пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Эмиль умер 17 августа 2013 года

 


Другие фотографии Эмиля

Здравствуйте!
Наша семья живет в Крымском районе Краснодарского края, в печально известной с недавних пор станице Нижнебаканская. 17 апреля 2009 года в наш дом пришла большая радость - родился наш сынок Эмиль, но уже в пять месяцев малыш серьезно заболел. Началось все со странных синяков по всему телу, потом температура поднялась до 39,5 градусов, жаропонижающие средства позволяли сбить ее лишь на пару часов. Когда, отчаявшись получить помощь от районного педиатра, мы обратились в больницу в Крымске и Эмилю сделали анализы, выяснилось, что количество бластов - раковых клеток - в его крови достигает 90%. Мы срочно повезли сына в Краснодар, где его госпитализировали в отделение онкологии и гематологии Детской краевой клинической больницы. Здесь Эмилю поставили точный диагноз - "острый миелобластный лейкоз". Целый год мы с малышом провели в больнице, где ему проводили химиотерапию. Наконец закончился основной курс лечения, а затем и поддерживающая терапия. Мы вздохнули свободно.
В июне 2012 года нас, как и тысячи других семей Крымского района Краснодарского края, постигла беда - страшное наводнение, в котором мы потеряли почти все свое имущество, успели вынести из дома только документы и детскую одежду. Не успели мы прийти в себя, как новое несчастье обрушилось на нас - у Эмиля произошел рецидив болезни. Химиотерапия позволила выйти в ремиссию, однако врачи сказали, что без пересадки костного мозга исключить возвращение болезни нельзя.
Так мы оказались в Санкт-Петербурге, в Институте детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой. Наша дочь Фатима как донор братику не подошла, Эмилю начали искать донора в Международном регистре, однако второй рецидив вынудил делать срочную пересадку стволовых клеток от папы, несмотря на высокий риск таких трансплантаций, ведь дети и родители совпадают генетически только на 50%. Пересадка успешно прошла 29 января, и теперь, на стадии восстановления, Эмилю необходимы дорогостоящие лекарства, в частности - противогрибковый препарат Вифенд (упаковка которого стоит 26000 рублей, каждый месяц требуется две упаковки), антибиотики Зивокс (стоимость курса лечения 44000 рублей) и Меропенем (стоимость курса - 38400 рублей). Мы с отцом не в состоянии покупать эти лекарства. Все средства семьи уже потрачены на лечение ребенка, а папа Эмиля был вынужден уволиться с работы.
Мы всей душой верим, что найдутся, люди, которые откликнуться на нашу боль и помогут в лечении нашего малыша.
Будем безмерно признательны за любую посильную помощь!

С уважением, Эльвира
мама Эмиля


 

Дополнение от 27.02.2013. Эмиль восстановился после трансплантации костного мозга, 25 февраля его выписали на дневной стационар. Вчера у малыша брали пункцию - донорский костный мозг в процессе приживления, остальные результаты будут готовы примерно через неделю.
Признаков РТПХ пока нет. Эмиль принимает антибиотики, иммуносупрессивные препараты Селлсепт, Сиролимус и Такролимус и продолжает терапию Вифендом.
Мальчик чувствует себя неплохо, много двигается, играет, дерется с папой, иногда капризничает.

Дополнение от 25.03.2013. Эмиль продолжает наблюдаться на дневном стационаре, чувствует себя неплохо, анализы в пределах нормы, но настроение у малыша переменчивое, он капризничает больше обычного.
Контрольная пункция показала ремиссию, донорский костный мозг приживается, работает нормально. С легкими проявлениями кожной РТПХ удалось быстро справиться. Эмиль продолжает принимать иммуносупрессивные препараты и Вифенд, изредка получает вливания иммуноглобулина Октагама.

Дополнение от 23.04.2013. Последняя пункция подтвердила ремиссию у Эмиля, донорский костный мозг прижился и работает хорошо. Мальчик наблюдается на дневном стационаре, приезжает в больницу раз в две недели для сдачи анализов и вливаний иммуноглобулина Октагам.
Легкая кожная РТПХ контролируется иммуносупрессорами и гормональными кремами. Профилактический прием Вифенда продолжается.
17 апреля Эмилю исполнилось 4 года, и мама с папой подарили ему роботов-трансформеров. Новые игрушки увлекли малыша не на шутку: он готов собирать их дни напролет. Но по вечерам, когда солнышко прячется, Эмиль с мамой все же выходят на прогулки.

Дополнение от 28.05.2013. Эмиль все так же наблюдается на дневном стационаре: раз в две недели ездит в больницу для сдачи анализов и вливаний Октагама. Показатели крови в пределах нормы. Справляться с легкими проявлениями РТПХ кожи и слизистой помогают гормональные кремы и капли. Часть иммуносупрессивных препаратов отменена, дозы остальных снижаются.
В начале мая у Эмиля был кашель, но сейчас его самочувствие улучшилось. Вифенд, антибиотики и противовирусные препараты он по-прежнему продолжает получать.
По вечерам мальчик выходит на прогулки, а днем рисует, смотрит мультики и играет в любимых роботов.

Дополнение от 20.06.2013. К сожалению, у Эмиля рецидив: 95% бластов в костном мозге. Сейчас мальчик восстанавливается после курса высокодозной химиотерапии по протоколу FLAG, получает переливания крови и тромбоцитов. Когда показатели крови восстановятся, планируется провести Эмилю подсадку лимфоцитов от папы. Малыш чувствует себя неплохо, но очень устал от лечения и просится домой.

Дополнение от 16.07.2013. По результатам пункции, у Эмиля - отторжение трансплантата. К сожалению, на курс противорецидивной химиотерапии по протоколу FLAG мальчик не отреагировал: количество бластов в костном мозге снизилось всего на 2%.
Эмилю провели курс высокодозной химиотерапии по другому протоколу и сделали две подсадки донорских лимфоцитов. Сейчас малыш восстанавливается, показатели крови у него пока низкие, ему переливают кровь и тромбоциты.

Дополнение от 14.08.2013. К сожалению, противорецидивная терапия не дала ожидаемого эффекта: снизить количество бластов в костном мозге не удалось. Врачи рекомендовали Эмилю паллиативное лечение. 23 июля малыш с родителями уехал домой, сейчас он получает поддерживающее лечение в Крымске, чувствует себя удовлетворительно.

 

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Татьяна Анатольевна Павлова 25000 руб деньгиОнлайн 07.02.2013
  - - 200 руб деньгиОнлайн 15.02.2013
Руслан Гамзатович Магомедов 1000 руб qiwi 15.02.2013
Лада Анатольевна Мещерякова 500 руб банковский перевод 18.02.2013
Владимир Леонидович Соколов 1000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 18.02.2013
Н.Богданова 150 руб qiwi 20.02.2013
ООО ДСС-Терминал 51980 руб банковский перевод 21.02.2013
  - - 200 руб yandex 21.02.2013
  - - 100 руб уникасса 25.02.2013
Татьяна Анатольевна Павлова 25000 руб деньгиОнлайн 02.03.2013
  - - 200 руб уникасса 06.03.2013
Юрий Петрович Рогаткин 130 руб webmoney 06.03.2013
Игорь Петрович Калинкин 3000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 11.03.2013
  - - 100 руб уникасса 20.03.2013
  - - 100 руб yandex 22.03.2013
Александр Валерьевич Диамантиди 500 руб банковский перевод 27.03.2013
Татьяна Анатольевна Павлова 25000 руб деньгиОнлайн 01.04.2013
Инна 200 руб деньгиОнлайн 15.04.2013
Сити Бункер 207000 руб банковский перевод 25.04.2013
ЗАО ЮФ Мозговой штурм 50000 руб банковский перевод 25.04.2013
Татьяна Анатольевна Павлова 25000 руб деньгиОнлайн 03.05.2013
Татьяна Анатольевна Павлова 25000 руб деньгиОнлайн 04.06.2013
Полина Евгеньевна Хворова 200 руб деньгиОнлайн 24.06.2013
Калинкина 1500 руб деньгиОнлайн 24.06.2013

Фотографии Эмиля

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг