пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ пїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅпїЅ:














Rambler's Top100

 

Даша умерла 23 января 2014 года

 


Другая фотография Даши

Здравствуйте!
Моей дочери Даше 5 лет. На лечение в Санкт-Петербург мы приехали из Таганрога.
Даша - очень жизнерадостный и общительный ребенок, любит подвижные игры. Заболела моя девочка в мае 2011 года, когда ей было 4 года, - стала жаловаться на боль в ногах. После длительного обследования у малышки обнаружили нейробластому забрюшинного пространства 4-й стадии с метастазами в костный мозг.
Даша прошла лечение в Ростовском научно-исследовательском онкологическом институте, там ей в ноябре прошлого года удалили опухоль и провели восемь блоков химиотерапии. А в апреле 2012 года ростовские врачи направили нас в Институт детской гематологии и трансплантологии им. Р.М.Горбачевой в Санкт-Петербурге, где Даше провели аутотрансплантацию костного мозга. После реабилитации дочку выписали, и мы уехали домой. В октябре во время планового обследования в Российском онкологическом центре им.Н.Н. Блохина в Москве выяснилось, что болезнь не отступила. Эта новость буквально сбила с ног. Пришлось вновь собираться с силами, с мыслями, начинать борьбу заново.
Мы вернулись в Санкт-Петербург для проведения родственной пересадки костного мозга. Донором для дочери, скорее всего, стану я. На данном этапе Даше проводят химиотерапию по протоколу RIST, для которой нужны дорогостоящие препараты. Только на один курс - всего их будет минимум 5 - требуется: упаковка Темодала (38400 рублей), упаковка Спрайсела (78000 рублей) и три упаковки Кампто (цена одной упаковки - 3820 рублей). Кроме того, Даше нужен противоопухолевый препарат Зомета (одна упаковка стоимостью 15000 рублей в месяц).
В настоящее время я не работаю, дохода папы хватает лишь на самое необходимое. Надо ли говорить, что покупка жизненно необходимых лекарств нам не по силам?
Мы очень надеемся, что найдутся люди, которых тронет история нашей девочки, и они согласятся нам помочь!

С уважением, Юлия


 

Дополнение от 25.12.2012. У Даши был диагностирован зигомикоз, для лечения которого девочке был назначен препарат Ноксафил. В конце января планируется провести обследование для оценки эффекта терапии.
По результатам типирования Дашиных родителей, и мама и папа как доноры подходят ей примерно одинаково - на 50%. Дата трансплантации будет определена, когда удастся справиться с осложнениями, возникшими после химиотерапии. Сейчас Даша закончила второй блок, периодически у нее поднимается температура, но в целом ее самочувствие улучшилось.

Дополнение от 22.01.2013. Гаплоидентичная пересадка костного мозга назначена Даше на 30 января, донором станет папа. Сейчас девочка проходит обследование перед трансплантацией, чувствует себя удовлетворительно, но быстро утомляется. Контрольная КТ показала, что очаги в легких уменьшились в размерах, терапию Ноксафилом необходимо продолжать.

Дополнение от 13.02.2013. Трансплантация костного мозга прошла по плану, показатели крови у Даши восстановились. К сожалению, у девочки возникли проблемы с почками, у нее раздулся животик, скачет давление. Сегодня Даша была переведена в реанимацию - сейчас врачи наблюдают за ее состоянием и обсуждают дальнейшее лечение.

Дополнение от 25.02.2013. Давление у Даши нормализовалось, из реанимации ее перевели в палату, однако почечные показатели пока повышены. Девочка чувствует себя неплохо, ее начали отпускать на улицу. В ближайшее время планируется сделать контрольную пункцию.
Даша продолжает принимать иммуносупрессивные препараты и Ноксафил. По результатам обследования легких, грибковые очаги пока сохраняются.

Дополнение от 20.03.2013. Даша чувствует себя неплохо, показатели крови в порядке, на этой неделе девочку отпустили на дневной стационар. Первая пункция показала, что донорский костный мозг прижился и работает хорошо.
На 22 марта назначено MIBG-исследование (исследование радиоактивными изотопами), а на 27 марта - КТ легких. Даша продолжает получать Ноксафил, иммуносупрессивные и гормональные препараты. РТПХ пока не проявлялась.

Дополнение от 16.04.2013. Даша наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя хорошо, показатели крови в пределах нормы. MIBG-исследование показало, что метастазов в верхней части тела больше нет, но в нижней осталось несколько очагов. Врачи предполагают, что справиться с ними поможет химиотерапия по протоколу RIST - лечение планируется начать после майских праздников.
Грибковый очаг в правом легком пока сохраняется, Даша продолжает принимать Ноксафил. Признаков РТПХ нет, девочка получает иммуносупрессивные и гормональные препараты.
Даша очень устала лечиться, но ездить в больницу не отказывается: понимает, что надо. Сегодня мама порадовала дочку, купив ей огненно-красный самокат. Даша уже умеет кататься, а теперь будет делать это на большом самокате - почти как у взрослых.

Дополнение от 14.05.2013. Во второй половине апреля Даше провели курс химиотерапии по протоколу RIST, а после восстановления отпустили на дневной стационар. Но перед праздниками девочку снова госпитализировали: сильно упали показатели крови.
Даша все еще в больнице, лейкоциты и тромбоциты у нее по-прежнему низкие, девочке переливают кровь.
По результатам КТ, количество грибковых очагов уменьшилось, Даша продолжает терапию Ноксафилом. В целом девочка чувствует себя неплохо, смотрит мультики на компьютере и играет с куклами в больницу - делает им уколы и ставит капельницы.

Дополнение от 13.06.2013. MIBG-исследование от 11 июня показало улучшение: некоторые метастазы ушли, а у других снизилась интенсивность накопления радиоактивных изотопов.
Даша восстановилась после второго курса химиотерапии, чувствует себя неплохо, много двигается, всем играм по-прежнему предпочитает игру в больницу. Завтра у Даши начинается третий курс химиотерапии с последующей подсадкой лимфоцитов от папы.
КТ не показала наличия грибковых очагов в легких, но пока Даша продолжает принимать Ноксафил в прежних дозах. Для профилактики разрушения костной ткани девочка получает препарат Зомета.

Дополнение от 12.07.2013. Даша восстановилась после третьего курса химиотерапии, и врачи сочли возможным на неделю отпустить ее домой, в Таганрог. Девочка очень радуется таким переменам, хотя погулять на улице ей не удается: очень жарко. Большую часть времени Даша дома, играет с бабушкой.
По возвращении девочке планируется сделать контрольную пункцию и провести еще одну подсадку донорских лимфоцитов (признаков РТПХ пока нет). Девочка продолжает получать иммуносупрессивные препараты и Ноксафил.

Дополнение от 09.08.2013. К сожалению, у Даши рецидив: появились бласты в костном мозге. В июле девочке провели очередной курс химиотерапии по протоколу RIST. На фоне сниженных показателей крови развилась инфекция, с которой удалось справиться с помощью антибиотиков.
Тромбоциты у Даши растут очень медленно, но сейчас девочка чувствует себя лучше, вчера ее отпустили на дневной стационар. В ближайшее время планируется провести Даше еще один курс RIST и сделать вторую подсадку донорских лимфоцитов. Прием Ноксафила и периодические вливания Зометы продолжаются.

Дополнение от 04.09.2013. 14 августа Даше сделали вторую подсадку лимфоцитов от папы, а вместо химиотерапии по протоколу RIST было решено провести другой курс - с препаратами Карбоплатин и Этопозид. Сейчас девочка восстанавливается, чувствует себя неплохо. Прием Сиролимуса и Ноксафила продолжается. Обсуждается еще одна подсадка донорских лимфоцитов.

Дополнение от 04.10.2013. Даша долго восстанавливалась после последнего курса химиотерапии. Показатели крови у нее до сих пор не пришли в норму, поэтому контрольной пункции пока не было. С 22 сентября девочка наблюдается на дневном стационаре, чувствует себя лучше, к ней вернулась ее обычная живость.
На КТ легких все чисто, грибковые очаги ушли, но для профилактики Даша пока получает Ноксафил. Прием Рапамуна и антибиотиков тоже продолжается.
На 8 октября запланировано MIBG-исследование, после которого будет принято решение о дальнейшем лечении.

Дополнение от 06.11.2013. К сожалению, MIBG-исследование показало значительную прогрессию заболевания. Даша отпущена домой на симптоматическое лечение. Девочка наблюдается у таганрогских специалистов, получает обезболивающие препараты, Роаккутан и антибиотики, чувствует себя неплохо.

Отчет о сборе пожертвований
 Имя жертвователя  Сумма  Способ перевода  Дата
Наталия Шмитт 50 евро paypal 19.11.2012
  - - 100 руб yandex 23.11.2012
Яков Александрович Дмитриев 10000 руб банковский перевод 26.11.2012
Вячеслав 1000 руб qiwi 04.12.2012
Наталья Николаевна Горохова 1000 руб банковский перевод 04.12.2012
Марина A. 5000 руб деньгиОнлайн 08.12.2012
Илья 5000 руб деньгиОнлайн 09.12.2012
  - - 1000 руб банковский перевод 10.12.2012
Юрий Петрович Рогаткин 100 руб webmoney 10.12.2012
Ирина Клюева 5000 руб деньгиОнлайн 14.12.2012
Дина Гибсон 2000 руб деньгиОнлайн 22.12.2012
ООО ДСС-Терминал 40295 руб банковский перевод 24.12.2012
Владимир Леонидович Соколов 1000 руб взнос в банке "Петровский" 25.12.2012
Тимур Валерьевич Прошин 1000 руб банковский перевод 26.12.2012
Татьяна 1000 руб деньгиОнлайн 28.12.2012
Мария Константиновна Грекова 3000 руб банковский перевод 29.12.2012
Игорь Петрович Калинкин 1000 руб банковский перевод 29.12.2012
Леонид Сергеевич Виноградов 500 руб банковский перевод 29.12.2012
  - - 1000 руб уникасса 30.12.2012
Юрий Петрович Рогаткин 50 руб webmoney 05.01.2013
  - - 500 руб уникасса 06.01.2013
  - - 200 руб уникасса 07.01.2013
С.Ю.Шикова 10000 руб банковский перевод 09.01.2013
  - - 150 руб уникасса 11.01.2013
Игорь Петрович Калинкин 2000 руб банковский перевод 11.01.2013
Александр Валерьевич Диамантиди 500 руб банковский перевод 14.01.2013
Койтемирова 500 руб банковский перевод 22.01.2013
Андрей Игоревич Ярыгин 3600 руб деньгиОнлайн 23.01.2013
  - - 2500 руб уникасса 23.01.2013
Экипаж СПб 17350 руб банковский перевод 31.01.2013
Екатерина 500 руб деньгиОнлайн 05.02.2013
  - - 1000 руб уникасса 28.02.2013
Леонид Сергеевич Виноградов 500 руб банковский перевод 28.02.2013
ООО Евроюнит 2000 руб банковский перевод 06.03.2013
Денис Владимирович Евсеев 500 руб банковский перевод 28.03.2013
  - - 1000 руб уникасса 01.04.2013
ООО Аквамарин 25000 руб банковский перевод 02.04.2013
Виктория Евгеньевна Самойленко 100 руб банковский перевод 09.04.2013
О.П.Малышева 5000 руб взнос в филиале "Петровский" банка "Открытие" 10.04.2013
ООО "Окна нашего города" 50000 руб банковский перевод 24.04.2013
ООО Сигма 30000 руб банковский перевод 30.04.2013
  - - 1000 руб уникасса 01.05.2013
  - - 300 руб уникасса 12.05.2013
Антон Викторович Шаганов 10000 руб банковский перевод 14.05.2013
О.К.Седова 7500 руб банковский перевод 26.06.2013
Леонид Сергеевич Виноградов 500 руб банковский перевод 28.06.2013
ЗАО Константа 6000 руб банковский перевод 04.07.2013
Сергей Тираспольский $30 paypal 16.07.2013
  - - 995.02 руб yandex 08.08.2013
Максим Владимирович Жуков 350000 руб банковский перевод 13.08.2013
ООО "Окна СПб" 68662 руб банковский перевод 27.08.2013
Татьяна Крупина $30 paypal 07.09.2013
Леонид Сергеевич Виноградов 500 руб банковский перевод 30.09.2013
Д.И.Коротков 500 руб деньгиОнлайн 03.10.2013
"Будьте здоровы" 1000 руб qiwi 12.10.2013
Сергей Тираспольский $30 paypal 14.10.2013
Евгений и Мария 1500 руб деньгиОнлайн 01.11.2013
Сергей Тираспольский $30 paypal 08.11.2013
  - - 1000 руб деньгиОнлайн 08.11.2013

Поиск по сайту:


Рассылка фонда АдВита




Благотворительный Фонд АДВИТА. Сбор пожертвований на лечение детей, больных онкологическими заболеваниями

Здесь установлены наши ящики для пожертвований

Благотворительное собрание Все Вместе

Летающие звери

Доноры - детям

Жити завтра

Благотворительная организация СИЯНИЕ НАДЕЖДЫ

список телефонов
региональных
"горячих линий"
по вопросам
обезболивания


Донорство костного мозга

худ. оформл. - А.Ряховский | програм. и верстка - Э. Сурмава | фин. поддержка - Ю.Климова | copyright и адм. - П.Гринберг