Памяти Жени Иженяковой
пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Женя умерла 12 июля 2016 года

 



Другие фотографии Евгении

Здравствуйте!
Меня зовут Иженякова Алена Владимировна, я мама Иженяковой Жени. Живем мы в селе Горки Шурышкарского района Ямало-Ненецкого автономного округа. Моей дочери 12 лет. Она очень веселая, живая девочка с массой разнообразных интересов. Женя учится в музыкальной школе, занимается хореографией, любит рисовать, общаться с друзьями. Многочисленные увлечения не мешают Жене прекрасно учиться. Когда дочь заболела, ее главная забота была: а как же школа?
По иронии судьбы диагноз "острый лимфобластный лейкоз" Жене поставили 31 декабря 2014 года в Тюмени, куда мы приехали в гости встречать Новый год. Это просто чудо, что мы оказались в этом городе, где Жене смогли быстро поставить диагноз и незамедлительно начать лечение. В Областной клинической больнице №1 мы провели 8 месяцев, после чего нас направили в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой.
У Жени в декабре 2014 года, перед самым Новым годом диагностировали острый лимфобластный лейкоз. И вот, с 31 декабря 2014 года по настоящее время мы лечимся. Сначала 8 месяцев лечились в городе Тюмени ОКБ№1 в отделении гематологии и химиотерапии. А в сентябре 2015 года находимся на лечении в Санкт-Петербурге в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Женя очень ответственная пациентка, расспрашивает врачей и медсестер, выясняет что делается и для чего, она сама прекрасно ведет дневник больного.
26 сентября Жене была проведена трансплантация костного мозга. Донором стала я. Сейчас дочка уже восстановилась после пересадки - ждет не дождется, когда выпишут на дневной стационар, а потом - и домой отпустят. Он очень скучает в больнице, когда лежали в Тюмени, даже устраивала занятия для малышей - разучивала с ними стихи песенки, рисовала, делала аппликации.
Сейчас Женя должна постоянно принимать иммуносупрессивный препарат Рапамун, который препятствует отторжению донорского костного мозга. В месяц требуется две упаковки общей стоимостью 80000 рублей. Я воспитываю своего единственного ребенка одна. И я, и бабушка Жени - педагоги. Из-за болезни дочери я давно не работаю, купить дорогой препарат нам не по силам.
Я очень прошу вас помочь собрать необходимые для лечения дочери средства!

С уважением, Алена


 

Обновление от 08.12.2015 Женя наблюдается на дневном стационаре, каждый день ездит в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на процедуры и капельницы. Девочка в ремиссии, донорский костный мозг прижился, но работает пока недостаточно хорошо. Показатели крови остаются сниженными, периодически Жене требуются переливания тромбомассы.
Так как риск рецидива высок, недавно были отменены иммуносупрессивные препараты, с тем чтобы усилить проявления реакции «трансплантат против лейкоза».
За время лечения девочка заметно похудела и потеряла в мышечной массе – теперь ей предстоит период восстановления.

Обновление от 11.01.2016 До недавних пор Женя чувствовала себя неплохо, показатели крови заметно подросли, однако в начале января ее состояние ухудшилось: поднялась температура, начался сильный кашель. 8 января девочку госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой с двусторонней пневмонией. Женя получает антибиотики и противогрибковый препарат Вифенд.
Декабрьская пункция подтвердила ремиссию по лейкозу. После отмены иммуносупрессивных препаратов появились легкие признаки кожной РТПХ. В середине января планируется МРТ головного мозга и консилиум по поводу дальнейшего лечения.

Обновление от 11.02.2016 С пневмонией у Жени удалось справиться, последние три недели она наблюдается на дневном стационаре. Однако грибковые очаги в легких пока сохраняются, прием Вифенда надо продолжать длительное время (около полугода).
Девочка сейчас в полной ремиссии, но риск рецидива остается высоким, поэтому было решено провести лечение донорскими лимфоцитами для активизации реакции "трансплантат против лейкоза". МРТ головного мозга была отложена на следующую неделю.
Недавно у Жени появились признаки кожной РТПХ, которую удается держать под контролем с помощью иммуносупрессии и гормональных кремов.
Девочка чувствует себя в целом неплохо, но после подсадки лимфоцитов она снова стала ощущать слабость. Аппетит у Жени неважный: разрешенные врачом продукты не вызывают у нее энтузиазма.

Обновление от 14.03.2016 У Жени развился острый бронхит, так что обследование снова было отложено. Сейчас с осложнением практически справились, и девочка наконец начала проходить контрольную проверку. Еще не все результаты готовы, но к счастью, анализы на нейролейкоз отрицательные.
После подсадки донорских лимфоцитов у Жени выросли печеночные показатели. Под вопросом РТПХ печени, девочка получает лечение гормонами и продолжает профилактический прием Вифенда. Благодаря гормональной терапии она довольно активна, хорошо кушает - ей удалось немного набрать вес, потерянный за время болезни. Женя старается как можно больше ходить - пусть медленно, но зато сама.

Обновление от 04.04.2016 По результатам МРТ головного мозга, у Жени диагностирован нейролейкоз. Для определения схемы дальнейшего лечения на пятое апреля назначен консилиум. Женя чувствует себя неплохо, с бронхитом удалось справиться, но печеночные показатели остаются высокими.

Обновление от 22.04.2016 Женя прошла лечение от нейролейкоза в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, сейчас девочка в ремиссии, однако риск рецидива остается высоким, поэтому было решено провести два курса химиотерапии с препаратом Атрианс. Лечение Женя будет получать в Тюмени, по месту жительства.
На этой неделе девочка с мамой вернулись домой, вчера ее госпитализировали в местную больницу, завтра планируется начать курс химиотерапии с Атриансом. Женя чувствует себя неплохо.

Обновление от 19.05.2016 У Жени недавно закончился курс химиотерапии препаратом Атрианс на гематологическом отделении больницы в Тюмени, через полторы недели планируется следующий курс.
Ремиссия сохраняется, но на фоне лечения развился ряд осложнений: геморрагический цистит, нарушения в работе ЖКТ, токсический гепатит. После второго введения препарата Жене предстоит обследование, по результатам которого будет приниматься решение о необходимости третьего курса. Девочка чувствует себя неважно.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Алтухов Сергей $100 paypal 14.11.2015
Соколова Виктория Анатольевна 80000 руб банковский перевод 17.11.2015
  - - 400 руб Chronopay 18.11.2015
Шестакова Наталья 500 руб банковский перевод 19.11.2015
Евсеева Елена 500 руб деньгиОнлайн 20.11.2015
  - - 500 руб кассира.нет 26.11.2015
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 02.12.2015
Фонд Помогать легко 21500 руб банковский перевод 16.12.2015
Конева Жанна Андреевна 400 руб деньгиОнлайн 18.12.2015
Паскаль лицей 201993.06 руб банковский перевод 21.12.2015
  - - 100 руб yandex 28.12.2015
Петренко Полина 5000 руб деньгиОнлайн 05.01.2016
Elk 500 руб webmoney 08.01.2016
Горохова Наталья Николаевна 1000 руб банковский перевод 11.01.2016
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 12.01.2016
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 03.02.2016
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 02.03.2016
Гиль Евгений Павлович 1500 руб банковский перевод 06.04.2016
Игорь 1000 руб Chronopay 21.04.2016
Дудоров Александр Алфеевич 30000 руб наличные 21.04.2016
Горохова Анна Игоревна 1000 руб банковский перевод 25.04.2016
Булашева Нина Борисовна 3000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 28.04.2016
Морева Тамара 100 руб взнос через ПетроЭлектроСбыт 28.04.2016

Фотографии Евгении

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг