пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Лена умерла 29 ноября 2016 года

 



Другие фотографии Елены

Здравствуйте!
Наша Леночка - первый долгожданный ребенок в семье, сейчас ей 11 лет. Родилась она в 2002 году в городе Челябинске, где живет наша семья. С самых первых дней жизни она радовала нас, родителей, своей активностью и любознательностью. Она увлекается рисованием и очень любит животных, главная мечта - стать ветеринаром и лечить зверей. Когда Лена ходила в детский сад, она участвовала во всех городских конкурсах и соревнованиях, занимала призовые места.
1 сентября 2009 года Лена пошла в школу. Вместе с ней в одном классе оказались ребятишки из родного детского сада, период адаптации прошел быстро. Леночка хорошо училась, фотография дочки появилась на доске отличников и примерных учеников. Лена - веселый, трудолюбивый, жизнерадостный человек. Когда наша семья ожидала появления на свет малыша, больше всех братика ждала Лена. Все были счастливы, ничто не предвещало беды...
В декабре 2011 года дочка заболела: появилась усталость, пропал аппетит, поднялась высокая температура, сбить которую в домашних условиях нам не удавалось. Леночка попала в районную больницу, где ее лечили от ОРВИ. В какой-то момент казалось, что ей стало лучше, но ненадолго. Через неделю лечения анализ крови по основным показателям оказался хуже, чем при госпитализации.
Все вокруг готовились к встрече нового, 2012 года, только у нас на душе была боль и тревога. 14 января Лена с мамой попали в отделение онкогематологии Челябинской детской клинической больницы, где дочери поставили диагноз "острый лимфобластный лейкоз". Леночка мужественно прошла все курсы химиотерапии, ей назначили поддерживающее лечение, но в декабре 2013 года, когда до его окончания оставался буквально месяц, у Лены пропал аппетит, ухудшилось общее состояние, а анализ показал рецидив. Дочка тогда очень изменилась, практически не разговаривала, часто плакала, понимая всю опасность заболевания.
Лене назначили высокодозную противорецидивную химиотерапию, но врачи сразу сказали, что при таких ранних рецидивах единственным спасением может стать трансплантация костного мозга. К огромному сожалению, младший братик Миша в качестве донора не подошел. Не нашлось для Лены совместимых доноров и в регистрах, поэтому пересадку решили делать от папы. Трансплантация состоялась 24 марта 2014 года, провели ее специалисты НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге.
Дочка очень хочет выздороветь и вернуться к прежней жизни. Ее возвращения домой ждем все мы, а больше всех - Миша, который каждое утро ищет свою "няню". Но Лене предстоит непростой период реабилитации, во время которого неизбежно понадобятся дорогостоящие препараты. Сейчас ей назначен иммунглобулин (почти 40000 рублей на курс), а также дорогие антибиотики. Расходы на препараты в месяц превышают наш ежемесячный доход, который в данный момент состоит из одной моей зарплаты. Мы вынуждены просить вас о посильной помощи нашей Леночке, другого выхода, к сожалению, просто нет...

С уважением,
Вячеслав Михайлович


 

Обновление от 06.06.2014 Лена восстановилась после пересадки костного мозга от папы, контрольная пункция показала ремиссию, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. В конце апреля девочку отпустили на дневной стационар, однако на прошлой неделе снова госпитализировали в клинику с высокой температурой, не реагировавшей на антибактериальную терапию.
Все анализы на инфекции оказались отрицательными, пункция показала, что ремиссия сохраняется. Врачи склоняются к мнению о том, что жар у Лены вызван иммунной лихорадкой. После начала гормональной терапии температура снизилась, однако на фоне приема гормонов девочка пока не может ходить. Лена очень расстраивается из-за неожиданного осложнения: ее младшему братику на днях исполнилось два года, а ей не удалось с ним увидеться и погулять.

Обновление от 11.07.2014 РТПХ удалось взять под контроль с помощью гормонов, состояние Лены значительно улучшилось, хотя ноги еще побаливают.
Контрольная пункция подтвердила ремиссию, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Две недели назад девочку выписали на дневной стационар, а в ближайшее время, если все будет в порядке, обещают отпустить домой, в Челябинск.
Настроение у Лены неплохое: приближается ее день рождения – 12 лет. Отмечать праздник планируется в Петербурге, зато всей семьей. В подарок Лена попросила новый телефон, он уже заказан, осталось дождаться получения.

Обновление от 11.08.2014 У Лены сохраняется ремиссия, донорский костный мозг полностью прижился и работает хорошо. Врачи НИИ ДОГиТ им. Горбачевой сочли возможным до сентября отпустить девочку под наблюдение местных гематологов. 18 июля Лена с семьей вернулись домой, в Челябинск.
Девочка была счастлива наконец оказаться дома, она продолжает восстанавливаться, аппетит у нее хороший, ноги стали болеть гораздо меньше.
Для профилактики вспышек РТПХ Лена получает иммуносупрессивный препарат Рапамун.

Обновление от 12.09.2014 Лена приехала в Петербург на контрольное обследование, подтвердившее ремиссию, донорский трансплантат у девочки полностью прижился и работает хорошо. Для профилактики рецидива на следующей неделе врачи планируют провести Лене подсадку лимфоцитов от папы.
Настроение у девочки хорошее, чувствует она себя неплохо, хотя иногда жалуется на боли в ногах (анализы показывают недостаток кальция, назначено необходимое лечение). Аппетит немного улучшился: теперь Лена ест практически все, но очень небольшими порциями, поэтому набрать вес ей пока не удается.

Обновление от 12.12.2014 Лена сейчас дома, в Челябинске, наблюдается у местных гематологов, на обследование в Петербург собирается приехать в январе, после новогодних праздников. Сделанная в ноябре пункция подтвердила ремиссию, основные показатели крови у девочки в порядке, только печеночные немного повышены.
Лена занимается с учителями по программе 6-го класса. Девочка учится в лингвистической школе, с этого года помимо английского она изучает французский язык, а в старших классах планирует добавить к ним итальянский. Лена много читает, самостоятельно заказывая себе книги по интернету, слушает музыку и помогает маме воспитывать братика.

Обновление от 23.05.2015 К сожалению, перед Новым годом у Лены был выявлен рецидив лейкоза. По рекомендации врачей НИИ ДОГиТ им. Горбачевой девочке провели два курса высокодозной химиотерапии по протоколу FLAG по месту жительства. После этого планировалась подсадка донорских лимфоцитов в Петербурге. Но, увы, пока шло оформление документов на квоту, у Лены снова произошел рецидив.
Принято решение о повторной трансплантации костного мозга от папы. Девочка с папой уже в Петербурге и готовятся к пересадке, предварительно назначенной на 3 июня.

Обновление от 09.06.2015 Лена восстанавливается после второй пересадки костного мозга от папы, которую ей провели 3 июня. На начало июля запланирована подсадка донорских лимфоцитов, чтобы активизировать трансплантат донора для борьбы с лейкозом.
Пока девочка чувствует себя неважно. Из-за тошноты и мукозита она не ест сама, получает внутривенное питание. Так как показатели крови у Лены сейчас очень низкие, ей проводят комбинированную терапию для профилактики инфекций.

Обновление от 08.07.2015 Лена восстановилась после пересадки костного мозга от папы, ее выписали на дневной стационар, но недавно снова госпитализировали в клинику с жаром и геморрагическим циститом. Проводится антибактериальная терапия.
Судя по контрольной пункции, уровень бластов сейчас всего 0,4%, но этот результат может быть не показательным из-за бедности костного мозга. Трансплантат у девочки прижился, хотя работает пока недостаточно хорошо: лейкоциты в пределах нормы, а остальные показатели снижены, периодически приходится делать переливания крови и тромбомассы.
У Лены держится слабость, но в целом чувствует она себя неплохо, выходит на прогулки.

Обновление от 28.07.2015 Благодаря повторной трансплантации костного мозга от папы Лену удалось вывести в ремиссию, но, к сожалению, у девочки развилось тяжелое осложнение – тромбоцитопеническая пурпура.
24 июля состояние Лены резко ухудшилось, в ночь с 26-е на 27-е у нее отказали печень, легкие и почки, произошло кровоизлияние в мозг. Сейчас девочка в глубокой коме.

Обновление от 10.09.2015 К счастью, в начале августа Лена вышла из комы. Постепенно девочка начала есть и двигаться самостоятельно, с осложнениями удалось справиться, показатели крови пришли в норму.
Неделю назад врачи отпустили Лену с родителями домой, в Челябинск. В начале октября девочке предстоит вернуться в Петербург на обследование и обсуждение дальнейшего лечения.
Лена чувствует себя неплохо, ее состояние продолжает улучшаться. Передвигается она пока в основном на коляске, но по квартире ходит сама. Родителей восхищает ее огромная воля к жизни.

Обновление от 09.10.2015 Лена пока дома, в Челябинске, получает гормональную терапию, показатели крови в пределах нормы. Приехать на обследование в Петербург девочке предстоит на следующей неделе.
Лена в целом чувствует себя неплохо, сама передвигается по квартире, выходит на улицу в сопровождении родственников. Настроение у девочки хорошее, ее очень радует общение с новым питомцем – котенком Миланой породы сфинкс.

Обновление от 04.11.2015 Две недели назад Лена приехала в Петербург на обследование и подсадку донорских лимфоцитов. К счастью, пункция показала ремиссию, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Недавно у девочки началась РТПХ печени, поэтому вливание донорских лимфоцитов решили не проводить. В течение нескольких дней Лена получала капельницы с гормонами, сейчас они отменены.
Девочка наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя в целом неплохо, ходит самостоятельно, несмотря на боли в мышцах. Последние дни у нее держится небольшая температура, причины выясняются.

Обновление от 04.12.2015 Так как у Лены появились признаки РТПХ печени, подсадку лимфоцитов решено не проводить. В начале ноября девочке подобрали дозировку гормонов, назначили гепатопротекторы и отпустили ее домой, в Челябинск.
Лена наблюдается у местных специалистов, после начала гормональной терапии стала чувствовать себя лучше, показатели крови нормальные.

Обновление от 13.01.2016 Лена по-прежнему дома, в Челябинске, сдает анализы по месту жительства и ждет вызова врачей в Петербург.
РТПХ печени сейчас практически не проявляется (показатели повышены незначительно), дозы гормонов планово снижают.
Лена чувствует себя неплохо, всюду ходит самостоятельно, хотя это не всегда дается ей легко: на гормонах девочка набрала вес, поэтому устает быстрее обычного.

Обновление от 15.02.2016 Лена пока дома, в Челябинске, но завтра планирует приехать в Петербург на плановое обследование. Девочка чувствует себя неплохо, показатели крови в норме, РТПХ печени сейчас практически не проявляется, но Лена продолжает получать гормоны в небольших дозах (попытка их отмены привела к ухудшению состояния).

Обновление от 18.03.2016 В феврале Лена приезжала в Петербург на обследование, показавшее ремиссию и хорошее приживление донорского костного мозга. Подсадку лимфоцитов было решено не проводить, девочке назначена поддерживающая химиотерапия препаратом Пуринетол.
Сейчас Лена вернулась домой, в Челябинск. Следующая проверка в Петербурге запланирована на июнь.
Показатели крови у девочки сейчас несколько снижены на фоне химиотерапии, чувствует она себе удовлетворительно, но жалуется на сонливость, быстро устает на прогулках.
Лена сейчас на домашнем обучении, занимается по программе шестого класса, но родители стараются сильно ее не нагружать.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
  - - 55 руб yandex 17.04.2014
Сергей Николаевич Полунин 500 руб деньгиОнлайн 17.04.2014
Елена Сергеевна Саадауи 50000 руб банковский перевод 18.04.2014
  - - 500 руб уникасса 24.04.2014
  - - 100 руб yandex 24.04.2014
Александр Алфеевич Дудоров 30000 руб наличные 30.04.2014
Гавронская 1000 руб банковский перевод 30.04.2014
Надежда Попкова 500 руб деньгиОнлайн 15.05.2014
Анатолий Марфутенко $50 paypal 20.05.2014
  - - 300 руб уникасса 21.05.2014
Виталий Павлович Логинов 1500 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 21.05.2014
Евгения Быкова 40000 руб деньгиОнлайн 24.05.2014
  - - 100 руб yandex 27.05.2014
  - - 1000 руб уникасса 01.06.2014
  - - 200 руб уникасса 04.06.2014
Шорников Андрей Павлович 5000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 26.06.2014
ЗАО ССМО ЛенСпецСМУ 15000 руб банковский перевод 02.07.2014
  - - 100 руб yandex 07.07.2014
ООО Бекарэксплуатация 4000 руб банковский перевод 09.07.2014
Дудоров Александр Алфеевич 5000 руб наличные 16.07.2014
ТМ "Солнечная сторона" 140000 руб банковский перевод 16.07.2014
Курдин Александр Александрович 10000 руб деньгиОнлайн 16.07.2014
  - - 3000 руб qiwi 31.08.2014
  - - 500 руб comepay 02.10.2014

Фотографии Лены

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг