Помогите собрать деньги на лечение Елены Нефедовой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100


Елена Нефедова
Другие фотографии Елены
 

Елена Нефедова

Здравствуйте!
Меня зовут Елена, мне 37 лет. Живу в Мурманской области, в городе Апатиты. Страшный диагноз "острый лимфобластный лейкоз" поставили, когда мне было 20 лет. Я ничего не знала об этой болезни, понимала только, что это что-то ужасное. В то время Интернет только начинал входить в нашу жизнь, а все медицинские справочники и энциклопедии мама убрала из дома, оберегая меня. Мама сказала мне: "Это лечится. Ты обязательно будешь здорова. Мы справимся". Она часто повторяла это. Я ей поверила и полностью доверилась врачам. И сейчас, когда я уже взрослая, эти слова как заклинание помогают мне справляться с трудностями лечения и верить в выздоровление.
А трудностей было немало, да и сейчас - хоть отбавляй. Тяжелым был и первый этап лечения: два года химиотерапии и выход в ремиссию. Спустя пять лет - поздний рецидив и все сначала... Вторая ремиссия, пересадка костного мозга от неродственного донора, а далее - поочередно все виды реакции "трансплантат против хозяина": кишечник, печень, легкие, слизитые рта, глаз. Это одна сторона моей жизни.
В то же время - в перерывах между курсами лечения и госпитализациями - я окончила университет, поступила и окончила аспирантуру Кольского научного центра Академии наук, преподавала в университете. Я очень любила свою работу, мне нравилось общаться со студентами, готовить их к олимпиадам и конференциям. Параллельно работала над диссертацией. Планов всегда было много, хочется все успеть, все осуществить.
Мне не повезло - я заболела. Но мне повезло с моими родными. Они простые, среднего достатка люди, но они очень любят меня и поддерживают во всем. Родители взяли кредиты, продали все, что можно было продать, и собрали деньги на поиск совместимого неродственного донора и доставку трансплантата из Германии. Это, к сожалению, подорвало их бюджет (выплачивая кредиты, залезали в новые долги), а лечение нужно продолжать и сейчас.
За время лечения мне, к сожалению, довелось терять друзей, замечательных людей. Они очень хотели жить. К сожалению, медицина в то время не могла им помочь. Это сейчас появились новые препараты, которые, возможно, спасли бы их. У меня есть реальная надежда на излечение, реальная возможность справиться наконец с реакцией "трансплантат против хозяина"". Эту надежду дает препарат Джакави. Но приобрести это лекарство самостоятельно я не могу, одна упаковка (месячный курс) стоит 242545 рублей. А принимать его нужно продолжительное время.
Я очень хочу жить, работать, радоваться, любить, помогать людям. Самостоятельно изучаю основы фотографии. Мне нравится "ловить мгновения" и оставлять их на память друзьям. По возможности (и самочувствию) я пытаюсь работать на дому, помогая студентам с контрольными, составляя бизнес-планы. Все эти деньги идут на текущее лечение, поездки к месту лечения. Мои родители уже пенсионеры. Заранее благодарю всех людей, которые смогут помочь в приобретении лекарства, дающего надежду на полноценную жизнь. Я очень хочу, чтобы сбылось "заклинание" мамы: "Это лечится. Ты обязательно будешь здорова".

С уважением,
Елена


 

Обновление от 08.08.2017 Елена чувствует себя не очень хорошо: острота РТПХ слизистых уменьшилась, а РТПХ глаз остается очень сильной.
По основному заболеванию все в порядке, ремиссия и приживление донорского костного мозга сохраняются. Показатели крови низковаты, только тромбоциты повышены. Также повышены печеночные показатели. Прием Джакави продолжается.
Из-за РТПХ у Елены периодически возникали воспаления слезного мешочка. Они протекают тяжело, с высокой температурой. С 21 июня по 4 августа Елена находилась с таким воспалением в Мариинской больнице, где была проведена операция по удалению слезного мешочка - во избежание новых воспалений. К сожалению, во время операции началось кровотечение, с которым оказалось непросто справиться. Сейчас необходимо восстанавливать глазные сосуды.
Сегодня у Елены должна пройти консультация лечащего врача в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.

Обновление от 25.08.2017 Елена наблюдается у окулиста и гематолога. РТПХ слизистых и глаз проявляются по-прежнему. Температура понизилась, держится на уровне 37-37,2. Идет заживление глаза, правда, очень медленно. Сосуды, питающие нерв, еще не восстановились, из-за этого зрение пока нарушено.
Антибиотики отменены, а прием Такролимуса и Джакави продолжается.
Елена чувствует себя неплохо, настроение хорошее. Когда есть силы, выходит на прогулки.

Обновление от 29.09.2017 Елену по-прежнему беспокоят проявления РТПХ глаз. Кроме того, в глазу, на котором была проведена операция по удалению слезного мешочка, выявлена стафилококковая инфекция, назначены глазные капли Рестасис (действующее вещество - Циклоспорин), а также антибактериальная терапия. Установлен обтуратор слезоотводящих путей. Продолжается прием Джакави.
По основному заболеванию сохраняется ремиссия. Гемоглобин немного понижен, а тромбоциты повышены, остальные показатели крови в норме. Печеночные показатели остаются повышенными, но не растут.
В целом Елена чувствует себя неплохо, выходит на прогулки.

Обновление от 25.10.2017 Елена чувствует себя неплохо. Глаз, на котором была проведена операция, видит не очень хорошо - сокращено поле зрения. Невропатолог назначил новую схему лечения для восстановления сосудов глаза.
РТПХ глаз и слизистых то затихают, то активизируются на несколько дней. Гемоглобин у Елены понижен, а тромбоциты остаются повышенными. Выявлен низкий уровень железа, назначено лечение железосодержащими препаратами. Печеночные показатели тоже высоковаты.

Обновление от 22.11.2017 Елена наблюдается на дневном стационаре. В НИИ ДОГиТ им. Горбачевой планируется диагностическая процедура по изучению полей зрения на специальном аппарате - похоже, обычный аппарат не походит Елене, поскольку вызванная РТПХ сухость глаз мешает совершить корректную оценку.
Продолжается прием Такролимуса и Джакави, а также препаратов, направленных на восстановление сосудов глаза.
Елена чувствует себя неплохо, но на фоне лечения ее беспокоит слабость, иногда одышка.
Елена с удовольствием побывала в театре им. Ленсовета, участвовала в фотосессии, организованной волонтерами фонда АдВита и помогала сама: в качестве закадрового фоторепортера снимала, как фотографируют других подопечных.

Обновление от 11.01.2018 Елена по прежнему наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой.
Гемоглобин низкий. Пока не удается справиться с РТПХ глаз. Елена продолжает принимать Джакави и Такролимус, наблюдается у окулиста. Периодически ей проводят проверку полей зрения, на прошлой проверке было выявлено небольшое ухудшение.

Обновление от 14.02.2018 Елена продолжает принимать Джакави и Такролимус. На следующие пять месяцев Такролимус выделен Комитетом здравоохранения.
Продолжается лечение глаз, после окончания курса запланировано очередное обследование.
Елена чувствует себя неплохо, увлеклась фотографией, недавно посетила мастер-класс в Адвите.

 


Если у Вас есть банковская карта, Вы можете перевести деньги онлайн на лечение Елены Нефедовой:


Другие способы помощи >>>

По просьбам жертвователей мы выложили на сайте образец заполнения квитанции
Сбербанка РФ: форма ПД-4. Получатель платежа - фонд Адвита.

Если Вы откликнулись на наш призыв и перевели деньги в фонд АдВита, но по прошествии недели не увидели в ленте поступлений на странице пациента, что Ваш перевод благополучно получен, пожалуйста напишите администратору сайта по электронной почте и укажите в письме свое имя или название организации, номер платежного поручения или мемориального ордера, время и место осуществления перевода. Это поможет нам контролировать сбор средств и убедиться в том, что все пожертвования дошли по назначению.

Фонд АдВита предоставляет отчетность по расходованию ТОЛЬКО тех средств, которые поступили в кассу фонда.

Напоминаем, что по российскому законодательству жертвователи фонда АдВита - физические лица вправе получить налоговый вычет.

Спасибо!

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Koval Natalia 150 руб Cloudpayments 07.07.2017
  - - 400 руб Cloudpayments 12.07.2017
Elen 200 руб Cloudpayments 12.07.2017
Ася 400 руб Cloudpayments 14.07.2017
Таня 500 руб Cloudpayments 15.07.2017
Зюбрицкая Александра 100 руб Cloudpayments 16.07.2017
  - - 1000 руб Cloudpayments 21.07.2017
Проворова Елена 1000 руб Cloudpayments 23.07.2017
Выздоравливайте!!! 1000 руб Cloudpayments 03.08.2017
Серебрякова Светлана 1000 руб банковский перевод 21.08.2017
Фотографируйте 500 руб Cloudpayments 25.08.2017
  - - 200 руб Cloudpayments 16.09.2017
Проворова Елена 1000 руб Cloudpayments 09.10.2017
Проворова Елена Львовна 1000 руб банковский перевод 21.01.2018

Фотографии Елены

другие пациенты

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

8 800 500 8266 - горячая линия юридической помощи гражданам

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг