пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Елена умерла 26 января 2014 года

 


Здравствуйте!
Меня зовут Перфилова Елена, мне 38 лет.
В 2009 году мне поставили диагноз - острый миелобластный лейкоз. В Псковской областной больнице я прошла 5 курсов химиотерапии, которая позволила добиться ремиссии.
В мае 2010 года для закрепления результата лечения меня направили в Петербург, в Федеральный Центр сердца, крови и эндокринологии им. В.А.Алмазова, где я прошла еще два курса "химии". Домой я уехала с надеждой, что болезнь больше не вернется.
Но в январе 2012 года я стала чувствовать себя хуже. Легла на обследование в НИИ Алмазова. Диагноз - нейролейкоз и новообразование в головном мозге. Лечение было очень тяжелым, я лежала в реанимации, два месяца провела буквально между жизнью и смертью. Выжила благодаря вере, врачам и поддержке близких.
Но остались осложнения. Для того, чтобы справиться с одним из них - грибковой инфекцией легких - нужен дорогостоящий препарат Вифенд, который я не в силах покупать самостоятельно. Пока я болела, у меня умерла мама, я живу с отцом-пенсионером. Сама не работаю, получаю пенсию как инвалид второй группы. Помощи ждать особо неоткуда. Поэтому платить в месяц около 108000 рублей за противогрибковый препарат (недельный курс лечения Вифендом обходится в 27000 рублей) - для меня нечто из области фантастики. А впереди - длительное лечение: лучевая терапия позвоночника, химиотерапия...
Прошу всех сочувствующих откликнуться на мою просьбу оказать посильное пожертвование.
Да хранит вас Господь!

Заранее всех искренне благодарю,
Елена


 

Дополнение от 22.07.2012. Елена сейчас закончила лучевую терапию в ЦНИИРРИ, сейчас она отпущена домой, отдохнуть и восстановиться. Через неделю планируется обследование и возвращение в Центр им. Алмазова на продолжение химиотерапии.
К сожалению, ремиссии пока нет. Обсуждается проведение трансплантации костного мозга. Вифенд по-прежнему нужен.

Дополнение от 15.08.2012. Елена восстановилась после облучения и госпитализируется в ФЦ им. Алмазова на продолжение химиотерапии.

Дополнение от 03.02.2013. Елена Александровна продолжает курс химиотерапии в ФЦ им. Алмазова, планируется сделать ПЭТ в Институте мозга, чтобы оценить состояние по нейролейкозу. Обсуждается трансплантация костного мозга.

Дополнение от 21.02.2013. Обследование по нейролейкозу показало отсутствие прогрессии. Было принято решение провести Елене трансплантацию костного мозга от неродственного донора. Благотворительный фонд АдВита перевел в Международный регистр первые 2000 евро для активизации поиска.
Недавно Елена закончила очередной блок химиотерапии в Федеральном центре им. Алмазова, сейчас ее на месяц отпустили домой, в Псковскую область.
Елена чувствует себя удовлетворительно, у нее держится небольшая температура, показатели крови пока не восстановились окончательно. Необходимости в приеме Вифенда сейчас нет.

Дополнение от 28.03.2013. Елена сейчас в Петербурге, заканчивает проходить обследование в ФЦ им. Алмазова. Контрольная пункция показала, что ремиссия сохраняется, результатов миелограммы еще нет. Показатели крови растут, но в норму пока не пришли.
Елена по-прежнему ощущает слабость, хотя в целом чувствует себя неплохо. Завтра она возвращается домой, следующий визит в Петербург запланирован на конец апреля. Поиск донора продолжается.

Дополнение от 15.05.2013. Елена сейчас находится в Петербурге на обследовании. В последнее время она чувствует себя лучше, показатели крови практически вернулись в норму. На завтра запланирована контрольная пункция. Совместимый донор костного мозга для Елены пока не найден.

Дополнение от 17.05.2013. По результатам пункции - ремиссия, завтра Елена возвращается домой, в Псковскую область. Елене найден донор, трансплантация костного мозга предварительно назначена на июль.

Дополнение от 21.06.2013. Пересадка костного мозга Елене назначена на 12 июля, в начале июля планируется госпитализация в НИИ ИДГиТ им. Горбачевой для проведения предтрансплантационной химиотерапии.
Сейчас Елена дома, в Псковской области, чувствует себя хорошо. 24 июня она собирается приехать в Петербург, чтобы пройти обследование перед пересадкой в ФЦ им. Алмазова.

Дополнение от 19.07.2013. Трансплантация костного мозга Елене отложена на 26 июля: перед пересадкой пришлось заняться лечением зубов. Кроме того, в ходе обследования был обнаружен грибковый очаг в легких, Елена снова получает Вифенд. Вчера началась предтрансплантационная химиотерапия, пока Елена переносит ее неплохо.

Дополнение от 30.07.2013. Трансплантация костного мозга прошла по плану, показатели крови у Елены начали снижаться. В течение нескольких дней ее мучили отеки, сильно упали давление и температура, но с этими осложнениями удалось справиться. Сейчас Елена чувствует себя неплохо, жалуется только на слабость и небольшой мукозит. Для профилактики грибковых инфекций ей снова назначен Вифенд.

Дополнение от 10.09.2013. Контрольная пункция показала ремиссию, показатели крови у Елены в порядке, анализ на процент приживления донорского костного мозга пока не готов.
С 23 августа Лена наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, но жалуется на тошноту и слабость. Появились проявления кожной РТПХ, под вопросом также РТПХ кишечника, Елена получает иммуносупрессивные и гормональные препараты. Прием Вифенда продолжается.

Дополнение от 15.10.2013. Елена наблюдается на дневном стационаре, в целом чувствует себя неплохо, хотя жалуется на слабость, отеки и боли в ногах. Кожная РТПХ под контролем благодаря приему Прографа и гормонов, дозы которых сейчас снижаются.
На следующую неделю запланирована контрольная пункция. По результатам предыдущей пункции, донорский костный мозг приживается, но показатели крови сейчас снижены из-за цитомегаловируса. Елена проходит лечение Вальцитом. Прием Вифенда также продолжается.

Дополнение от 14.11.2013. 5 ноября Елену госпитализировали в клинику с жаром, сильным кашлем и болями в груди. КТ показала, что грибковая инфекция прогрессирует. Сейчас Елена получает комбинированную терапию Амфолипом и Кансидасом, планируется операция по удалению части пораженного легкого и бронхов.
Елена чувствует себя удовлетворительно: благодаря противогрибковой и антибактериальной терапии температура у нее снизилась до 37,6, но ее мучают слабость и сильная одышка.
По основному заболеванию сохраняется ремиссия, донорский костный мозг прижился и работает нормально, хотя показатели крови сейчас снижены из-за цитомегаловируса. Прием противовирусных препаратов продолжается.

Обновление от 26.12.2013 Елена продолжает лечение в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, получает Ноксафил и антибиотики. Судя по результатам КТ, в состоянии легких есть улучшения, кашель уменьшился, жидкости и хрипов нет.
Однако у Елены произошла вспышка кожной РТПХ, под вопросом также РТПХ кишечника, назначены гормоны. На фоне гормональной терапии у Лены появились слабость и отеки, иногда поднимается температура.
Цитомегаловирус сейчас не проявляется, показатели крови в норме.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 1000 руб уникасса 24.07.2012
Юлия 5000 руб банковский перевод 30.07.2012
  - - 3000 руб уникасса 01.08.2012
Ксения Степенко $50 paypal 28.12.2012
Юлия и Сергей 5000 руб банковский перевод 29.01.2013
Ольга и Елена Дудкины 1000 руб деньгиОнлайн 01.02.2013
Ксения Степенко $50 paypal 01.02.2013
Ксения Степенко $50 paypal 28.02.2013
Иван 5000 руб деньгиОнлайн 04.03.2013
Ксения Степенко $50 paypal 29.03.2013
О.Б.Яковлев 5000 руб банковский перевод 22.04.2013
Ксения Степенко $50 paypal 30.04.2013
О.Б.Яковлев 5000 руб банковский перевод 20.05.2013
Ксения Степенко $50 paypal 31.05.2013
О.Б.Яковлев 5000 руб банковский перевод 18.06.2013
Ксения Степенко $50 paypal 28.06.2013
О.Б.Яковлев 5000 руб банковский перевод 12.07.2013
О.Б.Яковлев 2000 руб банковский перевод 26.07.2013
Ксения Степенко $50 paypal 31.07.2013
О.Б.Яковлев 3000 руб банковский перевод 22.08.2013
О.Б.Яковлев 800 руб банковский перевод 18.09.2013
Ольга и Елена Дудкины 1000 руб деньгиОнлайн 03.10.2013
Юрий Чекалин $100 paypal 06.10.2013
О.Б.Яковлев 3000 руб банковский перевод 21.10.2013
  - - 500 руб деньгиОнлайн 14.11.2013
О.Б.Яковлев 2000 руб банковский перевод 21.11.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 25.11.2013
Ксения Степенко $50 paypal 29.11.2013
О.Б.Яковлев 2000 руб банковский перевод 20.12.2013
Ксения Степенко $50 paypal 25.12.2013
О.Б.Яковлев 2000 руб банковский перевод 20.01.2014

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг