силе духа и веры в то, что мы успеем спасти Эдуарда, так как его ЖИЗНЬ начинает приобретать осязаемые временные рамки!
10 октября он встретил свой 33-й День рожденья!
Эдуард все время делится со мной своими мыслями и вот кое-что из последнего: "Я - счаслитив, потому что ЖИВУ, живу СЕЙЧАС и больше не хочу бояться! Я верю в то, что сила самой ЖИЗНИ - это и есть ЧУДО! Я намерен познать его до конца!"
Благодарим Юлию Наседкину за помощь!!! СПАСИБО!
Инна

Дополнение от 27.10.2008. Минули три недели 5 курса химиотерапии, и 25 октября мы отправились в госпиталь на контрольный анализ крови. После него доктор принимает решение о дальнейшем ходе лечения, поэтому мы никогда не знаем наверняка, что будет дальше.
Анализы крови позволяют продолжить химиотерапию (!!!), а вот отсутствие средств - нет! На сегодняшний день наше финансовое положение, мягко говоря, критическое! Оплачивать шестой курс НЕЧЕМ! Что уже говорить о последующей диагностике и лечении!
Мы обращаемся к ВАМ за помощью и просим оказать поддержку! Одна гривна, один рубль или один доллар, перечисленные на наш счет, могут спасти ЖИЗНЬ! Эдуард - настоящий борец, он уже преодолел множество испытаний, позвольте НАМ пройти этот путь до его победного завершения! Сейчас нам особенно нужна ВАША поддержка!
Я (Инна) прошу ВАС! Не отворачивайтесь! Нас миллионы! Вдумайтесь в эту цифру! Мы можем спасти не одну жизнь, не взирая на мировой финансовый кризис, потому что он не может влиять на любовь и взаимопомощь! Пожалуйста! Давайте объединимся! И да не оскудеет рука дающего!!!
ОГРОМНАЯ благодарность от нас Андрею Степанову и Stefan Selch за перечисленные средства!!!
Инна

Дополнение от 28.10.2008. Блок химии стоит обычно 2100 евро, после него нужно обязательно делать ПЭТ - 1500 евро для всего тела, делают ли для одной анатомической области узнаем в этот четверг. Возможно и МРТ придется вновь делать, так как в случае Эдика только так можно увидить размер опухоли, плюс еще 600 евро.
Дальше, после 6 курса планировали лучевую, ее стоимость подсчитывают радиологи (не наш врач), потому узнаем только, когда приблизимся к этому моменту.
На жилье тратим 675 евро в месяц, на питание где-то 450, включая транспорт. Вот такие расходы... сумашедшие...
Инна

Дополнение от 21.11.2008. Долг за химию мы оплатили, НО... мы возвращаемся домой из-за отсутствия средств, так как нечем платить за жилье, питание, что уж говорить о дальнейшем лечении.
У нас есть два месяца на то, чтобы собрать деньги хотя бы на лучевую терапию, так как результаты проделанного лечения нужно закрепить, чтобы опять-таки выиграть время!
Самочувствие Эдуарда удовлетворительное, настроение также боевое. Во вторник мы приземлимся на родную землю и продолжим наш нелегкий путь вгору по сбору денег.
Инна

Дополнение от 23.11.2008. Если бы были деньги, то мы начали бы лучевую терапию. Вчера были на консультации у радиолога, он сказал, что в Эдикином случае нужно делать томотерапию - это самый современный и самый безопасный способ, а последний пункт важен, так как речь идет все-таки о печени. Длительность лечения около 5 недель, стоимость примерно 15 тысяч евро. Ее делать нобходимо, так как химия будет держать свой эффект около 2 месяцев.
Мы поговорили с нашим доктором и он посоветовал нам провести еще седьмой курс химии, потому что раз уж мы уезжаем, то лучше контролировать опухоль, пока решаем вопрос с деньгами. Мы взяли только те препараты для химии, которых у нас нет и доктор дал их в ДОЛГ!!! Мы должны клинике 531 евро.
Мы купили пузырьки, заряженные 5 FU, их я сама присоединяю к катетеру и Эдик носит их на поясе. Их 3 штуки - по одному в неделю. А еще нужно купить ГЕМЦИТОБИН - он очень дорогой!!! Попробуем купить его в Украине, как деньги появятся. Химию мы сделаем дома.
Через 2 месяца нужно вернуться на лучевую! Понятно, что лучший выход - пересадка, но пока на нее собираются деньги, может пройти очень много времени, следовательно, нужно максимально парализовать опухоль на более длительный срок, а для этого подходит томотерапия.
Надеемся, что соберем деньги и закончим полный курс лечения. А насущные траты такие: ГЕМЦИТОБИН!!! и сбор 15 тысяч евро на лучевую.
В Украине будем во вторник - 25 ноября.
Инна

Дополнение от 28.11.2008. Наконец-то добралась до интернета. Перед самим отлетом у нас случился инцидент с одним дренажом - он выпал ночью с воскресенья на понедельник, а в понедельник - у нас вылет!
Мы поехали в скорую, но там ничего сделать не смогли, плюс даже заплатить за консультацию было нечем - выручила девочка - менеджер, свои деньги заплатила.
Мы летели домой с огромной повязкой, так как рана сочилась и из нее текла желчь. Делала Эдику перевязку в самолете. Доехали нормально, а предварительно созванились с врачом, который вставлял эту трубочку в Донецке и вот только вчера Эдику сделали новый прокол в проток, он отлежался в дневном стационаре после наркоза, все прошло без осложнений и сейчас мы только сделали выдох. А то были озадачены этими неожиданностями.
По поводу ГЕМЦИТОБИНА - нам нужно 2400 мл. в расфасовке по 1200 или по 600 мл, так чтобы можно было ввести один раз 1200 мл., а через неделю еще столько же. Будем очень признательный за помощь, так как начинать химию без этого препарата нельзя.
Эдику капают сначала ГЕМЦИТОБИН, а потом надеваем ему пузырек с 5 ФУ на неделю. Через неделю опять капаем гемцитобин и вновь пузырек на неделю, третья неделя уже только 5 ФУ.
Инна

Дополнение от 21.12.2008. С гемцитабином мы разобрались - нашли в Украине, заказали и даже купили... на последние деньги, собранные всеми родственниками. Я вышла на работу, пока на неполный график, так как множество дел по уходу за Эдуардом и сбору средств отнимают много сил и времени.
Химию пока не начинаем, так как Эдуард на стадии завершения лечения зубов, после химиотерапии есть некоторые потери, но самочувствие стабильное.
С деньгами сейчас очень туго: Эдикина пенсия - 90 долларов в месяц и моя зарплата немногим больше.
Инна

Дополнение от 16.01.2009. Новый год состоялся волшебно, с приятными воспоминаниями детства, елкой со старинными игрушками, огнями и снежной зимой!
Мы встречали его в моем родном городке Дружковке, - дружно и с чувством светлой радости в сердце. Моя мама, Инна и я - казалось бы, вот моя семья, но с тех пор, как все изменилось в моей жизни, семья стала больше - это все те люди, которые поддерживают меня и помогают! Вы - тоже моя семья, и я хочу от всего сердца поздравить ВАС с НОВЫМ ГОДОМ И РОЖДЕСТВОМ! Пусть этот год принесет ВАМ много радости и ощущение свободы от своих страхов. Пусть в душе у ВАС будет полное спокойствие, а вокруг столько красоты, чтобы она спасала ВАС от разочарований и пессимизма. И обязательно БУДЬТЕ ЗДОРОВЫ!!!
С чувством больших надежд я шагнул в свой Новый год! 7 января мы начали седьмой блок химиотерапии, решили делать его после Нового года, чтобы не омрачать его побочными эффектами от лечения и чувствовать вкус праздника! Лечение займет три недели и проходит в три этапа. Чувствую себя нормально, есть некоторые побочные эффекты, но я с ними справляюсь! Я благодарен КАЖДОМУ, кто помог мне купить эти дорогостоящие препараты! СПАСИБО ВАМ!
Что касается сбора средств, то на нашем счету 538 евро. На томотерапию нужно 15 тысяч евро, без учета перелета и проживания. Время бежит неумолимо, наш доктор дал мне 2 месяца перерыва до лучевой, после этого периода оставлять опухоль без контроля опасно. Я верю, что у нас все получится, что мы сможем продолжить лечение, и я обязательно буду здоров.
Эдуард

Дополнение от 31.01.2009. Две недели назад желтуха Эдуарда усилилась - мы уже умеем определять билирубин по цвету кожи (приблизительно), - так вот, когда она становится лимонной - это означает, что мы приближаемся к отметке 300, при норме 21. К тому же усилился зуд кожи - признак циррозирования печени, и прочих неприятностей.
Естественно, мы сразу же обратились к нашим донецким врачам-друзьям, тем, кто сопровождает нас на пути к выздоровлению с начала заболевания. Сдали кровь, сделали КТ, оказалось, что анализы ухудшились, в частности, показатели работы печени, - билирубин вырос на сто единиц, ситуация непростая, но что касается опухоли, отрицательной динамики не наблюдается, все по-прежнему, что уже для нас является хорошей новостью.
Понять причину повышения билирубина не смогли, но начинать интенсивную терапию по спасению печени необходимо. Несколько дней провели в диагностическом центре, пока выяснили все детали, купили очень дорогостоящие лекарства - уколы "ГЕПТРАЛ". Сейчас проводим терапию, химию закончили, сдали анализы вчера - билирубин упал на 64 единицы - это для нас огромная победа!!!
Радуемся даже самой незначительной положительной динамике, так как для нас это путь к здоровью и долголетию.
Благодарим за помощь и поддержку Stefan'а Selch! Спасибо, что учавствуете в нашей жизни и помогаете становиться сильнее!
С самыми светлыми пожеланиями, Инна и Эдуард
Эдуард

Дополнение от 23.02.2009. У нас зима - чудесная, но в связи с тем, что дома холодно (не работает отопление), я была вынуждена переправить Эдика в Дружковку к его маме, это в 100 километрах от Донецка, теперь буду навещать его через день. Самочувствие стабильное, вот только температура по вечерам доходит до 38. Объяснить ее не могут даже доктора - причин может быть множество в Эдикином случае. Пока пьет антибиотики широкого спектра, плюс необходим все тот же ГЕПТРАЛ.
Сегодня встречалась с нашим агентом по продаже, через нее удается существенно дешевле приобрести это лекарство, именно оно поддерживает печеночную клетку при холестазах. Нужно ее разгрузить, чтобы избежать циррозирования. Так что гептралотерапия продолжается!
Со сбором средств пока все очень медленно движется, на сегодняшний день у нас собрано 828 евро.
Мы сердечно благодарим Ларису Александровну Конгун за помощь!!! СПАСИБО и будьте ЗДОРОВЫ!
Инна

Дополнение от 28.02.2009. Эдуарду давно уже необходимо делать томотерапию. Напоминаем, что она стоит 15 тысяч евро, но на ее проведение, к сожалению, нет денег.
Эдуард вступил в период повышенного риска бездействия - это не просто огорчает, это убивает... в прямом смысле слова. Вопрос ЧТО ДЕЛАТЬ остается открытым! Только теперь это уже не философия - это практическое руководство по выживанию.
Инна

Дополнение от 10.03.2009. На прошлой неделе мы сдали очередные анализы, они оказались очень и очень плохими. Билирубин повысился так, что я даже дышать не могла, когда увидела цифру - 470, такого еще никогда не было. Плюс показатели работы печеночной клетки также настораживающие, нужна интенсивная терапия.
Но самое печальное, что онкомаркер начал расти, то есть опухоль больше не контролируется, она предоставлена самой себе!!! Наш доктор был прав в прогнозах - два месяца и химиотерапия больше не сможет сдерживать процесс! Сроки вышли... мы молимся и просим о помощи ВСЕХ, кто может откликнуться! Если у нас будет хотя бы часть суммы, мы сможем начать что-то делать, ВАЖНО, чтобы это было ВОВРЕМЯ!!!
Благодарим Юлю и Сергея, а также Светлану за помощь! Пусть хранит ВАС Бог! А Stefan'у Selch - отдельная благодарность за то, что поддерживает нас все это время!
Дорогой Стефан! Высказать словами нашу признательность невозможно, мы молимся о Вашем здоровье и о т всего сердца благодарим за Вашу веру в нас!
Инна

Дополнение от 15.03.2009. В четверг 12 марта мы получили sms от нашего волонтера и настоящего ДРУГА из Санкт-Петербурга Лилии: "Капитан Немо Вам поможет!" Мы оторопели и в первые несколько секунд не могли дышать!
Последнюю неделю ежевечерняя температура Эдуарда - 39.5! Но он ни разу не пожаловался на что-либо за ВСЕ это время! Хотя, я вижу, как он измучен этим состоянием! И вдруг наш сигнал SOS услышали! Мы плакали, смеялись, не могли ничего сказать, кроме как повторяя тысячу раз: "Капитан НЕМО нам поможет! Капитан Немо нам поможет!"

Сейчас мы обращаемся к нему лично!

"Дорогой КАПИТАН НЕМО!!! Слова - это не самое совершенное средство для благодарности, потому что в наших сердцах ее так много, что БЕСКОНЕЧНОСТЬ - это, пожалуй, самое подходящее слово, чтобы хоть как-то ее описать! Мы ВСЕГДА будем испытывать благодарность и ВСЕГДА будем помнить о Вас, как об удивительном ЧЕЛОВЕКЕ, спасающим жизни людей - независимо от их национальности, возраста и других отличий!
Ваш пример - это вдохновение и руководство к действию для тех, в ком понимание ценности человеческой жизни имеет главный приоритет! У нас есть твердое намерение добиться успеха и также помогать тем, кто оказался в пограничной ситуации - между жизнью и смертью!
Ваша помощь - это как утверждение самой ЖИЗНИ, особенно для тех, кто научился дорожить каждой отмеренной секундой! СПАСИБО ВАМ и пусть хранит ВАС БОГ!
"
Инна

Дополнение от 16.03.2009. Сегодня мы полдня были в больнице. Делали кучу исследований... У Эдуарда холангит - инфекция в протоках печени. Это типично для пациентов, которые уже третий год с трубками. Назначили антибиотики, дважды в день нужно делать капльницы, сегодня начали терапию под контролем нашего реаниматолога, но в домашних условиях. Врач на телефоне, а я выполняю всю остальную работу.
Стационар - это слишком дорого даже в Украине!!! Сегодня температура поменьше, 38.5. Хоть какой-то прогресс! Посмотрим, как дальше пойдет!
Инна

Дополнение от 15.03.2009. ЛЕЧЕНИЕ ОПЛАЧЕНО!!! НО чтобы улететь на томотерапию, нам необходимо собрать деньги на перелет, проживание и питание!
По последним данным стоимость авиабилетов составляет 2600 евро туда и обратно на двоих - это самый дешевый вариант(!!!), проживание - 1350 евро, питание и проезд в городском транспорте 900 евро.
Общая сумма на подобные расходы на два месяца составляет 4850 евро. На данный момент собрано - 1848 евро.
Так как здесь лекарства дешевле, чем в Сингапуре, то с собой еще необходимо взять препараты, которые будут поддерживать печень во время томотерапии. На эти медикаманты уйдет около 300 евро.
Мы просим ВСЕХ ВАС помочь собрать оставшиеся деньги, ведь малой суммы не бывает!!! Срочность нашего отлета очевидна, так как состояние Эдуарда зачительно ухудшилось - высокая температура и показатели работы печени требуют срочной медицинской помощи!
Мы БЛАГОДАРНЫ КАЖДОМУ, кто откликнется на наш призыв!
Инна

Дополнение от 20.03.2009. ВЫ НАМ ПОМОГЛИ!!!
Дорогие наши!!! Мы спешим сообщить ВАМ о том, что необходимая сумма для оплаты перелета и проживания практически собрана!!!
Мы благодарим Игоря и Владимира, Андрея Андрева, Ирину Матвееву, Юлию Девишкину, Полину Иванушкину, Стефана Сельха, наших помощниц с форума "Материнство", Светлану Антропову, Григория Березина, Наталью, Андрея и Айну Кирпичевых, Катюшу, Викторию Козлюк, а также фонд "Развитие Украины", которые пообещали нам перевести 15000 гривен в будущий понедельник для частичной оплаты авиабилетов.
Не все заявленные средства поступили на наш счет, но на следующей неделе мы сможем их получить, и только тогда добавим на страничку ОТЧЕТ, а это - 15000 гривен от фонда "Развитие Украины" и 350 долларов от Юлии Девишкиной. Когда эти средства поступят, то общая сумма должна будет составлять 5548 евро!!!
Билеты забронированы на 27 марта, лететь будем из Донецка, что существенно облегчает задачу, т.к. путь долгий. 28 марта мы приземлимся в Сингапуре в 16:10 по местному времени.
Состояние Эдуарда немного лучше, боль в правом подреберье уменьшилась, но температура все еще держится! Назначенные изначально антибиотики оказались неэффективными, сейчас мы заменили их на другие. Верим, что ко времени отлета он будет чувствовать себя хорошо!
Спасибо ВСЕМ, кто дарит нам тепло своих сердец! Поверьте, что это лучше всякой таблетки, это бесценно, и мы испытываем глубокую признательность к КАЖДОМУ из ВАС! СПАСИБО ЗА ТО, ЧТО ВЫ ЕСТЬ!!!
Отдельная благодарность фонду АДВИТА! Вы поддерживаете нас все это время и ВСЕГДА приходите на помощь! Спасибо за Вашу отзывчивость, профессионализм и искреннее намерение помочь КАЖДОМУ, кто обратился за помощью!
Инна

Дополнение от 25.03.2009. Сегодня мы можем наконец-то сообщить ВАМ о наших последних днях борьбы с высокой температурой!
Выяснилось, что ее причиной были множественные абсцессы небольших размеров, которые образовались в протоках печени из-за инфицирования. Такое случается с пациентами, которые длительное время живут с дренажами. Так как последние выходят наружу, то являются открытыми воротами для разного рода инфекций. Антибиотикотерапия не помогла, пришлось класть Эдуарда в стационар и решать эту проблему хирургическим путем.
Сегодня под контролем УЗИ ему сделали несколько проколов, удалилили застоявшуюся массу и промыли протоки диоксидином под местным наркозом!
Состояние стабильное, сейчас он под наблюдением врачей в первом хирургическом отделении больницы Калинина, там же ему делали и все предыдущие операции.
Температура сейчас нормализовалась, аппетит хороший, завтра вечером он будет дома, и доктор разрешил лететь, только вот уже в Сингапуре придется проделать антибиотикотерапию, чтобы быть уверенными в том, что ситуация не повторится во время томотерапии.
Билеты успела выкупить сегодня. Деньги из РОСИИИ также получила!
СПАСИБО ВСЕМ РОССИЯНАМ ЗА ТАКУЮ ДРУЖЕСТВЕННУЮ ПОДДЕРЖКУ! Спасибо, что ВАША благотворительность не знает границ, национальности, возраста, политических убеждений!!! Мы очень любим Россию, так как наши корни оттуда, мы никогда не считали себя оторванными от этой прекрасной страны! Для нас границ не существует, как и для большинства украинцев! СПАСИБО ВАМ, что отозвались на нашу беду и помогаете с ней справиться!
И еще раз ОГРОМНАЯ благодарность КАПИТАНУ НЕМО! Благодаря ВАМ наша вера в успех стала еще сильнее!
Инна

Дополнение от 01.04.2009. МЫ В СИНГАПУРЕ!
Дорогие друзья! Сообщаем ВАМ о нашем благополучном приземлении в аэропорту Чанги в Сингапуре!
Перелет был долгим и достаточно тяжелым для Эдуарда, так как послеоперационное состояние и вновь возобновившаяся температура, давали о себе знать, но расстояние из одного конца земли в другой преодолено! Мы уже устроились, распаковали чемоданы и уже два дня посвящаем исключительно походам в госпиталь. Уходим рано, возвращаемся поздно. В первый же день сдали кровь, в том числе и на бактериальный посев, вчера была магнитно-резонансная томография брюшной полости и отдельно протоков печени, вчера же мы успели обсудить ее результат с доктором Ку и начали капать антибиотик широкого спектра.
Температура Эдуарда - 38 каждый вечер, ее причиной является инфекция в протоках - это называется холангит. Томография показала, что опухоль стала немного больше, но абструкция (закупорка) протоков не настолько сильна, чтобы так повысился билирубин, более того, в правой доле печени протоки совсем не расширены, чем доктор был удивлен (это хороший признак, значит туда опухоль не распрастранилась), а в левой доле - несмотря на то, что опухоль увеличилась в левую сторону, протоки расширены совсем немного, из чего следует вывод, что состояние протоков более-менее удовлетворительное, и главная проблема сейчас - инфекция.
Бактериальный посев крови будет готов завтра, и мы узнаем, какая именно это инфекция, но доктор начал капать антибиотик широкого спектра ИНВАНЗ и надеется, что он подойдет. Если температура не упадет через несколько дней, то придется Эдуарда госпитализировать на два-три дня, чтобы сделать усиленную терапию - три раза в день будут капать антибиотик, потому как с таким состоянием мы не можем начинать лучевую терапию. Снимки МРТ наш доктор вчера же отправил радиологу, чтобы он сориентировался в дальнейших действиях.
Сегодня мы идем делать рентген грудной клетки для выявления положения дуаденостомы (трубочки, которая стоит в 12-перстной кишке). Дело в том, что ее трехгодичный срок истек, и она сломалась снаружи, поскольку она не рабочая, то ее нужно вытащить, чтобы она не переломалась внутри, так как материал, из которого она сделана, очень хрупкий. На сегодня же назначена капельница с антибиотиком.
Состояние Эдуарда стабильное, но боль под ребром все еще беспокоит, обходимся без обезболивания, хотя вставать и ложиться все еще больно. После перелета все никак не получается избавиться от отечности стоп, да и температура, конечно, очень измучила.
Несмотря на все эти "побочные эффекты" Эдуард стоически переносит все манипуляции и процедуры. Особенно его вдохновляет ВАШЕ участие в нашей битве с раком! Спасибо ВСЕМ ВАМ за поддержку и помощь!
Инна

Дополнение от 08.04.2009. Томотерапия откладывается
Два последних дня выдались очень напряженными во всех смыслах этого слова!
В понедельник мы сделали назначенное КТ, выяснилось, что дренаж, стоящий в 12-перстной кишке все же на месте. В целях экономии наших же денег радиолог и наш доктор предложили попробовать его вытянуть под контролем УЗИ, и если он не поддастся, тогда ложиться в стационар и вытягивать с помощью холангиографии - то есть через рот. Эдуарда положили в соответсвующую операционную и без анастезии достали дренаж! Все прошло очень успешно, хотя и немного болезненно. Трубка была в ужасном состоянии и хорошо, что ее достали. После дренажа осталась фистула (свищ), по словам доктора, она затянется через одну-две недели, а пока будем дома делать перевязки и следить за ранкой.
Как только мы решили эту проблему, то сразу же направились к нашему доктору Ку на прием, предстояло решить самый главный вопрос - можно ли начинать основное лечение и переходить к томотерапии. К сожалению, проконсультировавшись с радиологом, который посмотрел снимки и анализы Эдуарда, приняли решение, что делать томотерапию сейчас нельзя - опухоль слишком велика для такой процедуры и ее проведение в этом случае считается невозможной технически! Мы опоздали на три недели и если бы приехали вовремя тогда все шло бы по плану. Ведь в конце февраля в Украине мы сделали компьтерную томографию и отрицательной динамики, связанной с ростом опухоли не наблюдалось!!!
Сейчас Эдуард нуждается в новом, радикальном виде химиотерапии, в который, кроме химиопрепаратов, входит антитело - авастин (бевацизумаб). Этот препарат не позволяет опухоли формировать новые кровеносные сосуды, которые подают ей кислород и питательные вещества. Обычно, при применении антитела вместе с химиотерапией, опухоли становятся меньше и это существенно меняет картину дальнейшего плана лечения. Эдуарду нужно пройти 2-3 курса химиотерапии и только потом приступать к томотерапии.
Вчера мы начали первый блок химии, она включает в себя гемцитобин, оксалиплатин и антитело авастин - это очень дорогое сочетание, но очень эффективное, ранее Эдуард получал из этого только гемцитобин, а основным препаратом был 5 ФУ. Практика нашего доктора показывает, что обычно пациенты достаточно хорошо реагируют на эту комбинацию, особенно при наличии антитела. Вчерашний блок химии капали более 5 часов, после чего температура тела пришла в норму, но сегодня опять вернулась к прежней отметке. Доктор полагает, что температура должна нормализоваться, как только химия начнет действовать.
ВСЕ, что имеет отношение к онкологии - вопрос ВРЕМЕНИ! К сожалению, мы его упустили, но пока не фатально, так как опухоль все еще в печени, хотя она теперь очень агрессивна! Вопрос, который беспокоит нас обоих не меньше, чем сама сложившаяся ситуация: "А сможем ли мы вообще дойти до этапа лучевой терапии? Ведь прежде всего это вопрос денег!"
На диагностику и антибиотик (это все делали синхронно) было потрачено 2040 евро. На первый этап химиотерапии - 3312 евро. Ориентировочно доктор сказал, что один курс химиотерапии, который длится три недели, будет стоит 4000 евро, но точная сумма всегда вырисовывается в конце курса, потому что многое зависит от текущих анализов, соответсвенно и дозировка химиопрепаратов также может меняться вместе с их стоимостью.
Наш следующий визит к врачу назначен на 14 апреля - будет контрольный анализ крови и консультация. Эдуард сможет отдохнуть, выспаться и подготовиться к новому марш броску! Конечно, психологически, да и физически, мы очень подавлены, потому что мы ехали сюда закончить лечение, а не начинать все сначала. Эта мысль вчера была сплошным болевым ощущением!
Сегодня наступил новый день, и мы пересчитали все то положительное, что у нас есть, и концентрируемся будем именно на нем. Поражение стоит оставить в прошлом, но извлечь из него свои уроки, хотя когда хочется плакать, нужно это сделать, чтобы освободить место для новых эмоций! Наша главная цель - по-прежнему все та же - ЖИТЬ и делать для этого ВСЕ НЕВОЗМОЖНОЕ!!!
Инна

Дополнение от 16.04.2009. 14 апреля у нас состоялся контрольный анализ крови, встреча с доктором и продолжение первого курса химиотерапии. Анализы оказались где-то лучше, где-то без изменений. Приятно, что лейкоциты почти пришли в норму, работа печеночной клетки также немного лучше и каких-либо притивопоказаний к продолжению лечения нет. Хотя гемоглобин и альбумин все же оставляют желать лучшего.
Но температура продолжает хаотично двигаться то вверх, то вниз и объяснить это каким-то конкретным отклонением пока не представляется возможным, потому что явных причин может быть несколько, и эта суммарность пока не оставляет ничего, кроме ежедневного графика термометрии и наблюдения,- поиск закономерностей пока не увенчался успехом.
Во вторник Эдуарду прокапали химию, но доктор решил применить также и таблетированную версию химиотерапии, поэтому в ближайшие десять дней Эдуард будет принимать еще и по четыре таблетки в день химии. После этого четыре дня перерыв и контроль крови по всем параметрам, в том числе и на онкомаркер. Если ответ будет, тогда нас ожидает второй курс химии, но уже с увеличенной дозой химиопрепарата.
Стоимость первого курса химиотерапии, включая анализы крови и таблетированный химиопрепарат, составила 3585.57 евро. Если к этой сумме прибавить стоимость предварительного обследования и антибиотикотерапии, которая, как мы уже Вам сообщали, составила 2040 евро, то ОБЩАЯ сумма затрат на лечение на сегодняшний день составляет 5625.57 евро.
Каковы наши шансы после химиотерапии собрать денеги на томотерапию, да еще и вовремя(!!!), только Богу известно. Сейчас мы опоздали на несколько недель, и это превратилось в огромные затраты, так как опухоль увеличилась и ее нужно во чтобы то ни стало сжать до минимальных размеров, насколько это возможно. И если будет вновь упущено ВРЕМЯ - это может оказаться фатальным.
Надежда и вера в успех нас все еще не покинули. Сейчас главное - взять опухоль под контроль, и доктор делает для этого все возможное, а мы - молимся и каждый день говорим СПАСИБО за то, что благодаря КАПИТАНУ НЕМО (!!!) и ВСЕМ ВАМ имеем возможность сжать всю свою волю в кулак и двигаться вперед, как бы трудно это ни было. Мы идем по этому пути три года и готовы преодолеть ЛЮБЫЕ расстояния, только бы БЫТЬ ВМЕСТЕ!
И еще одно... мы выражаем свою благодарность ВЕРЕ МИХАЙЛОВНЕ ДАНИЛОВОЙ за перечисленные средства!!! СПАСИБО ВАМ!!! Мы будем молиться о Вашем здоровье!!!
Инна

Дополнение от 27.04.2009. "И снова в бой +"
Привет ВСЕМ, кто нас читает, поддерживает и помогает!!! Последняя неделя выдалась насыщенной, потому что высокая температура вновь начала свое наступление! Наш следующий визит к доктору должен был состояться 28 апреля, но мы решили навестить его куда раньше, чтобы решить вновь возобновившуюся проблему. Пришли к выводу, что нужно сделать анализ желчи на посев и сегодня получили результаты плотного заселения Pseudomonas aeruginosa - своих соперников нужно знать в лицо!
Против этой колонии есть антибиотик, который и был назначен внутривенно каждые 12 часов. Делать его будем самостоятельно, чтобы избежать дополнительных трат, последние основательно расстраивают (!!!), поэтому мы экономим настолько, насколько это возможно и безопасно для здоровья. Эдуарду сегодня поставили катетер - крохотный, и через него будем вводить препарат, меняем его на новый каждые три дня, потому что, по словам медсестер, держать его в вене можно максимум 72 часа, потом вынимать, - все это во имя сохранения вен.
Сегодня были на консультации у доктора после четырех дней антибиотикотерапии - сдвиги есть, поэтому продолжаем в том же режиме в течение следующих 6 дней!
28 апреля, то есть завтра, у нас время "Ч" - сдаем онкомаркер и смотрим на результаты первого курса химиотерапии.
И самое важное:
Мы ВСЕГДА помним о том, что НАША победа - это и ВАША победа, в абсолютно одинаковых пропорциях! СПАСИБО ВСЕМ ВАМ за поддерживающие sms, искренние сообщения на нашем сайте, всем, кто оставил свои теплые пожелание в группе на "Одноклассниках" и сайте "Материнство"!!! СПАСИБО, ЧТО ВАШИ СЕРДЦА БЬЮТСЯ С НАМИ В УНИСОН!!!
Благодарим фонд Адвита!!! Огромное ВАМ СПАСИБО за помощь и большую поддержку!
Инна

Дополнение от 02.05.2009. 28 апреля у нас состоялся визит в клинику. На повестке дня были: анализ крови, включая онкомаркер, и визит к доктору для составления дальнейших планов лечения. Тесты показали, что ответ на первый курс химитерапии есть и достаточно интенсивный, также улучшились некоторые показатели работы печени, остальные остались в прежнем режиме, особенно тревожит альбумин - он низкий, но пока вмешательств извне не требует, но в связи с этим, вновь опухли стопы - это началось после нашего перелета, потом через пару недель все пришло в норму, будем надеяться, что и в этот раз эта проблема будет решена резервами самого организма.
28 апреля мы очень долго были в госпитале, так как капали химиопрепараты около 5 часов. Была увеличина доза оксалиплатина, все остальное осталось в прежней позиции. К концу введения очень пекла вена, что часто случается в таких случаях, но сестры все время делали теплый компресс с утяжелителем на руку и сейчас стало гораздо лучше.
План лечения на ближайшие три недели таков: после введения всех этих "химических коктейлей" Эдуард будет принимать таблетированную химию в течение 14 дней, но 5 мая - проверяем кровь и капаем гемцитабин, потом две недели перерыв и вновь анализ крови.
Еще доктор собирался сделать компьютерную томографию после двух курсов химиотерапии, чтобы выяснить главный вопрос - удалось ли сжать опухоль.
Сейчас же мы продолжаем колоть антибиотики - дважды в день по воскресенье включительно. Их стоимость оказалась весьма высокой, потому что выбрана самая большая дозировка препарата - 2 гр. за один прием. Десятидневная антибиотикотерапия с двукратным введением оценена в 1360 евро.
Также мы полностью оплатили второй курс химиотерапии и в целом его стоимость равна 3540 евро.
В общем, наши расходы на лечение составили 10955.85 евро. Осталось на счету клиники примерно 3500 евро, этот вопрос мы уточним на следующей неделе до последнего цента.
Еще мы НИКОГДА не забываем о ВСЕХ ВАС!!! СПАСИБО огромное Юле и Сергею за помощь и оставленное сообщение на нашей стене! Спасибо за Вашу веру в нашу ОБЩУЮ победу!
Благодарим ОЛЬГУ ЕРХО за помощь! Мы ВАМ очень признательны и от всего сердца желаем ЗДОРОВЬЯ, гармонии и пусть удача всегда будет надежным спутником Вашей жизни!!!
Эдуард очень ВАМ ВСЕМ благодарен, он каждый день говорит о том, что только БЛАГОДАРЯ ВАШЕЙ ПОДДЕРЖКЕ, у него есть еще один шанс вернуться к простой человеческой жизни с ее прекрасными буднями, которых нам обоим сейчас так не хватает!
Мы поздравляем ВАС с майскими праздниками и пусть весенние будни Вас радуют ничуть не меньше!
Инна

Дополнение от 08.05.2009. 5 мая мы вновь навестили нашего доктора, чтобы сдать кровь на анализ и прокапать один из препаратов, который входит в "полный комплект" второго курса химии. Перед какими-либо действиями доктор всегда проверяет кровь, в этот раз его все же насторожил уже хронически низкий гемоглобин, и он назначил инъекцию, которая будет помогать телу производить больше красных кровяных телец, плюс дал домой препарат железа в капсулах!
У Эдуарда этот показатель крови в два раза ниже нижней границы нормы, так что есть над чем поработать! Мы прокапали лекарство и с рекомендацией "больше есть" отправились домой!
19 мая у нас запланировано окончание второго курса химиотерапии, оно, как обычно, будет сопровождаться полным анализом крови и консультацией у доктора, который намерен сделать компьютерную томографию, чтобы посмотреть на размер опухоли.
Самочувствие Эдуарда стабильное, но температура время от времени все же напоминает о себе, низкий гемоглобин провоцирует быструю утомляемость, но желание проявлять посильную активность и самостоятельность все же сильнее всех этих "побочных эффектов"! Скажем откровенно, что эта химия дается очень нелегко, резервы организма работают на пределе, но и воля к победе нас также не оставляет... несмотря на очень сложную ситуацию, связанную с нашим материальным положением.
На счету клиники осталось 2815.25 евро, с учетом оплаты анализа крови, оторый мы будем делать 19 мая. Этих денег не хватит на томотерапию, а если придется делать еще и третий курс химии - тогда мы сможем оплатить ее лишь частично!
НО... есть и другие "НО": у нас нет денег на проживание на следующий месяц, имеется в виду питание и проезд, но есть необходимая сумма на оплату жилья, благодаря нашему другу Юле(!!!), и до 29 июня мы сможем оплатить комнату в хостеле! Все эти мысли, в компании с общим форс-мажором, создают немалое напряжение!
Чем ближе 19 мая - тем оно сильнее! Понятно, что ПОЛОЖИТЕЛЬНЫЙ РЕЗУЛЬТАТ терапии - важнее всего, но если на дальнейшие шаги не будет денег - тогда наша борьба на пределе возможностей окажется напрасной!
Мы просим ВАС о помощи! ЛЮБАЯ сумма, размещение просьбы о помощи в СМИ и удаленная работа для Инны будут для нас спасением!!!
ОТЗОВИТЕСЬ! НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОДДЕРЖКА!!!!
Бладарим Ольгу Ерхо за помощь!!! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО!!!
Инна

Дополнение от 25.05.2009. Привет ВСЕМ!!! Последние несколько дней были очень долгими, напряженными и подчас приносили много неожиданного. Мы приходили в госпиталь, когда он был еще пуст, и уходили, когда все уже разошлись по домам, поэтому делаем ретроспекцию пережитого за четыре минувших дня.

19 мая 2009 год

Окончание 2 курса химиотерапии и контрольный анализ крови, включая онкомаркер, консультация с доктором и беседа о дальнейших планах. Анализ крови показал, что функции печени улучшились, некоторые из них намного приблизились к норме. Гемоглобин также повысился, но присутствие достаточно сильного воспалительного процесса в организме настораживало. Доктор назначил компьютерную томографию на следующий день. Онкомаркер также будет готов только завтра. Наше волнение вылилось в бессонную ночь, потому что ожидание результатов - это самое нелюбимое занятие, особенно, когда от них зависит твоя жизнь!

20 мая 2009 год

Спали 2 часа, встали в 6 утра, потому что КТ назначено на 8:30 утра. Мы - первые посетители в госпитале: вокруг тихо, пустынно и есть пространство для того, чтобы усмирить свое ужасное волнение! Описание исследования будет готово только через 2 часа, к обеду мы попали к нашему доктору Ку. Речь шла о трех важных вещах:

1. Абсцессы в печени - старые исчезли, благодаря жесткой антибиотикотерапии, новые появились! Вывод - нужно срочно дренировать правый печеночный проток, иначе инфекция может проникнуть в другие органы, а это очень опасно. Плюс - сама печень страдает от такой нагрузки, и из-за этого температура не падает. Почему абсцессы? Потому что давление в протоках из-за опухоли слабое, из-за этого желчь застаивается, и образуются гнойные очаги. Завтра нужно сделать эту операцию. Обычно она требует госпитализации, но, очевидно, что нам она никак не по карману! Доктор Ку делает исключение и предлагает нам место в своем небольшом отделении бесплатно, где Эдуарда смогут мониторить его медсестры, также на абсолютном эниузиазме!
2. Онкомаркер - упал в пять раз по сравнению с результатом перед началом первого курса! Результаты проведения химиотерапии весьма обнадеживающие. Размер образования не изменился, в виду отсутствия точных границ размер опухоли определить не представляется возможным.
3. Томотерапия. Доктор считает, что нужно сходить на консультацию к доктору Ли - радиологу, который будет ее проводить. Думается, что уже можно начинать, но вместе с химиотерапией, тогда можно расчитывать на больший эффект. Доктор звонит доктору Ли и назначает встречу на пятницу 22 мая.

21 мая 2009 год

Операция по дренированию назначена на раннее утро. Она проходила под общим наркозом и длилась около часа. Предполагалось, что Эдуарду поставят дренаж в правый печеночный проток и попытаются провести эту же трубочку в 12-перстную кишку, чтобы желчь шла в кишечник! Проход был открыт, и радиолог смог это сделать, было изъято много гноя, его тут же отправили в лабораторию на посев. Операция прошла успешно, и все задуманное хирургом выполнено. Эдуард очнулся в 10 утра и до 7 вечера мы были у доктора Ку. За этот период вышло много гноя, температура все еще была высокой, прокапали антибиотик и под мою ответственность доктор Ку все же отпустил нас домой, дав свой круглосуточный номер телефона!

22 мая 2009 год

Мы проснулись на рассвете - в пять часов, потому что я должна поставить Эдуарду капельницу с антибиотиком до консультации с радиологом. Температура 39, мы ее сбили и поехали на прием к 9 утра. Доктор Ли посмотрел снимки и сказал, что может начать томотерапию, что он по-прежнему считает, что только такой вид лучевой терапии можно использовать в Эдикином случае. Также ему потребуется какое-то время для планирования на основе ВСЕХ снимков, включая прошлогодние, да и после дренирования нужно прийти в себя и ликвидировать инфекцию.
В этот же день Эдуарду сделали специальную компьютерную томографию. Ее особенность заключается в том, что тело человека в буквальном смысле размечают - с маркером и линейкой, а потом делают снимки - с обычным дыханием и глубоким, потому что от этого также зависит насколько меняется расположение опухоли. Траекторию нужно вычислить максимально точно, чтобы не задеть здоровые ткани. Томотерапию делают 5-6 раз в неделю, наш первый сеанс назначен на 29 мая! Да, друзья! Кажется, мы приближаемся к тому, зачем приехали! Даже самим не верится!

Но остается открытым вопрос оплаты лечения! Текущая химиотерапия, антибиотики и операция по дренированию унесли с собой практически все деньги. Наш остаток 464 евро! Учитывая, что нам нужно совместить химию и томотерапию, то на следующий этап требуется более 17000 евро, точная сумма будет известна позже, когда доктора напишут свои медицинские заключения с указанием стоимости лечения! Мы ОЧЕНЬ просим ВАС помочь, настолько, насколько ВАМ позволяют ВАШИ возможности! Мы полгода шли к томотерапии, которая дает нам шанс! Прошедшие почти два месяца были очень сложными во всех отношениях, но мы научились не жаловаться, а преодолевать трудности! У нас это получалось, потому что нам повезло: у нас есть ВЫ - наша КОМАНДА, которая ВСЕГДА приходит на помощь! Мы ВАМ бесконечно благодарны за то, что ВЫ с нами! Впереди очень нелегкая борьба, есть силы и воля, чтобы сразиться и выстоять в этой страшной схатке с раком! Но ведь ОДИН с поле не воин! Вот почему нам нужна сейчас ВАША помощь! И поверьте, что малой помощи в таких случаях не бывает! СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ЗА ПОНИМАНИЕ!!!
Дорогие Стефан и Ольга! От всей души благодарим ВАС за помощь!!! СПАСИБО ВАМ за то, что в вашей, наверняка полной забот, жизни есть место для нас! Мы безгранично ценим Вашу доброту и отзывчивость по отношению к нам! СПАСИБО и низкий ВАМ поклон!!!

С уважением,
Инна

Дополнение от 04.06.2009. Начало томотерапии положено…
29 мая мы должны были начать первую сессию томотерапии, и она состоялась! Предыстория следующая… У нас оставалась неделя до старта, за которую нужно было решить вопрос отсрочки платежа из-за отсутствия средств. Договариваться нужно было с двумя госпиталями и двумя докторами, так как томотерапия должна быть проведена вместе с химией.
Окончательное заключение по стоимости томотерапии таково: томотерапия: 25000 сингапурских долларов, это около 12500 евро, ПЭТ после томотерапии - 1500 евро.
В итоге, нам удалось получить следующую договоренность: томотерапию можно оплачивать сразу, а можно положить 2500 евро (из 12500) на депозит, а потом заплатить оставшуюся сумму в конце лечения, то есть через 6 недель… НО у нас нет средств даже и на депозит. Доктор Ли - наш радиолог, пошел навстречу и разрешил оплату депозита также через две недели в большей степени из-за того, что потрясен мужеством Эдуарда и нашей, цитируем его слова, "романтической историей", которую он прочел в своей почте.
Дело в том, что прошлый приезд у нас брали интервью для госпитального журнала, в нем они пишут о людях с исключительными случаями и хорошим ответом на лечение, что вдохновляет тех, кто находится в одном шаге от отчаяния. Мы также попали в список "супергероев", потому что патология у Эдуарда крайне редкая и нам (нашему доктору тоже!!!) удалось получить весьма хорошие результаты. Выход статьи будет в начале этого месяца, и мы ее обязательно выложим у нас на сайте!
Вернемся к разговору о договоренностях. Решить вопрос с доктором Ку сложности никакой не составляло, он согласился на отсрочку и только рад помочь Эдуарду достичь нужного результата. Но вариантов по проведению химиотерапии два:

Из письма доктора (перевод):
"Стандартная химиотерапия будет проводиться с применением Цисплатина (Cisplastin) и будет стоить 4,000.00 евро. Добавление препарата Цетуксимаб (Cetuximab) потенциально может привести к повышению контроля за опухолью. Ориентировочная стоимость курса с препаратом Цетуксимаб (Cetuximab) составляет 10,000.00 евро."

На счету клиники у нас осталось 464 Евро. Даже если проводить менее эффективную химию, не хватает около 18000 евро.
Первый курс химии запланирован на 1 июня, мы начали его в долг с тем препаратом, что дешевле. Дозировка будет маленькая, но еженедельная - каждый понедельник сдаем кровь и проводим химию. Препараты используются совершенно иные, именно те, которые позволяют усилить эффект томотерапии.
Томотерапия проводится ежедневно (с понедельника по пятницу), каждую пятницу консультация у врача-радиолога. Сама процедура длится около 20 минут: сначала снимок КТ, его контролирует врач, потом само облучение - 7.5 минут.
Самочувствие Эдуарда стабильное, температура тела иногда сильно понижается, присутствие слабости объясняется повышенной нагрузкой на организм. Оба доктора предупредили о возможных побочных эффектах, но пока все идет хорошо. На сегодняшний день мы сделали одну химию и 5 сессий томотерапии. Впереди нелегкий путь, но мы обязательно его преодолеем… с Вашей помощью!
Мы от всего сердца благодарим Юлю и Сережу за постоянную поддержку!!! А также СПАСИБО Инне Левиной за перечисленные средства! Фонду Адвита особая благодарность за бесконечное число добрых дел и спасенных судеб! Без ВАС у нас бы ничего не вышло! Здоровья Вам и сил!

С уважением,
Инна

Дополнение от 08.06.2009. Мы можем продолжить лечение!!!

Приветствуем Вас, наши ДРУЗЬЯ!!!
Мы сейчас находимся в состоянии глубокого ощущения благодарности… такой, что не хочется даже пошевелиться, чтобы не разрушить этот прекрасный момент! В нем столько признательности, что можно заполнить не одну человеческую жизнь!
За эти минуты искренних переживаний мы благодарны КАПИТАНУ НЕМО!!!! Сегодня мы получили известие о том, что он полностью оплатил лечение Эдуарда, и мы сможем пройти все этапы химио и лучевой терапии!
На счету клиники 24500 евро и Капитан Немо оплатил курс химии, включающий дополнительный препарат для более эффективного воздействия химиотерапии!!!
Дорогой Капитан Немо!!! Когда один человек спасает жизнь другому, то этих двоих навсегда связывает нечто очень важное… то, что невозможно растерять в грядущих десятилетиях! Момент, когда человек протягивает тебе руку и спасает жизнь, невозможно забыть… невозможно предать, потому что заглянув в глаза смерти однажды, приходит осознание величия самой жизни, а значит и того, кто смог тебе ее подарить, благодаря величию своего духа! Нам ОЧЕНЬ повезло, что мы имеем честь встретить такого Человека, как Вы! Ни одной секунды мы не забываем о том, как много Вы для нас сделали… для нас обоих! Спасибо ВАМ за наш счастливый миг, за борьбу, которая предстоит, за радость быть вместе сейчас и за шанс остаться вместе навсегда! Мы обязаны Вам жизнью! СПАСИБО ВАМ… бесконечное и самое искреннее!

С уважением,
Инна и Эдуард, а также вся наша семья

Дополнение от 08.06.2009. Мы благодарим от всей души фонд АдВита. Почти год назад мы получили ответ из фонда на наше письмо! Так мы стали подопечными фонда, который уже очень много лет помогает огромному количеству людей - детям и взрослым! Мы не стали исключением и получаем неоценимую помощь со стороны этих прекрасных людей!
Благодаря вам мы приобрели много друзей и настоящую команду поддержки! Вы взяли на себя огромную ответственность, и она в самой высокой мере соответствует жизненной позиции - помогать людям, исходя из осознания истинной ценности человеческой жизни! Большое спасибо!!!
Мы также благодарим наших друзей, которых мы приобрели за время нашего непростого пути: Стефана Сельха, Ольгу Нилову, Юлю и Сережу, Ольгу Ерхо, Викторию Козлюк, Веру Михайловну Данилову, Ирину Матвееву, Катюшу, Олю Аракелян, Ларису Александровну Когун, Асю Ставрогину, Юлию Наседкину, Юлию, Андрея Степанова и многих других, кто помогал нам анонимно!
Друзья! Мы знаем, что все вы помогали нам, часто выходя за пределы своих возможностей!!! И мы ВСЕГДА помним об этом и с от всего сердца благодарим!!! СПАСИБО ВАМ за доверие, за поддержку, за то, что Вы РЯДОМ! Спасибо!!!
Инна

Дополнение от 24.06.2009. 18 июня у нас была середина курса томотерапии, время летит очень быстро, и намеченные шесть недель вот-вот подойдут к концу! График посещения госпиталя у нас очень плотный… настолько, что наша неделя теперь делится на "рабочие госпитальные будни" и выходные.
Один день в неделю загружен с утра до вечера - это вторник, когда нам нужно успеть побывать в двух госпиталях, чтобы успеть сделать томотерапию, а потом довольно длительную химию. Радует то, что Эдуард переносит эту нагрузку хорошо! Есть существенные изменения в лучшую сторону в его общем состоянии: он стал живее, активнее, начал расти альбумин и перестали жутко опухать стопы (были похожи на резиновые боты, из-за чего было больно ходить), температура стабильно нормальная, бывают некоторые "перебои" в самочувстствии, но он научился это преодолевать… да и не только это, а и многое-многое другое, как каждый человек, столкнувшийся лицом к лицу с онкологическим заболеванием.
Но знаете, от этого "столкновения", в нас родилось нечто совершенно новое: мы иначе смотрим на жизнь, ее радости теперь не так мимолетны, они стали статичными, потому что повод для того, чтобы сказать "спасибо" за солнце, ветер и просто возможность дышишь, есть всегда! Остальное, кажется обычной суетой, а значит, с ней можно справиться, не погружаясь всем своим существом! Стоит оставить какую-то часть себя - саму важную, для того, чтобы замечать истинные дары жизни.
Эдуард всегда говорит об этом, а еще о том, как он ВСЕМ ВАМ благодарен! Капитану Немо отдельно низкий поклон! Если бы не ВЫ, то у нас могло бы и не быть шанса на то, чтобы жить и быть вместе.
Огромная БЛАГОДАРНОСТЬ Ольге Ниловой, Павлу Владимировичу Лукину, Александру Николаевичу Сорокину и компании "Национальный продукт" за помощь!!!!!!!! СПАСИБО ВАМ за то, что ВЫ есть! Пусть все добро и радость этого мира будут всегда Вас сопровождать! Здоровья ВАМ и самых прекрасных, самых счастливых событий в жизни!
С глубоким уважением,
Инна и Эдуард

Дополнение от 14.07.2009. Приветствуем ВАС, наши друзья! Сегодня мы сделали последнюю - 30 сессию томотерапии! Кажется, что это сон, потому что 6 долгих недель оказались очень и очень непростыми! Эдуарду пришлось пройти через серьезные испытания, отголоски которых все еще дают о себе знать!
Вторая половина томотерапии сопровождалась сильнейшими спазмами, которые превращались в чудовищные судороги во всем туловище. Это вызвано неадекватной реакцией позвоночника Эдуарда на специальную поверхность стола, на котором делают лучевую терапию - он слишком твердый для его позвонков, в результате давления на них произошло защемление нервов, ликвидировать эти последствия сразу не представляется возможным - только временное обезболивание и противовосудорожные препараты помогали едва ли дойти до госпиталя! Спазмы были такими сильными, что ребра справа и слева треснули от такого напора мышечной судороги, и ко всему этому добавилась еще боль и в ребрах!
То, что нам пришлось обоим пережить за это время похоже на кошмарный сон, потому что без посторонней помощи Эдуард не может встать с постели и делать элементарные вещи, все сопровождается дикой болью! Каждый утренний подъем на томотерапию предварялся инъекцией, чтобы можно было выдержать хоть как-то невыносимую боль при вставании из лежачего положения! Рентген позвоночника выявил незначительные признаки остеопороза, которые усугубились твердой поверхнстью стола, после которого оставались вдавленные синяки, эти кровоподтеки до сих пор имеют место быть!
На Эдикином позвоночнике им есть где разгуляться - позвонки выпирают, как у динозаврика, из-за худобы! Учитывая состояние Эдуарда, нам приходилось ездить на такси, в которое еще предстояло забраться, а потом с криками выбраться, не считая микроспазмов в пути даже от малейшей тряски. Каждый поход был настоящим испытанием БОЛЬЮ… Эдуард выдержал его достойно!
Сегодня мы были на консультации у радиолога… Доктор Ли абсолютно полностью разделяет мнение доктора Ку (нашего старшего доктора) по поводу того, что сейчас делать контрольную диагностику - пустая трата денег, потому что максимальный эффект томотерапии проявится только через 2-3 месяца! Лучший вариант - приехать в Сингапур на неделю через 3 месяца на проверку.
Этот тип лечения, как бы накопительный, мы "кормили" опухоль ядами, чтобы навредить ей как следует, но давали ей "корм" постепенно - теперь организм должен включиться и начинать работу по ее уничтожению, а это требует времени! Не так все быстро! Если бы опухоль была удалена, а затем проведена химия и лучевая, тогда исследование делают сразу после лечения, чтобы проверить, не осталось ли "злых" клеток!
У нас - иной подход: сделать максимум работы по уничтожению и немного подождать, когда иммунная система продолжит свою борьбу с этим уже ослабленным "незванным гостем" самостоятельно!
Это опять, конечно, поднимает вопрос денег, но траты на такую поездку должны быть существенно меньше! Мы не рискуем сейчас подсчитать точно, но займемся этим, как только приедем домой! Устали очень от этого марафона, но очень рады, что прошли его и благодарны ВСЕМ, кто нам в этом помог!!!
Огромное СПАСИБО Ольге Аракелян, за перечисленные средства, а также анонимному помощнику, который перечислил 5000 рублей!
СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ЗА ТО, ЧТО ДАРИТЕ НАМ ЧАСТИЧКУ ВАС САМИХ! МЫ ВСЕХ ВАС ОЧЕНЬ ЛЮБИМ И ЖЕЛАЕМ МИРА, ДОБРА, ЛЮБВИ и ЗДОРОВЬЯ ВАМ И ВАШИМ БЛИЗКИМ!
Инна

Дополнение от 16.08.2009. Здравствуйте! Мы давно не писали, потому что за последние три недели пережили так много всего, что едва могли "удержать руль" на наших "американских горках"!
Прощание с Сингапуром было очень светлым... наши медсестры подарили нам столько подарков, словно у нас случился новый День рожденья! Расставание было по-светлому грусным, теплым, душевным и незабываемым. Команда нашего доктора стала для нас семьей, которая помогала пройти через очень много трудностей по дороге к последнему сеансу химио- и томотерапии.
Перелет выдался очень тяжелым, боли в спине усилились и нам пришлось снимать в экстренном порядке комнату в гостинице аэропорта в Стамбуле, чтобы обезболить Эдуарда и сделать перевязку, так как из-за низкого альбумина жидкость сочилась из раны очень интенсивно.
Дома мы смогли нанять платную скорую (за неимением иного варианта!) и в лежачем положении транспортировать Эдуарда в диагностический центр на МРТ грудо-поясничного отдела позвоночника. Выяснилось, что у него множественные переломы позвонков, грыжа и деформирующий спондилез на фоне остеопороза. Последний образовался в результате консервативного лечения и длительной желтухи.
Мы послали снимки в Сингапур, а также проконсультировались с донецким вертибрологом и оба специалиста рекомендуют грудо-поясничный корсет, кальций и "Акласту" - очень дорогой препарат для лечения остеопороза такого типа. Стоимость "Акласты" 4800 грн. Нам удалось сэкономить на побочной терапии в госпитале и у нас остался остаток в 1000 евро, чтобы сделать через три месяца диагностику и посмотреть на результат этого пройденного пути. Теперь мы будем вынуждены использовать эти деньги, иначе костная система Эдуарда не выдержит элементарных физических нагрузок, что уж говорить о поездке на диагностику.
По приезду домой мы прокапали альбумин и устранили отечность ног, а также течь из раны. Сейчас главная задача - прокапать "Акласту" и восстановить силы. Остеопорозные боли дают о себе знать и являются самой сложной задачей, корсет немного облегчает состояние, но саму проблему может устранить только препарат.
Несмотря на все эти испытания, мы по-прежнему светло и оптимистично смотрим в наше настоящее и мечтаем о будущем! В нашем мире есть место для улыбки, любви и обычных человеческих радостей. Боль - это одно из самых сложных состояний, но мы научились с ней справляться, потому что искренне верим в то, что "и это пройдет..." и золотая пора наших новых дней принесет в собой детский смех, здоровье и гормонию во всем!
Мы благодарим ВСЕХ ВАС за то, что помогаете нам делать шаг вперед, когда это почти невыносимо, за то, что ВЫ ЕСТЬ и всегда готовы прийти на помощь! СПАСИБО!
Инна

Дополнение от 28.08.2009. 25 августа 2009 года Эдуард умер в первом хирургическом отделении горбольницы №16 г. Донецка… Я пишу Вам эти строки, словно во сне, потому что все случилось неожиданно для нас обоих… Буквально за четыря дня до случившегося мы сделали анализы крови и тест на онкомаркер. Эдька радовался как ребенок, который победил страшного монстра, потому что анализы были хорошими, а онкомаркер снижался и был почти в норме. Кроме того, мы послали анализы доктору КУ, и он был очень рад результам.
Мы купили АКЛАСТУ и прокапали ее по совету доктора КУ 22 августа, что также придало еще большей уверенности в успех.
Самочувствие было очень хорошим, и мы продолжали жить в нашем прекрасном мире на ДВОИХ… Все случилось неожиданно и писать в подробностях я не буду - в этом нет никакого смысла: я не могу прыгнуть в прошлое, в нужную точку пространства, чтобы все изменить. Я бы это сделала, если могла… даже сделала бы еще ч то-нибудь самое невозможное из всего, что только можно представить…
А сейчас НАШЕ "МЫ" раздается бесконечным эхом в моем сердце!!!
И Я НЕ МОГУ ПРЕДАТЬ НАШЕ "МЫ" ДАЖЕ СЕЙЧАС!!! И НЕ СМОГУ НИКОГДА!!!
Это как небо и земля, как корни дерева и его верхушка, как звезды и их свет…
Свет Эдика всегда будет во мне, он так глубоко внутри, что даже в абсолютной темноте моего разума, полного смятения и онемения всех внутренних восприятий, я ощущаю его так сильно, что моя душа рвется куда-то, где ей, видимо, пока не место…
СПАСИБО ВСЕМ ВАМ ЗА ПОДДЕРЖКУ, ЗА ПИСЬМА, ЗА ВЕРУ, ЗА ПОМОЩЬ… ЗА ВСЕ, ЧТО ДЕЛАЛО ЭТОТ МИР СЧАСТЛИВЕЕ и ДОБРЕЕ! За каждый миг, который мы прожили вместе, за каждую улыбку Эдика, которая всегда рождалась в момент ВАШЕЙ ИСКРЕННЕЙ ПОДДЕРЖКИ! ПУСТЬ ХРАНИТ БОГ ВАС и ВАШИХ БЛИЗКИХ!!!

Инна

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - $50 paypal 02.08.2008
Юля 1500 руб наличные 08.08.2008
Ася Ставрогина 1000 руб наличные 25.08.2008
Stefan Selch $160 paypal 29.08.2008
Юля Наседкина 1000 руб наличные 22.09.2008
Андрей Степанов $20 paypal 22.10.2008
Stefan Selch $400 paypal 26.10.2008
Stefan Selch $550 paypal 28.10.2008
Stefan Selch $1140 paypal 31.10.2008
  - - 500 руб уникасса 05.11.2008
Ольга Нилова $50 paypal 10.11.2008
Stefan Selch $130 paypal 14.11.2008
Ольга Аракелян $50 moneybookers 18.11.2008
Stefan Selch $126 paypal 20.12.2008
  - - 500 руб уникасса 30.12.2008
Stefan Selch $135 paypal 23.01.2009
Лариса Александровна Конгун 5000 руб банковский перевод 18.02.2009
Юля и Сережа 3000 руб наличные 18.02.2009
  - - 300 руб qiwi 22.02.2009
  - - 100 руб уникасса 02.03.2009
Светлана 1000 руб наличные 04.03.2009
Stefan Selch $161 paypal 08.03.2009
  - - 100 руб webmoney 11.03.2009
Катюша $30 moneybookers 12.03.2009
Капитан Немо 14500 евро банковский перевод 12.03.2009
Виктория Козлюк $30 paypal 17.03.2009
  - - 3500 руб наличные 18.03.2009
  - - 100 руб уникасса 18.03.2009
Ирина Матвеева 10000 руб банковский перевод на личный счет 19.03.2009
Вера Михайловна Данилова 1000 руб банковский перевод 09.04.2009
  - - 450 руб уникасса 20.04.2009
Юля и Сережа 3000 руб наличные 27.04.2009
Ольга Ерхо $25 paypal 30.04.2009
Ольга Нилова $100 paypal 15.05.2009
Stefan Selch $70 paypal 22.05.2009
Юля и Сережа 3000 руб наличные 22.05.2009
Инна Левина $20 paypal 28.05.2009
  - - 50 руб уникасса 29.05.2009
  - - 5000 руб уникасса 30.05.2009
  - - 200 руб уникасса 31.05.2009
Национальный продукт 5000 руб банковский перевод 04.06.2009
Капитан Немо 24500 евро банковский перевод на счет клиники 04.06.2009
Ольга Нилова $100 paypal 06.06.2009
Павел Владимирович Лукин 4000 руб банковский перевод 09.06.2009
Александр Николаевич Сорокин 1000 руб банковский перевод 16.06.2009
Ольга Аракелян $15 moneybookers 05.07.2009
  - - 5000 руб уникасса 07.07.2009

Фотографии Эдуарда

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита


facebook livejournal vk
twitter ok instagram

Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Кроудфандинг на благо.ру

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг